糖尿病病人照顾者健康相关生活质量的研究进展

，，

糖尿病病人照顾者健康相关生活质量的研究进展

李敏，杨姗姗，邹树芳

对国内外糖尿病病人照顾者健康相关生活质量现状及危险因素进行综述，以期使糖尿病病人照顾者获得更多的医疗系统的关注和社会支持，为改善照顾者健康相关生活质量提供理论依据。

糖尿病；照顾者；健康；生活质量；现状；危险因素；社会支持；照顾负担

随着社会经济的快速发展，人类的饮食结构和生活习惯也随之改变，不健康的饮食习惯和久坐不动的生活方式造成全球糖尿病患病人数量猛增。2015年国际糖尿病联盟发布的不完全统计数据表明：全世界糖尿病病人已从2006年的2.46亿人以每年超过5%的速率增至现今的4.15亿人，其中我国糖尿病病人数量为1.10亿人[1]。根据目前的增长趋势可见，糖尿病病人照护将给病人家属和社会造成沉重的负担。目前认为糖尿病是一种无法治愈且需终身治疗的慢性疾病，不仅给糖尿病家庭带来沉重的经济负担，而且严重影响照顾者的健康相关生活质量。现对国内外糖尿病病人照顾者的健康相关生活质量现状及危险因素综述如下。

1 健康相关生活质量概念

世界卫生组织(WHO)将健康相关生活质量定义为不同文化和价值体系中的个体对于他们的目标、期望、标准以及所关心事情有关的生存状况的体验[2]。糖尿病病人照顾者在照料病人的过程中，常出现空闲时间剥夺、失眠、身体透支、担忧及焦虑等健康相关生活质量降低的表现[3]。目前国际上对糖尿病照顾者健康相关生活质量的研究多利用量表进行，如世界卫生组织生存质量测定量表(WHOQOL-100和WHOQOL-BREF)、健康调查简表(SF-36)、欧洲5维度健康量表(EQ-5D)等。

2 糖尿病病人照顾者的健康相关生活质量现状

钱海兰等[4]发现慢性疾病不仅会影响病人的健康，而且会损害其照顾者的生理和心理健康，进而损害其健康相关生活质量。大量研究表明：糖尿病病人的主要照顾者比健康人群更易出现焦虑、抑郁等心理障碍[5-7]。Awadalla等[8]采用WHOQOL-BREF量表对105名1型糖尿病病人照顾者、135名2型糖尿病病人照顾者和139名普通人群分别进行调查，结果发现1型糖尿病病人照顾者比其他两组人员的健康相关生活质量得分低，且1型糖尿病和2型糖尿病病人照顾者在健康相关生活质量方面存在相同的困境。Lawton等[3]对24名糖尿病病人照顾者进行质性分析，结果表明大多数照顾者的健康相关生活质量有所降低。土耳其有学者采用SF-36对2型糖尿病病人照顾者进行调查，结果显示其健康相关生活质量得分均低于对照组[6]。Malerbi等[9]通过采用EQ-5D量表对巴西全国多中心临床研究的1 079名1型糖尿病病人照顾者进行健康相关生活质量调查，结果显示照顾者有明显焦虑或抑郁症状。Brorsson等[10]报道指出：糖尿病患儿家长较患儿本人有更沉重的身心负担和健康相关生活质量负担。

我国的糖尿病病人照顾者多中心、多形式健康相关生活质量研究与国外相比起步较晚。陈丽梅等[11]采用SF-36量表进行研究，结果显示醴陵市某三级医院内分泌科2型糖尿病病人照顾者的健康相关生活质量与杭州市普通人群相比，生理职能、情感职能、躯体疼痛、一般健康状况等维度的得分均低。李广琦[12]对102名糖尿病病人和一级亲属进行调查，结果显示一级亲属的心理障碍高于国内常模，其生活满意度处于较低水平。时桂琴[13]发现在老年慢性病病人家庭中，大多数照顾者都承担着各种负担。

