对我国儿童研究伦理问题的思考

●王 艳

对我国儿童研究伦理问题的思考

●王 艳

儿童是特殊的研究对象，其身心发展的未成熟性决定了在儿童研究中需关注到伦理问题。我国在医学领域有对儿童被试的相关规定，其它领域的儿童研究主要集中在各种方法与技术层面的讨论中，缺乏伦理意识和相应的伦理审查制度。究其原因一方面由于“儿童权利意识”的缺失，另一方面由于对伦理问题缺乏足够的重视以及相关法律、法规的不健全所致。随着儿童研究国际合作和跨文化研究的日益增多，关注伦理问题，建立健全伦理审查制度已成为必要。而我国在社科领域伦理审查缺失的现状下，一方面要在考虑文化适应性的基础上引进伦理审查制度，另一方面要具有关怀儿童生命伦理的理念，尊重、保护儿童的权利和利益。

伦理问题；审查；儿童研究

近年来，随着对儿童关注的持续增长，社会科学领域愈发显示出对儿童的兴趣，渐渐掀起了儿童研究的热潮。然而，在研究中，研究者、受试者与商业、市场具有千丝万缕的复杂关系，存在着纷繁交错的利益冲突，使得研究具有了侵犯人的利益和权利的倾向，[1]研究的目的不再总是能够保持善意。特别是当研究对象为儿童时，其生理、心理以及病理状况均不同于成人，认知、语言、理解水平发展尚未完善，在研究中可能无法清晰表达自身感受，或因惧于权威而不敢做出抑或不知如何做出退出研究的决定。因此，研究目的的偏离、研究方法的不当、研究关系的失调都有可能使儿童遭受潜在的伤害，这就更加需要对伦理问题引起重视，建立伦理审查制度。在西方国家，例如美国、英国、加拿大等国越来越关注研究的伦理问题，使研究伦理渐渐成为一门显学。

我国伦理审查工作最早始于医学领域，20世纪90年代，我国开始对涉及人的生物医学研究进行伦理审查。在医学领域设有伦理审查制度和相关的法律法规，在制度建设与法律保护层面都具备具体的操作性准则。1987年“伦理委员会”这个名词在中国首次被提出，[2]2000年我国成立了“卫生部医学伦理专家委会”，承担全国性行业科技发展中有关伦理问题的咨询和审查工作。[3]2007年，卫生部出台了《涉及人的生物医学研究伦理审查办法（试行）》，成为伦理审查工作的指导性文件，其中涉及到儿童的规定为：对于丧失或者缺乏能力维护自身权利和利益的受试者（脆弱人群），包括儿童、孕妇、智力低下者、精神病人、囚犯以及经济条件差和文化程度很低者，应当予以特别保护。[4]2010年又推出新版《伦理委员会药物临床试验伦理审查工作指导原则》，这些相关管理文件及规范的制订，为伦理审查委员会的实践操作搭建了初步运作监管机制的框架。目前我国400多家建立于各研究机构、医学院校或医院的伦理审查委员会也正是在这一框架下进行运作。[5]

一、伦理审查存在的问题

我国在医学领域虽然逐步建立起了伦理审查制度，然而，仍处于起步阶段，存在一些问题，尤其在以儿童为对象的研究中，主要表现为：审查中对儿童主体性的忽视，审查的内容缺乏明确的规范，审查工作仅停留在形式化阶段。而我国在社会领域的伦理审查处于缺失状态，尚未建立伦理审查制度。

