我国重性精神疾病患者病耻感问题及对策分析

李茂生，邬志美

(1湖南中医药大学临床医学院，湖南 长沙 410007，limaosheng_11@163.com；2湖南省第二人民医院精神科，湖南 长沙 410007)

我国重性精神疾病患者病耻感问题及对策分析

李茂生1，邬志美2

(1湖南中医药大学临床医学院，湖南 长沙 410007，limaosheng_11@163.com；2湖南省第二人民医院精神科，湖南 长沙 410007)

对重性精神疾病患者的歧视及由此带来的病耻感广泛存在于不同的精神障碍患者中，给患者及其家属带来了很多负面影响。重性精神疾病患者的病耻感主要表现在社交回避，担心遭到歧视，或因各种原因而延误诊治，严重影响了他们的治疗、预后和生活质量。通过对重性精神疾病患者的病耻感问题进行综合分析，并就目前如何减少重性精神疾病患者病耻感提出相应对策。

重性精神疾病患者；歧视；病耻感；道德污名

病耻感最早由美国社会学家Goffman于1963年提出的，指社会对具有令人蒙羞特质的个体产生的歧视反应，患者遭受不公平待遇的经历。中国疾病预防控制中心精神卫生中心2009年初公布的数据显示，我国各类精神疾病患者人数在1亿人以上，重性精神疾病患人数已超过1600万，许多重性精神疾病患者都面临着双重挑战，即精神残疾和病耻感。重性精神疾病患者及其家属的病耻感是一个不容忽视的问题，与许多社会偏见相联系，患者及其家属认为被诊断为精神疾病或将使他们被疏远或离弃，被歧视，或因就业困难、经济等原因而忌讳就医。或在接受治疗初期，因对精神疾病的困惑、对治疗的不了解和担心，甚至相信迷信，通过其他非医疗渠道盲目“治疗”，以至于延误诊治。根据国内资料的报道，重性精神疾病患者及其家属普遍存在不同程度的病耻感，而隐瞒病情的家庭则占到80%以上，病耻感的存在严重影响了患者的治疗、预后和生活质量。吴金仙等[1]对首发精神疾病患者家属病耻感调查分析，结果发现患者家属中不同程度隐瞒患者病情占调查数90.62%，社交被不同程度回避的占30%左右。

1 病耻感原因

1.1 中国古代精神病人的病耻感问题

古代认为人的身体是道德的主，身体是融合形体与精神为一体的主体，因受“仁、义、礼、智、信”等儒家道德信念的影响，以“痴、癫、狂”等为主的精神疾病的主体自然不受待见，甚至在法律上也是不得宽容。唐代法律将精神病人归于躯体残疾的一类人，对精神病人有适度优待遵循的是怜恤弱者的儒家理念[2]。而清代，对精神病人则完全没有了宽容。因为按照儒家的传统，伤人或杀人在道德上是不可接受的，这类罪犯也无法得到人们的同情。因此精神病人自古至今都曾承受文化或道德上的污名。

1.2 现代精神障碍患者病耻感的内因假说

目前关于对精神疾病歧视原因的假说主要有三个[3]：认知学说、系统调节学说和精神动力学说。

1.2.1 认知学说。

该学说认为精神病人的歧视是来源于错误的认知过程，精神病容易给公众造成一种将情感和思维从躯体中单独分离的印象，在中国的认知观念中将家庭作为在道德及法律上约束患者行为的责任承担者，而该认知会使精神病人家属背上沉重的道德负担。

1.2.2 系统调节学说。

此学说以朴素心理学理论为基础，认为歧视是来自对精神病人的害怕以及认为他们是理当受谴责的两种认知综合起来，作为精神病人受歧视的根本原因。

1.2.3 精神动力学说。

该学说认为人的意识是由潜意识、意识和前意识所组成，潜意识是一切行为的动机，意识是人脑中感知到的思维内容，而前意识是社会道德原则在脑中的体现，并通过调节潜意识和意识来起作用。潜意识遵循“唯乐原则”，社会对精神疾病歧视的原因正是由于潜意识避“精神病”这种危害。精神疾病对社会大众产生的危险包括直接的身体危险和间接的身份危险。身体危险就是那种可能发生的攻击、辱骂等直接的侵犯，而间接的危险则源于精神病人的种种荒诞、羞耻、侵犯性的行为对社会伦理道德的侵犯。现代法律虽然保护精神病患者在这种情况下的行为，但他们却难逃社会大众潜意识中更加强烈的谴责。谴责常通过歧视和敌对表现出来，敌对则表现为对其迫害和毁灭，从而减少精神疾病对社会大众的这种“身份危险”[3]。

