健康赋权理论在癫痫病人健康教育中的应用效果评价

陈鸿梅，兰 鸿，王艳红，倪艳桃

癫痫是由各种病因引起的一种慢性脑功能障碍综合征。流行病学资料显示，我国目前约有900万以上癫痫病人，癫痫发病率高且反复发作，给个人、家庭和社会带来严重的负面影响［1］。通过制定有效的方案，加强癫痫病人健康教育，减少或控制癫痫发作，提高癫痫病人生活质量一直是国内外癫痫临床工作者关注的课题。健康赋权理论是通过运用多种方式让病人获取疾病掌控感，使得病人自我管理的主观能动性得到激发与增强，进而对疾病进行有效的自我管理［2］。本研究旨在通过以健康赋权理论为指导的健康教育，激发病人内在潜能，帮助病人重新建立自我健康管理的信心，主动改变不利的健康行为，减少或控制癫痫发作，提高病人生活质量。现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取2012年3月—2013年4月在我院神经内科住院的癫痫病人，纳入标准：①符合1989国际抗癫痫联盟诊断标准及分类方案［3］；②病人病史及服用抗癫痫药物均超过6个月以上；③年龄18岁～65岁；④小学及以上文化，能够独立回答问题，自愿参加研究。排除标准：①合并心、肝、肾疾病及其他慢性病；②妊娠及哺乳期妇女；③病人存在意识障碍或精神异常。符合入选标准者122例，男68例、女54例，年龄18岁～63岁（36.15岁±7.26岁）；平均住院时间为10.5d；癫痫病程1年～5年；癫痫类型：部分性发作22例（单纯部分发作8例，复杂部分发作14例），全面性发作66例，未能分类的发作34例；文化程度：小学12例，初中30例，高中及中专38例，专科及以上42例。根据Larsson等［4］的样本采集方法，将符合标准的病人进行配对处理分组，分为观察组及对照组各61例，两组病人年龄、性别、文化程度、病情、病程、癫痫类型、抗癫痫治疗方案比较，差异无统计学意义（均P＞0.05）。见表1。

表1 两组病人一般资料比较

1.2 方法

1.2.1 实施前准备

1.2.1.1 编写健康教育内容 参照卫生部颁布2009版癫痫临床路径，在癫痫专家指导下，编写健康教育内容。内容包括：①癫痫疾病基础知识；②抗癫痫药物作用及副反应、维持治疗时间，擅自停、换药和私自减量对机体的严重危害程度；③定时复诊，及时检查血药浓度对治疗的影响；④良好的日常生活行为对控制癫痫的作用；⑤自我护理方法及安全的生活方式。

1.2.1.2 编写《癫痫病人自我管理指导手册》 参照丁成赟和王拥军教授主编的《癫痫病人与家庭指南》，编写《癫痫病人自我管理指导手册》，内容包括癫痫疾病相关知识、服药管理、日常生活管理和负性情绪管理等内容。

1.2.1.3 遴选研究小组成员 在神经内科3个病区各选择1名在病区工作12年以上，有着丰富临床经验，且有课堂教学经验并获得心理咨询师资格的主管护师为小组成员。

1.2.2 实施

1.2.2.1 建立病人健康档案 记录病人的姓名、地址、联系电话等。对病人生活质量进行评分。每位病人发放一本《癫痫病人自我管理指导手册》，主管护师及时解答病人对《癫痫病人自我管理指导手册》内容的疑问。要求病人住院期间参加医院每2周1次的“癫痫知识大讲堂”专题循环讲座的学习，出院时给予详细的讲座时间表，要求按时来医院听课。

