罕见病患者教育受歧视第一案：血友病不能上学吗

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2015年1月22日，血友病患者郑清认为中国劳动关系学院侵犯了自己平等受教育的权利而将其告上了法院，要求学校撤销取消其学籍的决定。原来，郑清原本为该校2014届大一新生，2014年9月13日，在向辅导员提交军训见习申请时，告知辅导员自己患有血友病，依辅导员建议去校医务室检查并开证明，却于两天后收到“建议退学”的书面材料，并自此被学校要求退学，同年12月收到学校取消学籍的决定。为保护自己的受教育权，郑清只好诉诸法律手段。而这也是国内首例通过司法途径维权的罕见病患者教育受歧视案件，备受社会各界关注。

素材链接 血友病及其他罕见病患者的求学情况

血友病：顾名思义就是“以血为友的病”，这是一种因为病人体内一组先天性凝血因子缺乏，以致出血的疾病。这种病人由于经常严重出血，要靠紧急输血以挽救生命，成了“以血为友”的疾病。不过除了剧烈运动和意外受伤外，这种疾病并不影响病人的学习生活。且本病属于遗传性疾病，无传染性。

瓷娃娃：成骨不全症又叫脆骨病，患者极易骨折。《成骨不全症患者接受义务教育状况调研报告》显示，即便是九年义务教育，仍有28.37%的瓷娃娃无法入学；在入学的孩子中，有40.82%的孩子有过被拒收的经历。

苯丙酮尿症（PKU）患者：PKU是一种氨基酸代谢病，患者在饮食上有特殊需求，不能进食鱼、蛋、肉、奶、豆类乃至普通的米面。很多人不理解罕见病患儿，认为他们是麻烦和负担，学校为便于管理通常不愿意接受这样的求学者。

满分素材运用 教育当公平

郑清因患有血友病而被中国劳动关系学院取消学籍，这是教育不公平的表现。事实上，人人都享有受教育的权利，学校不能因为害怕承担风险而剥夺罕见病患者上学的权利，政府也不能对此放任不管，应尽快建立相应的帮扶与支持机制，解决罕见病患者上学难问题。而罕见病患者本身在受到不公待遇时，也应当勇敢站出来，运用法律武器维护自己的合法权利。

其他适用话题 教育歧视；受教育权；敢于维权