1.3 病耻感问题解析

1.3.1 “面子”文化。

面子(Face)——这个脸面是心理上的，它抽象而捉摸不透，但却是中国人调节社会交往的最细腻的标准，它触及中国人社会心理最微妙之处[4]。按照学者们的划分，“面子”有“能力面子”“道德面子”“地位面子”“社会面子”等，在这里关联更多的是“道德面子”，抛开利益来说，人们总是渴望能满足他们的“道德面子”，也就是尽量不做缺德的事情便可，然而因为对精神疾病的不了解，误以为那是“妖魔鬼怪”附身，或是做了有违良心的事，而遭到来自上天的报复，因为这种心理作怪，构成了精神障碍患者及家属的病耻感的社会基础。

1.3.2 不同的群体对病耻感的态度 。

据国内外调查，公众(包括医护人员及大学生在内)普遍对精神病患者存在歧视。易嘉龙等研究[5]通过对267名精神卫生专业人员对重性精神病的病耻感认知调查分析发现，94.4%认为重性精神病会给患者带来耻感；84.6%认为与重性精神病相关的耻感是个很严重的问题。97.7%认为与重性精神病相关的耻感源自社会，其次分别为家庭(44.6%)、疾病本身(43.8%)、医院(18.4%)和医疗行为(18.4%)。周英等[6]调查分析发现，护理专业学生比非医学专业学生对精神疾病患者的歧视程度更轻，然而参加过精神疾病知识讲座者对患者的歧视程度更轻，这也说明了大多数人对精神疾病的认识远远不够，对精神疾病患者仍存在较大误解。国外的研究已经证实精神卫生专业人员的医疗行为也是病耻感的重要来源，如强制治疗，忽视患者的权利及药物治疗带来的副作用如肥胖、流涎等[7]。

1.3.3 其他影响因素 。

精神分裂症患者的年龄、居住地、家庭经济状况、婚姻状况、职业、文化程度、病程、发病情况、入院次数等对病耻感均有一定的影响，但影响程度较低。受歧视的经历集中突出在三个方面：在学业、工作中受到不公平对待；在家庭、婚姻中遭到冷遇；在人际交往中遭遇排斥和歧视[8]。以及来源于患者自身对精神疾病的认识不够、缺乏自知力、发病时自身行为不受控制等。

2 病耻感给患者带来的影响

病耻感在很大程度上给重性精神疾病患者从心理上和疾病康复治疗及生活质量等方面会造成较大的影响。有研究发现多数精神疾病患者感知到了人们的贬低态度，并随之产生挑战保密分离教育他人和社交退缩等应对方式[9]。降低病耻感，对病耻感进行有效干预势在必行。

2.1 社会支持水平

例如抑郁症患者与健康成人比较中发现，患者社会的主客观支持和对支持的利用度方面明显低于健康者，提示抑郁症患者获得较低的社会支持水平[10]，也或许因为这个原因，导致大多的抑郁症患者沉迷于“自己的世界”里，极有可能增加抑郁患者的自杀风险。

2.2 耻于医疗救助

因为强烈的病耻感存在，因为担心被疏远和歧视的焦虑等而耻于医疗救助，例如国外Sajatovic 对双相抑郁患者调查发现，患者的周遭处境和可能被疏远或歧视的体验而不敢就医或隐瞒病情[11]。当患者意识到自己的处境可能会被羞辱或离弃的时候，大多选择掩饰、隐瞒或者回避，坚决认为自己没病，而这可能是大多重性精神障碍患者自知力缺乏的一个内在原因。