3 糖尿病病人照顾者健康相关生活质量降低的危险因素

在糖尿病病人家庭中，照顾者的健康相关生活质量也面临挑战。本研究通过前期的研究分析，提炼出一些相关危险因素，为后期采取干预措施提供依据，以期达到改善照顾者健康相关生活质量的目标。

3.1 病人自身因素 病人的疾病状况是导致照顾者健康相关生活质量降低的根本原因，糖尿病病人的药物应用、不良反应、血糖监测、饮食控制、并发症等问题在生活中需时刻关注，这些给照顾者带来了严重的身心压力。糖尿病病人血糖控制不稳定，则易出现多种并发症，间接影响照顾者的身心健康，加重其各方面的照顾负担，最终使照顾者的健康相关生活质量损害加重。Nabuurs-Franssen等[14]研究发现糖尿病足病人随着溃疡创面的愈合，其照顾者健康相关生活质量中情感职能随之得到改善，而未治愈的糖尿病足病人照顾者情感职能则变得更糟糕；并且糖尿病足所引起的行走不便、伤口护理、频繁就医及截肢恐慌等因素均会造成照顾者生活质量降低。Driscol等[5]分析发现1型糖尿病病人照顾者中有33.3%处于心理健康受损状态，这与病人的年龄和血糖不稳定有极大的关系，糖尿病病人照顾者常常因为糖尿病病人缺乏自理能力和自控能力而感到苦恼。Malerbi等[9]研究发现由于1型糖尿病患儿的健康问题，照顾者一直处于焦虑和痛苦状态，这与Bowes等[15]的观点一致。

3.2 照顾者因素 照顾者的性别也是影响其健康相关生活质量的一个影响因素。有学者研究发现女性在照顾2型糖尿病病人过程中，除情感职能外，其他维度得分均低于男性[6]。Malerbi等[9]也得出相似结果，他认为母亲比父亲更易痛苦和焦虑。由于在许多国家均有女性照顾家庭生病者的传统观念，加之女性在情感上更细腻、敏感且承担着长期的照顾负担，导致女性的健康相关生活质量低于男性。受教育程度和身体健康状况也被认为是影响照顾者健康相关生活质量的重要因素。Awadalla等[8]发现拥有大学以上学历和身体健康的照顾者在生理领域和独立性方面更具优势。且有研究表明：高学历和在职的照顾者健康相关生活质量更好[16]，这可能与高收入和工作具有缓冲效果，能够改善照顾者的情感问题有关。刘霞等[17]研究也证实照顾者的健康相关生活质量与文化程度有关，此外，照顾者的年龄也是影响照顾者健康相关生活质量的一大因素，随着年龄的增大，照顾者自身机体素质下降，健康相关生活质量随之下降。李广琦[12]研究结果也显示：年龄超过57岁的糖尿病病人亲属抑郁发生率约为国内人群抑郁发生率的4倍。

3.3 照顾负担 由于糖尿病病人的照料时间较长，照顾者在日常生活中不仅需花费大量时间，而且还需承担昂贵的医疗费用，使照顾者的生理健康和心理健康遭到损害，继而降低其健康相关生活质量。有学者将照顾负担认定为照顾者在照料病人的过程中所产生的生理、心理和经济等方面的压力或不良反应[18]。陈丽梅等[11]研究表明：2型糖尿病病人照顾者存在不同程度的照顾负担，在SF-36量表涉及的8个维度中，除躯体疼痛维度外，其余7个维度的健康相关生活质量得分均与照顾负担总分呈负相关，即照顾者承受的照顾负担越大，健康相关生活质量就越低。Elmallakh等[19]研究显示：糖尿病病人照顾者最大的客观负担是必须在日常生活中给病人提供帮助，最大的主观负担是夜晚无法入眠和必须时刻处理病人不遵守糖尿病管理原则的情况。刘建琴等[20]调查发现照顾者在照料糖尿病足病人时，花费在照顾和陪伴上的时间较长，严重占据照顾者的日常活动时间，降低了照顾者的生活质量。这与熊真真等[21]研究观点一致，长期处于住院状态的病人，将严重消耗照顾者的身心健康。因此有研究发现照顾负担的大小能直接影响照顾者的健康相关生活质量[22]。