（一）儿童的主体性被忽视

在研究中，参与者具有知情同意的权利，研究者要告知参与者研究的目的、内容、预期的收益、潜在的风险以及为规避风险所做的准备。知情同意包括签署知情同意书和告知知情同意的过程，研究者应以参与者能够理解的方式告知研究的有关信息，例如当参与者理解学术用语存在障碍时，研究者应转化为参与者能够理解的口语化表达以传达研究的有关信息。特别是以儿童为对象的研究，儿童的理解水平与成人不同，而且儿童个体间的理解能力也存在差异，因此，研究者应根据儿童具体的年龄阶段，考虑到其认知水平、理解能力，在此基础上告知儿童研究的信息，并且征求同意。儿童认知、理解水平的限制也对研究者提出了更大的挑战，但这一过程却是非常重要且不可或缺的，其反映了对儿童人权的尊重与保护，儿童的主体性在这一过程中得以彰显。然而，在实践中，成人通常认为儿童不具备做出知情同意的能力，虽然相关的法律法规也明确规定研究要征得儿童的知情同意，但在多数情况下，父母或教师的同意直接代替了儿童的知情同意。即使儿童经过了知情同意的过程，其意见也未被认真对待。当儿童对抽象的学术用语存在理解障碍时，研究者缺乏探寻有关使儿童能够理解研究信息的策略的意识，儿童的主体性被忽视，被视为观察研究的对象，而不是独特的、具有主动性、能动性的个体。

（二）审查内容较为笼统，缺乏规范性

我国医学领域建立了伦理审查制度，形成了“伦理审查”的初步概念，然而，无论是理论探讨还是制度建设仍处于起步阶段。伦理审查委员会的独立性较弱，这就导致审查的客观性、公正性受到影响。伦理审查的具体标准以及操作规程仍未健全，如伦理委员会的组建、认证、审查原则等。[6]由于审查标准的不健全，致使伦理审查的内容缺乏统一性、科学性和客观性。而伦理审查内容的笼统性使研究者缺乏具体的、明确的参照标准。有关伦理规则对儿童参与者的规定通常为：要保护儿童的权利和利益不受侵害，尊重儿童的知情同意权利，对儿童是否能做出知情同意的能力要考虑到其成熟度以及年龄等因素。而对于儿童的易受伤害性、儿童的年龄特征以及年龄与能力之间关系的规定仍缺乏探讨，对儿童权利的尊重和保护也仅停留在文件描述层面，对于保护什么、如何保护缺乏较为明确的说明，审查的内容缺乏规范性。这种模糊性的规定不仅使儿童研究在伦理审查的过程中容易产生歧义，使伦理审查陷入从书面表达、字词规范等角度考察研究是否合乎伦理的困境，而对研究的真实意图、是否对儿童造成潜在的威胁等方面缺乏深入的思考，而且也使研究者缺乏明确的参考标准，在实践中易陷入操作上的困境。

（三）社科研究中缺乏伦理审查

近年来，社科领域渐渐掀起了儿童研究的热潮，除心理学外，社会学、人类学等学科对儿童研究的兴趣也在持续高涨。然而，与医学、自然科学领域相比，我国在社科领域对儿童研究伦理问题的关注显然是不够的，尚未建立伦理审查制度，缺乏相应的法律法规，儿童研究伦理审查尚处于缺失状态。因此，研究的主题跟随研究者的兴趣和需要而定，缺乏对研究方法和内容的反思，研究具有较大的随意性和自主性，对研究缺乏伦理性的考量。在具体操作时，由于缺乏研究伦理的培训以及研究规范性的缺乏，在研究开始前，儿童并未被告知研究的目的、内容、研究潜在的风险、为规避风险所做的准备以及如何做出退出研究的决定。在研究过程中，儿童也仅被视为研究的客体，其权利、地位与需要受到忽视。研究者缺乏从儿童表情或动作上判断其是否感到不适的意识。而研究伦理审查的缺失，使研究目的、研究方法常被人诟病，研究结论遭受质疑。

