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当前,我国的大众医疗健康信息服务平台以私人企业运营为主、数量众多、水平参差不齐,信息可信度不高,对于在互联网上搜索医药信息的居民具有极大的误导性。“魏则西事件”的发生便是我国缺乏科学权威的医疗健康信息服务平台的体现。因此,我国需要建立一个政府主导的大众医疗健康信息服务平台,为居民提供权威、全面、科学、客观、可信赖的医疗保健信息和就医就诊信息,更好地进行健康资源管理。本文对英国、美国、加拿大、澳大利亚4国的大众医疗健康信息服务平台进行了对比分析,为我国医疗健康信息服务平台的建设提供借鉴指导。
1.1.1 文献法
通过检索PubMed、知网、万方数据库关于国外大众医疗健康信息服务平台的相关文献,搜索媒体相关报道和浏览国外主要大众医疗健康信息服务平台网站,对英、美、加、澳4国大众医疗健康信息服务平台进行分析。
1.1.2 比较法
对4国主要的大众医疗健康信息服务平台的运营主体及经费来源、信息来源与评估、服务内容及形式三方面进行分析比较。
通过阅读相关文献和浏览相关网站获得信息,分别选取英、美、加、澳4个发达国家的主要大众医疗健康信息服务平台作为研究对象,这4个平台均由政府主导建立,受众面广,实用性强。
英国“NHS Choices”(https://www.nhs.uk)是英国民众寻医问药最常用的医疗健康信息服务平台,于2007年开始建立运行,目前已经成为英国健康领域浏览量最大的网站。2004年进行的一项独立调查发现,67%的受访者同意“NHS正在为我提供良好的服务”[1]。
美国“MedlinePlus”(https://medlineplus.gov/ )是由美国国家医学图书馆(NLM)研发的在线医疗信息服务网站,是NLM致力于提高用户对网络健康信息获取的意识,帮助用户了解网络健康信息获取渠道的第一个试点项目[2]。2015年,来自世界各地的大约4亿人使用MedlinePlus[3],用户数量庞大。
加拿大“Canada Health Infoway”(https://www.infoway-inforoute.ca/en/)致力于促进电子病历系统的网络化发展,提供高质量的医疗保健信息,促进卫生保健专业人员之间的有效沟通以及对病人需求的深入理解。据统计, 2014年有74%的加拿大医生使用了CHI的电子病历[4]。
澳大利亚“National Electronic Health Transition Authority (NEHTA)” (https://www.digitalhealth.gov.au/)由澳大利亚联邦政府、州和地区政府于2005年7月共同创建,其宗旨是提供标准的健康信息,加强卫生保健,引领全国电子卫生保健系统的协调发展。
2.1.1 英国“NHS Choices”
“NHS Choices”是英格兰国家卫生服务体系(NHS)的官方网站,由英国卫生部投资,英格兰NHS负责执行,具体由其下属的健康和社会保健中心(Health and Social Care Information Center,HSCIC)运营。
2.1.2 美国“MedlinePlus”
“MedlinePlus”是美国国立图书馆(NLM)和美国医师学院基金会(ACP)合作研发的基于用户需求的健康信息服务网站,由政府资助、信息机构与医院合作共同开发和运营,故网站有丰富的学术科研信息和持续的资金支持,其后盾的实力相对于纯商业性网站更胜一筹。
2.1.3 加拿大“CHI”
运营主体是加拿大14个联邦、省和地区的卫生部。CHI由加拿大联邦政府资助,截至2016年,加拿大政府已向加拿大卫生信息基金拨款21.5亿美元[4]。
2.1.4 澳大利亚“NEHTA”
由澳大利亚政府资助,下设澳大利亚数字医疗机构董事会、董事会咨询委员会、澳大利亚数字医疗机构管理团队等部门对该网站进行运营管理。管理团队包括信息技术、医学、国家政策、管理等方面的专业人才,对该平台的日常运行进行维护。
2.2.1 英国“NHS Choices”的六大服务内容
一是疾病查询(Health A-Z):通过症状、体征、药品、治疗等关键词进行查询,可以搜索到相关疾病的详细信息。二是美好生活(Live Well)。对公民进行健康促进和健康教育,针对健康问题、生活方式等提供一些健康知识和教育。三是保健和支持(Care and Support):根据2012年新的《卫生和社会保健法案》要求,加强卫生和社会保健融合,服务内容主要是由地方政府提供、以社区为基础的家庭保健服务。NHS Choices提供的居民健康保险卡服务与国家政策相配套,注册者的信息可记录在数据库中,通过医疗信息数字化为社区医疗服务提供便利。四是健康新闻(Health News):主要报道有关健康问题的最新研究进展、文献等,并将专业知识简化为公众能够读懂的科普文章。五是身边服务(Services Near You):通过地址检索,为公众提供健康服务机构相关信息[5]。六是医疗数据:为帮助公民选择就医机构,NHS Choices提供了全国各医疗机构患者满意度得分,同时开放了月平均用药量、医疗成本、医院处方等数据[6]。
