直肠癌Miles术结肠造口患者围手术期心理体验的质性研究

鞠昊



•护理天地•

直肠癌Miles术结肠造口患者围手术期心理体验的质性研究

鞠昊

【摘要】目的 探讨质性研究的方法在了解腹会阴联合直肠癌根治术（Miles术）围手术期心理体验中的作用。方法 收集2014年3月至2014年9月在哈尔滨医科大学附属肿瘤医院结直肠外科确诊为低位直肠癌后预行直肠癌Miles术永久性结肠造口术患者，应用质性研究的方法了解病人对焦虑和恐惧的体验。结果 本次质性研究显示，受访者在围手术期中除了表现为癌症患者共性心理体验外，还会出现由于直肠癌Miles术后产生的自身形态改变以及排便功能的变化而引起的患者内心的焦虑、恐惧和不安。结论 质性研究的方法了解患者的心理体验，这对患者围手术期以及术后康复阶段能够树立信心是非常有帮助的，也对永久性造口患者日后的自我护理能力的提升是很有益处的。

【关键词】直肠肿瘤； 结肠造口术； 围手术期护理

近年来，随着生活水平的提高，直肠癌发病率逐年增加。我国直肠癌发病率较高，且低位直肠癌所占的比例高（约占65 %～75%），目前患有低位直肠癌而无法实现保肛的患者，其治疗是采取腹会阴联合直肠癌根治术，又称永久性结肠造口术或 Miles术。据估计，我国每年新增永久性肠造口患者约10万例［1］。这些患者不仅要承受癌症引起的躯体上的痛苦和精神上的压力，还要承受由于身体形态改变而产生的对未来生活的担忧。因而，这些患者在围手术期往往出现紧张、焦虑、抑郁、自卑、烦躁等不良情绪。有研究表明癌症患者的情绪异常对预后影响很大，不良的情绪会导致患者生活质量的下降［2］。本研究采用质性研究法，探究直肠癌Miles术永久性结肠造口患者在围手术期的真实情绪体验，旨在提高医护人员对这一特殊群体的身心护理质量。

资料与方法

一、一般资料

选用2014年3月至2014年9月在哈尔滨医科大学附属肿瘤医院结直肠外科确诊为低位直肠癌后预行直肠癌Miles术永久性结肠造口术患者9名，其中男性5例，女性4例；平均年龄43.1±9.25岁；婚姻状况：已婚5例，未婚1例，离异或丧偶3例；文化程度：本科及以上2例，高中3例，初中1例，小学2例；职业：公务人员3例，农民3例，自由业者3例；居住地点：城市5例，农村4例。受访者均已知癌症诊断，有完整的语言表达能力，均能充分表达自己内心真实的体验并愿意接受访谈。

二、研究方法及内容

采用Van Manen（1990）的诠释现象学研究法中的质性研究，以面对面、半结构性、深度访谈方式收集资料。质性研究通过观察、沟通、深入病房的生活情景等方式了解病人对焦虑和恐惧的体验。将欲访谈内容先行设计以当作访谈的指引，避免因遗漏而影响资料收集的完整性和正确性［3］。访谈前向患者解释本次研究目的及方法，同时签署知情同意书，并告知患者本研究保护其隐私权，访谈时间为40～60 min，录音结果以编号代替姓名。在访谈过程前，与患者建立亲密、友好、信任的关系，访谈过程中充分尊重访谈者的意愿，互相理解，与患者建立良好的信任关系。同时，避免研究者个人的价值观影响现象的理解，避免诱导性谈话，以及以个人的意愿进行推理解释。

三、分析方法

访谈结束后将受访者陈述的录音内容和研究者的现场记录输入计算机并打印，分析时，结合回忆访谈内容和反复阅读打印后的文字资料，进行分类推理。反复听取录音，真正深入到资料中，通过对资料细致的分析和推理，发现虽然每位将面临永久性结肠造口者的体验有所不同，但其共性部分便是研究者研究的主题。在会谈资料的分析中采取了Colaizzi［4］的关于现象学资料的7步分析法，包括：（1）仔细阅读所有记录；（2）分析有重要意义的陈述；（3）对反复出现的观点进行编码；（4）将编码后的观点汇集；（5）写出详细、无遗漏的描述；（6）辨别出相似的观点；（7）返回参与者处求证。最后，将所整理后的资料反馈给患者，以确定资料的真实性。

结 果

一、围手术期情绪障碍

1. 震惊和不能接受：当诊断出直肠癌时，紧张、害怕及震惊是他们第一时间的反应，并且不愿接受这个残酷的现实。个案2的反应：“我觉得太突然了！我怎么可能得这个病！肯定是诊断错了。”个案5的反应：“我的天塌了！我一辈子没得什么大病，这病怎么我就得上了呢？怎么可能是真的呢？”

