视神经脊髓炎患者生活质量调查

苗晓慧 耿丹 石紫燕 陈虹西 周红雨 杨蓉



视神经脊髓炎患者生活质量调查

苗晓慧 耿丹 石紫燕 陈虹西 周红雨 杨蓉

目的 观察视神经脊髓炎(neuromyelitis optica，NMO)患者扩展残疾状况量表(expanded disability status scale，EDSS)评分、病程、年龄、性别及水通道蛋白4(AQP4)-IgG与生活质量的关系，初步探讨影响NMO患者生活质量的因素。方法 对40例NMO患者进行EDSS评分，填写国外广泛使用于NMO患者的中文版简化36医疗结局研究量表(MOSSF-36，简称SF-36量表)，分别对NMO患者的EDSS评分、病程、年龄、AQP4-IgG与SF-36量表评分的相关性进行分析。结果 NMO患者EDSS评分与生活质量中生理健康呈中度负相关(r=-0.572，P=0.0001)，与心理健康无相关性(r=-0.284，P=0.075)。其中EDSS评分与SF-36量表8个维度中的生理机能(r=-0.484，P=0.002)、生理职能(r=-0.532，P=0.0004)、躯体疼痛(r=-0.386，P=0.014)、一般健康状况(r=-0.420，P=0.007)、精力(r=-0.378，P=0.016)和社会功能(r=-0.373，P=0.018)均呈负相关，与“健康变化”这一项呈低度正相关(r=0.347，P=0.028)，而与“情感职能”和“精神健康”两项无相关性(均P>0.05)。年龄仅与生理健康(r=-0.390，P=0.013)和其中生理功能(r=-0.498，P=0.001)这一维度呈负相关，病程、性别、AQP4-IgG与生活质量均无相关性(均P>0.05)，EDSS评分与年龄呈低度正相关(r=0.384，P=0.015)。结论 EDSS评分可作为NMO患者生活质量尤其是生理健康的一个预测因子，临床可常规评定NMO患者EDSS得分，从而指导临床医生关注患者生活质量并进行必要干预。

视神经脊髓炎；生活质量；扩展残疾评分量表

视神经脊髓炎(neuromyelitis optica，NMO)是一种主要累及视神经和脊髓的中枢神经系统自身免疫性疾病[1]，该病好发于中青年，呈反复发作，可造成累积性神经功能缺损，不仅影响患者的日常生活、社会活动，而且为家庭及社会增添了巨大负担。国外已有研究[2- 3]使用中文版简化36医疗结局研究量表(MOSSF-36，简称SF-36量表)对NMO患者生活质量进行评估，而国内相关研究较少。本研究使用SF-36对NMO患者进行测评，以期了解国内NMO患者生存质量现状，并初步探讨影响因素，为提高NMO患者生存质量提供可靠的理论依据及临床资料。

1 对象和方法

1.1 观察对象 选择2015-03-01—2015-07-01四川大学华西医院神经内科门诊的NMO患者40例，其中男4例、女36例，年龄16～70岁，平均(39.7±12.5)岁。纳入标准：(1)符合Wingerchuck等在2006年修订版[4]的诊断标准，包括：①必要条件：a视神经炎；b急性脊髓炎；②支持条件：a脊髓MRI异常病灶≥3个椎体节段；b头颅MRI不符合多发性硬化(multiple sclerosis，MS)诊断标准；c血清NMO-IgG阳性。具备必要条件的全部和支持条件中的2条，即可诊断为NMO。(2)具有基本的阅读和理解能力。(3)知情后自行考虑同意参加问卷调查。排除标准：(1)因其他疾病或先天因素引起失明、瘫痪等患者，以及伴有原发性高血压、癌症等慢性或严重影响患者生存质量的疾病者；(2)急性发作期患者。

