精神疾病患者家属病耻感现况及影响因素*

李从从 孙宏伟

中国.潍坊医学院(山东潍坊) 261053 E-mail:leeccedu@126.com △通讯作者



精神疾病患者家属病耻感现况及影响因素*

李从从 孙宏伟△

中国.潍坊医学院(山东潍坊) 261053 E-mail:leeccedu@126.com △通讯作者

【摘 要】目的:对精神疾病患者家属的感知病耻感状况进行描述,并分析病耻感的影响因素。方法:采取随机抽样方法抽取157名住院精神疾病患者的家属,对其进行病耻感以及影响因素的问卷调查,分析了病耻感在年龄、性别、婚姻状况、职业、受教育程度等的分布差异,并从社会和人口学、精神卫生和心理健康知识、社会支持、应对方式等角度分析病耻感的影响因素。结果:78.3%的精神疾病患者家属存在感知病耻感,不同年龄、性别、婚姻状况、受教育程度等的家属,其病耻感程度不同(t=31.319,-3.105,32.300,23.868;P<0.01)。多元逐步回归分析发现,消极应对、年龄、性别、患者住院次数、客观支持、患者病程、积极应对为病耻感的显著影响因素(P<0.01)。结论:精神疾病患者家属的感知病耻感不容忽视,消极应对方式越强、客观支持与积极应对方式越少的患者家属,病耻感越强。本研究所得结果为改善精神疾病患者家属的心理健康状况提供了部分参考依据。

【关键词】精神疾病患者;感知病耻感;家属;相关因素

1963年美国社会学家Goffman最先提出病耻感这一概念,他认为病耻感是患者因患有某种疾病而产生的一种内心的耻辱体验,患者的心理应激和情绪应激是其本质内容[1]。由于精神疾病患者往往具有行为冲动和易造成难以预知的危险性等特点,公众往往回避、隔离精神疾病患者,甚至对患者采取歧视态度、进行歧视行为。由此精神疾病患者成为病耻感和污名的对象[2],感知病耻感在精神疾病患者中广泛存在。欧洲1项研究表明,41.7%的精神分裂症患者存在中度以上的自我病耻感[3]。而在我国,社会文化以“爱面子”为传统,同样难以包容精神障碍。L Ying等[4]对中国95名精神分裂症患者展开关于病耻感的调查,结果发现68.4%的患者认为患有精神疾病后自己的生活变的很困难,47.3%的受访患者表示,当自己被诊断患有精神疾病后,从周围的朋友处获得的理解或支持非常少。

随着医学的进步,对精神疾病的认知与治疗方面取得很大进展,但社会公众恐惧和歧视精神疾病患者的现象并没有消除,这种恐惧和歧视有时甚至牵连到患者的整个家庭。不仅精神疾病给患者带来了痛苦,还给其家属带来了病耻感和经济负担[5]。反过来家属病耻感的存在又对患者的生活质量和康复情况[6-7]产生了严重的不良影响。近几年来,精神疾病患者家属病耻感的存在及其严重性已受到国内外研究者的普遍关注。M A Gonzalez-Torres[8]调查研究发现,约70%的精神疾病患者的照护者认为公众在歧视精神疾病患者的同时,患者的家庭也受到歧视。精神疾病患者的家属报告称曾有过被公众排斥、回避的经历,感知有病耻感的存在。Sanden 等[9]对527名精神疾病患者的亲属研究发现,患者家属存在较严重的病耻感,且家属病耻感与心理问题有显著正相关关系。Tally Moses等[10]在对80 名13～18岁精神疾病患者追踪调查6个月发现,约70%的受试者报告经历过歧视和贬低等病耻感体验。孙丽娟[11]调查研究发现,病耻感存在于精神病患者的家庭比例为51.7%,高达半数以上受访家属存在病耻感。高学历患者家属更易产生病耻感。而胡荣[12]在1项调查研究中发现,精神分裂症患者家属病耻感平均得分为(2.91±0.57),提示家属有较强的病耻感。患者住院次数多、家属人际信任度低等都是产生病耻感的不利因素。由此可见,现有研究多着眼于患者家属一般人口学资料以及单一因素与病耻感关系的分析。本研究通过对潍坊市精神卫生中心157名精神疾病患者家属的调查,了解家属病耻感的现状并分析患者家属病耻感与社会支持、应对方式、精神卫生和心理健康知识等因素的关系,旨在从多维度探索病耻感的影响因素,为精神卫生服务工作的开展提供一定的依据。

