奥沙利铂致外周神经毒性症状病人认知及应对的质性研究

丁彩艳，陆箴琦，薛　嵋，吴洪斌



奥沙利铂致外周神经毒性症状病人认知及应对的质性研究

丁彩艳，陆箴琦，薛嵋，吴洪斌

[目的]探索使用奥沙利铂的病人对外周神经毒性症状的认知、对日常生活的影响及应对方式,为临床护理人员健康宣教提供指导。[方法]根据现象学研究法,采用半结构式深入访谈法对13例病人进行访谈,并用Giorgi 6步分析法分析资料。 [结果]分析出关于外周神经毒性症状体验的4个主要主题:症状体验;症状体验的影响因素;症状体验的结局;病人行为应对。[结论]奥沙利铂致外周神经毒性症状体验受环境温度、病人躯体、心理状态和社会支持的影响,导致躯体功能性改变、认知转变、行为改变,最终影响病人生活质量。

奥沙利铂;外周神经毒性;症状认知;生活质量;质性研究

2013年上海地区大肠癌发病率在男女中均上升至恶性肿瘤发病率的第2位。大肠癌化学治疗中奥沙利铂为其主要化疗药物[1]。而奥沙利铂的外周神经毒性为其主要的剂量限制性毒性。急性外周神经毒性在开始使用奥沙利铂即可出现,1周内可消退,输液侧上肢症状较为明显,对病人肢体活动及舒适度影响明显;慢性的外周神经毒性在四肢末端开始出现,持续时间较长,随剂量累积而逐渐加重,停药后数月可消退,部分病人可持续数年之久[2-4]。本研究旨在探究该症状给病人日常生活、情绪和心理状态造成的影响以及病人自身行为和心理上的应对,为临床护理评估及健康指导提供依据。

1　对象与方法

1.1对象选择在某三级甲等肿瘤医院门诊化疗的大肠癌病人,化疗方案中含奥沙利铂,根据年龄、性别、化疗不同疗程、给药方法、外周神经毒性不同严重度,采用目的抽样法选择有代表性的病人13例,基本资料见表1。纳入标准为：①病理诊断为结肠癌、直肠癌、肛管癌；②年龄≥18岁；③使用奥沙利铂,但不联合使用或既往未使用过具有外周神经毒性的其他药物；④听说读写及理解能力正常；⑤存在不同程度的外周神经毒性症状。样本量的确定以受访者资料重复出现,资料分析时不再有新的主题呈现,即资料达到饱和为标准。

表1　研究对象一般资料(n=13)

1.2方法

1.2.1资料收集根据现象学研究法,采用半结构式深入访谈法从被访谈者的视角了解使用奥沙利铂致外周神经毒性症状的体验和应对方式。现象学研究法(phenomenological approach)是一种通过观察特定的对象,分析该现象中的内在成分和外在成分,把其中的重要的要素提炼出来,并探讨各要素间及各要素与周围情景间的关系的质性研究方法[5]。本研究根据文献资料拟定访谈提纲,并通过2例病人预访谈及根据正式访谈过程中的效果、资料收集和分析进一步修改访谈提纲,内容如下：①您经历的外周神经毒性症状是怎样的？有多长时间了？(首发症状性质、部位、变化情况、症状加重的刺激因素及对症状的辨识)。②该症状对您的生活带来了怎样的影响？(生活能力、家务、锻炼、休息、情绪、心情、社交等)。③您是怎么应对的？(减轻外周神经毒性症状的方法、向医护人员或病友寻求帮助、心理应对、家庭支持等)。④您采取的应对方法效果如何？本研究中的研究对象均匿名,且研究者将严格遵守保密原则,不向第三方泄露病人信息。访谈前告知病人访谈的目的和意义且访谈期间需要录音,征得其同意后方可进行。访谈过程中认真倾听,仔细观察记录访谈对象的表情变化、动作等,并及时记录下访谈过程中研究者的感受和周围环境的变化等。每次访谈时间为30 min～60 min,避免时间过长给病人带来不适。

1.2.2资料分析根据Giorgi[6]的现象学分析法进行资料处理及分析：①访谈结束后24 h内将录音和观察材料转录并整理访谈内容,整理誊写成本。②反复阅读访谈记录。③找出有意义的部分,进行反思、分析,寻找其相互关联和逻辑关系。④对有意义的部分进行编码,并分类。⑤根据编码和类别提炼主题,找出反映主题的相关文字。⑥寻找各类主题间的相互关联。