1.2 方法

1.2.1 评定量表：(1)SF-36量表：该量表共含有36个条目，包含生理机能(physcial functioning，PF)、生理职能(role-physical，RP)、躯体疼痛(bodily pain，BP)、一般健康状况(general health，GH)、精力(vitality，VT)、社会功能(social functioning，SF)、情感职能(role-emotional，RE)和精神健康(mental health，MH)等8个维度，分别反映生理健康(physical component summary，PCS，包括PF、RP、BP、GH 4项)和心理健康(mental component summary，MCS，包括VT、SF、RE、MH 4项)两个方面。本研究采用中山大学方积乾教授主持修订的版本，信效度较好，目前广泛应用于各类疾病人群的健康检测、疾病负担评估等领域。(2)扩展残疾状况量表(expanded disability status scale，EDSS)评分：共分为锥体束、脑干、大脑、小脑等8个功能系统的评价，每项功能分5个不同等级，评分范围为0-10分，得分越高，神经功能缺失程度越重，EDSS评分≤2.5为低分组，中分组为2.5

1.2.2 评分方法：告知符合标准的患者此次研究目的，患者自行考虑并同意后，由NMO患者自行填写生存质量评定量表(视力障碍、肢体不便的患者由调查员协助患者进行评分)，同时对患者进行EDSS评分。SF-36量表分数处理采用万崇华版计分方法，具体如下：(1)条目2(健康变化情况)不参加评分，条目1、6、7、8、9a、9d、9e、9h、11b、11d为逆向条目，在计分时进行正向变换；(2)对原始数据重新评分，计算实际初得分；(3)将实际初得分依据以下公式转换为终得分：终得分=(实际初得分-最低可能得分)/(最高可能得分-最低可能得分)×100。

比较不同性别、EDSS评分(低分组与中高分组)及AQP4-IgG(阴性组与阳性组)分组的生活质量，对EDSS、年龄、病程及AQP4-IgG与生活质量进行相关性分析，EDSS与年龄、病程及AQP4-IgG亦进行相关性分析。

1.3 统计学处理 数据采用Microsoft Excel 2013和SPSS 20.0软件进行处理分析。符合正态分布的数据用均数±标准差表示，两变量相关性分析采用Pearson相关分析，不符合正态分布的数据用中位数(四分位数间距)表示，两变量相关性分析采用Spearman相关分析。当相关性有统计学意义(P<0.05)时，根据r值判断相关度高低：r<0.4为低度相关，r>0.7为高度相关，在0.4-0.7之间为中度相关，不同性别、EDSS评分分组和AQP4-IgG分组的患者组间生活质量评分比较采用成组t检验(正态分布)或Mann-whitneyU检验(非正态分布)。以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 患者基本资料 40例NMO患者中病程中位数为3.5年，四分位数间距为5年；EDSS评分为0-7分，中位数为1，四分位数间距为1.37。AQP4-IgG为阴性7例， AQP4-IgG为阳性33例(82.5%)。生活质量中PCS为3.00～89.25 分，平均为(45.95±24.64)分；MCS为13.75～95.63分，平均为(45.96±22.58)分。

表1 EDSS、年龄、病程及AQP4-IgG与生活质量相关性分析

注：*数据呈非正态分布，使用Spearman相关或Mann-Whitney检验

2.2 不同组别生活质量比较 不同性别患者间的PCS〔男(39.00±29.54)分，女(46.72±24.40)分；t=0.590，P=0.559〕、MCS〔男(42.49±19.21)分，女(50.79±23.00)分；t=0.693，P=0.493〕得分差异无统计学意义；EDSS低分组(EDSS评分≤2.5)PCS得分高于中高分组(EDSS评分>2.5)〔分别为低分组(49.74±23.15)分、中高分组(28.07±25.21)分；t=2.217，P=0.033〕，MCS得分差异无统计学意义〔分别为低分组(51.81±22.64)分、中高分组(41.21±21.70)分；t=1.133，P=0.264〕；AQP4-Ig阴性、阳性两组患者间的PCS〔分别为阴性(38.93±19.12)分、阳性(47.44±25.65)分；t=-0.827，P=0.414〕、MCS〔分别为阴性(45.77±12.82)分、阳性(50.87±24.20)分；t=-0.535，P=0.596〕得分差异无统计学意义。各分项比较结果详见表1。