1　对象与方法

1.1 对象

对2014年9月-2015年4月在潍坊市精神卫生中心住院的精神疾病患者家属进行调查,采用随机抽样的方法,对符合入组条件的患者家属按照病床单双号进行抽样。入组条件:①患者诊断均符合CCMD-4的诊断标准;②入院前与患者共同居住和生活;③均能独立完成量表测验。最终进入调查的有157名患者家属,其中男性64人(40.76%),女性93人(59.24%);年龄17～29岁17人(10.83%), 30～59岁110人(70.06%),60岁以上30人(19.11%);居住地为城市60人(38.22%),乡镇48 人(30.57%),农村49人(31.21%);受教育程度为小学及以下31人(19.75%),初中、高中或中专92 人(58.60%),大专及以上34人(21.66%)。

1.2 方法

1.2.1 自编患者家属一般情况调查表 采用自行设计的患者家属一般情况调查表,内容包括家属的性别、年龄、职业、受教育程度、婚姻状况、患者与家属的关系、患者住院总时长和患者疾病诊断等基本信息。

1.2.2 Link贬低-歧视感知量表 采用徐晖等修订的汉化版Link贬低-歧视感知量表(Perceived Devaluation-Discrimination)[13]。该量表是Link病耻感系列量表中的一部分,主要测量精神病患者和家属感知到的来自社会公众的贬低和歧视,从而对患者和家属的感知病耻感做出评估。该量表同样也可测量公众和社会对贬低、歧视精神疾病患者的感知水平。该量表为自评量表,共12个条目,其中有6个反向计分条目,每个条目分4个等级。根据J C Phelan 2002年的测验,该量表的内部一致性得分为0.82～0.86[14]。量表作者以中点分2.50为标准,把量表的平均得分与之进行比较,得分高于2.50分的被试为存在病耻感,低于2.50分为不存在病耻感。

1.2.3 精神卫生和心理健康知识问卷 采用由中南大学公共卫生学院编制的精神卫生和心理健康知识问卷,该问卷条目主要来源于原卫生部《精神卫生宣传教育:核心信息和知识要点》[15],问卷形式主要是对精神卫生基本知识做出判断,其内容包括精神健康常识、精神疾病病因、精神疾病的治疗和预防以及精神卫生纪念日等,共20个条目。1～16题需要被试对关于精神卫生的描述判断正误,17～20题则要求被试写出具体的精神卫生纪念日的日期。该问卷评分方式为:判断正确计1分,错误计0分。问卷得分越高,表明被试对精神卫生和心理保健知识的了解程度越高。

1.2.4 社会支持量表 采用肖水源等编制的的社会支持评定量表(Social support Scale)[16]评定被试的社会支持状况。该量表为自评量表,具有10个条目,包括3个维度:客观支持,主观支持以及对社会支持的利用度。其中2、6、7条为客观支持维度;1、3、4、5条为主观支持维度;8、9、10条为对支持的利用度维度。量表总分为10个条目计分之和。该量表2个月重测总分一致性系数为0.92,各条目内部一致性系数为0.89～0.94之间,有较高的重测信度。同时,量表评定结果与身心健康结果呈中度相关关系,说明该量表预测效度较好。

1.2.5 简易应对方式问卷 采用解亚林编制的简易应对方式问卷(Simplified coping style questionnaire),该问卷分为积极应对和消极应对两个维度,积极应对维度由1～12条目组成,消极应对维度由13～20条目组成,共包括20个条目,为自评量表。问卷分4级评分,“不采用”记0分,“偶尔采用”记1 分,“有时采用”记2分,“经常采用”记3分。问卷结果为积极应对维度平均分和消极应对维度平均分[17]。该问卷具有较好的信效度,其重测相关系数为0.89,α系数为0.90。

1.3 统计处理

问卷结果采用SPSS 19.0软件进行统计学分析,单因素分析采用t检验、方差分析,变量间的相关性采用Pearson相关分析,多因素分析采用多元逐步回归分析,以α=0.05为检验水准。

2　结果

2.1 不同社会人口学和临床特征患者家属病耻感评分比较

本研究共调查了157例精神疾病患者家属,其贬低-歧视感知平均得分为(2.58±0.27)分。按病耻感量表标准,有123例患者家属有病耻感,占总人数的78.3%,提示患者家属强烈地感知到他人或社会给予的贬低歧视态度,即有较强的感知病耻感。患者家属一般统计学资料及病耻感的单因素分析具体见表1。独立样本t检验结果显示,不同年龄、性别、婚姻状况、职业、受教育程度的患者家属,其病耻感得分差异具有统计学意义(P<0.01)。同时,患者年龄、病症、病程、住院次数、住院总时长以及患者与家属关系不同的患者家属,其病耻感得分的差异也具有统计学意义(P<0.01)。

