学龄期特应性皮炎患儿及家庭生活质量调查研究

付桂莉 郑源泉 卢静静 黄美莲

学龄期特应性皮炎患儿及家庭生活质量调查研究

付桂莉 郑源泉 卢静静 黄美莲

特应性皮炎(atopic dermatitis，AD)是一种慢性、复发性、炎症性皮肤病，通常初发于婴儿期，部分患儿病情可迁延至成年。特应性皮炎不仅皮肤不适、瘙痒、睡眠障碍，也会造成情绪异常。特别是学龄期的儿童，一方面病情的迁延反复导致患儿和父母对治疗缺失信心，依从性下降；另一方面瘙痒引起的睡眠质量下降对患儿在学校的生活学习产生负面影响，影响整个家庭的生活质量。笔者采用 Lewis－Jones等CDLQI儿童生活质量量表1和Stephen等PIQoL－AD特应性皮炎患儿父母生活质量表，2对武汉及其周边地区的6～12岁AD患儿及其患儿家庭其他成员生活质量进行调查，以探讨该地区AD对学龄期患儿和家庭其他成员生活质量的影响。

1 资料与方法

1.1 临床资料 收集武汉市儿童医院皮肤科门诊2011年1月至2014年6月门诊就诊的患儿，按照Williams诊断标准确诊为AD，3年龄6～12岁者纳入研究对象，共87例，所有调查对象(患儿及父母)都有阅读能力，能理解并配合完成本次问卷调查。

1.2 研究方法

1.2.1 调查问卷 采用修改的CDLQI量表和PIQoLAD量表分别对患儿及其父母生活质量进行调查，这两个问卷分别由10和28个问题组成见表1、2。由医生向患儿的监护人解释本次调查的目的、意义及填写问卷的注意事项，经患儿的监护人知情同意后，要求其根据患儿的情况单独完成表格。医生根据患儿的临床表现，应用国际通用的SCORAD评分标准(Severity Scoring of Atopic Dermatitis，SCORAD)对皮损严重程度进行评分，评估内容包括皮损受累面积、疾病严重度和主观症状。4总分0～103分，严重程度分为轻度(＜25分)、中度(25～50分)、重度(＞50分)，分值越高，疾病越严重。

1.2.2 统计学方法 所获得的数据用SPSS 12.0软件进行统计分析，结果以均数±标准差表示。对排在前四位的影响因素与SCORAD评分之间进行Spearman相关分析；P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 基本情况 87例患儿平均年龄8.9±1.6岁，其中男63例，女24例，病程1～6年不等。患儿SCORAD评分为48.41±14.76分，其中轻度11(12.64%)例，中度36(41.38%)例，重度40(45.98%)例。

2.2 AD患儿及家庭成员的生活质量调查结果 见表1、2。AD对学龄期儿童影响排在前四位的主要因素依次是:皮肤瘙痒不适、影响睡眠、导致不能游泳或参加其他体育运动、影响学校作业或干扰享受假期。对患儿家庭其他成员的困扰主要为担心治疗所产生的副作用、担心孩子的未来。这些重要影响因素与疾病的严重程度呈正相关，患儿SCORAD评分越高，发生率越高。

表1 87例AD患儿生活质量调查结果

表2 87例AD患儿家庭其他成员生活质量调查结果

3 讨论

随着医学模式由纯生物医学模式向社会心理医学模式转化，人们认识到医学的目的更应该是提高生活质量，生活质量对患者的心理健康、社会关系、日常生活均产生影响。AD的慢性病程、迁延不愈，甚至有些患儿将持续终生，给患儿及其家庭其他成员的生理、心理均造成了严重负担。目前国外关于该方面的研究较多，国内仅申春平、谭琦等5，6分别对北京和重庆周边地区的学龄前期的AD患儿进行了调查，发现AD的病情严重影响了患儿和家长的生活质量，且同疾病严重程度成正比。尽管AD有随年龄增大逐渐减轻的趋势，但在临床工作中6岁以上AD患儿也占相当大的比重，并且这些患儿已开始进入学校社会，可能因此影响到学习和生活而更应当引起专科医生的重视，由于年长患儿病程长，其病情的反复和加重对其家长的影响也不容忽视。

