晚期癌症患者灵性照护的研究进展

朱宏锐，吕晓凡，鲁丰华，姬书瑶，曾慧

（中南大学 护理学院，湖南 长沙410013）

灵性照护是癌症的综合治疗和姑息护理的一个核心组成部分［1］。大多数患者，尤其是终末期患者，都希望医护人员能给予灵性支持［2］。在国外及我国港澳和台湾地区，对晚期癌症患者的灵性照护有了较广泛的研究。在内陆地区，近些年我们提出了整体护理和全人护理的新理念，其中包括了灵性这一维度，但没有对灵性照护进行具体研究。而近30年来，世界癌症发病率以年均3%～5%的速度递增，癌症已成为人类第一位死因。我国恶性肿瘤病死率亦呈持续的增长趋势。癌症对于患者、患者家属都是一个很大的打击，尤其对于晚期癌症患者。如何更好地照护晚期癌症患者，提高其生命终末期生活质量一直是研究的热点。本文通过对近十年的国外晚期癌症患者灵性照护的相关文献进行综述，希望能够促进与我国社会文化相适应的灵性照护模式的建立和运用，提高晚期癌症患者的生活质量。

1 灵性相关的概念

1.1 灵性的概念 对灵性的定义一直存在很大的争议，缺乏清晰一致的概念。一些护理学者认为定义的多样性是由于文化的多样性、喜好个性化和个人心理精神差异造成的［3］。普遍认同为灵性是一种主观感受和内在经验，是与生命存在意义有内在联系的精神力量。在由美国医科大学协会召开的一个共识会议上，对灵性的定义达成了共识，即个人通过参与宗教和/或依托对上帝、家庭、自然主义、理性主义、人文主义和艺术的信仰等来寻求生命的终极意义。所有这些因素可以影响到患者、医疗专家们对健康和疾病的认识［4］。

1.2 灵性和宗教的区别 近些年，越来越多的学者研究了灵性和宗教的区别和联系。Pargament［5］认为宗教和灵性之间存在重叠部分，其他很多学者则强调了灵性不等同于宗教［6］。Hill将宗教定义为一系列的信仰以及与宗教有关的活动［7］，而灵性则是指通过宗教或其他的一些途径来寻求最终的意义［8］。迄今为止，被广泛接受的观点是宗教和灵性可以相互影响，但宗教只是人类灵性经验中很小的一部分，是寻求灵性的一种途径。

1.3 灵性照护的概念 灵性照护是指医护人员、牧师、社会工作者等通过作用于患者的信念、信仰、价值观以及与他人的联系等来帮助其寻求生命存在的意义和获得安宁舒适［9］。

2 晚期癌症患者灵性照护的评估

每一个晚期癌症患者都有较强的灵性需求。正确的评估患者的灵性需求是姑息护理中的关键问题［10］，也是灵性照护的最大挑战之一［11］。对于晚期癌症患者灵性需求的评估，必需将患者看作一个整体，借助一定的测量工具，采用半结构式访谈法全面评估其需求。目前，各种测量工具已被研发并运用。

2.1 FICA（faith，importance and influence，community，and address spiritual history tool，FICA）灵性测量量表 FICA量表［12］是专门用来测量灵性需求的，其已经在癌症患者中广泛使用。FICA对以下4个方面进行评估：信念、信仰和生命意义的存在；个人生活中灵性的重要性以及个人信仰、价值观对选择健康治疗护理的影响；个人所在的具有共同信仰的社区或团体；满足灵性需求的干预措施。Borneman的研究［13］发现FICA具有良好的信效度。FICA量表为照护者提供了一个与患者敞开心探讨生命的意义的问题框架，比如家庭、工作和信仰；也为患者提供了进行灵性交流和获得的心灵力量的途径和方法。

2.2 慢性疾病患者灵性治疗的功能评估量表（functional assessment of chronic illness therapyspiritual，FACIT－Sp） 在日本，FACIT－Sp量表评估癌症患者灵性需求的有效性和可靠性已经得到了充分的证实［14］。FACIT－Sp量表包括7个体能项、6个家庭社会项、6个情感项、7个功能项（FACT－general，FACT－G））和 12 个 灵 性 项 （FACIT－Sp 分 量表）。FACIT－Sp分量表分两大模块：意义/安宁模块包括8个问题，评估患者对生命意义、目的、内心安宁的感受；信念模块包括4个问题，评估患者疾病与其自身信念和灵性信仰的关系。较低的得分表示有抑郁心理和较低的生活质量。