1.2.2.2 对照组干预方法 主管护师按癫痫健康教育路径进行一对一宣教，并进行动态评价，直到病人掌握。

1.2.2.3 观察组干预方法 实施以健康赋权理论为指导的健康教育。第1阶段（入院后第1天～第2天）：在收集资料同时详细了解病人的个性特征、生活方式、病情现状及自我管理现状。应用开放性提问引导病人采用叙事方式描述疾病经历，认真聆听病人的感受，在共情的基础上提供心理支持，鼓励病人表达与疾病有关的各种想法，以讨论的形式向病人讲解癫痫基本知识，协助病人加深对疾病的认识，激发病人内在潜能。第2阶段（入院后第3天～第5天）：指导病人及家庭重要成员训练癫痫发作时一般自护措施，帮助病人树立自助自立健康意识。列举治疗成功范例与病人进行讨论，结合抗癫痫药物知识和日常生活行为规范，启发病人探寻和反思癫痫复发的原因，通过反思性实践，增加病人评判性思维的能力。第3阶段（入院后第6天～第10天）：鼓励病人讲述住院期间对疾病的认识和出院后应注意的问题，与病人一起探讨自我管理技巧，对病人肯定性行为予以称赞、激励、奖励等正强化，帮助病人进一步明确需要纠正的问题，促使病人发挥主观能动性，做出自主知情的决策，设立长期目标、制定行为计划。

1.2.3 随访和复诊 病人出院后3周，两组同步进行电话随访，随访的主要内容是了解病人在日常生活行为控制和药物应用。随访时耐心解答病人提出问题并指导病人定期到癫痫专科门诊复诊。

1.2.4 评价方法 采用美国癫痫病人生活质量量表（QOLIE－31）［5］该量表共31项，由7个分项组成：①对发作惧怕程度；②对日常生活满意程度；③情绪；④精力／疲劳；⑤认知功能，包括记忆力、注意力及理解处理问题的能力等；⑥药物影响；⑦社会功能。中文版具有较好的信度和效度，在国内广泛使用。评分规则：每个分项粗分＝各个问题得分的总和÷问题数。各分项粗分再分别乘以不同的权重分，得到分项分。评分越高，生活质量越好。病人出院后3个月、6个月、12个月在门诊复诊时进行相关量表评定。

1.2.5 统计学方法 应用SPSS 17.0软件包进行统计学分析。计量资料以均数±标准差（±s）表示，组间比较采用t检验；计数资料以率／百分比表示，组间比较采用χ2检验，以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组病人入院时及出院后3个月、6个月、12个月生活质量比较 入院时两组病人生活质量评分差异无统计学意义（P＞0.05）；出院后3个月两组病人生活质量总分及各分项得分高于入院时（P＜0.05和P＜0.01），但两组病人生活质量总分差异无统计学意义（P＞0.05）；观察组出院后6个月、12个月生活质量总分及各分项得分高于对照组且高于入院时，差异有统计学意义（P＜0.01和P＜0.05）；对照组出院后6个月、12个月生活质量总分及分项得分与入院时相比差异无统计学意义（P＞0.05）。见表2。

表2 两组病人生活质量评分比较（±s）分

表2 两组病人生活质量评分比较（±s）分

个月观察组 61 担心发作 42.32±18.26 63.32±19.224） 66.28±16.542）4） 58.35±17.822）4）组别 例数 项目 入院时 出院后3个月 出院后6个月 出院后12生活满意度 56.32±23.10 67.28±16.753） 68.30±17.242）4） 66.26±16.502）4）情绪 58.43±22.31 69.72±19.023） 70.21±14.632）4） 68.30±23.321）3）精力／疲劳 58.30±16.58 68.32±19.263） 69.35±14.602）4） 67.21±16.501）2）认知功能 54.18±22.15 66.21±21.623） 68.35±19.602）4） 63.36±18.481）2）药物影响 44.60±13.26 62.30±18.744） 62.38±16.502）4） 52.32±23.181）4）社会功能 51.12±19.14 66.21±17.624） 68.35±16.522）4） 63.36±18.322）4）总分 52.30±19.50 66.12±17.204） 68.60±18.852）4） 62.62±21.621）3）对照组 61 担心发作 43.16±20.16 58.15±21.254） 49.23±21.25 45.78±16.28生活满意度 56.18±19.74 65.20±22.323） 58.30±20.15 54.15±21.45情绪 58.58±20.45 69.12±18.783） 61.32±17.48 57.18±14.78精力／疲劳 57.65±17.82 66.35±21.553） 60.14±14.38 56.65±17.82认知功能 54.72±20.16 65.23±22.423） 56.76±19.60 54.35±22.10药物影响 44.56±18.20 56.30±16.454） 50.36±17.28 43.38±19.36社会功能 51.80±18.25 64.53±22.153） 53.35±16.50 49.30±17.25总分 52.37±18.52 63.50±19.384） 55.57±18.36 51.55±17.83与对照组比较，1）P＜0.05，2）P＜0.01；与本组入院时比较，3）P＜0.05，4）P＜0.01。

