泌尿造口患者自我管理应用现状及对生活质量影响的研究进展

汪　鹏　李业桂

泌尿造口患者自我管理应用现状及对生活质量影响的研究进展

汪鹏李业桂

230000合肥市安徽省合肥市滨湖医院

目前，全球每年新增膀胱癌病例约35万，发病率居第9位，因病死亡率占2.1%[1]，随着近年来术式的不断改进，全膀胱切除尿流改道术目前已成为治疗浸润性膀胱癌的金标准[2]。全膀胱切除回肠导管术曾一度是应用最普遍的尿流改道方式，至今仍为成人永久性尿流改道的常用术式[3]。这种手术方式虽拯救了患者的生命，但改变了患者正常的排尿方式，术后腹壁造口(俗称为泌尿造口)终身存在和佩戴泌尿造口袋收集尿液[4]，一旦护理不当，容易发生并发症，严重影响患者的生活质量。有报道指出[5]，让造口患者认识造口护理重要性，掌握自我护理方法，具备自我护理能力，提高生活质量，对减少并发症的发生是非常重要的。同时研究发现[6]，自我效能和自我管理是影响造口患者生活质量的重要因素，自我效能高者其生活质量也高。现将自我管理模式在我国泌尿造口患者中的应用现状及其对泌尿造口患者生活质量的影响如下综述。

1自我管理模式

1.1自我管理的概念自我管理是指通过患者的行为来保持和增进自身健康，监控和管理自身疾病的症状和征兆，减少疾病对自身社会功能、情感和人际关系的影响，并持之以恒地治疗自身疾病的一种健康行为方式[7]。自我管理模式的目的不在于治愈疾病，而是通过自我管理措施的有效干预，使患者的健康状况、健康功能维持在一个满意的状态，让患者过上更为独立、更为健康的生活[8]。

1.2自我管理模式的具体内容美国加州大学护理学院Juliet M.Corbin和Anselm L.Strauss将其归结为3个方面的任务和目标，具体包括：(1)疾病管理指患者管理自身疾病的能力，如服药、改变饮食、锻炼、自我监测。(2)角色管理指患者在工作、家庭和朋友中保持新的角色，继续进行正常的生活。(3)情绪管理指患者能够处理和应对疾病所带来的各种负性情绪，如愤怒、恐惧、悲伤和抑郁等[9]。

自我管理不同于健康教育。健康教育由卫生宣教的概念发展而来，是建立健康行为，使人们自觉地采纳有益于健康的行为和生活方式，消除或减轻影响健康的危险因素，预防疾病，促进健康 ，提高生活质量[10]。自我管理模式则是管理带病状态的生活，增强管理技能和自信度，改变个体行为，解决健康问题，重点在于患者现存的和潜在的健康问题，同时自我管理的引导者除可以是实施健康教育的专业人员外，还可以是非专业人士，如家人中的主要照护者和有类似疾病经历的病友等[11]。

自我管理不同于自我照护。与自我照护对应的概念是照顾性护理，是指人们对婴儿、儿童及无法独立生存者所实施的护理[11]。自我管理更强调患者为其自身健康所承担的自我责任，外界的照顾性护理的介入只为了帮助人们提高自我照护的能力(即自护能力)，以达到满足患者自护需要的目的。自我管理比自我照护的概念外延更广，它更强调对环境中保健资源的寻求和利用[11]。

自我管理不同于自我调节。自我管理同自我调节应该是整体与局部的关系，在疾病的自我管理过程中，在患者较高的自我效能感的基础上，自我调节通过强化个体行为或改变行为方式的途径来改善自身的健康状态[12]。

