社区脑卒中主要照顾者积极照顾感受及影响因素

社区脑卒中主要照顾者积极照顾感受及影响因素

刘东玲史岩陈辉1张振香

(郑州大学护理学院，河南郑州450052)

摘要〔〕目的了解社区脑卒中主要照顾者的积极照顾感受及影响因素。方法采用方便取样，于2011年6～9月，选择郑州市4个社区129名脑卒中主要照顾者，使用照顾者积极感受量表(PAC)对脑卒中主要照顾者的积极感受进行调查。结果积极感受(33.66±5.54)分，属于中等偏高水平，自我肯定维度得分较高。影响积极感受的因素包括照顾者与患者的关系、社会支持、脑卒中患者的性别及日常生活能力等。结论脑卒中主要照顾者中积极感受确实存在，主要表现为自我肯定。作为一个全新的领域，积极感受的影响因素还有待进一步研究，以便提供有针对性的干预，以提高其心理健康状况。

关键词〔〕脑卒中；积极感受

中图分类号〔〕R473.2〔文献标识码〕A〔

基金项目：河南省医学科技攻关计划省部共建项目(201201014)；郑州市科技领军人才项目(10LJRC176)

通讯作者：张振香(1961-)，女，硕士，教授，博士生导师，主要从事内科护理学、护理管理研究。

1河南中医学院第一附属医院

第一作者：刘东玲(1979-)，女，博士，讲师，主要从事社区人群生理健康研究。

脑卒中照顾者由于长期照顾，存在严重的焦虑和抑郁，其发生率为39.6%～53.1%。焦虑和抑郁可以降低照顾者的生活满意度，影响生活质量〔1〕。慢性病照顾者中积极感受和消极感受同时独立存在，共同构成照顾者的总体心理感受〔2〕，照顾者的积极感受也是照顾质量的重要决定因子〔3〕。本研究主要了解社区脑卒中照顾者积极感受及其影响因素。

1对象与方法

1.1研究对象采用便利抽样，于2011年6～9月在郑州市4个社区中选择脑卒中患者及其主要照顾者129例。入选标准：①符合1995年全国第四届脑血管病学术会议制定诊断标准，并经CT或磁共振成像(MRI)证实的脑卒中患者，与患者存在血缘关系、婚姻关系或抚养关系的监护人，如患者的配偶、父母、兄弟姐妹、子女等，每个患者家庭只选择1名；②年龄18～65岁；③承担脑卒中照顾的主要职责，在所有照顾者中照顾时间最长；④照顾时间在3个月以上；⑤意识清楚，无智力障碍及失语，能够理解并自愿完成所有测评者。主要照顾者的年龄26～89(62.1±12.6)岁，<40岁2例，40～60岁35例，>60岁92例；女88例；为患者配偶91例；照顾者有宗教信仰10例；文化程度：小学及以下39例，初中50例，高中或中专30例，大专及以上10例；与照顾者关系一般的35例；家庭经济收入在2000元/月以下者占38.5%；照顾者每日提供的平均照顾时间为8 h；家中能够分担照顾任务的人数平均为1例，无人能分担任务的家庭占29.1%；经济方面存在压力的照顾者有79例，称这种压力很难承受的22例。脑卒中患者中男65例，女64例，年龄42～86〔平均(65.9±12.2)〕岁。脑卒中发作1次者79例(61.2%)，2次者30例(23.3%)，3次者及以上者20例(15.5%)；患病1年以下50例(38.8%)，≤1年且<2年23例(17.8%)；≤2年且<3年10例(7.8%)，≥3年46例(35.7%)。合并1种疾病61例(47.3%)，合并2及以上疾病者55例(42.6%)；自费22例(17.1%)，有医保107例(82.9%)。

