孤独症儿童与正常儿童家庭功能的对比

邓翠芸

（广州科技职业技术学院汽车工程学院，广东广州510550）

孤独症儿童与正常儿童家庭功能的对比

邓翠芸

（广州科技职业技术学院汽车工程学院，广东广州510550）

【目的】调查研究孤独症儿童的家庭功能与正常儿童的家庭功能的差别。【方法】采用家庭功能评定量表，对30例孤独症儿童家庭和30例正常儿童家庭进行对比。【结果】孤独症儿童的家庭功能得分都低于正常儿童家庭得分，除沟通因子和角色因子没明显的差异之外，其他因子与正常儿童家庭得分的对比都有统计学意义。【结论】孤独症儿童的家庭功能受到一定损害。

孤独症儿童；正常儿童；家庭功能

儿童孤独症又被称为儿童自闭症，是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育受阻、动作刻板重复和对环境有奇特反应为特征的精神疾病。通常发生于3岁之前，是一种情绪严重错乱的疾病［1］。据全国残疾人普查结果统计，儿童孤独症已占我国精神残疾首位。联合国发布的数据表明，儿童孤独症的发病率为1/150，男孩发病比率比女孩高三四倍［2］。有研究［3］表示，尽管中国关于孤独症的流行病学研究数据并不够深入全面，但区域性的调查显示，近年来中国孤独症患病率呈上升趋势。由于人口基数大，所以我国孤独症患儿数量是相当巨大的。据统计，每1万名儿童中约有213例［4］，多见于男孩。广东中山第三医院儿童行为发育中心主任邹小兵认为，除去环境变化所带来的影响以及人体基因突变造成的原因外，医学界和公众对该病认识水平的提高、修订了诊断标准和诊断替代可能是患病率数据升高的主要原因。也就是说，有越来越多的家庭成为孤独症家庭，更多的家长承受着这样的精神压力。既然涌现了较多的孤独症家庭，那是否需要引起更多人的注意与关注呢？答案是肯定的。

我们在关注孤独症儿童的症状、治疗、预后等的同时，往往忽略了他们的父母。其实孤独症家庭经受的不单单是金钱的折磨，更多的是心灵的伤害。就现在的家庭来说，孩子是每个家庭的核心，在自己的孩子被确诊为孤独症并且得知这是一种终身性障碍疾病时，每对父母绝望的心情是不言而喻的，接踵而至的是对孩子的担忧、昂贵的治疗费用、周围人不理解的眼光等等［5］。此种有孩子却等于没有的感觉是可怕的，孤独症孩子因为不善言语，连生活自理都成了问题，这些都得父母想办法去解决。的确，不经过专门训练的孤独症孩子是学不到东西的，由于这样的训练机构（不管是国家的还是私营的）收费实在太贵，父母只有放弃自己的工作来给孩子教学。本文旨在探讨孤独症儿童家庭功能与正常儿童家庭在功能方面的差别，了解这些家庭正在发生怎样的生活变化。让大家在关注孤独症儿童的同时，更要关心孤独症儿童的家庭。

一、对象与方法

（一）对象

1.对象：被试为某机构孤独症儿童家庭30例，正常儿童家庭30例。

2.入组要求：（1）孤独症儿童组：①家庭中起码有一个12岁以上的家庭成员。②孤独症表现：智力偏低（80-90）；可以听从简单指令；行为刻板；不愿意与人对视；年龄5-12岁。（2）正常儿童组：①家庭中起码有一个12岁以上的家庭成员。②智力正常（90-120）；在校读书；年龄7-12岁。

（二）方法

1.家庭功能评定量表（FAD）：包括60个题目，分为七个分量表：问题解决、沟通、角色、情感反应、情感介入、行为控制、总的功能；量表的评分方式：FAD的每个题目有四个答案供选择，4分代表健康，1分代表不健康，每个分量表的各条目得分的平均数即为该分量表的得分，评分范围为1-4分。如果一个分量表的条目有40%未被回答，则该量表不予计分［6］。

2.资料收集方法：填写前需初步了解填表人的文化水平，因为有60例的被试为小学生，了解到小学生对FAD的认识有限，因此让学生家长来填写。共发放问卷60份，回收有效问卷60份，回收率100%。