2.3 欧洲政府癌症患者生命质量－幸福感测定量表（European organization for research on treatment of cancer quality of life and subjective well－being scale，EORTC QLQ－SWB36） EORTC QLQSWB36是Vivat［15］在查阅相关文献，专家意见及采访了10个欧洲国家和日本接受姑息治疗的癌症患者的基础上研发的，是一个最新的独立测量姑息治疗的癌症患者灵性健康的工具。量表的内容、措词充分考虑了文化、语言的差异，可以跨文化使用，而量表的信度和效度还在检测中。

2.4 生活质量量表（Quality of life，QOL） 生活质量量表被定义为生理，心理，社会和灵性等几个方面的幸福感受，是一种测量评估个体生活环境和状况的多维度工具。生活质量量表是评估灵性需求和灵性照护效果不可缺少的工具。在常用的29种生活质量量表中，其中15种问卷中涉及了灵性的问题，这些问题大多关于生命的意义和目的、死亡及生命安宁的感觉。但是至今为止，对于评价姑息治疗患者生活质量的量表的选择方面还未达成共识，而生活质量量表是否能准确地评估灵性需求也未得出结论。

2.5 其他 吴永胜等［16］编制的生命意义量表（meaning in life scale for advanced cancer patients，MiLS）是目前国内唯一的测量晚期癌症患者生命意义 的 量 表。Ironson－Woods spirituality/religiousness index也是较常用的量表，其包括评价灵性相关的信仰、力量和人际关系等几个方面，通过结合FACIT－Sp量表可较好地评估了解患者的灵性需求［17］。此外，还有评估实施灵性照护后效果的灵性照护质量量表［18］、姑息治疗效果量表等。而这些量表的信效度研究尚缺乏，因此尚不作为评估灵性需求的首选量表。

3 对晚期癌症患者灵性照护的干预

3.1 干预模式 2009年，国际共识会议就灵性照护者角色和组织问题达成了共识［8］，并建立了一个跨职业的灵性照护的模式。这个模式确立了灵性照护的步骤：（1）由医疗专业人员（医生、护士等）对癌症患者进行最初的灵性需求筛查；（2）确定灵性需求和问题后，医护人员处理简单的灵性问题，对于复杂的或未能被解决的灵性问题，需要指导患者向经专业认证的牧师寻求帮助；（3）训练有素的R/S（宗教/灵性）专家和经认证的牧师对患者进行全面的灵性评估并制定一个具体的灵性照护计划；（4）医疗服务提供者参与执行整个计划。

3.2 干预方法

3.21 意义疗法 近年来，在姑息医学领域，晚期癌症患者的“无意义感”受到越来越多的重视，来自心灵上的痛楚已经不容忽视［19］，而对生命存在意义和价值的感知对临终患者生活质量的认知有重要影响。灵性照护者通过帮助患者重建对生命存在的意义和价值的认知，进而改善其对生活质量的感知，提高其生活质量［20］。灵性照护者采取“一对一”的深度访谈的方式与患者进行沟通。意义疗法分三个步骤进行［21］：（1）认识现在（adoioledgethe present），鼓励患者讲述癌症诊断到现在的心路历程和发生的事情，使患者不良情绪得到宣泄，并认识到现在生命的意义。（2）生命回顾（life review），可以采用问题引导的方法帮组患者回顾自己的人生历程，如是否过得充实、是否完成了家庭使命、是否爱与被爱、是否做过错事、最想感谢的人等等；强化积极事件，肯定患者对家庭对他人做出的贡献，通过正向引导来肯定生命的意义；强化消极事件，指导患者正确对待消极事件，并通过榜样的力量来激起生命的能量，从而使患者能以更积极的心态去面对生命。（3）面对未来（live the present for the future），让患者表达对现在或未来的需求，愿望和担忧，尽量安排照护者及家属满足他的愿望和需求，减轻忧虑。意义疗法的实施可以采用语言和非语言形式，需要较好的交流能力，这也是灵性照护能力的核心内容［22］。交谈过程中要注意正确使用沟通技巧，注意说话的语速、语调以及避免患者忌讳的语句，并且注意运用幽默感以帮助患者缓解紧张情绪，释放愤怒、压力，应对痛苦的感觉；要充满感情地与患者进行眼神交流，注意观察患者室内环境情况和精神状态等；要积极倾听，不要随意打断患者的诉说，适时地巧妙使用过渡语言。