2　结果

2.1主题1:症状体验

2.1.1首发症状表现形式多样外周神经毒性症状可分感觉神经损伤、运动神经损伤及自主神经损伤表现。本研究访谈的病人首次出现的症状有指端麻木、刺痛、肌肉痉挛等。病人A:“有手指麻,没有针刺痛,碰到冷水手指就僵了(爪形),麻木加重,像被电了一下那种麻。” 病人E:“就这一只手(左手)特别麻,痛。”病人J:“呃,就是有点酸酸的,感觉手臂沉……”

2.1.2慢性症状动态变化差异明显奥沙利铂的慢性神经毒性症状病因尚不明确,有学者认为是由于多次出现急性症状后导致慢性神经毒性。慢性神经毒性症状可随疗程的进行而逐渐加重,但病人的感知却各不相同,有些病人描述为症状毫无预兆突然加重。病人B:“用完后突然麻得特别厉害,明显比前面加重了,尤其是脚、膝盖也不好活动。”而有的病人正如理论上描述的那样逐渐较重、持续时间逐渐变长。病人E:“前几次手麻了三四天,不是很严重。第6次开始就很明显的,用药一个礼拜右手还麻得特别厉害,不能动,碰都不能碰。”

2.1.3症状表达含糊不清通过外周静脉输注奥沙利铂,在使用过程即可出现感觉异常。尽管护士在用药前已告知病人会有手麻等症状,但是病人首次使用奥沙利铂时面对出现的感觉异常仍难以描述清是怎样的症状特性。病人J:“呃,就是有点酸酸的,感觉手臂沉……不像是麻,就是有种说不清的感觉。”

2.1.4症状困扰奥沙利铂的急性外周神经毒性症状较明显,给病人造成了严重的不适感,严重的肢体麻木或刺痛感、因寒冷激发的肌肉痉挛、呼吸困难甚至喉头水肿给病人造成明显不适感甚至是生命的威胁。病人日常生活活动能力的受限,他们的社交功能也受到一定程度的影响,病人在情绪上会有抑郁、焦虑、沮丧等表现。由于化疗致外周神经疾病缺乏有效药物治疗,且随着疗程进行症状逐渐加重,部分病人担心神经毒性症状能否消退。病人I:“担心啊……担心会不会不消退了,就一直这么麻。”病人E:“整个手臂都不能动,一动或者碰到就麻得浑身难受。”

2.2主题2:症状体验的影响因素

2.2.1社会支持可减轻症状的不适感护士在化疗前进行健康宣教,提供信息支持,当病人出现感觉异常时不至于惊慌失措,能明白是化疗药物的不良反应,并坦然接受。病人D:“你们跟我讲过了嘛,用了奥沙利铂后会麻的,我就晓得了。”当外周神经毒性症状影响到病人肢体活动时,病人对家人的依赖度增加,诸多生活事件需要家人协助完成。此时家庭支持对于病人非常重要。病人E:“每天都是我老婆帮我把水准备好,毛巾绞好,给我擦脸,我自己就不动了。” 病人H:“开瓶子我不做的,都让我家人帮我开,手上没力气。” 随着社会老龄化进程,空巢老人越来越多,高龄癌症病人在肿瘤治疗期间缺乏家属照顾,居家期间仍需独自承担家务。做家务触碰多种物体,需要肢体用力,都将加重病人外周神经毒性的不适体验。病人M:“有时候拿饭碗刺痛的不得了,饭碗冷的,刺痛的……(能否让家人帮忙拿？)我一个人住,还要做家务的,没办法。”

2.2.2环境温度可影响症状严重度冷刺激可激发外周神经毒性的感觉异常表现或致肌肉痉挛,如触电样麻木感、手掌痉挛成爪形、呼吸肌收缩致呼吸困难等,加重了病人的不适症状体验。病人H:“碰到冷的、金属的就像触电一样。天气冷的时候,到外面去,冷风一吹,脸上麻麻的。”