2.3 治疗依从性及预后

许多重性精神疾病患者没有自知力，当患者被告知自己患有“精神病”时，不但不能接受，而精神症状本身已经严重影响了他们的判断，加上如果周围人都知道自己有“精神病”并且正在服用抗精神病药物的这种心理处境会严重影响了他们治疗的依从性。张红彩研究[12]发现精神分裂症患者随着出演事件的延长，服药相关病耻感呈上升趋势，服药依从性也呈现出下降趋势。

2.4 社会功能

病耻感在严重影响患者就医的同时，也对其社会功能产生了很大的影响，重性精神病患者的社会功能是严重损害的，比如双相患者中大多数社会功能损害都与较高的病耻感体验和内在病耻感有关[13]，其影响的功能范围包括如人际交往和休闲娱乐、自主选择性等方面。他们普遍接受着来自社会和自我的病耻感压力，对他们的学习、工作和生活产生巨大的影响。

2.5 生存质量

当病耻感造成了患者依从性的下降，会继发导致疾病的复发升高，最终影响了他们的生活质量。周英等研究[14]发现，精神病患者的病耻感与患者的生存质量存在相关关系病耻感量表贬低-歧视感知挑战维度及分离维度得分越高，其生存质量越低。甚至在一定程度上影响患者的伴随症状，如有学者研究[15]发现精神分裂症患者抑郁症状较常见，而病耻感越强精神分裂症患者抑郁症状越严重。病耻感患者经历的生活环境，如家庭、学习和工作场所、社交场所等，很可能限制了他们的个人顺利成长和生活乐趣。

3 对策分析

3.1 公众政策层面

3.1.1 切实落实法律法规的要求。

我国《精神卫生法》[16]第四、五条规定：“精神障碍患者的人格尊严、人身和财产安全不受侵犯。精神障碍患者的教育、劳动、医疗以及从国家和社会获得物质帮助等方面的合法权益受法律保护。”“全社会应当尊重、理解、关爱精神障碍患者。任何组织或者个人不得歧视、侮辱、虐待精神障碍患者，不得非法限制精神障碍患者的人身自由。新闻报道和文学艺术作品等不得含有歧视、侮辱精神障碍患者的内容。”相关规定与要求需要在实际的工作中得到切实执行，才能实现其本来目的。

3.1.2 加强教育。

有关机构应加强公众的精神疾病的教育，如通过有计划地向社会普及精神卫生知识，利用广告、书籍、广场电视墙等有针对性的提供关于精神疾病的准确、客观的信息，提高公众对精神疾病的认识，消除人们对精神疾病的种种误解，以减少对精神病患者的偏见和歧视。

3.1.3 完善医疗体制。

加快完善医疗体制，完善精神疾病医保报销制度，在综合医院设立精神专科，解决精神病患者“看病贵”“看病难”等问题，让更多的精神病患者能得到及时的救治，绝大多数的精神障碍患者在恢复期内仍可以参加一定的工作，这样既可以减轻社会经济负担及危害，同时一定程度上还可以帮他们对社会做出贡献。

3.1.4 利用公众媒体的传播优势。

精神卫生机构应利用媒体的传播优势，制定相关的精神健康促进策略，向大众传播正确的知识和观念。媒体对精神疾病患者应多一些对战胜疾病的正面报道，特别是名人案例(如电影《美丽的心灵》)，能帮助患者树立信心。要将目光从精神病患者对社会的危害转移到他们的生存处境上，记录他们真实的生活状态，真实反映他们的心声，消除公众对他们的种种偏见和歧视。由于一些媒体对精神障碍的失实报道也是产生病耻感的重要原因[17]，罗莎琳·卡特中心为美国罗马尼亚等国家从事精神卫生报道的新闻工作者提供薪酬，以促进媒体对精神障碍问题的如实报道。

3.2 社会支持层面

3.2.1 医疗技术的提高和医护人员的关怀。

胡榴珍等[18]研究发现：有针对性的干预护理，能有效改善精神病病人耻辱感及社会适应力，比如对患者疾病认识的干预，积极的心理应对指导及社会适应力的锻炼等，提高了患者生活质量。林慧等研究[19]发现对重性精神病患者和家属进行积极心理行为干预，可明显降低他们的病耻感，干预6个月后患者及家属中重度病耻感分别是28.5%和38.5%，提高患者的服药依从性，也在一定程度改善了他们的生活质量。

