库车县维吾尔族女性艾滋病患者的社会支持及家庭功能调查

通信作者：古丽巴哈尔·卡德尔，女(维吾尔族)，硕士生导师，研究方向：社会医学，E-mail：329983401@qq.com。

·调查分析·

库车县维吾尔族女性艾滋病患者的社会支持及家庭功能调查

努日亚木·尼亚孜， 古丽巴哈尔·卡德尔， 祖丽胡玛尔·艾孜则， 迪丽拜尔·热西提

(新疆医科大学人文社科部医学人文教研中心， 乌鲁木齐830011)

摘要:目的探讨新疆库车县维吾尔族女性艾滋病患者的社会支持、家庭功能以及艾滋病干预方面的情况，为更好地开展针对性的防治措施和干预策略提供科学依据。方法采用问卷调查和访谈方式，调查新疆库车县疾病预防控制中心登记并经过当地疾病预防控制中心检验确诊的维吾尔族女性艾滋病患者106例(艾滋病患者组)和同社区未患艾滋病的维吾尔族女性115例(对照组)的一般情况、家庭功能情况、社会支持情况，有关艾滋病相关方面的知识及对艾滋病预防服务的满意度。结果库车县维吾尔族女性艾滋病患者年龄和文化程度偏低，家庭类型主要集中在单亲家庭和核心家庭，各占37.75%和19.81%，家务劳动者和工人所占比例最高，各占47.18%和16.98%；两组家庭功能障碍比较差异有统计学意义(χ2=6.850，P=0.032)；68.32%的维吾尔族女性参加过艾滋病健康教育活动，艾滋病患者组参与情况明显好于对照组；在有关艾滋病干预活动存在的问题上，两组间差异有统计学意义(χ2=23.029，P<0.001)；艾滋病预防服务的总体满意度为80.26%。结论维吾尔族女性艾滋病患者社会支持率、家庭功能方面比正常女性较差。政府应该进一步完善相关艾滋病法规政策，通过医疗机构、非营利组织、社会公众力量等多方共同努力，提高女性的社会地位和法律地位，营造一种关爱少数民族女性艾滋病患者的良好社会气氛。

关键词：维吾尔族女性； 艾滋病； 社会支持； 家庭功能

基金项目：新疆医科大学人文社会科学基金(2012XYSK11)

作者简介：努日亚木·尼亚孜(1961-)，女 (维吾尔族)，副教授，研究方向：医学伦理学。

中图分类号：R512.91

doi:10.3969/j.issn.1009-5551.2015.03.028

[收稿日期：2014-06-15]

The investigation on social support and family responsibility for

the Uygur female with HIV/AIDS in Kuqa of Xinjiang

Nuriyamu Niyazi， Gulibahaer Kadir， Zulihumaer Aizize， Dilibaier Rexiti

(DepartmentofHumanitiesandSocialSciences，XinjiangMedicalUniversity，Urumqi830011，China)

Abstract:ObjectiveTo understand the social support, family responsibility for Uyghur women with HIV/AIDS, and the acquaintance of HIV/AIDS basic information in Kuche of Xinjiang, and to provide scientific basis for conducting the prevention and intervention. Methods106 Uygur women AIDS patients and 115 healthy women from Kuche County in Xinjiang were surveyed and interviewed on questions about personal information, family function, social support, related knowledge about AIDS and their satisfaction with AIDS prevention services. ResultsUygur women AIDS patients usually received poor education and contracted the disease at a relatively young age. Most of them were from single-parent families or small families, each accounting for 37.75% and 19.81%. The housewives and manual workers accounted for the highest proportion, 47.18% and 16.98% respectively. There was statistically significant difference between two groups in terms of family dysfunction (χ2=6.850，P=0.032); 68.32% Uygur AIDS women patients had participated in the activities of AIDS health care education. There are statistically significant differences between two groups in AIDS intervention (χ2=23.029， P<0.001). The overall satisfaction with AIDS prevention services was 80.26%. ConclusionThe social support and family function in Uyghur women AIDS patients are less satisfactory than those in normal women. The government needs perfect the AIDS laws and regulations, to improve the social status of females with HIV with the help of medical institutions, non-profit organizations and the public, so as to create a healthy environment for the minority females with HIV.