2.3症状体验结局

2.3.1日常生活受影响感觉神经损伤引起手指/手或脚趾/脚针刺感、麻木或者温度觉异常,影响到病人穿衣、做饭等日常功能。病人触物感异常,严重者可致步态不稳,存在跌倒的高危风险;感知温度障碍,易发生烫伤;针刺或烧灼样痛感持续存在将干扰病人休息,影响睡眠,加重疲乏。严重的感觉异常和迟钝将致病人精细动作障碍,如拿筷子、握笔、扣纽扣等[7]。病人C:“脚上麻得特别厉害,走路都不大好走,踩在地面上不稳,不大感觉得到。”病人I:“写字不大好写,筷子挟东西,有的东西不好挟,像豆子就挟不了。端碗感觉端不稳……不过戴手套拿筷子挟东西反倒挟得比较稳。手指拿掏耳勺拿不稳,不好掏耳朵了。” 病人I:“睡觉质量不如以前好了,一方面手脚麻,还有其他不舒服,也有点影响。”

2.3.2身体锻炼及社会互动减少本研究访谈的大部分病人表示在化疗期间减少了外出,如无必要就不外出,锻炼也仅在家中进行,偶尔天气很好,会在家属陪同下到小区里散步,锻炼时间、空间均缩减了,社会活动也受到了限制。病人B:“不活动不行啊,到小区里还没走两圈就觉得脚麻得更厉害。”病人F:“膝关节活动不大灵活,活动有影响,关节感觉不舒服。”

2.3.3症状主诉常常被医生忽视病人出现感觉障碍时会主动告知医生,但是医生的回应往往不是病人所期待的。当病人出现Ⅲ度外周神经毒性时,有些医生仍是告知病人继续使用该药。当病人了解到该症状治疗效果不佳后对该症状只能选择默然接受。病人C:“跟医生讲过了,医生说再接着用用看。”病人A:“跟医生说过两三次,有段时间了,很早前了……好像就问麻到哪里了,扣子能扣吗……希望他能告诉我有效的治疗方法或者药物,更希望是方法,药吃多了不好,最好不用吃药,有没有些方法可以缓解,医生也说了,要么用药,不过用药效果不好。”病人B:“他们说就是药物的反应啊,我问过医生说是正常的……就让我多动动,说后面会慢慢消掉的。”

2.4病人行为应对

2.4.1积极的行为应对部分病人依从性较好,能遵从护士的指导,使用奥沙利铂后注意保暖,并自己探寻些方法来减轻外周神经毒性症状。病人H:“戴口罩和帽子,全副武装,就好了,不麻了。” 病人G:“第二次开始我就多留点冲的糖水,一共就两袋药嘛,前面糖水少挂点,留着后面多冲冲。哎,发现这个手没第一次那么麻了。”病人A:“平时用热水泡泡手、泡泡脚,隔天泡1次……泡一会儿后会好点,我还自己按摩,拍手掌,两手相互搓手指,像这样,每一个手指上搓搓,搓的时候感觉会好点,摩擦生热嘛。” 病人B:“腿麻得太厉害了,医生就停掉了,说不用再用了……就让我多动动,说后面会慢慢消掉的……不动不行啊,麻得厉害的时候,我就用手指头这样搓搓脚,会好点,(脚趾)可以稍微动动。”也有病人通过两手转球来增加手部活动来降低手部麻木感。

2.4.2消极的应对行为部分病人外周神经毒性反应较轻,可以忍受,且对日常生活影响不大,因此病人会忽略对该不良反应的防护。病人I:“(手套)也戴的,但不是每天都戴,前几个疗程就戴十来天,自从第5个疗程起就每天都戴手套了。”病人E:“平时不高兴戴(手套),太麻烦,我还开车的,用完药10 d后没反应了就可以开车了,开车时会戴手套。”病人G:“不戴(手套),不方便,手活动一点不灵活。” 由于奥沙利铂急性神经毒性在数天内症状比较明显,严重影响了病人肢体活动,部分病人每次化疗时都选择同一侧手臂输液。病人K:“输液的时候想换这边手,但是右手麻的话影响大,不好动,还是决定输在左手上。”