3.2.2 家庭的关心与支持。

据国内一些研究调查显示，大多数存在精神障碍患者的家庭在患者的关心与支持远远不够，比如张郦等[20]通过对精神分裂症住院患者家庭关怀和应对方式调查发现，有66.24%的家庭有不同程度的家庭功能障碍，积极应对方式明显不足，尤其是在男性或严重家庭功能障碍的患者中表现更为明显。家庭支持应该包括患者个人生活，经常强化患者记忆，鼓励患者多动手、适当用脑、适当看书、适当运动等，以延缓疾病的发展。

3.3 个体水平局面的策略

关于患者个体水平局面的策略，就是要构建患者健康的人格体系。

3.3.1 运用认知疗法。

目前国内外的研究都发现，认知行为疗法对精神障碍患者的预后都有积极的影响。为此黎华柱等[21]通过一项运用认知行为疗法对消除抑郁症患者病耻感的影响的研究发现，通过指导患者对病情自我评价、纠正患者对疾病的错误理解、改变患者不能接受自己患病的观念可以减轻患者的病耻感和社会心理压力，提高患者的生活质量，并有利于患者病情的改善。

3.3.2 自我管理训练。

王同芳，李萍等研究[22]发现通过自我管理训练的方法，比如借助团体成员的人际互动、人际交往模式和疾病体验的分享，共同探讨生活中的困难，互相理解和支持，从而学会自我管理药物、自我坚持治疗、自我检测疾病、自我调节和控制情绪，自行处理社会问题，然后重建社会性适应行为。张倬秋等研究[23]提示精神障碍患者早期进行康复训练，如了解疾病和药物知识，积极配合治疗，重视家庭成员间的情感表达，积极改善患者的人际关系因素，增强患者的自信心，可有效地减轻歧视感和病耻感。

3.3.3 Orem自理模式。

王爱芹等[24]通过对精神分裂症患者运用Orem 的自理模式的研究，发现做到有计划、有措施和开展人性化系列护理活动，在12周后患者的社会能力、社会兴趣、个人卫生等积极因素都得到明显提高，同时改善了精神分裂症混杂低自尊状态并提高了总体幸福感。

综上所述，精神障碍患者的病耻感问题日益成为阻碍我国精神卫生服务发展的重要因素之一。深入研究病耻感的成因并积极寻找减少病耻感的有效措施刻不容缓。然而我国针对精神障碍病耻感的研究明显不足，而且大多数研究的方案设计存在较大的偏倚，影响研究结果的可信度。国家及社会公众层面的政策尚存在诸多的不完善，医疗体制不完善，精神专科医院及精神卫生专业医护人员严重匮乏等，使得较多的精神障碍患者有病没地方就医，或没钱就医；而病耻感的存在更让他们“不敢就医”，使得很多患者延误诊治，导致患者的病情加重，而形成一个恶性循环，对患者及家属和社会都带来了重大的负担。只有在充分了解了精神疾病以及患者的病耻感，我们才能更深入地认识到这部分巨大的弱势群体自古以来背负的“道德污名”背后真正的成因，促使我们及时寻找对策并实施。

[1] 吴金仙,黄美善,郑菊仙.首发精神疾病患者家属病耻感调查分析[J].临床合理用药杂志，2013(21):11-12.

[2] 蒋铁初.中国古代精神病人犯罪法探析[J].北方论丛，2005(2):152-156.

[3] 俞峻瀚,肖泽萍.精神疾病病耻感的精神动力学分析及对策[J].上海精神医学，2005(6):353-355.

[4] 林语堂.中国人[M].郝志东,沈益红，译.上海: 学林出版社，1994：199-206.

[5] 易嘉龙,刘津,郭金华,等.267名精神卫生专业人员对重性精神病的病耻感认知[J].中国心理卫生杂志，2011(8):602-603.

