社区脑卒中患者非家庭陪护人员情感体验的质性研究

何 静，徐丽娜，崔 明

（上海市杨浦区殷行社区卫生服务中心，上海 200438）

社区脑卒中患者非家庭陪护人员情感体验的质性研究

何 静，徐丽娜，崔 明

（上海市杨浦区殷行社区卫生服务中心，上海 200438）

目的 通过访谈社区脑卒中患者非家庭照顾者，剖析其照护情感体验，以期为更好地开展脑卒中患者护理提供参考。方法 采用现象学研究法，于2014年10—12月，访谈上海市杨浦区3所社区卫生服务中心从事脑卒中患者照护的15名陪护人员，了解其照护期间的情感体验，围绕访谈内容进行资料分析。结果 根据访谈内容归纳出4方面的主题：照护工作加重了自身身体负担、对自身心理产生一定负面影响；照护信心不足以及社会支持相对缺乏。结论 社区脑卒中患者非家庭陪护人员的身心状况有待更多关注和提高，可通过组织体能锻炼、关注照顾者心理、提升专业知识以及增加社会支持来提升其照护能力、促进其身心健康。

脑卒中；社区；非家庭陪护人员；情感体验；质性研究

脑卒中（stroke），指因各种诱因引起脑内动脉狭窄、闭塞或破裂，导致急性脑血液循环障碍，临床上分为缺血性和出血性［1］。许多患者在急性期治疗后转入社区进行恢复期康复治疗。恢复期是指卒中发病后3周至6个月的阶段［2］。对于入住社区卫生服务中心病房的患者，其日常生活照护主要由非家庭照护人员（俗称“护工”）提供。本研究旨在通过深入访谈住院脑卒中康复期患者的非家庭照顾人员，进一步剖析其照护患者的情感体验，了解其需求，为更好地开展脑卒中患者护理提供依据。

1 对象与方法

1.1 对象 于2014年10—12月采用目的抽样法，选取在上海市杨浦区3所社区卫生服务中心从事脑卒中患者康复期照护工作的人员进行访谈。入选标准：具有脑卒中康复期患者照护工作经验半年以上；无沟通障碍、意识清晰且能与他人沟通的；对此次研究知情同意。资料分析与资料收集同步进行，以随时得知资料是否饱和［3］。共访谈15名研究对象，具体资料详见表1。

表1 受访对象一般资料

1.2 方法 采用质性研究中的现象学方法对受访对象作深度访谈。为控制每次访问的量，确保访谈质量，以深入访谈，研究分为3个阶段进行。在前一阶段访谈中所发现的问题，在后一阶段中可着重加以内容升华。第一阶段访谈对象8名，第二阶段访谈4名，第三阶段访谈3名；共计15名。

1.2.1 资料收集 采用面对面的单独访谈形式进行半结构式访谈，全部为开放性问题，通过录音笔进行全程录音；访谈地点根据受访对象的意愿，选择其工作地点、研究者办公室或者其他安静的场所。访谈内容包括：在照护脑卒中患者工作中的感受；所遇到的问题以及解决方法；出现问题后希望能得到哪些人的帮助或谅解；个人的生活状况与态度。访谈时间20～40 min，平均30 min。同时，研究者在研究过程中的反思日记也作为资料的一部分。访谈过程中，研究者注意观察相关情况，并做好记录。

1.2.2 资料分析 资料收集与资料分析同步进行，并在24 h内整理当日的访谈记录。运用语意分析法从受访者的情感体验中确定真实意义。采用Colaizzi现象学资料分析法［4］：①仔细阅读访谈记录；②提取有重要意义的陈述；③对反复出现的、有意义的观点进行编码；④将编码后的观点汇集；⑤写出详细、无遗漏的描述；⑥辨别出相似的观点，提出主题概念；⑦返回受访者处求证。访谈后的资料以被访谈者编码进行整理，对受访者的谈话内容及表达方式进行细致的分析，深入理解资料的含义［5］。资料分析后，受访者资料均交受访者本人审查确认，保证资料分析结果与真实情况一致。