2.2 患者家属病耻感与其他量表评分之间的相关性

经Pearson相关分析可知,病耻感跟年龄、精神卫生知识知晓情况、社会支持(包括社会支持总分、客观支持、主观支持、对支持的利用度)、积极应对以及患者病程及患者住院总时长之间存在显著的负相关关系(P<0.01),与受教育程度、消极应对存在正相关关系(P<0.01),与患者病症之间相关关系不显著(P>0.05),见表2。

2.3 病耻感与各量表评分的回归分析

本研究以性别、受教育程度、年龄、精神卫生和心理健康知识得分、社会支持(包括社会支持总分、客观支持、主观支持、对支持的利用度)、积极应对和消极应对、以及患者病程、患者次数为自变量,以病耻感平均分为应变量,建立多元逐步回归模型(变量赋值见表3),经多元逐步回归分析发现,消极应对、年龄、性别、患者住院次数、客观支持、患者病程、积极应对为病耻感的显著影响因素(P<0.01)。消极应对方式越强、客观支持与积极应对方式越少的患者家属,病耻感越强,此外,年龄低、患者住院次数少、患者病程短的家属病耻感强,见表4。

表1　患者家属一般情况及与病耻感的单因素分析(n=157)

表2　患者家属病耻感与其他量表评分之间的相关(r)

表3　患者家属病耻感各影响因素的赋值(±s)

表3　患者家属病耻感各影响因素的赋值(±s)

自变量　　赋值性 别　1=男,2=女受教育程度　1=小学及以下,2=初中、高中或中专,3=大专及以上年龄(岁)　1=17～29,2=30～59,3=>60精神卫生和心理健康知识得分　　连续性变量社会支持总分　　连续性变量客观支持　　连续性变量主观支持　　连续性变量对支持的利用度　　连续性变量积极应对　　连续性变量消极应对　　连续性变量患者病程(年)　1=<1,2=1～3,3=>3患者住院次数　1=1,2=2,3=3

表4　精神疾病患者家属感知歧视平均得分相关因素的逐步回归分析

3　讨论

3.1 精神疾病患者家属存在不同程度的病耻感

调查显示,被调查的患者家属78.3%存在病耻感,贬低-歧视感知平均得分为(2.582±0.27)分。与张红彩[18]等人的研究结果:贬低-歧视感知得分为(2.60±0.04)接近,但低于该水平。本研究结果显示,精神疾病患者家属存在着较强烈的感知病耻感,这种负面的感知将对患者的治疗和预后产生不良影响,同时也影响着家属的心理健康以及家属对待患者的态度。患者家属长期承担着对患者的生活照料和监护责任,这种沉重的劳动和负担影响家庭成员的生活质量,乃至导致患者家属产生身心疾病。患者家属在承受经济负担的同时,还要承受沉重的心理负担,可以将他们看作是“潜在的患者”给予更多的关注[5]。

3.2 社会支持

患者家属的感知病耻感与社会支持总分、主观支持、客观支持、支持利用度均呈负相关(P均< 0.01),提示患者得到社会支持越多,对支持的利用度越高,患者感知病耻感越低。研究者Bolton认为,病耻感的一个重要组成部分就是社会歧视[19]。精神疾病患者家属的社会支持严重不足,他们感受到公众对他们的疏远和歧视,从而产生较强的病耻感。本研究提示,应给予患者更多的社会支持,提高其社会支持的利用度,可使其感受到虽然家有精神病人,但仍然能得到他人的理解、帮助和支持,将有助于降低患者家属感知的病耻感。

3.3 应对方式

本研究发现,采用消极应对方式越多的精神病患者家属,其病耻感越强,采用积极应对方式越多的患者家属,其病耻感水平越低。有研究者报告,精神病患者家属采用的积极应对方式与国内常模比较没有显著差异,采用消极应对方式显著高于常模[20],与本研究结论基本一致。探讨其原因可能由于患者家属长期采用消极应对方式,既不利于主动获取社会支持,也不利于解决遭受的社会歧视与贬低,久而久之更会增加其心理压力,使得感知的病耻感更严重。以上结果提示,促进患者采用积极的应对方式,有助于减轻其病耻感。

3.4 精神卫生和心理健康知识

本研究结果显示,精神卫生和心理健康知识得分越高患者家属病耻感越低,该结果与姚丰菊[21]等研究结果一致。说明患者家属的健康心理知识及精神疾病的预防知识越丰富,对精神疾病的理解也就越全面。让精神疾病患者和家属了解精神疾病的发生原因,知道精神疾病是可预防、可治愈的,对降低患者家属病耻感有显著作用。由此我们发现,深入开展精神卫生知识的宣传与教育,消除人们对精神疾病的偏见应作为今后精神卫生工作的重点。

