困境与突围:论残疾儿童社会参与权发展路径*

常 晓 茗

(南京特殊教育师范学院 江苏南京 210038)

国内学术界对残疾儿童社会参与权的界定及权利构成的分析尚在确立阶段，但此项权利仍可通过国际公约与国内法律法规，结合有关儿童参与权及残疾人参与权的概念进行拟定。笔者认为，残疾儿童社会参与权是指十八周岁以下的残疾人通过多种途径和形式，参与家庭、学校、社区和社会生活及相应事务的权利。本文在概念分析的基础上，通过权利边界的确认，认为残疾儿童社会参与权由多项子权利构成，其涵盖知情权、自由发表言论权、自由参加文体活动的权利以及无障碍环境享有权。当前，由于多方面因素影响，残疾儿童的社会参与存在诸多困境。

一、残疾儿童社会参与权实现的困境及其表现

(一)知情与表达权受到不同程度的侵害

由于知情权与自由表达权的属性特征，没有权威的统计数据能够说明这两项权利被侵害的情况，但通过真实的案例可以了解到，残疾儿童在知情权和表达权方面的一般状况:一名男孩因高烧导致听力严重受损，其父母和兄姐都不是聋哑人且不会手语。由于缺失更高级的交流工具，他和父母兄姐之间的交流发生困难，多是一人独处。家庭在满足他和使用共同语言的人群建立关系方面，发挥的作用非常有限，同时对于这个男孩的利益和要求的了解也受到限制，因此家庭中没有人能够代表这个男孩表达他的要求。［1］交流的缺乏将使家庭对残疾儿童的其他保护性功能不能很好的实现，残疾儿童的真实想法被忽视。

(二)无障碍环境的不足

从残障便利角度来看，我国公共设施建设虽取得了巨大成就，但仍多以健全人的需求为中心，忽视残疾群体的实际需求。例如许多人行路上的红绿灯缺乏语音提示;盲道设计存在安全隐患，被占用的现象比比皆是;方便残疾人的专用洗手间被用来堆放杂物;大多数的公共设施都不能使残疾人与健全人共享;公共宣传中残疾儿童基本上被漠视和忽略。第二次全国残疾人抽样调查结果显示，我国15 周岁以下的残疾儿童总数达到387 万，在残疾儿童数量分布上存在着城乡差异，即残疾儿童主要分布于农村。从户口性质上看，残疾儿童多为农业户口，其比例占83.4%，非农业户口占13.8%，其他占2.8%。大量的农村残疾儿童面对的是数量稀少甚至缺失的无障碍设施与环境。无障碍环境是残疾儿童走出家门参与社会的基本条件，是方便残疾儿童生活的重要措施。无障碍环境的缺失，或已建的无障碍设施不适合残疾儿童使用，将给残疾儿童带来诸多生活不便，将众多的残疾儿童排除在正常的社会活动之外，令他们身心产生压抑和不适，不利于残疾儿童的健康成长与融入社会。

另外，残疾儿童在文化、艺术、体育、科技、娱乐、休闲等方面的参与权利也常常受到不同程度的侵害。很多学校由于担心儿子上体育课乱跑，老师把本应和同学一起上课的儿子独自锁在教室里，该行为使家长和孩子受到极大伤害。文体活动受阻往往影响残疾儿童的身心成长，使其难以发挥自己的智慧、潜力和创造力，这对残疾儿童群体不利也对社会整体发展不利，而此种现象并没引起社会各界应有的重视。

二、困境成因分析

(一)法律因素

目前国内缺乏针对残疾儿童权利保护的专门性法律。在已有的相关法律中，规定也不够明确，条款制定不够细致，甚至不具有可操作性。一旦合法权益受到侵害，如何开展具体的保护与维权，很难在现有法律中寻找到确切的规定。由于国家在对残疾儿童社会参与权的保护和规定上缺乏统一的管理办法，就使得各地对残疾儿童社会参与权的保护措施标准掌握不定，在权限上也有诸多疑问，无法真正落实残疾儿童的社会参与权。各地区之间存在较大差异，城乡之间也存在着很大的不同。根据目前我国的实际情况，结合残疾儿童的发展需要，国家有必要对残疾儿童的权利保护予以进一步的详细界定和专门规范。

(二)机制因素

我国残疾儿童的权益保护主要是依靠政府行政手段的单一力量。这种模式保留着计划经济时期建立的板块结构，显然已不能适应当前迅速发展的社会形势。这种滞后，使权益保护模式发展僵化，导致残疾儿童权益保护的评价标准不能适应当前残疾儿童及其家庭的需求。保障残疾儿童社会参与权的手段落后，相关的保障设施亟待改造和大量投入，社会力量的参与明显不足，这些都导致残疾儿童社会参与权发展的进一步受阻。政府在残疾儿童权益保障方面主要扮演着政策支持的角色，这使得政府在残疾儿童权益保障中，行动能力过于刚性，对于残疾儿童在社会参与过程中存在的实际困难和权利被侵害情况缺乏切实的关怀，政府对于残疾儿童社会参与权被侵害的个案难以发挥直接有效的作用，更多的仍然是通过政策进行调整，手段过于间接。