3.统计学处理：所得数据运用SPSS 11.5软件进行描述性统计和方差分析等统计数据分析。

二、结果

（一）一般资料情况（详见表1）

表1　一般资料

（二）孤独症儿童、正常儿童家庭功能评定状况（详见表2）

表2　孤独症儿童家庭、正常儿童家庭功能评定量表评分

从表2可以看到孤独症儿童家庭的得分与正常儿童家庭的得分的比较除了沟通与角色因子没有差异之外，其余五个因子都有统计学意义，显示为显著性差异。

三、讨论

（一）问题解决的分析

问题解决因子用于评估在维持有效的家庭功能水平时这个家庭解决问题（指威胁到家庭完整和功能容量的问题）的能力。从结果上面看到，孤独症儿童的得分远低于正常儿童和常模的得分。出现这样的结果显示孤独症儿童家庭在解决问题时会出现一定的困难，因为孤独症儿童缺乏最根本的能力——表达。徐光兴等学者认为［7］，孤独症儿童的基本障碍是对有意义的刺激形成记号化的能力存在缺陷，他们对外界输入的任何信息，都按自己固有的、单纯的、机械刻板的认知类型去处理，缺乏抽象思考的认知能力。当他们遇到困难的时候，不能及时地表达出来，于是问题仍然存在，而人们甚至他们的父母——最亲近的人也无法理解他们的情况。久而久之，想要表达困难的孤独症儿童就不会再做出一些徒劳的事情，而又因为他们自己缺乏解决复杂问题的能力，于是这个能力渐渐地减退甚至消失了。

（二）沟通的分析

沟通因子用于评估家庭成员的信息交流，重点在言语信息的内容是否清楚、信息传递是否直接。从结果上看，孤独症儿童家庭与正常儿童家庭的得分无显著性差异，但孤独症儿童家庭的得分仍然稍低于正常儿童家庭的得分。Leo Kanner的研究［8］表明，没有一位孤独症儿童的语言发展是正常的。孤独症儿童连语言发展都不是正常的，那就更不用说进行沟通这样一个需要交流的活动了。某机构做调查问卷时发现，某些孤独症儿童并不是完全不能与自己熟悉的人如家长、老师等进行交流，只是他们用的不是语言，更多的是肢体动作，而外人并不容易懂得他们的交流。很多时候年小的儿童也是使用肢体动作表达他们的意愿，这样可以看出，两者有较多的相似。

（三）角色的分析

角色因子用于评估家庭是否建立了完成一系列家庭功能的行为模式，如提供生活必需品，支持个人发展，管理家庭，提供成人性的满足。此外，还包括任务分工是否明确和公平，家庭成员是否认真地完成了任务。从结果上看，孤独症儿童家庭的得分都比常模家庭得分低，这可能是因为他们的家庭会有更多的突发事件产生，使建立起来的家庭功能的行为模式经常变化，又因为在选择被试时，为对应孤独症儿童的年龄层，主试选择的正常儿童年龄偏小，因此年幼的儿童更不会维持一个稳定的行为模式。而孤独症儿童家庭，因为孤独症儿童缺乏主动与人交往的倾向，喜欢独自活动［9］，缺乏沟通，孤独症儿童又以自我为中心，并不会遵守定下来的行为模式。

（四）情感反应的分析

情感反应因子旨在评定家庭成员对刺激情感反应的程度。从结果上看，孤独症儿童家庭的得分都比正常儿童家庭和常模家庭的得分低，而且低很多。出现这样一种情况，完全是由于孤独症儿童本身的原因，其主要特征有：逃避与人接触、言语沟通困难、拒绝环境变化、行为刻板、有自我刺激行为、感知体验异常、情绪表现异常等。这些特征的出现使得孤独症儿童对刺激的情感反应降低。

（五）情感介入的分析

情感介入因子旨在评定家庭成员相互之间对对方活动和一些事情关心和重视的程度。从结果上看，孤独症儿童家庭的得分远低于正常儿童家庭与常规家庭得分。上文提到孤独症的主要特征，就是家长跟孤独症儿童的情感交流缺乏，导致对对方活动的重视程度大大减低，甚至可以说没有。不过笔者记得看过一部电视剧，剧中的孤独症儿童其实是关心家长行为的，这到底是真是假，尚无从考证。不过据主试到某机构调查后发现，孤独症儿童还是会感觉到自己家长的喜怒哀乐的。

（六）行为控制的分析

行为控制因子旨在评估一个家庭的行为方式。在不同的情形下有不同的行为控制模式。从结果上看，孤独症儿童家庭的得分远低于后两者。刻板行为恰好是孤独症儿童的一个典型特征，他们重复着一些简单的动作，一旦被新事物打破了这个刻板的行为，他们的情绪会突然间失控，直至恢复到原来的动作情绪才会稳定下来。孤独症儿童家庭在这个因子上出现这样的低分，很大一部分是因为孤独症儿童的刻板行为。