2.3 相关性分析 EDSS、年龄、病程与生活质量相关性详见表1。EDSS评分与生活质量中PCS呈中度负相关，与MCS无相关性。其中EDSS评分与SF-36量表8个维度中的生理功能、生理职能、躯体疼痛、一般健康状况、精力和社会功能均呈负相关，与“健康变化”这一项呈低度正相关(r=0.347，P=0.028)，而与“情感职能”和“精神健康”两项无相关性。

年龄与生活质量中PCS呈低度负相关(r=-0.390，P=0.013)，其中年龄与SF-36量表8个维度中的生理机能呈中度负相关(r=-0.498，P=0.001)，与其他维度无相关性；病程、AQP4-IgG与生活质量中PCS、MCS及8个维度均无相关性。

此外，EDSS评分与病程(r=-0.027，P=0.871)无相关性，AQP4-Ig阴性、阳性两组患者间EDSS评分无统计学差异(Z=-0.275，P=0.783)，

但EDSS与年龄呈低度正相关(r=0.384，P=0.015)。

3 讨论

3.1 EDSS与生活质量 2011年Chanson等[6]对40名NMO患者进行研究，结果表明在性别、年龄、病程、EDSS评分、视力缺损和AQP4-IgG抗体等相关因素中，影响NMO患者生活质量的最主要因素为EDSS评分，EDSS主要影响患者的PF和PCS，同时也会对心理方面如VT等产生影响。本研究结果显示，EDSS评分与PCS及所包含维度PF、RP、BP、GH均呈明显负相关，与心理方面的VT和SF也呈负相关，与Chanson等[6]的结论相似。曾有学者对MS患者进行研究认为“EDSS评分和身体功能具有显著相关性，与社会功能具有一定程度相关性，而与其他方面相关性很小”。本研究中发现EDSS这一相关结论可能也同样适用于NMO患者。本研究结果还显示，EDSS评分影响患者对自身健康变化的评价，认为得分高的患者健康状况在变坏。

本研究结果显示EDSS评分与SF-36其他维度无相关性，分析原因可能为：(1)样本含量过少，未能得出统计学差异；(2)由于疾病反复发作，患者已有一定心理承受能力，较好适应其他维度；(3)SF-36作为普适量表在评估NMO患者非身体健康状态方面能力有限。

3.2 年龄与生活质量 本研究中患者平均年龄为39.7岁，与国内外多项研究[7-9]结果相似，表明样本具有一定代表性。本研究结果表明患者年龄与生活质量中的PCS和PF呈负相关，Chanson等[6]的研究结果显示年龄与PF、BP、PCS呈负相关，这与本研究结果相似。但在健康人群中用SF-36进行测定发现随着年龄增大，生活质量得分降低，二者呈负相关。因此，本研究中年龄在NMO患者生活质量下降中是否具有特殊作用难以判断。

3.3 病程与生活质量 该研究显示病程与生活质量无相关性，国外研究[6]结果亦显示病程与除性功能外的生活质量条目均无相关性，与本研究结果一致。目前国内外病程对NMO生活质量相关研究较少，对比MS类似研究，有研究发现MS患者病程与生活质量多数项目无相关性，这与NMO具有相似性[10]。其原因可能是由于NMO诊断和治疗尚处于探索阶段，疾病无针对性治愈措施，该病反复发作，患者仅依靠服用药物等预防复发，减缓发展，大多患者虽症状加重，但在逐步了解并适应疾病状况后会逐渐降低期望值，所以患者病程与生活质量未呈现相关性。

