22例青春期白血病患者化疗期间感受及应对方式的质性研究

王春立，吴心怡，霍灵伟，曲京霞，李慧君，李斯丹

（首都医科大学附属北京儿童医院 血液肿瘤中心，北京 100045）

※内科护理

22例青春期白血病患者化疗期间感受及应对方式的质性研究

王春立，吴心怡，霍灵伟，曲京霞，李慧君，李斯丹

（首都医科大学附属北京儿童医院 血液肿瘤中心，北京 100045）

目的了解青春期白血病患者化疗期间感受及应对方式，为制定相应的护理措施提供依据。方法采用质性研究，通过半结构式深入访谈，收集22例青春期白血病患者的资料，使用内容分析法分析资料。结果通过分析、整理和提炼，得出4个主题：胃肠道不良反应,主观感受不良,心理负担过重,应对方式多样。结论青春期白血病患者化疗期间经历着巨大的身心痛苦，护理人员应帮助患者减轻身体上的痛苦，给予心理上的支持，鼓励和引导患者采取积极的应对方式以顺利度过化疗期。

白血病；青春期；化疗；感受；应对方式；质性研究

白血病是造血系统恶性疾病,发病率为5.17/10万,是35岁以下人群恶性肿瘤发病和死亡的首位原因[1]，其中青春期白血病发病率为2.28/10万[2]。随着临床经验的积累与化疗方案的不断改进，临床治疗效果显著提高，白血病患者长期无事件生存率（eventfree survival,EFS）较前有了较大提高，但是仍然需要经历一个漫长的治疗时间[3-4]。化疗药物在杀伤癌细胞的同时，也对正常组织细胞无选择性杀伤，再加上化疗药物本身的不良作用，可以使患者在化疗阶段出现一系列的不良反应及严重的并发症，如感染、出血、休克等，因此对白血病患者化疗期间的护理尤为重要。青春期患者处于个性发展的关键阶段，对自己所患疾病具有一定感知，面对一个威胁生命的疾病，承受着巨大的心理压力，并且在治疗期间随时可能经历治疗及药物的不良反应。因此，极易引发一系列的心理、行为和情感问题[5-6]。本研究采用质性研究方法，旨在了解青春期白血病患者化疗期间感受和应对方式，为临床制定护理措施提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法选择2011年11月—2012年6月在首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心就诊的青春期白血病患者为研究对象。纳入标准：（1）年龄10～18岁，被诊断为白血病；（2）处于化疗期间；（3）能听懂普通话并用语言正常交流。样本量以受访者的资料重复出现，并且资料分析时不再有新的主题呈现为准。最终纳入访谈患者22例，其中急性淋巴细胞白血病（acute lymphoblastic leukemia，ALL）患者16例，急性非淋巴细胞白血病（acute myelocytic leukemia，AML）患者 6 例。 根据临床医学白血病分型[7]，分为标危、中危、高危，中危13例，高危9例。青春期白血病患者一般资料见表1。

表1 青春期白血病患者一般资料（n=22）

1.2 方法

1.2.1 资料收集方法 采用质性研究中深入访谈法，通过半结构式的访谈收集资料。首先制定访谈提纲：研究者根据研究目的和文献检索制定访谈提纲初稿，根据3名护理专家的意见修改后，对3例白血病患者进行初步访谈，根据访谈结果再次修改访谈提纲。访谈提纲：（1）化疗期间身体有什么不舒服？（2）化疗时心理和情绪和平时有哪些不同？（3）如何面对化疗期间的不适？（4）化疗期间都做些什么事情？（5）需要医护人员为你提供哪些帮助？访谈前，向受访者及家属介绍研究目的、方法和内容，告知研究结果严格保密，取得受访者及家属同意并签署知情同意书。访谈时间为30～40 min,全程录音。访谈过程中鼓励患者充分表达自己的想法，同时仔细观察访谈者的神态表情，客观记录。

1.2.2 资料分析方法 采用内容分析法分析资料，包括文字转录、寻找分析单位、编码、分类、提取主题及验证主题6个步骤[8]。每份录音资料及现场记录内容转录均在访谈结束后24 h内完成，并反复聆听录音资料比照文字记录，以保证资料准确性。资料分析过程中，由2名研究者独立阅读，寻找分析单位、编码、分析和提炼主题，编码和分类评定之间的相似性和差异性被检视，合并相同概念，不同意见通过讨论和反思达成共识，通过收集新资料等方式对重要结论再次确认。