1.2调查工具

1.2.1主要照顾者(1)一般资料：采用自行设计的一般资料问卷，主要包括：①人口社会学资料，如：年龄、性别、婚姻状况、教育程度、家庭的经济收入及宗教信仰等；②照顾情况：主要照顾者与患者之间的关系、每天照顾时间等。(2)积极感受：采用Tarlow等〔4〕的老年痴呆照顾者积极感受量表(PAC)。本量表为自评量表，包括自我肯定和生活展望2个维度，共9个条目，每个条目采用Likert 5级评分法，从“非常不同意”到“非常同意”分为5个等级，分别赋值为“1、2、3、4、5”。各维度及量表总分越高，表示照顾者的积极情感体验越丰富。张睿等〔5〕将问卷翻译回译，中文版总问卷的内容效度为0.833，量表总分和各维度Cronbach α系数分别为0.90、0.89和0.83。正式施测前通过专家讨论和问卷法，对量表进行信、效度检验。选择5名专家，分别为2名神经内科医生、2名心理学专家和1名高级职称的神经内科护理人员，测得量表的内容效度比(CVI)为0.832。正式调查前选择选取郑州市某社区30名脑卒中照顾者进行预实验，总Cronbach α系数为0.88，各维度的Cronbach α值分别为0.76、0.85，显示内部信度良好。(3)社会支持：采用由Blumenthal等〔6〕编制的领悟社会支持量表，用以反映个体感受到的社会支持总程度，强调的是个体对社会支持的主观体验。本量表采用自评方式进行，包含12个项目，采用1～7级计分的方法，即分为“极不同意、很不同意、稍不同意、中立、稍同意、很同意、极同意”，分别赋值为“1、2、3、4、5、6、7”。该量表总分94分，黄丽等〔7〕认为12～28分为低水平，29～58分为中等水平，59～94分为高水平。本量表信效度良好，总Cronbach α系数为0.922。

1.2.2脑卒中患者部分①一般资料：包括人口社会学资料及脑卒中发作次数、患病年限、有无合并其他疾病、有无医保等。②日常生活能力：采用Barthel指数量表，该量表由10个条目组成，包括大便、小便、梳妆、上厕所、进食、转移、行走、穿衣、上下楼梯及洗澡，根据每项是否需要帮助和帮助的程度及所花时间长短给予15、10、5或0分，总分为100分，得分越高，独立自理性越好。根据计分将日常生活能力分为2个等级，其中>60分生活基本自理；≤60为生活自理障碍。

1.3调查方法采用入户家访的形式，当面收集资料，调查小组由在校研究生和本科生组成，所有调查者均经过统一选拔、培训、考核后方可参与调查评估。如照顾者不识字或无法自填，则由研究人员口述，协助其填写。问卷填写完毕，当场检查问卷是否填全，若有缺失，立即补填，再次核定无误后收回。共发放问卷145份，回收有效问卷129份(88.9%)。

1.4统计学方法采用SPSS13.0软件进行t检验、多元线性回归分析。

2结果

2.1主要照顾者的积极感受主要照顾者总体积极感受(33.66±5.54)分，两个维度的条目平均分分别是：自我肯定维度(4.02±1.21)分，生活展望维度(2.70±0.54)分。在PAC量表的9个条目中，得分最高的前3位依次为：“使我觉得自己被人需要”(4.54±0.51)、“使我觉得自己很重要”(4.19±0.52)、“使我感到自己更加有用”(4.06±0.44)，均属于自我肯定维度；其次是“使我觉得自己很坚强自信”(3.94±0.31)、“使我和他人的关系更加牢固”(3.78±0.43)属于生活展望维度，“使我对自己感觉良好”(3.73±0.93)、“使我觉得自己被感激重视”(3.62±0.55)属于自我肯定维度，“使我对生活的态度更加积极”(3.28±0.72)和得分最低的条目为“使我更加感激生活”(2.52±0.45)，属于生活展望维度。

2.2影响主要照顾者积极感受的因素经单因素分析显示，照顾者年龄、婚姻状况、教育程度、家庭月收入、与患者的关系、社会支持及患者的性别、患者日常生活依赖程度和患者医疗支付方式不同于照顾者积极感受有关(P<0.05,P<0.01)，见表1。