3.5 其他

本研究结果显示,患者家属年龄与病耻感相关,年龄较低的患者家属病耻感越高。这与孙建华[22]2014年1项调查显示的结果不同,该项调查显示,年龄偏小的家属病耻感较轻,可能与年龄偏大的家属多为患者父母有关。作为患有精神疾病的孩子父母,年龄偏大的家属有更为强烈的自卑、内疚感,对社会的歧视也更加敏感。而本研究结果显示,患者家属年龄越低其病耻感越高,分析其原因可能与年龄低的患者家属家庭和社会责任比较重,还没有形成稳定的生活模式,其对自己和对精神疾病的认知还不够深入,仅凭被歧视的结果和对自身的影响产生强烈病耻感;第二,本研究结果显示,患者家属病耻感与家属受教育程度相关,受教育程度高的家庭病耻感高。这与国内研究者陈熠[23]等研究结果一致。这可能与受教育高的患者家属社会地位相对较高,日常生活中接触的人际关系复杂,其更加看重家有精神病患者带给自己的耻辱感有关。同时该结果提示病耻感的产生可能主要与当地的社会公众对疾病的态度有关;第三,研究显示,患者家属随着患者病程和住院时间的延长,感受到歧视较少,该结果与周英[20]研究结果一致,分析其原因可能是患者与家属随着病程和住院时间的延长,与其他精神病患者及医护人员相处时间长,而医护人员不会像常人那样歧视患者;加之患者脱离了社会,不会受到来自聘用、工作、人际交往等方面的歧视与贬低,因此感知的总体病耻感水平较低。同时,随着患者病程的增加,患者家属对精神卫生和心理健康知识的增长,也降低了感知歧视的发生。该结果与胡荣[12]的研究结论不同,他的研究结果显示,随着患者住院次数的增多,家属的病耻感越强。他认为由于患者反复入院导致病情暴露,从而影响患者及家属人际关系和工作,最终导致病耻感。最后,本研究结果显示,精神病患者家属病耻感与疾病诊断无关,该结果与国内学者孙丽娟的研究一致[11],与国外资料[24]不同。国外资料显示,由于不同精神疾病的危险程度不同,病耻感在不同的疾病诊断中分布不一样。比如精神分裂症带给公众的负性影响就远甚于情感障碍,其感知病耻感也相对高些。分析本研究结果不同的原因,可能与中国人的认知有关。在中国人的认知观念中,往往认为家庭是产生精神疾病患者的主要责任者,由此导致了家属对病耻感的敏感,加剧了家属的精神负担[25]。

精神疾病患者家属具有较严重的感知病耻感,消极应对方式越强、客观支持与积极应对方式越少的患者家属病耻感越强。患者家属的感知病耻感给患者预后产生负面影响的同时,还给患者家庭成员的心理和社会造成沉重的负担[26]。在临床工作中,精神科医护人员不仅要注重患者的治疗和护理,更要关注患者及家属的病耻感所带来的负面影响。

参考文献

[1]狄峰,董毅,Michael King,等.精神疾病病耻感量表中文版本在精神分裂症患者中应用的信效度[J].中国心理卫生杂志,2010,24 (5):343-345

[2]Wong C,Davidson L Anglin D,et al.Stigma in families of individuals in early stages of psychotic illness:Family stigma and early psychosis[J].Early Interv Psychiatry,2009,3(2):108-115

[3]Brohan E,Elgie R,Sartorius N,et al.Self-stigma,empowerment and perceived discrimination among people with schizophrenia in 14 European countries:The GAMIAN-Europe study[J].Psychiatry Research,2010,122:232-238

[4]Ying L,Achim W,Xiaoping W.Experienced stigma and selfstigma in Chinese patients with schizophrenia[J].General Hospital Psychiatry,2013,35:83-88

[5]李艳,崔蓉,罗小年,等.精神分裂症对患者家属的影响[J].精神医学杂志,2009,22(3):227-229

[6]徐晖,李峥.精神病患者病耻感的研究进展[J].中华护理杂志, 2007,42(5):455-457

[7]Gerlinger G,Hauser M,De Hert M,et al.Personal stigma in schizophrenia spectrum disorders:A systematic review of prevalence rates,correlates,impact and interventions[J].World Psychiatry,2013,12(2):155-164