通过本次调查研究表明，AD患儿皮肤瘙痒不适是普遍存在的现象，睡眠障碍的发生率也很高，对于年长儿童来说，皮损还导致其不能参加游泳或其他体育运动，从而影响情绪或干扰享受假期。睡眠障碍直接影响儿童体格及智力发育，7同时也会引起心理方面的问题，包括行为异常、对父母的过度依赖、对疾病的恐惧等；睡眠的不足还会导致注意力不集中，影响儿童学习等。

对于家长而言，由于照顾患儿引起的睡眠减少、情绪异常、压力过大而导致家庭生活质量下降。研究表明，特应性皮炎患儿的家庭生活质量显著低于健康儿童家庭。8由于该病的慢性病程，反复发作使许多家长对药物治疗缺乏信心，年长儿由于病程较长，这些问题尤为突出。长时间用药使家长更加难以克服对糖皮质类激素治疗的恐惧心理，惧怕糖皮质激素治疗的副作用，对医嘱依从性不好，进一步造成治疗不顺利，疗效不佳又会导致家长对治疗失去信心，担心该病是否将伴随孩子终身。由于以上各种原因，使患儿病情进一步迁延，加重了患儿痛苦，增加了整个家庭的心理负担及该病的治疗费用，也在一定程度上对家长的工作造成了影响，从而影响着整个家庭的生活质量。

本次研究表明，AD对学龄期患儿及患儿家庭其他成员的生活状况造成很大的负面影响，而在一定程度上与疾病的严重程度呈正相关，疾病严重程度增加，生活质量逐渐下降。这与国内学者对学龄前期儿童的调查相一致，由于这部分患儿已开始进入社会，更应该引起专科医生的重视。医务人员在对患儿疾病进行治疗的同时，还需要对患儿家长进行AD知识的普及，使患儿家长充分认识AD护理与治疗相结合的综合治疗方案，缓解精神压力，从而管理好该类疾病的患儿，使其长期处于病情缓解状态，改善整个家庭的生活质量。

1 Lewis－Jones MS，Pinlay AY.The children’s dermatology life quality index(CDLQI):initilal validiation and practical use.Br J Dermatol，1995，132(6):942－949.

2 McKenna1 SP，Whalley D，Dewar AL，et al.International development of the Parents'Index of Quality of Life in Atopic Dermatitis(PIQoL－AD).Qual Life Res，2005，14(1):231－241.

3 Williams HC，Burney PG，Hay RJ，et al.The U.K.Working Party’s Diagnostic Criteria for Atopic Dermatitis.I.Derivation of a minimum set of discriminators for atopic dermatitis.Br J Dermatol，1994，131(3):383－396.

4 Oranje AP，Glazenburg EJ，Wolkerstorfer A，et al.Practical issues on interpretation of scoring atopic dermatitis:the SCORAD index，objective SCORAD and the three－item severity score.Br J Dermatol，2007，157(4):645－648.

5申春平，邢嬛，马琳.特应性皮炎患儿118例及其家庭生活质量调查.中国皮肤性病学杂志，2010，24(9):841－843.

6谭琦，杨欢，王华.特应性皮炎儿童生活质量调查.中国当代儿科杂志，2010，5(12):351－353.

7蔡益民，易著文，黄辉，等.长沙市2－12岁儿童睡眠障碍流行病学调查.中国当代儿科杂志，2008，10(3):353－356.

8 Ricci G，Bendandi B，Bellini F，et al.Atopic dermatitis:quality of life of young Italian children and their families and correlation with severity score.Pediatr Allergy Immuno，2007，18(3): 245－249.

(收稿:2014－08－19)

武汉市儿童医院皮肤科，武汉，430016