项目n得分(x±s)F或t值P值照顾者年龄(岁) 26～622235.02±2.234.8310.001 63～8910731.43±3.34婚姻状况 已婚9534.12±3.2332.4120.001 未婚1032.23±3.79 离婚或丧偶2430.45±3.65受教育程度 小学及以下3930.48±4.1241.0230.001 初中5035.23±4.97 高中或中专3031.12±5.78 大专及以下1029.19±3.21与患者的关系 亲密9434.16±3.145.2340.001 一般3530.27±3.45家庭月收入(元) ≤20005030.24±3.4239.4500.001 2001～30003031.94±2.36 3001～40002933.87±3.04 >40002034.25±3.56社会支持 低水平4031.98±3.6541.1290.001 中等水平5233.52±3.48 高水平3733.95±2.97患者性别 男6534.15±5.262.1680.032 女6432.21±4.91日常生活能力 自理障碍7032.56±2.892.8010.006 基本自理5934.25±3.95医疗支付方式 自费2232.48±3.942.8580.005 有医保10734.76±3.26

为进一步明确以上因素对照顾者积极感受的影响程度，将各因素作为自变量，将积极感受总分作为因变量采用逐步回归法(α入=0.05，α出=0.10)建立多元回归模型。根据多元线性回归的要求，将多分类变量，照顾者与脑卒中患者的关系设置哑变量。结果显示，照顾者与患者的关系、社会支持、脑卒中患者的性别及日常生活能力进入回归方程。根据标准化归回系数比较结果可得出，4个变量对模拟方程的贡献依次为：社会支持、照顾者与患者的关系、患者日常生活能力及性别。校正决定系数Radj2为0.386，说明这4个因素仅能够解释照顾者健康状况的38.6%，回归方程线性假设检验方差分析F=51.578，P=0.000，可认为所建立的方程成立。残差P-P图及散点图显示：残差服从均数为0，方差为δ2的正态分布。见表2。

表2影响社区脑卒中主要照顾者积极照顾感受的多因素分析

项目自变量Bβt值P值Radj2常数项17.013-3.2120.0350.386照顾者与患者的关系1)-3.789-2.4825.8130.019社会支持1.67118.5734.6740.022脑卒中患者性别-1.9610.4539.1330.011日常生活能力3.2511.4713.9620.027

1) 一般赋分为1；比较亲密和非常亲密关系赋分为0

3讨论

积极感受又称照顾者满意度，主要表现为较强的压力应对能力，良好的主观健康感受和较高的健康相关生活质量，照顾时间的延长和照顾质量的提高。本研究结果显示，照顾者积极感受略高于张睿〔8〕的研究结果(29.45±6.48)分，低于Tarlow等〔4〕结果(34.10±9.01)分，本次调查照顾者积极感受处于中等偏高水平。本研究结果说明照顾者的积极感受主要表现在自我认可，照顾者具有较高的自我积极评价，非常认可自己在照顾患者中的价值。这与McPherson等〔9〕研究结果类似，McPherson等〔9〕对脑卒中患者照顾者运用相同量表研究发现，55%的照顾者觉得自己被人需要，52%的照顾者认为/被我照顾的人感激我所做的一切。本研究结果说明我国照顾者对将来具有很强的不确定感，严重影响了其积极体验。其原因，一方面可能与脑卒中高度的致残性和疾病和不可逆性有关，脑卒中患者不同程度丧失劳动力和生活不能自理，致残率达75%。患者的认知、日常生活活动能力等会随着时间的推移逐渐降低，有些患者还会出现抑郁等现象。随着照顾时间的延长，照顾者付出较多，压力大，不敢去想以后的事情；另一方面，与我国脑卒中相关社区卫生资源和保障不足有关，照顾者缺乏有力的社会支持、照顾技术专业培训，不清楚当患者的病情越来越重的时候自己能做什么，能从何处得到帮助。这说明我国脑卒中社区卫生服务不足，这提示要建立良好的社会支持系统，借鉴国外的脑卒中日托机构或建立有效的脑卒中医院-社区连续照护，做好出院-转诊-社区之间的有效衔接；社区护士应进一步完善社区服务项目，系统讲授康复知识，定期访视，对照顾者年龄较大的提供帮助，鼓励患者的其他亲属照顾，为照顾者提供帮助，提高其健康水平。同时明白当他们遇到困难时应采取什么样的措施，通过何种途径可以获得帮助等，借此提高照顾者的危机处理能力，以降低不确定感，提高其积极照顾感受。