1.3自我管理模式在国际及国内的应用目前已在美国、加拿大、澳大利亚及欧洲许多国家得到了广泛的研究和推广应用，成为慢性病治疗领域的研究热点，并有扩展到癌症领域的趋势[13]。英国慢性病自我管理的实践主要包括帮助患者正确认识自身的疾病状况，制定个人的自我管理行为，开展自我管理技巧的培训教育等，从而提高患者在认知、营养、心理及沟通等方面的自我管理能力[14]。国外英国南安普顿大学Macmillan癌症支持教育中心率先在癌症领域进行了系统的调查和研究工作[8]。国内对于该模式的研究应用主要集中在糖尿病、高血压病、精神类疾病和癌性疼痛控制等领域。开展形式主要是在健康教育中增加自我管理技能的培训，但规模相对较小，缺乏严谨性和系统性[7]。

2泌尿造口患者对自我管理模式的需求现状

泌尿造口患者，身体形象改变对患者是一个严重打击，容易产生焦虑、抑郁心理，有的患者甚至认为自己成了残废，产生依赖心理或不愿意与他人接触，产生自卑或自闭心理。调查结果显示，有相当一部分人经常存在与造口相关的并发症，如皮肤问题、漏尿等，致使患者不敢饮水，对睡眠和户外活动都有影响，加重了患者的心理负担[15]。晚期患者不但具备了一般癌症患者的心理负担，而且会因造口给夫妻性生活带来不便而产生焦虑、恐惧,使爱情、婚姻、家庭等隐藏种种危机[16]。

泌尿造口患者存在以上普遍问题。有研究显示，膀胱癌造口患者术后的生活质量较未造口的患者差，并在治疗、康复的各个阶段是动态变化的，其中与造口相关的问题对造口患者的生存质量影响较大。目前膀胱癌造口患者术后生存质量处于较低水平。研究提示医务工作者要率先垂范，走向社区，做好宣教、技术指导、康复指导，发挥专业造口治疗师的作用，避免或减少并发症的发生[15]。

3自我管理模式在我国泌尿造口患者中的应用现状

3.1患者住院期间专科护士的护理干预—系统化培训，规范化护理教育专科护士积极邀请患者及家属参与治疗方案及术后康复计划的制定，购置伤口造口模型，保证患者能够亲自参与护理实践，积极帮助患者及家属掌握正确的造口护理方法，减少造口并发症的发生；促使患者形成良好的心态；帮助患者恢复日常工作[17]。同时，指导患者及家属如何观察造口及掌握更换造口袋的注意事项，如会及时去除夹子排放排泄物，提高造口患者造口护理技术[18]。

3.2出院后延续护理—指导性电话随访，患者复诊，家庭访视出院后1个月内，对患者实施支持性电话干预，目标是使患者出院后在家中能够做到结肠造口自我护理，并长期坚持，进而提高患者的生活质量。出院后3个月内，通过电话通知患者及时在门诊进行复查[18]。在患者出院后6个月进行家庭访视，并填写患者随访记录单，对患者进行现场评估与指导，包括造口相关知识的掌握、自我管理能力情况及心理状况，以提高患者对相关知识认识程度及自我管理能力，加强患者对出院护理计划的依从性，解答患者或家属提出的问题，对患者或家属给予心理支持[19]。

3.3分阶段护理干预[20](1)术前。主要由造口治疗师对患者进行术前访视，也选择有爱心、乐于帮助人的志愿者组成造口访问者，对拒绝回肠膀胱造口手术的患者开展造口访问工作，使其顺利接受手术。我科由造口治疗师在术前1 d行回肠膀胱造口定位，选择右下腹位置，并使患者在任何体位都能看见造口，便于术后自我护理。在选好的造口位置黏贴造口袋，观察造口位置是否合适，让患者试戴0.5～1 d。(2)术后。术后1周左右我们开始以家属为主、患者参与的造口自我护理，主要掌握造口袋的更换技巧，护士在旁给予具体指导。在出院前使患者基本掌握造口的自我护理。(3)造口治疗师以定期家访和电话访问的形式进行家庭护理干预，每周1次，持续3个月。