2 结果

2.1 主题1：照护工作加重了自身身体负担 在本次研究中许多受访者表示均存在一定程度的身体体能的疲匮感。受访者E：“我每天基本有7个患者要照顾，如果忙的时候一天可能有9个，这些患者绝大多数都是中风的，多多少少都有后遗症，情况最好的也需要搀扶，最差的就是全瘫的。”受访者M：“一天要给患者擦

2次身。患者多的时候早上4点就要起来开始擦了，等所有患者都弄好，往往已经7点多了，有时因为早上太早起来也不吃东西，都胃痛过好几次。”受访者A表示：“我们的工作确实很辛苦，往往是第一个起床，等患者全睡了才能眯一会儿，有时晚上患者有突发病情，我们连眼都不敢闭，更别说睡上几个小时了。而且我们这个工作是全年无休，每天上班24 h，真的感到很累！”

2.2 主题2：照护工作对自身心理产生一定负面影响访谈中发现，许多受访者认为，在护理脑卒中患者时，常会产生不同程度的烦躁抑郁情绪。受访者D：“许多中风患者二便失禁，有时刚给一个患者换好尿布，擦干净，另一个患者又拉得一塌糊涂。”受访者F：“患者很多都不能表达自己的感受，往往我们只能凭经验和感觉去猜测他们想干嘛。”受访者O表示：“我在社区卫生服务中心做护工已经有12年了，我们护理的患者又脏又累，患者也无法和我们很好地沟通，我们整天生活工作在病房里，平时也只有偶尔出去买些生活用品，日子过得很无聊。”

2.3 主题3：照护信心不足

2.3.1 照护能力尚有不足 我国城市居民死因中脑卒中居首位，约75%存在不同程度的劳动能力丧失，其中重度致残约40%［6］。脑卒中患者的护理需求量较大，3所社区卫生服务中心病房脑卒中患者的收治率占所有患者约92%，患者数量多，而护工往往供不应求。相关照护工作存在工作时间长、工作负荷量大等特点。受访者A：“有时逢年过节，有的阿姨请假回家，而很多患者仍然选择在医院过节，有时我们1个人要干2个人的活。”也有受访者H表示：“我们护工平时没有休息日，工作一周7 d，每天24 h，晚上也无法好好睡觉，往往患者多的时候，凌晨四点就要起床给患者擦身，为晨间护理做准备。”

2.3.2 照护知识相对缺乏 绝大多数受访者在从事护理工作之前，并没有接受过相关的专业培训，只是在工作时才有所接触。受访者B：“我以前是跟我姐姐一起干护工的，我是从农村来上海打工的，也没什么文化，对于患者的吃、喝、拉、撒我还能应付。当刚开始护理患者时，我根本分不清楚一些技巧性的工作，不会看患者的皮肤、不会翻身，也没人教过我们怎么样规范的操作，只是跟在别人后面，别人怎么做我也跟着学。”受访者E：“当患者碰到紧急情况时，我会很害怕，不知道怎么弄；有时自己还分不清楚什么是危险的情况，当别人告诉我时，我会更加的害怕，不知如何是好。”

2.4 主题4：社会支持相对缺乏

2.4.1 缺乏来自社区卫生服务中心或人力资源公司的支持 3所社区卫生服务中心的护工都是依托第三方人力资源公司，由人力公司统一管理，社区卫生服务中心仅起到监督作用。受访者J：“我们有时遇到一些家里有紧急情况，需要及时回老家，医院都会让我们和公司沟通，公司却总是以没人为理由不让我们回家。”受访者M：“有时我们还会受到医生和护士的责怪。比如说，早上查房，我们没有把患者整理干净，护士长会询问当班护士，而当班护士往往会指责我们的工作没有做好，有时感到心里特别委屈，感觉常常被她们看不起。”

2.4.2 缺乏来自患者家属的谅解 受访者E：“有的家属很不讲理，一旦碰到一些小事就会向护士长、医生告状，其实有的事情根本是很小的事情。”受访者N：“家属一有不满意，就会说我们怎么怎么样，说到后面就算不是我们的错，他们也会用态度不好来投诉，有时（我们）还会被扣钱。”