照顾与患者的关系是照顾者积极感受的影响因素之一。照顾者与患者之间关系越亲密，照顾者越容易发现照顾角色中的积极方面，这与Lopez等〔10〕和Tarlow等〔4〕研究结果一致，照顾者从患者或家人处获得情感、精神的回报及患者或家人、社会对自己的认可与感激，从而让照顾者倍感欣慰与满足。良好的社会支持可以减轻照顾压力，促进照顾者的心理健康，本研究结果与Lopez等〔10〕研究结果不一致，可能是样本特征、样本量及研究设计等不同造成的。社会支持理论指出，当个体面对压力的时候，好的社会支持能透过提供信息、情绪支持和实质的帮助来缓解压力的负面影响，从而提高积极感受。除了家庭人员支持外，还要在社会层面提供对主要照顾者的支援服务，如脑卒中患者日间照顾中心(托老所)、脑卒中患者短暂住宿服务(喘息服务) 、社区上门服务等。患者为男性的，其照顾者积极感受更高，可能是由于男性一般心胸宽，威信相对较高，其不良情绪不易表露，其照顾者心理体验好。此外，患者的日常生活能力影响照顾者的积极感受，患者日常生活能力越高，对照顾者依赖程度低，照顾者积极感受越高。Mackenzie等〔11〕关于脑卒中照顾者积极感受系统评价的结果显示，积极感受主要来自于3个方面：照顾者与患者之间的人际交往、照顾者对自身的重新定位及照顾行为给患者带来的积极效果。这提示要积极帮助照顾者明确自己的角色职能，促进照顾者的积极感受。

4参考文献

1程若莺,周郁秋,孟丽娜,等.脑卒中患者家庭功能及影响因素研究现状〔J〕.中国康复理论与实践,2010;16(5):444.

2张睿,杨莘,王玲,等.老年痴呆患者照顾者照顾感受的质性研究〔J〕.中华护理杂志,2008;43(7):589-92.

3Godwin KM,Swank PR,Vaeth P,etal.The longitudinal and dyadic effects of mutuality on perceived stress for stroke survivors and their spousal caregivers〔J〕.Aging Ment Health,2013;17(4):423-31.

4Tarlow B,Wisniewski SR,Belle SH,etal.Positive Aspects of Caregiving Contributions of the REACH Project to the development of new measures for Alzheimer’s caregiving〔J〕.Res Aging,2004;26(4):429-53.

5张睿,李峥.中文版照顾者积极感受量表的信效度研究〔J〕.中华护理杂志,2007;42(12):1068-71.

6Blumenthal JA,Burg MM,Barefoot J,etal.Social support,type A behavior,and coronary artery disease〔J〕.Psychosom Med,1987;49(4):331-40.

7黄丽,姜乾金.应对方式,社会支持与癌症病人心身症状的相关性研究〔J〕.中国心理卫生杂志,1996;10(4):160-1.

8张睿.老年痴呆患者照顾者照顾感受的研究〔D〕.北京：中国协和医科大学,2007.

9McPherson CJ,Wilson KG,Chyurlia L,etal.The caregiving relationship and quality of life among partners of stroke survivors:a cross-sectional study〔J〕.Health Qual Life Outcomes,2011;9(1):29.

10Lopez J,Lopez-Arrieta J,Crespo M.Factors associated with the positive impact of caring for elderly and dependent relatives〔J〕.Arch Gerontol Geriatr,2005；41(1):81-94.

11Mackenzie A,Greenwood N.Positive experiences of caregiving in stroke:a systematic review〔J〕.Disabil Rehabil,2012；34(17):1413-22.

〔2014-05-16修回〕

(编辑杜娟)