3.4 家庭社会因素 Lin等[23]研究发现照顾者和病人的家庭关系以及两者之间的照护冲突也会影响照顾者的健康相关生活质量。其中作为配偶的照顾者在心理情感方面受到的冲击最大，另外照护冲突也是增添心理负担的元素。因此，良好的家庭关系、其他亲属的参与和朋友的支持均会改善糖尿病照顾者的健康相关生活质量。陈丽梅等[11]研究显示：社会支持越充足，2型糖尿病病人照顾者所承担的照顾负担就越轻，继而其健康相关生活质量就越高。现今医疗系统关注更多的是糖尿病病人的生活质量，而对其照顾者的健康相关生活质量关注甚少，这种长期忽视将加重未来医疗事业的负担，并且照顾者缺乏合理的社会支持，短期内也将遭受生理和心理健康的损害，最终影响糖尿病病人的照护水平，使其生活质量进一步降低。

4 小结

随着社会经济的发展和医学模式的转变，健康相关生活质量的研究得到广大医务工作者的重视。糖尿病作为一种慢性进展性疾病，不仅会使病人的健康相关生活质量降低，也会使照顾者的健康相关生活质量面临挑战。国内对糖尿病病人照顾者的健康相关生活质量缺乏关注，相关研究起步晚，造成医疗系统和社会力量给予照顾者的支持较少，进一步危害照顾者的健康，而病人和照顾者之间的负面作用是相互影响的[24-25]，照顾者健康相关生活质量的降低最终将危害糖尿病病人的生活质量。特别是针对女性、低学历、低收入、高龄以及病人合并有糖尿病并发症或照顾对象为患儿的糖尿病病人照顾者，应享有积极的一级预防政策。为了防止糖尿病病人照顾者的健康相关生活质量降低，可以加大对慢性疾病的投入和救助力度；增强社会力量对照顾者的支持，发展医养融合模式；增加社区医疗机构人员对慢性病的家庭访视和帮助；督促医务工作者在救治病人的同时，给予照顾者生理和心理健康关注；教导糖尿病病人亲属共同承担照护任务，避免单个照顾者负担过重。此外，也可以学习和借鉴国外成熟的经验和相关措施。通过加大对糖尿病病人照顾者的关注等措施，完善社会支持系统、提供有效社区医疗服务，减轻照顾者的照顾负担，提高照顾者的健康相关生活质量。

[1] Jean Claude Mbanya.New diabetes figures in China：IDF press statement[EB/OL].[2016-10-18].http:/ /www.idf.org/about-diabetes/facts-figures.

[2] 黄民主，刘爱忠.临床流行病学[M].北京：高等教育出版社，2014：234.

[3] Lawton J，Rankin D，Elliott J，etal.Experiences,views,and support needs of family members of people with hypoglycemia unawareness:interview study[J].Diabetes Care，2014，37：109-115.

[4] 钱海兰，王君俏，沈王琴，等.居家慢性心力衰竭患者家庭照顾者的生存质量及其影响因素[J].解放军护理杂志，2012，29(21):4-8.

[5] Driscol KA，Johnson SB，Barker D，etal.Risk factors associated with depressive symptoms in caregivers of children with type 1 diabetes or cystic fibrosis[J].Journal of Pediatric Psychology，2010，35(8)：814-822.

[6] Inan Anaforolu，Ibrahim Ramazanoullarl，Ekrem Algün，etal.Depression,anxiety and quality of life of family caregivers of patients with type 2 diabetes[J].Medical Principles and Practice，2012，21：360-365.

[7] Hoban C，Sareen J，Henriksen CA，etal.Mental health issues associated with foot complications of diabetes mellitus[J].Foot and Ankle Surgery，2015，21：49-55.

[8] Awadalla AW，Ohaeri JU，Al-Awadi SA，etal.Diabetes mellitus patients’ family caregivers’ subjective quality of life[J].Journal of the National Medical Association，2006，98(5)：727-736.