3　讨论

3.1重视奥沙利铂症状时间维度的评估多数情况下化疗引起的不良反应是多个症状同时出现,每个症状都有多个共性维度:症状的程度(严重度、持续时间、症状数量等)、症状的不同性质及出现方式、对人的困扰度和症状表达的干扰因素[8]。症状的严重度可以通过量性方法测量,而症状的性质及困扰度则需要病人描述对症状的感受来反映。医疗及护理诊断也需通过病人对症状的描述进行判定。人们识别症状的能力和表达症状体验的能力不同会影响其症状性质的描述[9]。本研究访谈的病人均描述其感觉异常出现的时间、症状持续时间及症状消退时间,该症状描述是评估外周神经毒性严重度的重要因素之一。奥沙利铂的外周神经毒性症状的时间维度评估格外重要[10]。奥沙利铂的急性神经毒性和慢性神经毒性症状体验截然不同,两种症状的出现形式、持续时间、症状性质都有明显差异,给病人造成的不适感和困难程度也有较大的差异。访谈的13例病人均有不同的急性神经毒性症状,且表现不一。由于急性神经毒性症状在几天内即可消退,故很少对该症状进行严重度分级。尽管持续的神经毒性症状给病人造成了困扰[11],通过访谈了解到经常被忽视的急性神经毒性症状在病人看来对他们的日常生活影响较慢性的神经毒性更明显。

3.2症状体验受生理、心理、环境、社会支持等因素的影响外周神经毒性症状严重度除受化疗药物剂量本身限制外,还与病人年龄、外界温度有直接关系。年龄较大者代谢慢,化疗不良反应症状严重,症状持续时间长[12]。遇冷刺激会激发多处肌肉痉挛,有些症状表现在无活动状态下症状不显现,当动作幅度较大时则会突然出现。有些病人主动告知护士疗程间歇期在家出现了胸闷、气促等表现,担心是否是心肺功能有问题,有些病人则出现舌头发麻、说话大舌头等情况,这些表现并未包含在病人预先的健康宣教中,因此病人无法自行辨别出原因,会出现不同程度的担心、紧张。

家庭支持无论在生活上还是情感上都对病人具有重要意义。缺乏照顾者,病人居家期间仍需独自或部分承担家务,忍受肢体感觉异常的同时可能激发或加重症状。有照顾者的病人在出现肢体感觉异常或活动障碍时为不免引起或加重不适感时会主动减少或回避肢体活动,增加对家人的依赖,甚至连最基本的日常生活事件也需他人协助。因此社会支持对病人尤其重要。

3.3症状不适体验可致躯体功能性变化、认知功能改变和行为变化,且相互影响疗程后期,部分病人出现的慢性神经毒性症状下肢明显重于上肢,当病人行走时不适感觉明显,病人每日的锻炼受影响,有些病人不得不减少锻炼时间或者更换锻炼方式,减少了户外锻炼。脚底感觉麻木、关节灵活度下降、偶尔小腿肌肉抽搐都增加了病人发生跌倒的风险。上肢明显的感觉异常可使病人主动减少肢体活动,日常生活活动需要他人协助完成。生活仅使用外周血管留置针给药的病人会出现输液侧手臂重度的感觉异常,不但基本的生活事件无法完成[13],甚至连触碰都不能。部分病人为避免右手活动受影响,每次化疗均选择在左侧手臂输液,该行为无益于局部外周血管的保护,有病人表示后期两侧手臂外周神经毒性症状严重度不同,输液侧手臂明显重于另一侧,该结果还需进一步研究证实。

当询问病人外周神经毒性症状时所有访谈的病人或家属均能回忆出症状出现的时间、变化情况及消退时间，但在接受化疗的最初阶段,病人面对出现的不良反应表现不同。①部分病人在化疗前对化疗药物可能产生的不良反应有较清楚的预知及心理准备,当症状出现在预料之中时往往表现镇定：依从性较好的病人能遵从护士的指导注意保暖,并自己寻求应对方式；依从性差的则不采取预防性措施,仅在症状加重时才开始重视。②另有一些病人对护士的健康教育内容认识不充分,当症状出现时,表现出毫无准备的心理状态,需再次进行健康教育才能理解。该现象可能与病人本身的文化程度及个体理解能力差异有关,因此护士在进行健康教育时需有针对性,并重视病人的反馈。