（七）总的功能分析

总的功能这个因子能从总体上评定家庭的功能。从结果上看，孤独症家庭的这个因子的得分也是远低于其他两组的得分的。从总体上看，以上的六个因子，除了沟通与角色这两个因子与正常儿童家庭相比较无统计学意义之外，其余四个因子都有显著性差异，并且得分都低于正常儿童家庭。

四、结论

（一）数据分析的结论

根据数据，孤独症儿童家庭的家庭功能受到一定的损害，家长承受着这些损害的所有恶果，所有重担都落在了家长的身上。笔者认为，我们应该对这些家长给予更多的关注。

（二）启示

1.流行病学对孤独症的研究表明，孤独症的发生出现了增长，其实这并不是一件坏事，起码让现在的人知道孤独症不是一个神秘而不可探究的事物。这个病的发生使很多家长都意识到这其实是一个疾病，需要去看医生，去多加关注。然而在这一点上，现代的孤独症儿童家长会活得很累，因为他们知道了这个病的发展状况，就会觉得这个病治愈很有可能，于是他们会使出更多力气去寻医。可想而知，当一个充满希望的人始终实现不了愿望时，该是多么的沮丧。

2.调查结果显示，孤独症儿童家庭功能受到很大的损害，很多时候就是因为孤独症儿童的一些特征使得一个家庭出现很多问题。这可以说是一个慢性疾病，它很影响家庭功能，毕竟应付这样特殊的疾病是需要付出能量的，而这些能量的发出者就是孤独症儿童的家长。孤独症儿童的家长除了应付孩子日常生活的事情，还要面对自己疲惫的内心，所有的种种不得不让我们花时间去关注这些家长。

3.在这里，笔者并不想探讨他们快乐不快乐，因为这里的掺杂因素实在是太多了，从他们的遗传，从他们的环境（包括语言环境、生活环境、学习环境等），从他们的成长，都影响着他们的生活。但是我们回过头来看看，既然发现了这样的问题，我们必须想办法去解决，给予孤独症家庭更多的支援，从物质上的支援到心灵上的支援都是很重要的。这不单单是政府的事情，也是我们大多数人的事情，没有形成一个社会性的重视，只靠一小部分人的关注对这样的疾病是无能为力的。希望通过这样的一个研究能够让大家知道孤独症儿童的家庭负担着沉重的压力，社会应该给予他们更大的关怀和帮助。

［1］杨静.孤独症儿童及其治疗情况的调查研究［J］.产业与科技论坛，2010（3）：157-159.

［2］束丽娜.星星的孩子落入人间［J］.中国报道，2010（6）：48-49.

［3］Grace Hao，Thomas Layton.孤独症康复研究进展［C］//第三届北京国际康复论坛论文集：435.

［4］彭劲.救救我们的孩子［J］.楚天主人，2007（5）：26.

［5］李凤.论孤独症的家长心理压力与调试［J］.现代教育技术，2010（20）：68－70.

［6］徐光兴.孤独症儿童认知发展与语言获得理论研究综述［J］.华东师范大学学报（教育科学版），1999（3）.

［7］Leo Kanner.Autistic disturbances of affective contact［J］.Nervous/child，1943，（2）.

［8］Siller M，Sigman M.The behavior of parent of childrenwith autism predict the subsequent development of their children’s communication.Journal of Autismand Developement Disorders，2002.32：77-89.

Comparison of the Family Function between Autistic Children and Normal Children

Deng Cuiyun
（School of Automotive Engineering，Guangzhou Vocational College of Science and Technology，Guangzhou，Guangdong 510550，China）

Objective：The paper researches into the difference of the family function between autistic children and normal children.Method：The rating scale of family function applied，30 cases of the families with autistic children are compared with 30 cases of the families with normal children.Result：The function of the families with autistic children scores lower than that of the families with normal children，and except for the communication factor and role factors，the comparison of other factors is statistically significant.Conclusion：The function of the families with autistic children has been damaged to a certain extent.

autistic children；normal children；family function

G44

A

1001-7070（2016）03－0000－0105-04

（责任编辑：彭志雄）

2016-03-19

邓翠芸（1988－），女，广东韶关人，广州科技职业技术学院教师，研究方向：精神卫生与临床心理学。