2. 接受疾病：个案1的反应：“我确诊直肠癌，医生说需要接受造口手术，我连哭都哭不出来。一开始我不相信这个诊断结果，还专门去北京复查，结果是一样的，才开始逐渐接受手术这个事实”。个案6的反应：“我当时听到自己需要造口，无论如何都没有办法接受，后来在亲朋好友的鼓励下，我才勇敢接受这个现实”。个案9的反应：“我有这个心理准备，我哥哥也是这个病，他现在生活状态还不错，造口袋也会自己护理了，总体还可以”。

二、不确定感

1. 手术不确定感：患者往往是刚得知自身病情便要面对手术，对自身病情、手术方式、麻醉方式及术后自身形象的改变缺乏了解，患者产生巨大的焦虑紧张，并随手术日期临近而逐渐增强。个案3的反应：“术前主治医生给我讲述了我需要切除肛门，而且手术中可能遇到风险，经他这么一说我愈发感到不安”。个案5的反应：“我从未做过手术，以前一直身体状况良好，第一次手术就要切除肛门，手术前几天我经常胡思乱想，压力巨大”。个案6的反应：“好担心手术能否成功，我患有糖尿病20余年，高血压10余年，这种全身麻醉的大手术怕自己上了手术台就再也下不来了”。

2. 对预后的恐惧：尽管医护人员反复强调手术过程，以及与同病房术后患者及家属沟通，部分患者仍然会担心术后恢复情况。个案1的反应：“就算手术过程中肿瘤全部切除，我担心以后可能会复发”。大部分患者对人工肛门产生心理排斥，以及对日后可能进行的放化疗产生恐惧，个案8的反应：“我有糖尿病，切除肛门后的巨大伤口能否顺利愈合？手术后每天都带造口袋，我很难接受。术后还可能进行放化疗，前路一片灰暗”。

三、疾病带来的压力

1.经济压力：受访患者部分来自于农村，个别需要自费，经济压力带来了一定的心理负担。个案4的反应：“手术费用太昂贵了，好多都是借的，都不知道怎么还”。个案7的反应：“手术花的钱，都是为孩子以后准备的，都被我治病用光了”。

2. 人工肛门产生的心理压力：永久性结肠造口使得粪便的正常出口被改变，令术后患者生活产生不便，在围手术期对患者产生巨大的精神压力，而且部分中青年患者担忧性功能受到影响。个案2的反应：“主治医生告诉我，我以后只能从腹部排便，时刻需要携带造口袋，要定期护理，我都不敢想以后的生活，我感觉自己都不好意思见人”。个案8的反应：“我还年轻，很担心男性性功能受到影响，这是对婚姻生活的巨大阴影”。个案6的反应：“我未婚，以后身体形态上的改变，让我无法面对生活”。个案7的反应：“我离婚了，本来之前婚姻就不幸福，孩子还希望我以后找个老伴，现在变成这样了，谁能受得了？谁都得嫌弃”。

3. 对医疗护理方面的需求：（1）护理需求，对于造口者来说，造口要陪伴其一生。掌握造口护理方法是提高生活质量的关键，而造口护理的专业性决定了靠患者自己无法单独完成，而需要得到专业人员的指导和帮助［5］，个案4：“我特别想知道有没有办法能护理好造口，我不想拖累别人”。个案1的反应：“我听说造口也有并发症的，我很想提前了解一下这方面知识，出院回家以后该怎么做”？全部受访者患病以后，迫切想了解更多的医疗知识，特别是肠造口的护理和并发症。个案 3：“我想知道直肠癌预后，回家后的注意事项，如果能学习一些专业知识就更好了”。个案5：“我怎么能让这造口没有味，冬天还好，夏天如何让别人发觉不到”？个案4：“我家是农村的，万一以后这个造口出现问题，当地都没人会处理，请护理人员一定要教会我们”。（2）缺乏医疗知识，大部分受访者谈起得病经过，都表示无明显不适，却忽略便血、大便性状的改变，误以为患了痔疮，因此耽误了诊断和治疗。个案9：“刚开始便血我以为是痔疮，就没当回事，后来便血严重，排便次数一天十多次，才到医院检查”。个案2：“我是参加单位体检，无意中对大夫说我便血，大夫说检查一下肠镜吧，才知道我得了癌症”。个案9：“我家有直肠癌患者，我说排便和以前不一样了，他就告诉我得去医院检查”。

讨 论

质性研究是一种在自然情境下，对个人的生活以及社会组织的日常运作进行观察、交流、体验理解与解释的研究［6］。本次质性研究显示，受访者在围手术期中除了表现为癌症患者共性心理体验外，还会出现由于直肠癌Miles术后产生的自身形态改变以及排便功能的变化而引起的患者内心的焦虑、恐惧和不安。

