诊断披露对艾滋病患者社会支持的影响

颜 婵，蔡卫平，万秀兰，何 溪，刘 聪，杨 莉

（广州市第八人民医院，广东 广州 510060）

诊断披露对艾滋病患者社会支持的影响

颜 婵，蔡卫平，万秀兰，何 溪，刘 聪，杨 莉

（广州市第八人民医院，广东 广州 510060）

目的探讨艾滋病患者诊断披露对其社会支持的影响。方法采用修改后的社会支持评定量表对192例艾滋病患者进行问卷调查，统计患者的社会支持状况、诊断披露情况。结果艾滋病患者社会支持总分为（35.50±9.94）分，具有中等水平社会支持的患者最多，占66.7%；艾滋病患者诊断披露的对象前3位分别是配偶、其他家人、亲戚；有披露诊断患者的社会支持明显高于无披露诊断的患者，不同艾滋病披露诊断对象数量患者的社会支持差异有统计学意义（P<0.05）。结论艾滋病患者社会支持趋向于中等水平；大多数艾滋病患者愿意将诊断披露给配偶，极少部分患者将诊断披露给朋友、同事等，仍有一部分患者不愿将诊断披露给任何人；适当的披露诊断能提高患者的社会支持，应鼓励患者选择信任的对象披露诊断以获得更多的社会支持。

获得性免疫缺陷综合征（艾滋病）；诊断披露；社会支持

艾滋病在中国已进入广泛流行期，截止2013年9月30日，我国累计报告现存活的艾滋病病毒感染者和艾滋病患者约43.4万[1]。披露是揭露隐私、公布的意思，艾滋病诊断披露是将HIV阳性或艾滋病的事实告知给其他人[2]。歧视是艾滋病患者普遍面临的问题，由于社会普遍的歧视和敌意，使部分患者拒绝将HIV阳性诊断披露给其他人。国内外研究证实，社会支持有利于提高艾滋病患者的心理健康水平，改善身体状况，增强治疗信心。国外也有研究表明选择适当人群披露诊断有助于提高患者的社会支持[2]。为此，笔者通过对国内200例艾滋病患者诊断披露及社会支持状况进行调查，分析艾滋病患者诊断披露对其社会支持的影响。

1 对象与方法

1.1 调查对象 2012年1—3月，采用方便抽样法选取广州市第八人民医院感染科200例艾滋病患者。纳入标准：由专科医生诊断，符合美国疾病预防控制中心（Centers for Disease Control and Prevention，CDC）诊断标准[3]；调查前及调查期间未使用过精神药物；小学及以上文化程度；能进行语言及书面沟通并知情同意。

1.2 方法

1.2.1 调查工具 社会支持评定量表[4]，由肖水源于1986年编制并于1990年进行小规模修订，该量表有10个条目，包括客观支持（3条）、主观支持（4条）和对社会支持的利用度（3条）等3个维度。社会支持评定量表总分为66分，分为3个等级：总分≤22分为低水平，23～44分为中等水平，45～66分为高水平。本研究量表在原量表的基础上，根据艾滋病患者的实际情况做适当修改，增加HIV阳性诊断披露情况条目，即增加第11条—您将自己感染HIV的事实告诉的对象：（1）无；（2）下列人员：配偶；其他家人；亲戚；朋友；同事；其他。此量表经过临床艾滋病专家测定认为具有很好的表面效度，预实验显示其 Cronbach’s α信度系数为0.731，说明该量表适用于本研究人群。

1.2.2 调查方法 采用匿名方式填写问卷，统一指导语和填表方法，被调查者按要求填写问卷，调查者本人向被调查者作必要的解释。问卷完成后，调查者仔细检查问卷完成情况，对有空缺或遗漏当场补全并剔除其中的无效问卷。回收有效问卷192份，有效回收率为96.0%。

1.2.3 统计学方法 全部资料量化后输入计算机，建立数据库，采用SPSS 11.0进行统计，采用均数、标准差、百分比描述艾滋病患者的社会支持状况、诊断披露情况，诊断披露对社会支持的影响采用两独立样本t检验或方差分析，P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 艾滋病患者社会支持状况 本次调查中，艾滋病患者的社会支持总分为（35.50±9.94）分，其中以中等水平者居多，占66.7%，低水平者占17.2%，而高水平者仅占16.1%，见表1。