Key words: Uyghur female; AIDS; social support; family responsibility

获得性免疫缺陷综合症(Acquired Immune Deficiency Syndrome，AIDS)简称艾滋病，是由人类免疫缺陷病毒引起的病死率极高的恶性传染病，主要通过性和血液传播[1]。目前尚无彻底的治疗方法，艾滋病患者及其家庭面临巨大压力,因此成为一个最重要的公共卫生问题和社会问题[2]。新疆艾滋病患者主要以维吾尔族人群为主，本研究对库车县某社区维吾尔族女性艾滋病患者进行调查，比较未患艾滋病的维吾尔族女性与患有艾滋病的维吾尔族女性在社会支持、家庭功能及艾滋病相关干预活动方面的差异性，为相关部门制定针对性的干预政策提供科学依据，并通过探索少数民族女性预防艾滋病模式，为新疆其他地区社区居民干预措施提供借鉴。

1资料与方法

1.1调查对象选取新疆库车县疾病预防控制中心登记并经过当地疾病预防控制中心检验确诊的维吾尔族女性艾滋病患者106例(艾滋病患者组)。同时选取同社区未患艾滋病的维吾尔族女性115例(对照组)。

1.2调查方法采用一对一的访谈方式，当场填写调查问卷，问卷采用不记名方式填写；调查问卷涉及被调查者的一般情况(年龄、家庭类型、受教育程度、职业)、社会支持情况(主观支持、客观支持、支持利用度)、家庭功能情况(良好、中度障碍、严重障碍)、有关艾滋病相关方面的知识(参与艾滋病干预活动情况)、艾滋病预防服务的满意度(安全套推广、艾滋病咨询与检测、性病服务、同伴教育)共5个方面的内容。

1.3质量控制调查员经过严格的培训，实施前进行预调查，并对调查提纲中存在的问题进行了修改，对调查对象在知情并同意下进行访谈。现场收回问卷，建立数据库，保证数据的正确率。

1.4统计学处理采用Epidate3.0建立数据库，SPSS17.0统计软件进行数据处理，运用构成比进行统计描述，采用χ2检验、秩和检验进行统计推断，检验水准α=0.05。

2结果

2.1被调查者的一般情况本次调查发现两组平均年龄35岁，艾滋病患者组初中和小学各占39.62%和35.85%，对照组各占46.95%和32.17%。艾滋病患者组的家庭类型主要集中在单亲家庭和核心家庭，各占37.75%和19.81%，对照组中核心家庭和联合家庭占的比例最高，各占41.74%和18.26%。艾滋病患者组以家务劳动者和工人所占比例最高，各占47.18%和16.98%，对照组组以家务劳动者和其他(商人)所占比例最高，各占82.61%和7.82%，见表1。

表1　两组一般情况比较/例(%)

2.2　被调查者的社会支持情况　艾滋病患者组主观支持和客观支持得分均低于对照组(P<0.001)，两组支持利用度比较差异无统计学意义(χ 2=0.161，P=0.688)，见表2。

注：注：M为中位数，Q为四分位间距。

2.3被调查者的家庭功能情况艾滋病患者组家庭功能障碍良好占50.9%，中度障碍占33.0%，严重障碍占16.0%，两组家庭功能障碍比较差异有统计学意义(χ2=6.850，P=0.032)，见表3。

表3　被调查者的家庭功能情况/例(%)

2.4有关艾滋病活动干预情况68.32%的维吾尔族女性参加过艾滋病健康教育活动，艾滋病患者组参与情况明显好于对照组。活动主要涉及到的内容：有关艾滋病政策知识占29.41%，预防艾滋病知识占28.50%，对艾滋病患者的相关态度占14.48%，两组比较差异无统计学意义(χ2=1.002，P=0.592)。干预活动的主办单位分别为：CDC主办(26.69%)、红十字会(15.38%)，两组比较差异有统计学意义(χ2=19.775，P<0.001)，见表4。

表4　女性艾滋病患者干预活动情况/例(%)

2.5有关艾滋病干预活动存在的问题及需要加大措施力度被调查者认为政府措施中存在的最主要的问题为禁娼力度不够(52.03%)，其余的依次为禁毒力度不够、宣传力度不够、政府不够重视、法制未健全等，两组差异有统计学意义(χ2=23.029，P<0.001)。政府需加大的措施力度依次为：控制高危人群、加大宣传、立法等，两组比较差异有统计学意义(χ2=15.01，P=0.008)，见表5。

2.6艾滋病患者对艾滋病预防服务的满意度情况总体满意度为80.26%，针对提供美沙酮替代治疗的满意度为89.62%，药物维持治疗为87.61%，其他有针对性的宣传教育为85.84%,见表6。