一、直肠癌结肠造口术患者围手术期情绪状态

本研究通深度访谈揭示了接受Miles手术患者在围手术期的情绪变化，发现了此类患者在围手术期情绪的波动变化和即时的情绪状态反应，围手术期情绪障碍里描述了情绪反应从不能接受到接受的波动过程。疾病带来的压力方面反应了中青年造口者对性功能的担忧，和未婚人士对未来婚姻生活的恐惧。此外，研究过程中发现不同的教育程度的患者，对疾病的反应和情绪管理也不同，采取的应对方法也不同。文化程度高的患者，对疾病的认识程度更宽泛，能够和病友、家人朋友进行更好的良性沟通，从而能够使情绪在围手术期达到平稳。而文化程度低的患者缺乏有效的应对策略。

二、帮助永久性造口患者建立积极的应对方式

应对方式是个体面对压力情境和生活事件时所采取的认知和行为方式，研究发现患者都认为回归社会有益身心健康和减轻家庭负担，对于参与社会回归有着共同的正性认识，但是有3名受访者采取消极应对方式，这阻碍了患者的社会回归。为此，护理人员除提供医疗帮助性支持以外，还应对患者进行情绪性鼓励并增强患者对自身的准确评价以提高社会适应力。护理人员应在围手术期帮助患者建立成熟的心理防御机制，并通过对其家属的辅导，共同参与手术后的康复过程，以达到积极的回归社会。

三、提供有针对性的信息和医疗帮助

本次研究发现，尽管受访者存在文化水平的差异，但无一例外对疾病相关知识的需求比较强烈，传统获取健康信息的途径已经无法满足患者及家属的需要。随着互联网及智能科技的普及，多数患者都要求建立网上交流平台。鉴于此，医院可以配备护理人员对平台进行专业维护并提供科学的疾病信息，并且平台上拥有相似抗癌经历的患者和家属可以相互沟通和学习，这对患者围手术期以及术后康复阶段能够树立信心是非常有帮助的，也对永久性造口患者日后的自我护理能力的提升是很有益处的。

四、本次研究的局限性

现象学研究曾在近代引发较多争议，其争议之一是研究者无法做到真正的“置身度外”［7］。在本次研究中，笔者也充分感受到无法真正做到以绝对客观的态度描述研究过程，因此，可能使研究结果受到一定影响。而且受访者的数量决定了所提炼出的主题可能不够全面，受访时间有限，不能充分融入研究情景，因此，对直肠癌Miles术结肠造口患者围手术期心理体验还有待于进一步研究。

参 考 文 献

［ 1 ］ 喻德洪. 我国肠造口治疗的现状与展望. 中华护理杂志， 2005，40（6）： 415-417.

［ 2 ］ 唐云南. 不同病种癌症患者焦虑及抑郁状态调查分析及相关性研究. 护士进修杂志， 2003， 15（6）： 478.

［ 3 ］ 李选. 护理研究与应用. 香港： 华杏出版股份有限公司， 1997，202-203， 204-205， 212-214.

［ 4 ］ Colaizzi P. Psychological research as the phenomenologists view it.//Vaile R， King M editors. Existential-phenomenological alternatives for psychology. New York. Oxford University Press，1978.48-71.

［ 5 ］ 赵晓维， 寇京莉， 韩斌如， 等. 肠造口病人生活质量的研究进展.护理研究， 2006， 20（3）： 194-196.

［ 6 ］ 刘明， 袁浩斌. 护理质性研究存在问题与误区. 中国护理管理，2009， 9（8）： 42-44.

［ 7 ］ Patton MQ. Variety in qualitative inquiry： theoretical orientations. In Qualitative Research and Evaluation Methods. 3th ed. California：Thousand Oaks， 2002， 75-142.

（本文编辑：杨明）

鞠昊. 直肠癌Miles术结肠造口患者围手术期心理体验的质性研究［J/CD］. 中华结直肠疾病电子杂志， 2016， 5（1）： 89-91.

Qualitative research of patientʹs perioperative psychological experience after miles operation with colostomy

Ju Hao. Department of Colorectal Surgery， Cancer Hospital of Harbin Medical University，Harbin 150040， China
Corresponding author: Ju Hao， Email:juhao1986@163.com

【Abstract】Objective To discuss the role of qualitative research in patientʹs perioperative psychological experience after miles operation. Methods Patients were enrolled from Cancer Hospital of Harbin Medical University from March 2014 to September 2014， who were diagnosed with low rectal cancer and planed for miles surgery and permanent colostomy. Application of qualitative research method to understand the patientʹs experience of anxiety and fear. Results This qualitative study shows that besides perioperative common psychological experience， patients after miles operation also can appear inner anxiety，the fear and upset due to the changes of physique and defecation function. Conclusions Qualitative research is very helpful for patientsʹ confidence established during perioperative stage and recover stage. Also is very helpful to improve self-care ability in the future for patients with permanent colostomy.

【Key words】Rectal neoplasms； Colostomy； Perioperative nursing

DOI：10.3877/cma.j.issn.2095-3224.2016.01.21

作者单位：150040 哈尔滨医科大学附属肿瘤医院结直肠外科

通信作者：鞠昊，Email：juhao1986@163.com

收稿日期：（2015-12-15）