3.2.2 宗教疗法 宗教上的照护是灵性照护的一个重要层面。所有宗教都相信在人的有限生命结束后，尚存在永远的生命，而宗教是可以助人永生的途径。这种因信仰产生的希望，有使心灵获得慰藉满足的功效，对于晚期癌症患者临终患者尤其有意义。照护者在提供带有明显宗教色彩的干预措施过程中，采取何种方法和态度给患者实施照护是极为重要的。首先要建立与患者的密切信任关系并尊重患者的宗教信仰，额外的干预措施还包括提供宗教顾问、与宗教有关的文学和信息和邀请患者去教堂等［23］。

3.2.3 音乐疗法 如果周围环境许可，可以组织患者演奏乐器或唱歌，通过音乐使患者获得平静，实现行为、情感和心理的改变。Poder等［24］也推荐使用音乐疗法来照护晚期癌症患者，特别是在疼痛的时候。

3.2.4 其他方法 通过移情接触和治疗接触，如握住患者的手或温柔地抚摸患者肩膀；借以向患者传递正能量，提供灵性支持［25］。在患者需要时，照护者要体现出自己的存在，让他在生理和心理上都感受到自己支持，照护者也可以通过自己表现出来的个性、信仰、行为和天赋对患者产生较积极的影响［26］。

4 灵性照护对晚期癌症患者的意义

4.1 提高患者的生活质量 对晚期癌症患者给予灵性支持的一个最重要的意义就是提高了其终末期的生活质量［27］。晚期癌症患者的生活质量普遍较差，疼痛、食欲降低、疲乏、虚弱、呼吸困难是影响其生活质量的五大主要原因。疼痛又是其中最重要的影响因素［28］。给予患者灵性支持则可以通过作用于生理、心理、神经、情感几个维度来影响患者对疼痛的认知和耐受力，也有助于调动其积极情绪，提高免疫功能，改善食欲和精神面貌，从而提高生活质量。

4.2 促进患者的心理调适 晚期癌症患者会出现一系列的消极情绪，包括绝望、恐惧、忧伤、抑郁、自责、愧疚，焦虑等，甚至会产生自杀意向和自杀行为。医护人员从灵性角度给予患者关心照顾，使灵性需求得到满足以降低其焦虑、抑郁水平，减少痛苦心理［29］，从而帮助其获得力量，树立信心、信仰和更好地理解生命存在的意义，获得心灵的安宁和舒适。

4.3 减少临终期的医疗费用 对癌症患者终末期花费的研究［30］显示那些灵性需求没有得到医疗照护团队很好支持的患者费用更高，在少数民族和较高宗教应对的人群中尤为明显。通过提高临终关怀的利用率和尽早引导晚期癌症患者接受临终关怀提供的灵性支持，在延长患者生命的同时，避免了ICU照护，进而减少了医疗费用。

5 小结

国外对晚期癌症患者灵性照护相关的研究已经取得一些成果，但是仍存在一些未解决的关键问题：（1）现有的多种灵性测量工具主要是在美国、欧洲等国家中研发出来的，对其他文化群体是否有效还有待考证［31］。（2）有效的、便于学习和操作的晚期癌症照护者灵性照护交流模式还未形成和推广，有待进一步探索。（30灵性照护者可以通过多种干预措施来给晚期癌症患者提供照护，但对患者的照护却缺乏了连续性，这严重阻碍了灵性照护的进一步开展。因此，应该制定切实可行的照护计划和严格的监督标准来确保照护的连续性。（4）对晚期癌症患者的灵性照护是对照护者情感成本的一种挑战，照护者需要以同情心理去体会患者对死亡的恐惧、焦虑等情感，会导致“同情疲劳”。在实施干预的过程中很多照护者表示会忍受巨大的痛苦、缺乏信心以及对实行灵性照护的意义也不肯定等。因此，应该加强对灵性照护者的培训和教育，以及给予相应的情感支持，进而来提高照护治疗的效果。

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