2.2.2 美国“MedlinePlus”的四大服务内容
一是健康主题 (Health Topics):收录了医学界研究较多的疾病和健康热点话题,共分为5大类,目前已有970多个健康主题,是“MedlinePlus”的核心服务模块,而且针对每种疾病都有症状、病因、治疗以及预防的相关内容。二是药物及补充剂 (Drugs and Supplements):共收录1万多种处方药和非处方药的相关信息,主要来自于AHFS(American Hospital Formulary Service,美国医院处方集)、ASHP(American Society of Hospital Pharmacists,美国医院药剂师学会) 。三是视频和工具(Videos and Tools):可观看健康主题的视频(如解剖、身体系统和外科手术),还可以通过互动教程和游戏对用户的医学知识进行小测试。四是医疗百科全书(Medical Encyclopedia):收录了4000余条关于疾病、试验、症状、损伤、手术等的信息,还建有一个规模较大的医学图谱和图像库。
2.2.3 加拿大“CHI”的两大服务内容
一是数字医疗(Digital Health):可以浏览有关加拿大数字医疗的知识信息,让用户更加了解加拿大数字医疗计划的内容以及如何从数字医疗受益。二是教育资源(Education Resources):有高级搜索功能(Advanced Search),用户可以填写关键词,并选择按照相关性、更新时间、标题进行排序搜索相关医学文献和视频。
2.2.4 澳大利亚“NEHTA”四大服务内容
一是数字医疗(Get started with digital health):通过该板块,用户可以了解什么是数字医疗,如何注册和开始数字医疗,还介绍了数字医疗激励计划(Practice Incentives Program (PIP) eHealth Incentive)以激励医务人员和病人采用最新的数字医疗技术,从而加强对数字医疗的管理和对病人的护理。二是“自我健康记录”系统(Using the My Health Record system):该板块为鼓励患者注册和使用自我健康记录系统以提高其自我护理能力,并确保临床医生使用自我健康记录系统与患者进行交流和提供护理服务。三是应用者(For Implementers):为用户提供临床资料、电子健康基金会、电子医疗相关平台、医疗健康信息供应链以及图书馆等工具和链接,用户可以根据这些链接了解更多的医疗信息。四是新闻事件(News and Events):网站刊登一些有关医疗健康的时事新闻,用户可使用RRS功能订阅该功能,并及时收到该网站更新的资讯。
2.2.5 服务内容对比
本文根据四大医疗健康信息服务平台的服务内容,对提供的服务进行对比。
从表1可看出,4个医疗健康信息服务平台均开展健康信息、新闻资讯、健康博客的服务。“NHS Choices”和“MedlinePlus”的服务种类较全,“CHI”和“NEHTA”服务种类相对较少。四大平台均未提供在线诊疗服务,服务内容各有侧重。“NHS Choices”侧重提供医药信息和医疗服务,“MedlinePlus”侧重提供医药信息和医疗教育资源,“CHI”和“NEHTA”侧重提供数字医疗和健康信息档案的服务。
表1 四大平台医疗服务种类对比
注:y代表开设此项服务
2.3.1 疾病查询方式简化
“NHS Choices”和“MedlinePlus”都将疾病或药品名称按英文首字母A-Z排列,点击所需查询词汇的首字母,选择要查询的词汇,便可获得包括病因、症状、检查、治疗、预后、并发症、预防等方面的信息。此外,用户在“NHS Choices”的疾病查询网页上还可以通过点击男女身体结构图的相关身体部位查询疾病,为缺乏医学知识的平台用户提供了便利[5]。
2.3.2 医学知识科普形式多样化、趣味化
四大医疗健康信息服务平台均通过通俗易懂的医学科普文章、图片、视频及医疗相关时事新闻对用户进行医学教育。MedlinePlus还提供医学相关的小游戏对用户进行医学知识测试,用户在四大网站上注册后,每日都可收到网站发送的健康知识宣传邮件。
2.3.3 网站建设者与用户双向互动
“NHS Choices”管理机构中成立了用户委员会(User Coucil)。“MedlinePlus”和“CHI” 都在网页上设置了反馈选项以了解用户体验后的感受,据此对网站进行更新和改造,“NEHTA”会及时查看并对用户的问题作出回应。
2.4.1 英国“NHS Choices”
“NHS Choices”发布的信息需经英国信息标准(The Information Standard)认证,运营管理体系设有专门的技术审查组织—临床信息咨询组(The Clinical Information Advisory Group,CIAG)负责临床信息审查,因此发布的信息准确可靠、科学权威。
2.4.2 美国“MedlinePlus”