(三)保障与服务体系因素

社会参与困境，不完全是因为儿童自身的残疾障碍，更多的是由于家庭及社会没有为残疾人提供有效参与的保障条件和体系化的服务环境。家庭在促进残疾儿童社会参与权实现方面，有的时候能力极其有限。也由于客观上缺乏强有力的相应法律保障，主观上缺乏重视，残疾儿童的社会参与权在家庭之外受到损害，大部分的残疾儿童家庭却并不知晓，更无法通过相应的合理渠道进行残疾儿童权益的维护。学校作为处于学生生涯的残疾儿童的主要活动场所，在缺少正确意识的情况下也会扮演侵害残疾儿童社会参与权的角色。尤其对于在普通学校随班就读的残疾儿童来说，其社会参与权更容易受到侵害。残疾儿童社会参与权的实现情况，主要与学校教师的观念与意识有密切的关系。普通学校中无障碍设施缺乏，校园环境建设主要偏重于健全学生的需要，很多残疾学生在普通学校读书过程中常常存在信息获得不畅或者行动不便以及生活不便等一系列问题。软硬件方面的阻碍使得学校在面临学龄期残疾儿童的社会参与权问题上难以产生积极的力量。社区服务对于残疾人群的满足程度直接影响残疾人对整个社会服务水平的基本看法。社区有限地为儿童组织一些活动而且社区建设和规划通常不会征求儿童的意见。有学者曾经提出:开展的一项调查数据显示，参与过社区活动的儿童仅占被调查儿童的8. 2%，同时社区有限地为儿童组织一些活动而且社区建设和规划通常不会征求儿童的意见。健全儿童尚且如此，残疾儿童的情况更可想而知。无障碍设施在社区中的普及程度很低，社区残疾人服务不完善，针对残疾儿童的社区服务更是需要引起各方的重视和关注。由于我国残疾人权益保障行动的主要参与者是政府，而社会力量介入的情况较为少见，第三部门尚未在保障残疾儿童社会参与权行动中发挥较大的影响。各部门之间无法相互配合形成相应的服务体系。

(四)其他相关因素

社会意识对于残疾儿童社会参与权缺乏认同和科学的认知。更广泛的观点认为儿童不成熟、没有经验、能力不足、看待事物和发表意见时没有理性。“儿童总是处于一种向被社会认可的成人期过渡的准备状态。无论是政策的制定者，还是为儿童提供服务的各类工作人员，或是儿童的家长都倾向于以儿童的将来——即如何更好地成为一个成年人——作为她们工作的基础，而完全忽视作为现在时的儿童和童年期，以及现在时的儿童所具备的各种特点和能力。”［2］

人们对“残疾人参与”仍然持有偏见。过去传统的观点曾认为，残疾人身存缺陷，没有能力，需要社会的同情、施舍与救济，他们根本没有能力进行任何形式的社会参与。随着社会的进步和人的知识观念的更新，人们的认识有所提高，但是人们还是认为残疾人在参与社会生活时要采用特殊手段或者其他的支持要素。这意味着，他们的参与能力与参与程度会存在一些问题，至少他们的社会参与是需要依靠额外的支持才能完成的。在这样的思维模式下，残疾人被认为“有缺陷”、“有差别”，社会对残疾人社会参与的能力期望值很低，更多的只是强调如何来补偿残疾人的缺陷，而忽视残疾人群体本身的能力和优势。这样的结果是，在更多的社会参与活动中，残疾人便被排除在外了。

另外，其他权利的发展对社会参与权的实现产生影响。我国在残疾儿童生存、教育、康复等方面的努力有目共睹，但由于诸多因素，我国在这些方面的发展与发达国家相比仍然有很大的差距。在目前我国可统计的弃婴中残疾儿童占大部分比例，特殊教育体系并不健全完善，针对成长中的残疾儿童、残疾少年，我国学前教育和高等教育仍然需要大力发展，现有的特殊教育学校数量不多，办学条件亟待提高，师资数量仍显不足。残疾儿童康复保障水平低，覆盖面窄，整体发展状况很不平衡。