3讨论

3.1艾滋病女性患者社会支持与家庭功能低于正常女性本次调查结果显示艾滋病患者的社会支持、家庭功能方面比正常女性差。通过一对一的访谈得知大部分女性在家庭中的地位都较低，性别差异成了不平等的权力关系及经济上的不平等地位，把女性定位于照顾家庭的角色，增强了女性对男性的依赖性。另外一方面，社会性别的不平等让女性在家庭中受教育权、决策权、经济自主权比男性差，因此增加了妇女对疾病的易感性。感染方式为性传播的女性当中大多数婚检时未患此病，而绝大多数男性婚后因为嫖娼、吸毒等危险行为感染艾滋病病毒，导致无辜的女性受感染，从而使大部分家庭夫妻双方均为艾滋病病毒感染者或艾滋病病人。艾滋病患者和正常人群均提出该社区“发廊”数量逐年增长，从而对家庭主妇带来更多的困扰和心理压力，在一定程度上影响着整个家庭功能情况，她们特意指出“现在发廊数量越来越多，我们一方面担心丈夫去那些地方，另一方面还担心成年孩子被那些地方所诱惑”。由于艾滋病感染者和艾滋病患者身体素质均比正常人群低，缺乏基本劳动功能，主要靠国家发放的保障金生活，因此经济条件比较差；加之患者的情绪不稳定，不主动跟其他人进行交流，遇到困难和不开心时不愿向其他人诉苦，而是自己解决问题；同时社区以及社会对艾滋病病人和感染者的“污名化”，导致家人对艾滋病病人和感染者出现道德方面的排斥。因此艾滋病病人或感染者从家庭或社会上得到的关心和支持远远不如正常人群。社会支持早已被确定为健康的保护因素[3]，所以人们应该把生命和健康作为出发点去关注艾滋病，应该把艾滋病患者当成需要人文关怀的社会弱势群体和受害者；要教育艾滋病患者和正常人群正确认识艾滋病，调整心态，让家属比较清楚地认识到，生活一般接触不会传染艾滋病，帮助患者及家人克服艾滋病病毒感染后的心理障碍；同时帮助患者有效利用社会支持系统，强调家庭和社会环境对艾滋病患者的心理支持的重要性，创造良好的家庭氛围，提高社会支持水平，这对患者生存时间及生命质量起着至关重要的作用。

表5　存在的问题及需要加大的措施/例(%)

表6　艾滋病患者对对艾滋病预防服务的满意度情况/人次

3.2艾滋病感染者的看法和干预情况本调查结果显示,库车县维吾尔族女性中参加过艾滋病健康教育活动的女性占68.32%，活动主要涉及的内容中有关艾滋病政策知识占29.41%，预防艾滋病知识占28.50%。干预活动的主办单位26.69%主要由CDC主办，政府采取措施中主要存在的问题是禁娼力度不够(52.03%)。政府对于艾滋病干预应采取的措施主要为控制高危人群，表明政府和有关部门对“发廊”的监督力度不够强，导致更多的人感染艾滋病病毒。因此政府不但要加强对“发廊”的监督和控制，还应该大力宣传“发廊”对人群带来的危害，从而提高人群的认识。在艾滋病宣传教育中，要针对薄弱环节强化宣传，不断发挥媒体受面广、传播速度快、信息量大的优势[4]，加强女性对艾滋病相关知识的正确认识，从而使大众能获得更为全面、系统的艾滋病防治知识[5]；消除人们对艾滋病感染者和病人不必要的过度恐慌与歧视，逐步减少艾滋病病毒的感染率[6-7]。

本调查通过对新疆库车县维吾尔族女性艾滋病患者的社会支持、家庭功能以及艾滋病相关知识等情况进行分析，发现艾滋病患者在社会支持、家庭功能方面比正常女性低，也存在一定程度上的排斥。在未发现艾滋病有效的治疗措施情况下，艾滋病的预防与关怀对艾滋病流行的控制起着至关重要的作用。政府需要完善相关法规政策；医疗机构需要不断提高医疗技术和服务水平，非营利组织能够提供各种辅助支持，不断提高新疆维吾尔族女性对艾滋病的正确认识，提高女性的社会地位和法律地位，营造一种全社会人人关注艾滋病和关爱女性艾滋病患者的良好社会气氛。

参考文献：

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(本文编辑王艳)