1.2.3 质量控制 充分考虑研究对象的代表性，在选择访谈对象时，考虑患者的性别、籍贯、教育程度、是否独生子女、年龄、疾病诊断、危险度、上学情况及病程等选择样本。参与研究者均具有4年以上血液肿瘤专业临床工作经验，资料分析者接受过质性研究的系统培训。资料收集过程中，运用“三角检测法”进行验证，即采用不同方法，去观察或听取多重示例，使各个研究发现之间能够取得一致[9]。将观察法和访谈法相结合，访谈时认真观察受访者的动作、表情，将言语行为和非言语行为进行对照。

2 结果

2.1 主题1：胃肠道不良反应

2.1.1 饥饿 主要发生在门冬酰胺酶治疗期间，门冬酰胺酶可以增加患者发生胰腺炎风险，为了避免该不良反应发生，患者需要进食低脂饮食，而在此期间同时联合应用泼尼松治疗，因此患者容易出现饥饿感。18例患者在门冬酰胺酶治疗期间感到饥饿。个案1：“上门冬（门冬酰胺酶，下同）的时候，好多东西不能吃，饭菜也特别清淡，感觉饿，总想吃东西，有时候晚上饿得睡不着觉。”个案11：“上门冬的时候吃的特别多，一顿吃3碗饭，我妈妈怕我吃得太多，不给我多吃，可是我非常饿。”

2.1.2 食欲减退 白血病患者治疗需要经历多个化疗阶段，联合应用多种化疗药物，大多数化疗药物可引起患者进食欲望降低。个案14：“我妈妈送的饭看都不看，只是喝点医院的粥。”个案2：“吃不进饭，一点东西都不想吃。”

2.1.3 恶心、呕吐 恶心是一种可以引起呕吐冲动的胃内不适感，常为呕吐的前驱感觉，但也可单独出现。呕吐是胃内容物返入食管，经口吐出的一种反射动作。所有患者均表示在化疗期间曾经感受过恶心和呕吐。个案1：“特别恶心，每天吐了十几次。”个案4：“我恶心呕吐的非常厉害。”

2.2 主题2：主观感受不良

2.2.1 疲乏 疲乏是一种无法抵御的、持续的精疲力竭感及在正常水平下体力和脑力的下降[10]。18例患者感到疲乏无力。个案2：“感觉浑身一点劲都没有，不想动。”个案3：“不想动，就想躺着。”个案14：“就像累了好几天似地，特别没劲，软。”个案17：“没劲，不想下床，不想洗脸。”

2.2.2 疼痛 疼痛是一种复杂的主观感觉，由实际或潜在的组织损伤或对此类损伤的描述所引起的一种不愉快的感觉和情感经历[11]。8例患者有不同程度和部位的疼痛感。个案3：“第1次上门冬的时候肚子特别疼。”个案9：“我感到全身疼痛，医生说是‘长血象’呢。”个案10：“上药的时候嘴烂了，吃东西的时候疼，护士给我做口腔护理时也疼。”

2.2.3 窒息感、意识不清 窒息是因外界氧气不足或呼吸系统发生障碍而致呼吸困难，甚至呼吸停止。2例患者在化疗期间曾感到呼吸困难。个案4：“上药的时候感觉喘不过气来了，呼吸费力，像要被憋死了。”2例患者在化疗期间感觉意识不清楚。个案2：“上药的时候就感觉晕晕乎乎的，像昏迷了。”个案19：“有时候不知道自己在哪里，在干什么。”

2.3 主题3：心理负担过重

2.3.1 担心、烦躁 16例患者化疗期间忧心忡忡，有各种各样的担心和顾虑。个案3：“上大剂量化疗药物时就怕浓度太高，闯不过这一关。”个案4：“担心上完药，血常规降低发生感染。”个案13：“担心发烧，不能按时出院。”个案16：“担心妈妈的身体，怕她生病了。”化疗期间的各种不适以及对疾病的恐惧感，使得患者心中烦闷不安，急躁易怒。9例患者曾经感到烦躁。个案3：“有时妈妈打电话，有点烦，不想接电话。”个案17：“上大剂量的时候，心情不好，谁给我打电话我都烦。”

2.3.2 恐惧、做噩梦 化疗具有一定的风险性，可能会发生多种并发症甚至死亡，7例患者表现出害怕、恐惧的心理。个案8：“化疗的时候特别难受，也不知道能不能挺过去，治得好治不好，特别害怕。”个案3：“上次化疗特别难受，这次也不知道还能不能再见到爸爸妈妈。”5例患者化疗期间在睡眠中做噩梦。甚至从睡梦中惊醒。个案1：“上大剂量（甲氨蝶呤）的时候，我怕浓度高，非常紧张，晚上睡觉总做噩梦。”个案3：“有一次从梦中惊醒，以为我不在了（不在这个世界上），吓死我了。”