三、残疾儿童社会参与权的发展路径

(一)提升尊重他人的全民意识

1.树立真正尊重儿童的科学观念

社会应当认可儿童作为社会成员的一部分具有其相应的能力，认识到儿童群体的独特之处，给予儿童对有益信息的知晓权利;为儿童提供充分的发表意见的机会，尊重儿童的意见，重视他们对社会事物及社会现象的看法;为儿童提供文化、体育、娱乐等活动的空间与平台，重视他们在这些活动中的收获。社会要形成对儿童群体正确的认知，涉及儿童的事项不能一概由成人代为做出决定，要重视儿童的参与以及与儿童的沟通。

2.切实贯彻“平等、参与、共享”的全民参与原则

当前，人们常常想的是残疾人“不能做什么”，而很少去思考，作为社会中的重要群体，作为具有能动性的人力资源，残疾人“能够做什么”。现在的实践工作更侧重于弥补残疾人的缺陷，在此基础上，还应该更多地强调发展残疾人的独立能力、发挥他们的一技之长。认同残疾儿童社会参与权，就要允许残疾儿童根据自身条件和所处的发展时期，以各种方式参与社会生活，成人尽量提供支持，充分认识到残疾儿童本身拥有的能力，他们可以参与也应当参与到社会生活中去。

(二)完善法律与制度

1.尽快实现残疾儿童权益保障专门性立法

尽管国家在制定法律法规的行动方面存在不足，但毕竟结束了我国残疾儿童权利保护基本无法可依的历史，残疾儿童社会参与权的提倡与保护在相关法律法规中能够有据可循，相关的法律规定都有所涉及和体现，我国残疾儿童的法律保护工作已经启动，这是当前残疾儿童权益保障的法律环境。而在现实中更多残疾儿童及其家庭面对的是，国家尚未出台一部关于保护残疾儿童权利的专门性法律;残疾儿童社会参与权保护的执法与监督非常缺乏，针对残疾儿童社会参与权的侵害行为有法不依现象严重，这也致使残疾儿童社会参与权被进一步漠视。提高残疾儿童社会参与权的保护程度和执法力度势在必行。推动残疾儿童权益保障专门立法的尽快实现，这对于残疾儿童社会参与权的实现具有至关重要的作用和意义。相关立法应当明确界定残疾儿童社会参与权的概念，为保障工作和维权工作提供标准与依据，确保残疾儿童社会参与权的保障能够实实在在地得以实施。

2.普惠型儿童福利服务制度及统一保障体系的建立

长期存在的城乡二元管理体制，使得城市与农村在社会保障及福利实现方面存在巨大差异。残疾儿童社会参与权的保障方面也存在城乡二元差异的问题，城市残疾儿童与农村残疾儿童在福利服务及权利实现方面起点不同、措施不一、保障水平差异大。城乡二元福利制度使得残疾儿童福利难以实现统一的保障，进一步加剧了残疾儿童不平等现状。基于此种情况，应当尽快推动普惠型儿童福利服务制度体系的建立，力求建立统一的残疾儿童社会参与权保障体系。这需要政府、民间组织、社区共同努力:政府做好财政资源、行政资源和人力资源的建设与提供，“需要建立儿童津贴、幼儿免费医疗、儿童医疗补贴以及儿童综合服务支持等一系列基本福利制度，需要强化政府财政投入的制度化保障。必须以财政预算的方式，制定各级政府在儿童福利项目上应负的责任。”［3］为保障福利资金多元化，民间组织可作为资金来源渠道之一，民间组织在残疾儿童服务专业化方面也可提供相应的国际及地区间经验;整合社区资源，发挥社区的有效作用，为残疾儿童提供活动场所、康复服务等一系列促进残疾儿童社会参与的相关行动。

(三)家庭及社会支持

残疾儿童社会参与权实现过程中，存在着“问题多样化”的显著特征:在参与社会生活方面，城乡残疾儿童存在的问题不尽相同，不同残疾类别的儿童具有不同的困难，不同年龄段的残疾儿童面临不同的参与困境。因此，保障残疾儿童社会参与的家庭及社会支持力量需要特别注重这一特征。

1.家庭支持

家庭成员应尝试学习同残疾儿童开展沟通、交往的有效方法与手段，包括接受残疾儿童客观存在的生理特点、与残疾儿童换位思考、了解残疾子女的心理状态，掌握一些手语、盲文等技能。在家庭互动中，家庭成员应注重残疾儿童的参与，针对残疾儿童本身的家庭决策尽可能征求残疾儿童意见，允许残疾儿童自由表达观点;根据儿童自身特点，为残疾儿童参与社会中的文化、艺术、体育等活动提供条件;根据家庭实际情况尽可能注重家庭无障碍设施的配备。

2.社区支持

社区在社会生活中所占的地位越发重要，社区承载了社会生活的诸多功能，社区是实现全民参与的基层社会实体，首先要做到不能在社区参与中排斥社区的部分人群。社区开展政策、法律、科学、实用技能、医疗卫生常识等知识与信息的宣传普及工作，开展形式多样的教育活动，开展文化娱乐设施的规划和建设工作，开展文体活动等。在社区建设中倡导“平等、参与、共享”的理念，重视残疾儿童及残疾人群体的实际需求。