2.4.3 得不到来自亲人的关心与理解 本次研究中，只有一名上海籍受访者，其余均来自其他地方。受访者D：“我来上海20多年，做护工十几年，当初我是和我老婆一起来的，她在别的地方上班。由于我工作不能外出，也没有休息的时间，所以经常不能在老婆身边，我老婆现在就想和我离婚。但是我坚决不同意，我一直认为，不管她在外面怎么样，我和她还有一个女儿，她始终会回到我的身边。”受访者E表示：“我是广西的，后来嫁到了江苏，因为我们广西那里非常穷，所以丈夫和他的家人都看不起我，没办法我只能出来打工。现在我一个人在上海打工，把每月的钱都寄回家里，而丈夫仍然还是看不起我，每逢农忙的时候就让我回家帮忙，其余的时间连电话都不知道给我打一个、关心一下。我自己是文盲，不想让我的女儿也没书读，我这么辛苦地打工，就是想多攒点钱以后给她读书，但是没想到，她现在也看不起我。”

3 讨论

访谈结果显示，由于脑卒中非家庭照顾者背景、年龄、照顾患者时间以及患者差异性的不同，不同照顾者的负担也有一定的差异。质性研究中的现象学研究作为一种研究方法是对一现象的严谨、精确、系统化的探究［7］。本研究通过对15名受访者深入访谈，以及结合受访者不同的背景，提出以下建议，以促进脑卒中患者陪护人员的身心健康。

3.1 减轻身体负荷，组织健康锻炼 赵雪萍等［8］通过对卒中患者家庭照护者负荷的质性研究发现，随着照顾时间的增加，家庭照顾者的身体负荷需重点关注。对于非家庭照护人员，面对着不止一位患者的照护工作，对身体的负担更是极大的挑战，身体负担的加重往往会影响照顾者的工作效率及质量，从而影响患者的护理及康复。社区护士可通过组织照护者开展一些工间操、太极拳来缓解相应负荷，从而减轻其身体的压力，起到舒缓的作用。

3.2 关注心理状况，加强疏导 受访者由于工作量大、工作单一、缺乏与他人的沟通，往往会有心理方面的问题且得不到有效舒缓。可借鉴国外政府、保健行业及机构的成熟经验，为照顾者提供咨询、教育、培训、财政和法律等方面的支持，定期对照护者的健康状况、心理需求等进行评估［9］。社区卫生服务中心或人力资源公司可安排志愿者或社区护士多与其沟通，提供心理支持，必要时协助其寻求相应的社会帮助，来一同解决心理问题及困扰。同时，针对一些负性心理情绪给予相应疏导。

3.2.1 焦虑感 非家庭照护人员在护理脑卒中患者的过程中，经常会由于自身的身体状况、工作环境状况以及来自其他方面的因素而产生焦虑情绪。应积极帮助照护者树立正确的自我概念，引导促进其心理健康的稳步发展。

3.2.2 孤独感 长期背井离乡、远离亲朋好友，照护者往往会产生孤独感，从而影响心理状态。作为社区护士，应当充分关注这一点，主动地与照护者交流，排除其由于孤独而产生的心理问题，在特别的时候给予其一些额外的关心，如在照护者生日时主动为其送上祝福贺卡，照护者身体不适时，主动给予关心等。

3.2.3 恐惧感 由于照护者毕竟不是医疗专业人员，对于他们所接受的培训往往也较片面，有时往往不足以应付日常护理工作中所遇到的问题。且对于长期脑卒中患者来说，卧床时间越长，相应的并发症就越多。照护者对于疾病的护理知识、技能掌握薄弱，往往会产生恐惧感而影响照护质量。社区护士应开展针对性指导及培训。