2.3.3 郁闷、孤独 是指个体自我心理上确实有压力，需要改变现状，而行为上却找不到积极有效的方法，所以感到压抑和痛苦[12]。8例患儿表示曾经感觉到郁闷。个案3：“上门冬的时候，没什么原因就感觉特别郁闷,而且好朋友都在，也还是郁闷。”个案7：“就感觉一直高兴不起来，不想说话。”没有家长陪护的患者，独自承受化疗期间的痛苦。5例患者感到自身和外界隔绝，而产生孤伶苦闷感。个案13：“上化疗药时感觉难受，就想家，想家里面的所有人，感觉在这里没有依靠，孤单。”

2.4 主题4：应对方式多样 应对是个体对现实环境变化有意识、有目的和灵活的调节行为，是心理应激过程的重要中介因素，其主要功能是调节应激事件，包括改变个体对应急事件的评估，调节与事件有关的躯体或情感反应[13]。

2.4.1 倾诉 把内心的秘密告诉他人以取得帮助和维持心理平衡的行为[14]。个案7：“难受的时候我比较愿意找病友说说话，大家都经历过能够理解。”个案6：“给爸爸妈妈打电话说我现在如何难受。”

2.4.2 睡觉、吃零食 睡觉指进入睡眠状态，个案6：“上药的时候特别困，就想自己呆着睡觉。”个案10：“难受的时候就想睡觉，不想给妈妈爸爸打电话，不想和别人玩，躺着慢慢就睡着了，有时不吃饭也要睡觉。部分患者心情不好时通过吃零食缓解不良情绪。”个案4：“心情不好的时候我就吃东西。”

2.4.3 寻求娱乐、转移注意力 主动从事自己喜爱的活动，将自己的注意力转移到其他事物上。个案1：“有精神的时候会和QQ上认识的人聊天”。个案3：“有时候玩玩 Ipad，游戏，看笑话书，看电视。”个案6：“舒服一点的时候会写写东西，记日记，这样感觉时间过得快点。”个案7：“精神好的时候和其他小朋友一起玩，就忘记难受了。”个案4：“我会自己想点开心的事情，比如在学校和同学的开心事。”个案13“有时候不开心我就吃东西。”个案17“有时候我会到楼道的窗户前看看外边发生的事。”

2.4.4 发泄、哭泣 一般指通过激烈的情绪表达而使情绪稳定的一种方法。个案9：“跟爸妈发火，他们给我打电话我不接，不理他们，然后他们就会着急，给别的孩子打电话找我。这样我心情就能好一点，我就是要找人发泄。”个案11：“烦，想发泄，给妈妈爸爸打电话找茬打架发泄，和他们说自己难受，找个理由就哭，比如说想回家，说做的饭不好吃，哭完能好点。”患儿在化疗期间感受到痛苦而哭泣。个案7：“痛苦的时候谁都不想理，就是哭。”个案12：“和妈妈聊聊，哭一哭，哭完就好受多了。”个案18：“自己偷偷在被窝里面哭，哭完会好受点。”

3 讨论

3.1 减轻患者化疗期间胃肠道的不良反应 本研究发现，所有患者在化疗期间均出现了不同程度的胃肠道不良反应，主要有恶心、呕吐、食欲减退、饥饿。究其原因，化疗药物在杀伤肿瘤细胞的同时，对正常组织细胞也会产生毒性反应。出现恶心呕吐的主要原因是化疗药物刺激肠黏膜嗜铬细胞释放5-羟色胺，5-羟色胺与中枢神经化学感受器和上消化道传入迷走神经5-羟色胺受体结合，激活延髓呕吐中枢，引起呕吐反射[15]；其次，化疗使患者体内蛋白质大量分解，血中氨基酸过多，刺激催吐化学感受器引起呕吐[16]。频繁的恶心呕吐影响患儿食欲，此外，恐惧、紧张、抑郁等不良情绪严重影响胃肠功能，也会导致食欲不振[17]。饥饿则仅发生在门冬酰胺酶治疗期间，为了避免胰腺炎、高脂血症等并发症，此治疗期间要求患者进食低脂饮食且少量多餐[18]，而在此期间由于联合应用糖皮质激素导致食欲增加[19]，因此患者出现饥饿感。尽量给患者创造一个温馨、清洁、舒适的环境，按时给予止吐剂，食欲减退者鼓励其进食。同时指导患者掌握特殊化疗药物的饮食要求，门冬酰胺酶给药期间为了避免胰腺炎发生，患者需要进食低脂饮食，不宜过饱，但是也不要过分控制饮食，宜少量多餐，避免出现饥饿感。