[9] Malerbi FE，Negrato CA，Gomes MB.Assessment of psychosocial variables by parents of youth with type 1 diabetes mellitus[J].Diabetology & Metabolic Syndrome，2012，4(1)：48.

[10] Brorsson AL，Lindholm OA，Wikblad K，etal.Parent’s perception of their children’s health,quality of life and burden of diabetes:testing reliability and validity of ‘check your health’ by proxy[J].Scandinavian Journal of Caring Sciences，2017,31(3):497-504.

[11] 陈丽梅，王月华，黄霞，等.糖尿病病人家庭照顾者照顾负担与生活质量的相关性研究[J].护理研究，2015，29(5B)：1692-1695.

[12] 李广琦.糖尿病患者及亲属的心理障碍情况及其影响因素调查分析[D].合肥：安徽医科大学，2012：1.

[13] 时桂琴.社区老年慢性病患者照顾者负荷及影响因素的研究[J].中国实用护理杂志，2013，29(12)：60-64.

[14] Nabuurs-Franssen MH，Huijberts MS，Nieuwenhuijzen-Kruseman AC，etal.Health-related quality of life of diabetic foot ulcer patients and their caregivers [J].Diabetologia，2005，48(9)：1906-1910.

[15] Bowes S,Lowes L,Warner J,etal.Chronic sorrow in parents of children with type 1 diabetes[J].J Adv Nurs，2009，65(5)：992-1000.

[16] Lim JW，Zebrack B.Caring for family members with chronic physical illness:a critical review of caregiver literature[J].Health Qual Life Outcomes，2004，2(1)：1-9.

[17] 刘霞，张瑞丽，李慧娟，等.癌症病人主要照顾者沟通认知现状调查[J].护理研究，2011，25(1B)：114-116.

[18] Honea NJ，Brintnall RA，Given B，etal.Putting evidence into practice:nursing assessment and interventions to reduce family caregiver strain and burden[J].Clin J Oncology Nur，2008，12(3)：507-516.

[19] Elmallakh P，Yates BE，Adkins S.Family caregiving for adults with schizophrenia and diabetes mellitus[J].Issues in Mental Health Nursing，2013，34(8)：566-577.

[20] 刘建琴，王玉珍，杨月莹，等.住院糖尿病足病患者家属的负担调查[J].解放军护理杂志，2012，29(7B)：31-33.

[21] 熊真真，袁丽.2型糖尿病慢性并发症患者家庭负担及家属社会支持的调查研究[J].中华现代护理杂志，2009，15(12)：1101-1106.

[22] Saunders MM.Indicators of health-related quality of life in heart failure family caregivers[J]．Journal of Community Health Nursing，2009，26(4)：173-182．

[23] Lin CC，Amidon RL.Quality of life of primary caregivers of elderly with cerebrovascular disease or diabetes hospitalized for acute care:assessment of well-being and functioning using the SF-36 Health Questionnaire[J].Quality of Life Research，2004，13(6)：1081-1088.

[24] 包怡榕，苏平平，高晓玲，等.妊娠期糖尿病孕妇及家属焦虑和抑郁情况调查[J].同济大学学报(医学版)，2015，36(5)：101-104.

[25] Alfadhli EM.Gestational diabetes mellitus[J].Saudi Med J，2015，36(4)：399-406.

2017-02-23；

2017-11-03)

(本文编辑 崔晓芳)

Researchprogressonhealthrelatedqualityoflifeincaregiversofdiabeticpatients

LiMin,YangShanshan,ZouShufang

(Nursing College of Southwest Medical University，Sichuan 646000 China)

R473.5

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.35.013

1009-6493(2017)35-4490-03

李敏，护师，硕士研究生在读，单位：646000，西南医科大学护理学院；杨姗姗单位：646000，西南医科大学护理学院；邹树芳(通讯作者)单位：646000，西南医科大学附属医院。

信息李敏，杨姗姗，邹树芳.糖尿病病人照顾者健康相关生活质量的研究进展[J].护理研究，2017，31(35)：4490-4492.