表1 艾滋病患者的社会支持各水平情况（n=192，分）

2.2 艾滋病患者诊断披露情况 艾滋病患者愿意披露诊断的对象首先是配偶（80.2%），其次是父母、兄弟姐妹等家人（47.6%），极少部分患者愿意主动将诊断披露给朋友（9.9%）、同事（6.8%）和其他人（3.1%）。而在参与问卷调查的192例患者中有16.7%的患者不愿将诊断披露给任何人，具体见表 2。

表2 艾滋病患者愿意披露诊断的对象分布（n=192）

2.3 艾滋病患者社会支持总分在是否披露诊断患者分组中的比较 将有披露诊断患者的社会支持总分与无披露诊断患者的社会支持总分比较，发现两者差异有统计学意义，有披露诊断患者的社会支持明显高于无披露诊断的患者，见表3。

表3 有无披露诊断艾滋病患者的社会支持总分比较（n=192）

将有诊断披露的160例患者根据披露对象数量的不同进行分组比较其社会支持总分，结果发现：不同艾滋病披露诊断对象数量患者的社会支持差异有统计学意义，社会支持得分从高到低排序分别为：4个＞5个及以上＞3个＞2个＞1个，其得分比较见表4。

表4 按诊断披露对象数量分组艾滋病患者社会支持总分比较（n=160）

3 讨论

3.1 艾滋病患者社会支持水平 本研究中，艾滋病患者的社会支持总分为（35.50±9.94）分，患者的社会支持以中等水平者居多，占66.7%，低水平者占17.2%，而高水平者仅占16.1%。各水平层次的得分分别为：低水平（19.60±1.82）分，位于低水平范围内的较高层次；中等水平（36.00±5.62）分，位于中等水平范围内的较高层次；高水平（49.40±4.72）分，位于高水平范围内的较低层次，说明艾滋病患者的社会支持趋向于中等水平。

本调查中艾滋病患者的社会支持总分高于既往对艾滋病患者社会支持的研究[5-6]。马李等[7]对皖北农村地区艾滋病病毒感染者/艾滋病患者生活质量与社会支持研究中得出的社会支持总分 （31.61±6.58）分，与本研究相比，两者差异有统计学意义（t=4.906，P＜0.01）。本研究社会支持水平高于以往调查艾滋病患者，考虑有以下原因：一是既往研究对象多集中在农村，农村地区经济比较落后，医疗设施发展尚不健全，政府投入较少，患者能获取的社会支持也相应较少，而本研究对象中居住地为农村的比例只有32.3%，比例相对较小。二是由于医疗体制改革的不断深入，医疗费用报销的比例和范围加大，部分来自省会城市的患者还能享受到政府补助，减轻了患者的经济负担，使患者感受到的社会支持增多。三是艾滋病防治知识的普及和民间义工组织的介入，弥补了以往在艾滋病防治工作中的不足，特别是义工组织的发展与壮大，能帮助患者解决一些实际问题。

3.2 艾滋病患者诊断披露状况分析 从表2可看出，大多数艾滋病患者愿意将诊断披露给配偶，其次是父母、兄弟姐妹等家人，极少部分患者愿意主动将诊断披露给朋友、同事等，仍有一部分患者不愿将诊断披露给任何人。歧视HIV感染者/AIDS患者是社会普遍存在的问题，包括对疾病本身的歧视和对疾病感染途径的歧视，既往有研究表明HIV/AIDS相关的耻辱和歧视常会波及到HIV感染者和患者的家庭、邻居、朋友甚至整个社区[8]，半数以上的艾滋病患者认为披露诊断后周围的人态度会改变[2]，这可能是患者隐瞒病情的重要原因之一。大多数患者主动向配偶披露诊断也显示出患者一定的责任感，担心通过性接触传染给配偶。

3.3 艾滋病患者诊断披露对社会支持的影响分析 从表3结果可看出，无披露诊断艾滋病患者的社会支持明显较有披露诊断的患者低。从表4结果可看出，对于有披露诊断的患者，不是披露的对象越多获得的社会支持越高，说明适当的披露诊断能提高患者的社会支持，此结果与国外研究相符[9]。从调查结果看，患者向朋友、同事披露诊断的概率较低，从他们那里获得的客观支持较少，可能有两方面原因：一是患者隐瞒病情，使他们无法获得周围的同事、朋友等的支持；另一种可能是同事、朋友知道实情后对他们避而远之，不给予客观支持。由于涉及到艾滋病患者个人隐私，无法直接进行相关披露诊断对其社会支持的影响方面的研究。但从本次调查结果来看，患者将诊断披露给配偶、父母及兄弟姐妹等亲人并不影响他们给予的社会支持，与既往的研究结果家庭是艾滋病患者/HIV感染者主要的社会支持来源[10]相同。