3.4造口俱乐部，造口联谊会王建红等[21]组织建立肠造口健康教育俱乐部，通过对143例患者进行20次肠造口知识培训及7次学习实践活动等方式让患者全面地掌握肠造口知识，提高患者的自我管理能力，提高患者的应对能力和治疗的依从性。并且143例患者评价组织完善、内容全面系统、形式活泼多样，有知名专家授课，学习内容通俗易懂、容易掌握、实用性强。

湖州市科技局立项课题—造口联谊会在结肠造口术后延伸护理的作用中，设立造口专科护理小组，根据造口患者的需求，出院半年内每季组织1次造口联谊会活动，以后每半年1次，会上由医护人员进行造口知识讲座，专科护士介绍造口产品和传授造口护理技术，如怎样更换造口袋、怎样护理造口周围皮肤等，安排造口者自己交流，并进行现场咨询和体检[22]。

3.5造口伤口护理网络化构建造口伤口横向与纵向网络化的构建和完善改变了传统的造口护理模式，通过网络资源与教学资源共享，提高了造口伤口临床护理质量，改善了造口伤口患者的生活质量，规范了造口伤口人才培养，造口伤口护理信息的共享和造口护理技术的优势互补，提升了护理人员的积极性与主动性，提高了患者及家属的自我护理能力[23]。

曹姝专等[24]将200例造口伤口患者按时间段等分为常规组和观察组，常规组于换药期间实施常规健康教育，观察组每次换药创面情况和所用材料及健康教育内容录入数据库，供下次健康教育和换药时参考，结果发现观察组相关知识掌握合格率、健康教育满意率显著高于常规组，伤口愈合时间及造口并发症发生率显著低于常规组，同类伤口同一阶段伤口愈合平均天数有所缩短，结论是造口伤口门诊数据库的建立与应用可有效提高健康教育效果，从而促进患者康复。

4应用自我管理模式对泌尿造口患者生活质量的影响

自我管理教育被证明是提高结肠造口患者造口护理技术和自我护理能力的经济而有效的措施，有助于提高患者健康知识水平和自我管理疾病的能力，提高患者的生活质量[18]。通过进行延续护理，提高了患者对疾病的认知度和依从性，降低了抑郁水平，从而恢复了患者对生活的信心[19]。通过分阶段护理干预，可提高自我护理能力，造口自我护理能力达到高水平，从而提高其生活质量[20]。而造口联谊会可帮助患者提高自我护理能力，减少并发症，帮助患者重新建立自信，改善生活质量[22]。更重要的是使造口者参与到社交活动中，由起初的绝望和意志消沉转为幸福而尊严地生活[25]。

5小结

自我管理是在应对慢性疾病的过程中发展起来的一种管理症状、治疗、生理和心理社会变化，以及做出生活方式改变的能力[17]。自我管理模式并不是为了取代传统的医疗服务，而是作为出院后的一种有益的补充，它不仅可以让患者增加对疾病护理和治疗认知，而且能促进疾病管理所必需的伙伴式医患关系的建立，克服对待疾病管理的两种错误观点：完全依靠医师或完全依靠自己[8]。

膀胱癌膀胱全切输尿管皮肤造口术患者多年老体弱，全身状况差，且常合并糖尿病和高血压病，极易发生术后并发症，对患者工作、生活、家庭均造成不良影响，且患者需终生留置引流管、使用造口袋，出院后造口护理由患者或家属完成，并发症发生率高[26]，因此在出院前应认真做好护理指导，重视出院延伸服务，在传统方法上更加注重自我管理模式的应用，提高患者自我管理水平，缩短患者回归社会和家庭的时间，有利于降低医疗服务费用、促进患者身心健康、提高患者生活质量[27]。而对尿路造口患者施行自我教育，可提高患者的自护能力和生活质量[28]。

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(本文编辑白晶晶)

doi:10.3969/j.issn.1672-9676.2016.01.011

(收稿日期：2014-10-24)

汪鹏:女,本科,护师