[8]Gonzalez-Tomes M A,Oraa R,Aristegui M,et al.Stigma and discrimination towards people with schizophrenia and their family members.A qualitative study with focus groups[J].Soc Psychiatry Psvchiatr Epidemiol,2007,42(1):14-23

[9]Van Der Sanden R L,Bos A E,Stutterheim S E,et al.Experiences of stigma by association among family members of people with mental illness[J].Rehabil Psychol,2013,58(1):73-80

[10]Moses T.Determinants of mental illness stigma for adolescents discharged from psychiatric hospitalization[J].Soc Sci Med, 2014,109:26-34

[11]孙丽娟,张国富,郑红丽,等.精神病患者家属病耻感的调查及相关因素分析[J].中国健康心理学杂志,2011,19(8):917-919

[12]胡荣,曾佳凤.精神分裂症患者家属病耻感及相关因素研究[J].中国健康心理学杂志,2012,20(4):502-505

[13]徐晖,李峥.精神分裂症患者病耻感及其与服药依从性关系的研究[D].北京:北京协和医学院,2008

[14]Phelan J C.On describing and seeking to change the experience of stigma[J].Psychiatric Rehabilitation Skills,2002:201-231

[15]卫生部.精神卫生宣传教育:核心信息和知识要点[J].中国学校卫生,2007,28(10):4-5

[16]肖水源.社会支持评定量表[J].中国心理卫生杂志,1993,7(增刊):42-46

[17]汪向东,王希林,马虹,等.心理卫生评定量表手册[M].北京:中国心理卫生杂志社,1999:122-123,127-129

[18]张红彩,王凤,刘玉莲,等.精神分裂症患者家属感知病耻感的调查分析[J].中华护理杂志,2009,44(12):1061-1063

[19]Bolton J.How can we reduce the stigma of mental illness[J]. British Medical Journal,2003,326(7386):57-57

[20]周英.精神病患者遭受的社会歧视、感知的病耻感及影响因素的研究[D].广州:南方医科大学,2012

[21]姚丰菊,魏玉梅.农村精神分裂症患者精神卫生知晓率与病耻感相关分析[J].中国医药科学,2014,4(8):55-57

[22]孙建华.不同年龄农村被关锁精神分裂症患者家属病耻感调查[J].中国健康心理学杂志,2014,22(6):819-821

[23]陈熠,岳英,宋立升,等.精神病患者家属病耻感调查及相关因素分析[J].上海精神医学,2000,12(3):153-156

[24]Angermeyer M C,Matschinger H.The stigma of mental illness: effects of labeling on public attitudes towards people with mental disorder[J].Acta Psychiatrica Scandinavica,2003,108(4): 304-309

[25]Michael R,Phlillips,Veronica,et al.Stigma and expresse demotion:a study of people with schizophrenia and their family members in China[J].The British Jouemal of Psychiatry,2002,181: 488-493

[26]Yang LH,Lo G,Won Pat-Borja AJ,et al.Effects of labeling and interpersonal contact upon attitudes toward sschizophrenia: implications for reducing mental illness stigma in urban China [J].Soc Psychiatry Psychiatr Epi-demiol,2012,47(9):1459-1473

Stigma and Related Factors of Psychiatric Patients’Family Members

Li Congcong,Sun Hongwei
Weifang Medical University,Weifang 261053,China

【Abstract】Objective:To study the perceived stigma and related factors in family members of psychiatric patients. Methods:This study selected 157 family members of psychiatric patients by random sampling and investigated them with questionnaire.Differences of stigma in age,gender,marital status,occupation,education level etc were analyzed. Also the influencing factors of stigma were investigated from demography clinical features,mental health knowledge,social support and coping style.Results:Totally 78.3%family members had high level of stigma.There were significant differences in stigma between different ages,gender,marital status,education levels of family members(t =31.319,-3.105,32.300,23.868;P<0.01).Multiple stepwise regression analysis showed that negative coping style, age,gender,admission times of psychiatric patients,objective support,clinical course of patients and positive coping style were the significant factors of stigma(P<0.01).Conclusion:The perceived stigma in family members of psychiatric patients needs our more concerns.High level of stigma is associated with the trend of negative coping style,lack of objective support and positive coping style.The study provides some reference basis to improve mental health condition in family members of psychiatric patients.

【Key words】Psychiatric patients;Perceived stigma;Family members;Related factors

(收稿时间:2015-09-10)

*基金项目:潍坊医学院“健康山东”社会风险预测与治理协同创新项目(编号:XT1407001)

doi:10.13342/j.cnki.cjhp.2016.03.006

中图分类号:R395.6

文献标识码:A

文章编号:1005-1252(2016)03-0343-05