3.学校及机构的支持

相关政府部门、机构、中小学校可为适龄残疾儿童家庭提供咨询教育，并利用不同部门的相应便利条件，让残疾儿童的家人了解残疾儿童社会参与的渠道和途径，了解残疾儿童社会参与的最新成果和未来趋势，提高他们对残疾儿童社会参与权利的认识;职业学校可为14 岁以上残疾儿童提供职业技能的咨询与学习机会，并帮助14 岁以上残疾儿童开展职业规划，为残疾儿童走向社会，参与社会生活奠定基础。

社会工作者及其机构可采取灵活多样的服务措施，训练残疾儿童社会参与的能力以及积极为其寻找展示能力的机会;通过个性化的训练方法及专业化的服务手段，逐步满足现代社会中不同家庭对残疾儿童社会参与能力的不同要求;社会服务机构也可为残疾儿童家庭成员提供专业的心理支持与精神鼓励，减轻残疾儿童家庭的心理负担与精神压力。

(四)提供满足需求的产品与服务

在为残疾儿童提供文化、娱乐、体育产品时考虑残疾儿童家庭的经济能力，考虑城乡残疾儿童家庭的差异，多设计一些物美价廉并适合残疾儿童需求的产品。社会应当为视力障碍的残疾儿童提供适合他们的大字印刷读物、盲文书籍，制作适合他们年龄特点的电台节目和语音读物;为听力障碍的残疾儿童提供配字幕的电视节目，组织听障儿童开展一些手工活动，提供体验文化乐趣的机会与空间;为肢残儿童设计适合他们身体特点的舞蹈和游戏，提供文化、艺术等活动的参与平台与竞赛机会，使肢残儿童能够充分享有参与文化娱乐活动的权利;为智力障碍儿童提供适合他们智力水平的玩具、图书、音像制品，组织开展专门的文化体验活动。多推出一些动画片、音乐剧、舞台文化表演等残疾儿童乐于接受的艺术作品，其中多强调残疾儿童自强自立精神以及残疾儿童参与社会的情节;也可定期开展残疾儿童手工制品、艺术作品的展览会或专卖会。残疾儿童有参与体育活动的资格、自由、权利与能力，这就需要开展适合他们身体特点的健身活动和体育竞赛。利用电视媒体、网络媒体和平面媒体共同宣传残疾人参与体育竞赛活动的风采与精神，

(五)加强无障碍环境建设

特别注意无障碍设施设计、配备的适用性、合理性和科学性。扩大无障碍设施的建设和使用范围。要完善技术标准并提高残疾人无障碍设施的建设水平，充分考虑不同残疾类别、程度、年龄段残疾人群的实际需要，完善无障碍对应服务。为视力障碍者提供盲道、盲文站牌、交叉路口及人行道的语音提示、建筑出入口指示、电梯语音报层、盲人通讯设备、盲人计算机和有声读物;为听力语言障碍者提供指示标志系统以及影视节目的手语和字幕;为肢体残疾者提供缘石坡道、建筑物出入口坡道、扶手、方便残疾人乘坐的电梯，无障碍洗手间、低位装置的电话、服务台以及操作台;为智力残疾人群和精神残疾人群提供警示信号标识;为各类残疾学生提供无障碍考试系统等等。扩大无障碍设施的建设、使用地区，城市老旧小区可加增无障碍设施，推进广大农村地区无障碍设施建设，使更多的城市残疾儿童和占多数的农村残疾儿童都能够充分享受到无障碍生活。

四、结语

残疾儿童社会参与权是残疾儿童拥有的重要权利之一。保障残疾儿童社会参与权、提高残疾儿童发展能力、促进残疾儿童平等参与社会，是社会发展的本质要求，是社会公平正义和文明进步的重要标志。推进残疾儿童社会参与权的发展，提升残疾儿童社会参与水平，有利于进一步保障残疾儿童的整体权利，有利于帮助残疾儿童全面发展和更好融入社会，使广大残疾儿童共享文明成果。特别需要注意的是，残疾儿童社会参与权的实现有赖于残疾儿童其他权利的共同发展，残疾儿童在其他权利充分实现的前提下，达到平衡发展，充分参与的目标。而其他权利在实现过程中存在问题将会制约社会参与权的实现，残疾儿童的群体中绝对不会出现其他权利缺失而社会参与权实现得非常充分的任何可能。提倡残疾儿童参与权的实现并不能一蹴而就，其工作任重而道远。更充分地进行社会参与将会使残疾儿童在未来的社会发展中更好地实现自己应有的幸福人生。

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