4 结论

艾滋病患者是个特殊的群体，由于他们承受的心理压力比其他慢性病患者大，而且社会大众对艾滋病还有歧视，因此他们对HIV阳性诊断的披露非常谨慎，这可能使部分患者完全隐瞒自己的病情，使他们丧失获得社会支持的机会，因此，在向社会大众宣传正确对待艾滋病的同时，应寻求适合艾滋病患者披露诊断的方法和渠道，如通过一些义工组织、社会团体接纳艾滋病患者，使他们能获得除家庭以外的社会支持。但是，在与艾滋病患者接触过程中，要尊重患者的隐私权，不能随意向他人泄露患者的诊断，否则可能会给患者带来伤害，总之，适当的披露才能提高患者的社会支持。

[1]中华人民共和国国家卫生和计划生育委员会.我国艾滋病防控工作背景 [EB/OL].(2013-11-30).http：//www.nhfpc.gov.cn/jkj/s3586/201312/2b871ccd2ef446eb9542875d3d68bbca.shtml

[2]余旻虹.全球艾滋病患者披露诊断与相关社会支持状况研究进展[J].中华护理杂志,2008,43(2)：159-161.

[3]Christian H,Jürgen K,Rockstroh B S K.艾滋病诊疗学[M].2007版.张福杰,尚 红,吴 昊,译.北京：人民卫生出版社,2009：4-5.

[4]汪向东.心理卫生评定量表手册[M].增订版.北京：中国心理卫生杂志社,1999：28-125.

[5]陈 晓.艾滋病患者社会支持状况分析与护理对策[J].中国护理管理,2008,8(1)：21-23.

[6]张秀军,吴红燕,张泽坤,等.安徽农村地区某项目乡AIDS病人/HIV感染者社会支持状况评价[J].中国艾滋病性病,2006,12(6)：498-500.

[7]马 李,叶冬青,张广东,等.艾滋病病毒感染者/艾滋病患者及其家属生活质量和社会支持的研究[J].中华流行病学杂志.2007,28(3)：254-257.

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[9]Manser G,Marks G,Simoni J M.Self-disclosure of HIV-infection among Men Who Vary in Time Since Sero-positive Diagnosis and Symptomatic Status[J].AIDS,1995,9(6)：639-644.

[10]叶冬青,马 李,何义林,等.安徽省临泉县艾滋病社区关爱体系调查研究[J].中国艾滋病性病,2007,13(2)：107-109.

Influence of Disclosure of Diagnosis on Social Support of AIDS Patients

YAN Chan,CAI Wei-ping,WAN Xiu-lan,HE Xi,LIU Cong,YANG Li
(The 8th People’s Hospital of Guangzhou,Guangzhou 510060,China)

ObjectiveTo explore the influence of the disclosure of the diagnosis on social support of AIDS patients.Methods

social support rating scale was applied to investigate 192 AIDS patients for the social support they obtained and the disclosure of the diagnosis.ResultsThe total score of social support of AIDS patients was 35.50±9.94 and most patients gained moderate social support,accounting for 66.7%.The top three objects of diagnosis disclosure were spouse,other family members and relatives.Patients with the disclosure of diagnosis achieved more social support than those without and the social support difference of patients with varied disclosure objects indicated statistical significance (P<0.05).ConclusionSocial support of AIDS patients remains in a moderate level. Most AIDS patients disclosed their diagnosis to their spouse and few patients to their friends and colleagues but still some of patients have no willing to disclose their support.Selective diagnosis disclosure benefits AIDS patients’achievement of social support and it is important to encourage patients to disclose their diagnosis to those trusted to gain more social support.

AIDS;disclosure;social support

2014-06-08

“十二五”国家科技重大专项(2012ZX10001003-003)

颜 婵（1983-），女，浙江金华人，硕士，主管护师。

R473.5

A

10.16460/j.issn1008-9969.2015.03.038

吴艳妮]