奥沙利铂的外周神经毒性症状表现的复杂性和长期存在的特性,需病人有再认知的过程[8]。尤其在疗程后期,有些病人对外周神经毒性症状突然加重且疗程间歇期不消退的情况表示惊讶和不理解,与其他不良反应在各个疗程后的表现相比特性差异较大。病人会主动告知医生和护士,以寻求解决方法,但是答案让病人有些无奈[14]。当被告知该症状并非所有病人均能完全消退,病人会表现出对该症状的担心和忧虑。在化疗结束后数年时间内少数病人感觉障碍仍旧存在,此类病人已习惯了这种不适,在讲述这类症状及体验时表现出习以为常、无所谓的状态,并表示不愿再寻求治疗手段,相信治疗效果不好,除了有不适感,对日常活动并无太大影响。

4　小结

本研究结果表明了奥沙利铂的急性神经毒性症状及慢性神经毒性的剂量累积特性给病人日常生活及心理造成了较大困扰,再加上目前缺乏对外周神经毒性的有效治疗手段,因此必须重视对该症状的预防。护士在首次使用奥沙利铂前需详尽告知用药时及居家照顾时的注意事项,提高病人及家属对外周神经毒性症状的认知,同时加强对病人出现症状时采取正确应对方式的指导,使病人通过自我认知的不断完善和行为上的应对来妥善减轻不适症状。

[1]Benson AR,Arnoletti JP,Bekaii-Saab T,etal.Colon cancer[J].J Natl Compr Canc Netw,2011,9(11):1238-1290.

[2]Armstrong T,Almadrones L,Gilbert MR.Chemotherapy-induced peripheral neuropathy[J].Oncology Nursing Forum,2005,32(2):305-311.

[3]万德森,潘志忠.大肠癌[M].北京:中国医药科技出版社,2004:145-146.

[4]Krishnan AV,Goldstein D,Friedlander M,etal.Oxaliplatin-induced neurotoxicity and the development of neuropathy[J].Muscle Nerve,2005,32(1):51-60.

[5]肖顺贞.护理研究[M].3版.北京:人民卫生出版社,2008：130.

[6]Giorgi A.The theory,practice,and evaluation of the phenomenological method as a qualitative research procedure[J].Phenomenology Psychology,1997,2(28):235-260.

[7]Sasane M,Tencer T,French A,etal.Patient-reported outcomes in chemotherapy-induced peripheral neuropathy:a review[J].Elsevier Oncology,2010(8)：15-21

[8]Lenz ER,Pugh LC,Milligan RA,etal.The middle-range theory of unpleasant symptoms:an update[J].ANS Adv Nurs Sci,1997,19(3):14-27.

[9]Bakitas MA.Background noise:the experience of chemotherapy-induced peripheral neuropathy[J].Nurs Res,2007,56(5):323-331.

[10]丁彩艳,陆箴琦.化疗致外周神经疾病的评估及其测评工具的研究进展[J].上海护理,2014,14(1):59-62.

[11]华健,彭秋琴,郭伟剑,等.结肠癌术后辅助化疗患者症状困扰的纵向研究[J].中华现代护理杂志,2010,16(35):4243-4246.

[12]Repetto L.Greater risks of chemotherapy toxicity in elderly patients with cancer[J].The Journal of Supportive Oncology,2003,1(4 Suppl 2):18-24.

[13]华健,彭秋琴,郭伟剑,等.结肠癌患者奥沙利铂治疗体验的质性研究[J].护理学杂志,2011，18(2):35-37.

[14]Bakitas MA.Background noise:the experience of chemotherapy-induced peripheral neuropathy[J].Nurs Res,2007,56(5):323-331.

(本文编辑孙玉梅)

Qualitative research on cognition and coping of patients with oxaliplatin-induced peripheral neurotoxicity symptoms

Ding Caiyan,Lu Zhenqi,Xue Mei,et al

(Fudan University Shanghai Cancer Center,Shanghai 200032 China)

复旦大学护理科研基金立项项目，编号：FNF201312。

丁彩艳，主管护师，硕士研究生在读,单位:200032，复旦大学附属肿瘤医院(复旦大学上海医学院肿瘤学系)；陆箴琦(通讯作者)、薛嵋、吴洪斌单位:200032，复旦大学附属肿瘤医院。

R473.73

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2016.22.025

1009-6493(2016)08A-2780-05

2015-10-23;

2016-05-11)