2.2 两组病人出院后3个月、出院后6个月、出院后12个月再发作情况比较（见表3）

表3 两组病人出院后3个月、6个月、12个月再发作情况比较 例次（%）

3 讨论

3.1 以健康赋权理论为指导的健康教育对癫痫病人生活质量的影响 癫痫是一种慢性疾病，国外学者建议：在对癫痫病人进行常规诊治的同时，要关注病人生活质量，因为癫痫对病人身心造成的损害及对生活质量的影响往往超过其发作本身［6］。本研究中癫痫病人入院时生活质量总分和各分项得分较低，特别是担心发作、药物影响和社会功能3个分项得分更低，分析原因为：①癫痫反复发作，且不分时间和场所，不为病人所控制，病人对癫痫发作存在羞耻感，影响病人的社会功能；②抗癫痫药物需要长期规律服用，一方面病人担心长期服药的副反应，另一方面按时服药影响病人的社会功能。出院后3个月两组病人生活质量总分与各分项得分显著高于入院时（P＜0.01或P＜0.05），但两组病人生活质量总分差异无统计学意义（P＞0.05）。这是因为：①在医院内的治疗不同程度地约束和提高病人的遵医行为；②健康教育使病人掌握了与疾病相关的知识及自我护理的方法，并能采取积极应对方式，从而促进了身心健康，提高了生活质量。

从表2可以看出，观察组出院后6个月和出院后12个月生活质量总分和各分项得分高于入院时，并高于对照组（P＜0.01或P＜0.05）。对照组出院后6个月、12个月生活质量总分和各分项得分与入院时差异无统计学意义（P＞0.05）。考虑与以下原因有关：①以健康赋权理论为指导的健康教育强调病人是疾病的管理者与决策者，在健康教育过程中，护士主要是倾听病人对疾病的表述；鼓励病人表达自己的感受；引导病人讨论存在的问题；建议病人采取应对方式；增加病人自主决策的能力，进而使病人自我管理的主观能动性得到激发与增强。叶会玲等［7］研究表明，当权能被激发与增强时，病人对自己生活的控制感也会增强，生活质量也会提高。②研究表明，癫痫病人的生活质量与癫痫发作的频率呈负相关［8］。本研究也发现，癫痫发作越频繁，病人生活质量越差，观察组出院后6个月、12个月再发作率低于对照组，观察组出院后6个月、12个月生活质量总分和各分项得分高于对照组，特别是分项中担心发作、社会功能和生活满意度项目得分差异更为显著（P＜0.01）；观察组出院后12个月生活质量总分和各分项得分低于出院后6个月，主要原因是癫痫再发作影响了病人的生活质量。

3.2 以健康赋权理论为指导的健康教育对癫痫病人再发作率的影响 癫痫是一种反复发作性疾病，通过健康教育可以使病人了解与疾病相关的康复保健知识，有效地进行自我管理，控制癫痫发作。从表3可看出，出院后3个月两组病人再发作率差异无统计学意义（P＞0.05）；出院后6个月、12个月观察组再发作率低于对照组（P＜0.01）。考虑主要因素为传统的健康教育使病人被动依从，干预的正向效果随着时间发展减弱。以健康赋权理论为指导的健康教育主要是激发病人的内在潜能，对疾病进行有效的自我管理。在研究中发现，接受健康赋权理论为指导的健康教育后，病人对自身健康有一种责任感，能积极参加《癫痫知识大讲堂》专题学习，主动电话咨询与疾病相关的应对方式，规范自己的日常生活行为，减少发作。但观察组出院后12个月癫痫的再发作率高于出院后6个月。追踪主要原因为：出院后6个月癫痫未再发作，病人认为癫痫得到较好的控制，同时随着时间的延长，在无健康教育的外在刺激下，病人放松了对自我管理的要求，导致癫痫再发作。提示：一个新行为的形成需要反复地实践与强化，而在巩固新的行为时仍需帮助病人应用评判性思维明确需要纠正的问题，促使病人发挥主观能动性，采取积极的应对措施，使发作得到有效控制。

4 小结

以健康赋权理论为指导的健康教育，适应现代医学模式的要求，能帮助癫痫病人减少或控制发作，提高癫痫病人的生活质量，同时也可以为其他慢性疾病的健康教育提供借鉴。

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