“MedlinePlus”具有海量权威的信息资源,其信息主要来源于美国国立图书馆(NLM)、美国国立卫生研究院(NIH)以及其他美国政府机构和卫生相关组织[7]。MedlinePlus拥有严格的信息评估机制,以保证信息的质量和可读性,MedlinePlus上的信息都是由NLM馆员以及外聘专家进行选择和审核的。信息挑选人员会使用网络表格对所选择的信息进行描述,之后交给审核人员由其进行检查和编辑,待其批准后才可将信息放在网站上。
2.4.3 加拿大“CHI”
“CHI”由经验丰富的专业人士运营管理。这些人员来自卫生保健、管理、信息技术、个人隐私保护、金融等多个领域,因此网站的信息内容、信息发布以及网站运行都有可靠保障。
2.4.4 澳大利亚“NEHTA”
“NEHTA”董事会成员为澳大利亚红十字会、澳大利亚健康基金、医学教育、健康网络和健康信息系统、医疗保健、金融等领域的领头人物,因此NEHTA与其他机构有着广泛的交流和合作,信息来源丰富可靠。
目前我国各级各类卫生机构虽然都有自己的官方网站,但无论是政府部门还是行业组织或者是医疗卫生机构,网站主要内容基本都是工作信息、组织机构、领导活动、工作动态、党政工团等,面向公众的服务信息往往隐藏其中,需要费很大力气去寻找,信息也多缺乏系统性。我国的盈利性医疗健康信息服务平台不计其数、鱼龙混杂,公众通过网页搜索引擎去查询信息,检索到的海量信息根本无法辨认真伪;受商业利益驱动的网络商家,也难免误导公众。因此,有必要在政府层面建立一个全面、科学、客观、公正、可信赖的医疗健康信息服务平台,引导公众的医疗行为。
从目前我国医疗健康信息服务平台提供的医疗信息服务来看,比较缺少的是健康教育科研信息、健康统计数据、医疗保险信息等内容。这部分信息主要存在于医学图书馆、相关教育科研机构、政府卫生行政部门等专业机构网站中,表现为面向公众的健康信息服务缺乏专业、权威机构的支持,健康信息服务质量得不到保障。可以通过建立虚拟联盟等方式,整合多种主体服务,扩展健康信息容量,加强医学图书馆的健康信息服务功能[8],提高健康信息的科学性、完整性、客观性。
在疾病预防、诊治、健康促进等专业健康信息面前,普通公众属于弱势群体。为了提升公众对网络健康信息利用度,给用户提供放心的网络健康信息服务平台,进行第三方健康信息质量认证评估非常必要。英国“NHS Choice”发布的信息需经英国信息标准(The Information Standard)认证,且运营管理体系设有专门的技术审查组织—临床信息咨询组(The Clinical Information Advisory Group,CIAG)负责临床信息审查。“MedlinePlus”在收集或链接新的信息时会有严格的评估审核机制,以保证信息的质量和可读性。我国目前尚无政府或学术组织研发的有较高权威性和推广性的网络健康信息质量评价工具[10],英美对医疗健康信息服务平台的信息评估非常值得我国学习借鉴。
英国NHS由临床信息咨询组对信息发布进行审查,美国MedlinePlus的信息都是由NLM馆员以及外聘专家进行选择和审核,澳大利亚NEHTA由数字医疗机构董事会、澳大利亚数字医疗机构管理团队、董事会咨询委员会等部门对该该网站进行运营管理。这3个国家的非营利医疗健康信息服务平台在医疗信息监管上对我国起到一定借鉴作用。政府要明确医疗健康信息服务平台监管的主体机构,可以通过建立网站理事会进行监管,还可设立一系列的法律法规,加强信息安全管理。
NHS管理机构中成立了用户委员会(User Coucil),每两个月开一次会,通过全面反馈,对网站信息进行完善。“MedlinePlus” 建立了健全的用户反馈机制,通过网页中的“反馈”按钮来获取用户提出的评价与建议,并不断对网站内容做出修改和更新。为了促进我国医疗健康信息服务平台的建设发展,各医疗健康信息服务平台也应建立互动反馈机制,促进平台功能的更新进步。
加拿大“CHI” 和澳大利亚“NEHTA”的数字医疗系统建设已取得一定成效,我国应借鉴他们的经验,积极培养医学信息管理和信息系统的专业人才,推进大数据和云计算在医疗健康信息服务平台建设中的运用,整合居民的健康档案、电子病历、医保信息,供管理部门统计、居民查询和医师诊疗,促进我国数字医疗系统的建设和转诊服务。
4国的医疗健康信息服务平台都是由政府建立或政府主导建立的,并且是非营利性质,以向公众提供医疗保健信息、进行健康教育、建立数字医疗系统、提供医疗保健服务为主要目的。医疗信息的发布和审查均由专业人员进行,因此其医疗信息丰富、全面、科学、客观,可信度高。英国居民可以在NHS官网上查询到所有社区注册全科医生的信息,有利于引导居民就诊,美国“MedlinePlus”为用户提供科学权威的医学知识以提高公民的医学素养,加拿大“CHI” 和澳大利亚“NEHTA”主要致力于数字医疗系统的建设。
我国的医疗健康信息服务平台正处于起步阶段,大部分平台以提供在线诊疗服务为主,平台建设主体多为民营企业,服务平台数量多,质量良莠不齐,政府部门监管力度不够。我国政府、卫生研究机构、医学图书馆等主体的网络健康信息服务功能还没有充分发挥出来,一旦医疗信息和医疗服务的科学性、可信度不能得到保证,极有可能误导人民群众,产生严重的后果。因此,建立以政府为主导的非营利性大众医疗健康信息服务平台,促进健康资源的利用和健康信息的传播是必要之举。