3.3 加强培训指导，提升照护能力 通过访谈发现，受访者存在较严重的知识缺乏，对其开展管理教育显得非常迫切及需要。社区护士应对脑卒中照顾者进行照护知识、技能指导，应发挥协同护理作用［10］。社区护士应针对非家庭照顾者的年龄、认知水平、文化程度和能力等，运用不同的教育模式，采取个体教育与集体授课相结合的教育方式。开展针对脑卒中疾病的特点、转归、复发因素等，以及用药安全知识管理、相应的饮食指导、失禁护理、卧位摆放以及社区二级预防等相关知识的培训，培养其照护行为及能力。对于部分年龄偏大的非家庭照顾者，针对其文化程度较低、可塑造性较差等特点，可制作并发放相关宣传手册、光碟等媒体材料。实行定期培训，并设定相应考核指标，了解其掌握程度。调动照顾者的积极性，使其更好地料理患者的日常护理，形成协同护理模式。

3.4 调动多方社会支持，提升陪护者主观幸福感

3.4.1 来自工作单位的支持 非家庭照顾者有着外来打工人群普遍的特质特点，对于外来人员的来自不同方面的社会支持显得尤为重要。首先，社区卫生服务中心作为医疗基础单位，是政府的形象工程，应对照顾者在政策上予以倾向。对照顾者应投入相应的政策支持，如相关法律支持及专业培训方面的支持等。对于经过培训的照顾者，社区卫生服务中心可通过协同多家其他机构一起为其颁发相应证书，以为其就业提供保障支持。此外，政府也应加大宣传力度，呼吁更多的社会力量关注这一特殊人群。

3.4.2 来自患者及家属的理解与尊重 患者作为接受护工服务的直接受益者，对护工的心理感受有着直接的影响。许多患者由于受到疾病的困扰，往往面对护工时会有内心消极情绪的宣泄，而忽略了护工的感受，造成了矛盾或不良后果。建议社区护士应充分关注患者的心理变化，对患者和护工产生的问题及时沟通、协调，使护工能充分感受到患者的理解与尊重，提高服务的可持续性及优质性。作为患者家属，都会以患者的利益为出发点，当遇到一些特殊事件时，往往会归结于护工的责任，有时还会不依不饶。因此，护工与患者家属的沟通非常重要。在入院初期，患者家属应当根据自身不同的护理需求，明确自己的想法，并知无不言地告诉护工，从而建立起有效的沟通桥梁。对于明确不能满足自己要求的，可要求更换照顾者，以免发生不必要的冲突。对于已经发生的事件，应给予照顾者充分的理解与信任，尽量将问题极小化，通过换位思考理解与支持照顾者。

3.4.3 来自亲人的关心与支持 来自亲人的关怀对于照顾者的意义重大。可以由公司的管理层牵头，起到“中间人”作用，定期组织照顾者与亲人保持电话沟通、见面，增加他们之间的感情，从而提升照护服务的支持性。对于特殊情况者，应予以理解，并提供相应政策，如请假回家与家人共处一段时间等。

4 结论

脑卒中患者非家庭照顾者作为照顾脑卒中患者的重要群体，其身心健康、心理需求以及社会需求亟待有效提升。建议构建一套适合照顾者的评估体系，以评估其自身需求、专业需求以及其他各方面的发展需求，努力提高自身专业服务素质，从而提升患者照护服务质量，促进患者健康，推动社区护理的发展。

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［7］Natanson M.Edmund Husserl：Philosopher of infinite tasks［M］.Evanston，IL：Northwestern University Press，1974.

［8］赵雪萍，薛小玲.脑卒中病人家属照顾者照顾负荷的质性研究［J］.护理研究，2011，25（2B）：415-417.

［9］Dewey HM，Thrift AG，Mihalopoulos C，et al.Informal care for stroke survivors：results from the North East Melbourne Stroke Incidence Study（NEMESIS）［J］.Stroke，2002，33（4）：1028-1033.

［10］黄晓琴，陈碧霞，朱菊媚，等.老年脑卒中患者出院后家庭护理服务需求的质性研究［J］.护理学报，2012，19（4A）：51-53.

R473.5

A

1009 8399（2015）05 0025 04

2015 02-11

何 静（1988 ），女，护师，硕士在读，主要从事社区护理。

崔 明（1966 ），副主任医师，本科，主要从事社区卫生管理工作。

上海市杨浦区卫生计生系统“百医登高”人才计划项目。