[6] 周英,李亚洁,蒋新革,等.护理专业与非医学专业学生对精神病患者歧视态度调查[J].医学与社会，2012(5):77-79.

[7] Corker E.Stigma caused by psychiatrists [J].Br J Psychiatry, 2001, 178(8):379.

[8] 李季.精神分裂症患者病耻感及其与自尊、社会支持的相关研究[D].泰安:泰山医学院,2011.

[9] 徐晖,李栓荣,李峥.精神疾病患者歧视感知状况及应对方式的研究[J].中国全科医学，2012(28):3281-3283.

[10] 汤文杰,童建冲.抑郁症患者的病耻感和社会支持水平分析与建议[J].中医药管理杂志，2015(9):26-27.

[11] Sajatovic M,Jenkins JH,Safavi R,et al.Personal and societal construction of illness among individuals with rapid-cycling bipolar disorder: a life-trajectory perspective[J].Am J Geriatr Psychiatry,2008,16(9):718-720.

[12] 张红彩.精神分裂症患者的病耻感与服药依从性关系的研究[D].北京:中国协和医科大学,2010.

[13] Vázquez GH,Kapczinski F,M agalhaes PV,et al.Stigma and functioning in patients with bipolar disorder[J].J Affect Disord,2011,130(1):323-325.

[14] 周英，潘胜茂，赵春阳，等.精神病患者病耻感对其生存质量的影响[J].重庆医学,2015,44(10):1349-1351.

[15] 陈航,李春山,唐平.精神分裂症抑郁症状影响因素及与病耻感关系[J].成都医学院学报，2015(2):248-250.

[16] 中华人民共和国精神卫生法[M].北京：法律出版社,2012:5-8.

[17] Aoki Y, Malcolm E, Yamaguchi S, et al.Mental illness among journalists: A systematic review[J].International Journal of Social Psychiatry, 2012, 59(4) :377-390.

[18] 胡榴珍,陈其珍.干预性临床护理在精神病病人耻辱感及社会适应力的运观察[J].航空航天医学杂志,2013,24(11):1431-1432.

[19] 林慧,梁祖光,梁飘,等.重性精神病患者及其家属病耻感调查与干预[J].中国全科医学，2014(13):1551-1553.

[20] 张郦,鞠康,张琳,等.精神分裂症住院患者家庭关怀和应对方式的调查[J].上海精神医学，2008(6):346-347.

[21] 黎华柱.认知行为疗法对消除抑郁症患者病耻感的影响[J].求医问药(下半月)，2013(5):213-214.

[22] 王同芳,李萍.自我管理训练对精神分裂症患者自信心的影响[J].大家健康(学术版)，2013(1):15.

[23] 张倬秋,赖华,周茜,等.康复期精神分裂症患者病耻感与自我效能和应对方式的相关分析[J].精神医学杂志，2012(2):87-88.

[24] 王爱芹,魏春香,王贵山.Orem自理模式对精神分裂症患者自理能力和自尊及总体幸福感的影响[J].精神医学杂志，2010(4):293-294.

〔修回日期 2016-12-12〕

〔编 辑 商 丹〕

The Stigma Issues and Strategy Analysis in Patients with Serious Mental Disorder in China

LIMaosheng1,WUZhimei2

(1SchoolofClinicalMedicine,HumanUniversityofChineseMedicine,Changsha410007,China,E-mail:Limaosheng@163.com;2PsychiatryoftheSecondPeople′sHospitalofHunanProvince，Changsha410007,China)

The stigmatization of social system toward serious mental disorder patients is a long-standing problem, and it brings the stigma, which is prevailing throughout different patients with mental disorder.And that brought profound negative influences on the patients and their families.The patients with the stigma, they shame in social avoidance, worry about discrimination, even delay in diagnosis and treatment for various reasons, serious impact on their treatment, prognosis and quality of life.This article through the comprehensive analysis of the factors of the stigma among the patients with serious mental disorder in our country, and probes into how to reduce the stigma.

Patients with Serious Mental Disorder; Discrimination; Stigma; Moral Stigma

R197.32

A

1001-8565(2017)03-0383-05

10.12026/j.issn.1001-8565.2017.03.31

2016-09-13〕