3.4 AQP4-IgG与生活质量 本研究显示AQP4-IgG(+)和AQP4-IgG(-)两组患者生活质量并无差异，这与国外研究[6]结果一致。但此类研究较少，国内外尚无明确定论。AQP4抗体由学者Lennon于2004年发现，2006年被纳入NMO诊断标准，它有助于早期将NMO从MS或MS临床孤立综合征中鉴别出来。2015年最新诊断标准统一命名为NMOSD，分为AQP4-IgG阳性和AQP4-IgG阴性两部分，更加凸出了AQP4-IgG检测的重要性，这将更加利于早期发现和诊断，从而进行治疗，延缓疾病发展，提高患者生活质量。AQP4-IgG已不仅是公认的诊断标记物和疾病复发的预测因子，也是患者开始进行免疫治疗的标志。AQP4-IgG对NMO患者长期生活质量的影响尚需进一步研究。

国外多项研究[2，3]均使用SF-36对NMO患者生活质量等进行评估。本研究中发现，SF-36量表作为普适量表，对NMO患者进行评估多有不足之处，如不能很好评估患者的疲劳、括约肌障碍等疾病相关症状，心理健康方面评估有效性也较差，同时也未涉及到患者的经济状况评定。鉴于目前国内尚无正式中文版NMO患者生活质量相关量表，为更全面了解患者生存状况，提高生活质量，引进国外量表或自行编制适合国内患者的相关量表是非常有必要的。

综上所述，EDSS评分与NMO患者生活质量中PCS呈负相关，与MCS无相关性，提示EDSS评分可作为NMO患者生活质量尤其是生理健康的一个预测因子。临床可常规评定NMO患者EDSS得分，从而指导临床医生关注患者生活质量并进行必要干预。

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(本文编辑：邹晨双)

Health-related quality of life in patients with neuromyelitis optica

MIAOXiaohui，GENGDan，SHIZiyan，CHENHongxi，ZHOUHongyu，YANGRong*.

*DepartmentofNeurology，WestChinaHospital，SichuanUniversity，ChengduSichuan610041，China

YANG Rong， Email： hxyangrong2014@163.com

Objective To evaluate the correlation between expanded disability status scale(EDSS)score， duration of disease， age， gender， aquaporin 4-IgG(AQP4-IgG) and health-related quality of life(QOL) in 40 patients with neuromyelitis optica(NMO). Methods The health related QOL of 40 NMO outpatients in West China Hospital was assessed by using the medical outcomes study short form-36(SF-36) and EDSS score. The relationship bewteen disability， disease duration， age， AQP4-IgG and SF-36 score in patients with NMO was analyzed by using SPSS20.0. Results EDSS was negatively related to the physical component summary(r=-0.572，P=0.0001)，but was not correlated with mental health(r=-0.284，P=0.075). In the 8 dimensions of SF-36， EDSS was negatively related to the physiological functions(r=-0.484，P=0.002)， role-physical(r=-0.532，P=0.0004)， bodily pain(r=-0.386，P=0.014)， general health(r=-0.420，P=0.007)， vitality(r=-0.378，P=0.016)and social functions(r=-0.373，P=0.018) and had low positive correlation with health changes(r=0.347，P=0.028). There were no relationships between EDSS and role-emotional， mental health(P>0.05， respectively). Age was correlated negatively with the physical component(r=-0.390，P=0.013) and the dimension of physical function(r=-0.498，P=0.001)， and had low positive correlation with EDSS(r=0.384，P=0.015). The disease duration， gender and AQP4-IgG had no impact on the QOL(P>0.05， respectively). Conclusions EDSS score could predict the QOL， especially physical component summary of patients with NMO. It is supposed as an indicator and predictor to clinical treatment for patients with NMO.

neuromyelitis optica；quality of life；EDSS

10.3969/j.issn.1006-2963.2016.04.003

610041 四川大学华西医院神经内科

杨蓉，Email：hxyangrong2014@ 163.com

R744.5+2

A

1006-2963(2016)04-240-04

2015-08-03)