3.2 减轻患者身心痛苦，改善主观感受 联合化疗为白血病首选有效的治疗方法，但是化疗药物的不良作用使患者经历着巨大的身心痛苦。18例患者化疗期间感到疲乏，可能是由于恶心、呕吐、食欲差导致食物摄入减少，同时恶性肿瘤患者能量及蛋白质代谢改变，食物利用率下降，导致机体供需失衡，引起疲乏。有研究报道患者疲乏困倦和褪黑素的水平有关，而化疗药物可以干扰褪黑素分泌节律，从而导致睡眠节律的紊乱[20]。2例白血病高危患者，曾有窒息感，意识不清，高危患者使用化疗药物的剂量大，出现严重不良反应。8例患者有疼痛的体验和感受，疼痛是一种令人不快的感觉和情绪上的主观感受，已经成为继体温、脉搏、呼吸、血压4大生命体征之后的第5生命体征而日益得到医务人员的重视。研究发现70%以上肿瘤患者曾发生重度疼痛,疼痛可以分为癌症性疼痛、治疗性疼痛、操作性疼痛和其他原因导致的疼痛[21]，了解引起疼痛的相关原因可为疼痛预防和干预提供依据。因此，护士做好饮食指导，同时创造安静舒适的环境，统筹安排各项治疗和护理操作，尽量减少对患者的干扰，保证良好的休息和睡眠。加强疼痛管理，分析疼痛的具体原因，遵医嘱根据WHO癌症疼痛三阶梯镇痛方案给药，减轻患者疼痛。

3.3 减轻患者的心理压力 本研究发现青春期白血病患者化疗期间承受着对疾病的恐惧和担心，出现郁闷、烦躁、孤独等情绪反应。究其原因，青春期患者对所患疾病有所认知，对疾病的预后具有不确定感，面对一个随时威胁自己生命的疾病，他们感到恐惧害怕，特别是化疗期间出现严重不良反应的时候，身体的痛苦更让他们对疾病的预后没有把握，增加了心理压力。此外，化疗过程中频繁恶心、呕吐、疲乏、困倦等不适，青春期白血病患者出现烦躁、郁闷的情绪。因此，医护人员要重视对患者的心理支持和引导，为他们讲解疾病相关知识，使其正确认识疾病的治疗和预后，给他们讲述疾病成功治愈的案例，增加战胜疾病的信心[23]。青春期患者对所患疾病有所认知，且具有一定的抽象推理能力，能够推测一些可能性，能认识到癌症的严重性和对生命的威胁[22]。定期开设心理健康讲堂和心理咨询服务,请心理医生给予心理疏导和抚慰,以减轻心理压力。

3.4 鼓励患者采取积极的应对方式 应对方式分为积极与消极应对，积极应对以进取、主动、活跃为特征；消极应对以回避、被动、抑制为特征[24]。本研究发现，青春期白血病患者采取倾诉、寻求娱乐和转移注意力等积极的应对方式。一般化疗反应不是特别强烈的患者，希望通过沟通交流和其他的活动转移注意力，医务人员要积极引导，为他们提供娱乐和活动的空间，鼓励患者之间的互动。家庭的支持和亲情的抚慰，是对青春期白血病患者心灵最好的慰藉[25]，因此，医务人员需动员和指导家属给予患者支持和鼓励。研究发现睡眠可减轻化疗所致呕吐[26]，需为其提供良好的睡眠环境。但也有患者采用哭泣、发泄的消极方式应对化疗期间的不适，可能是患者向父母发出寻求注意和帮助的信号，也可能是患者对创伤体验的宣泄，哭泣发泄之后患者能够感到轻松和释然。因此根据患者的性格特点给予个性化的指导，同时引导患者采取积极的应对方式，积极应对方式有助于维护患者身心健康[27]，从而顺利度过化疗期。

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R473.54

B

10.16460/j.issn1008-9969.2015.03.041

2014-08-17

国家自然科学基金资助项目（81300433）；北京市自然科学基金资助项目（7144211）

王春立（1976-），女，北京人，硕士研究生，主管护师。

方玉桂 谢文鸿]