二、儿童研究伦理审查问题的成因分析

我国社科领域儿童研究伦理审查的缺失主要由“儿童权利意识”的淡薄，研究伦理问题尚未得到足够的关注以及相关法律、法规的不健全等因素所致。

（一）“儿童权利意识”的淡薄

儿童研究伦理审查旨在规范以儿童为研究对象的研究的规范性，保护儿童的生命和健康，尊重和保护儿童受试者的权利和利益。从历史之维看，近现代儿童观基本立场的确立源自西方，儿童从被视为“小大人”到独特身份的确立以及对儿童权利问题的关注，无疑随着人们对儿童人权问题的关注渐进而来。《儿童权利公约》（以下简称《公约》）把对儿童权利的尊重和保护提升到法律的地位，《公约》第12条明确规定：“儿童有权对影响其自身的社会事务发表意见和看法”。[7]反映在儿童研究中，即要尊重儿童的知情权，并且征得儿童和其父母或监护人的同意，美国的“45 CFR 46”有对儿童受试者的补充性规定，例如对研究风险的说明，对具体概念的辨析，评估儿童做出知情同意的能力、获得父母双方而不仅是一方的同意、确保其参与动机不是受到强迫。[8]2004年，英国教育学会颁布了新修订的《教育研究伦理指南》，其中涉及到儿童时，具体规定为：根据《公约》，所有涉及儿童的行为都必须以儿童的最大利益为首选。因而，在研究涉及到因年龄、智力、身体能力等因素导致的易受伤害人群时，必须最大可能地使他们理解研究目的和方法，并征得其监护人的同意，同时，避免一切可能给这部分人群带来伤害或不适应感的研究行为。[9]我国对儿童问题的关注起步于上世纪三十年代，对儿童问题的重视也不过是近几十年的事，儿童权利问题尚未引起人们的普遍关注。传统的社会化的观念依然钳制着人们对待儿童的态度，传统的“父权制”使儿童失去了发声的机会，儿童的知情权受到忽视，特别在教育研究情境下，儿童由于惧于教师的权威而不敢做出退出研究的决定，儿童在研究中的主体性地位缺失，权利受到忽视，缺乏对研究方法的反思以及对研究伦理的考量。

（二）对研究伦理问题缺乏足够的重视

研究伦理（Research Ethics），又译为“研究道德”，[10]研究伦理问题进入公共视野可以追溯到二战时期的人体试验，纽伦堡审判制定了第一部医学伦理学法典《纽伦堡法典》。随着战后科学研究的迅速发展以及人权意识的高涨，研究参与者的权利和利益日益受到关注，研究伦理渐渐成为西方学术界的新趋势和新话题，并逐渐发展为应用伦理学的分支。[11]在英国、美国、加拿大、挪威等国家，任何有人类参与的科学研究都必须遵守研究伦理准则，并接受严格的审查（一般由各地或各研究机构的伦理委员会执行）。在西方各国的高校中，研究伦理也是研究生学术训练一个必不可少的环节。[12]我国从上世纪90年代开始强调学术道德和规范建设，但是对于研究伦理的重视一直缺乏，在医学领域中缺乏具体、明确的可操作性的准则，而在社科领域对伦理问题长期处在认识论层面的探讨，在方法论层面缺乏实际的突破。究其原因，一方面由于我国研究长期缺乏的规范性所致，研究者缺乏相应的伦理规范教育，在制度层面缺乏审查机制。另一方面受集体主义意识的影响，就研究伦理本身而言其涉及到“人”、“知识”、“民主价值观”、“研究质量”和“学术自由”五个核心方面。[13]“人”又是重中之重，然而当面对利益、价值冲突时，人又恰恰是被忽视的因素，特别是在我国仍然受传统集体主义意识影响下，当研究的社会利益与个人利益相冲突时，往往是个人服从集体、社会。而儿童在人这一类别中，又是弱势群体，在涉及到儿童研究时，被关注的往往是研究方法与技术手段，而研究中的伦理问题却极少被关注到。尤其是对于如何在研究过程中尊重、保护儿童，以及如何保证儿童避免受到伤害这些重要的方法论问题缺乏深度的讨论。

三、对我国儿童研究的思考

我国在社科领域伦理审查制度缺失的情况下，一方面要在考虑文化适应性的基础上引进伦理审查制度，扎根于本土，建构我国的伦理审查机制。另一方面，除了外在的伦理制度监控，研究者应转变观念，把儿童视为积极主动的主体，具有关怀儿童生命伦理的理念与立场，在尊重儿童权利的基础上开展儿童研究。相对于审查机制的建立，观念的转变更为重要。

（一）在考虑文化适应性的基础上引进伦理审查制度

伦理规范的实现远非简单地遵守规则，它关涉伦理政策的制定、伦理机制的运行以及个体对伦理准则的认同与接受，背后相关的是社会、文化以及相关政策的支持。西方国家研究伦理审查制度的建立有其历史渊源，有得以生存的文化土壤以及根植于个体内部对权利的自发追求。其伦理审查机制的稳定运行，一方面由于其具备较完善的管理、运行、监管机制，在实践操作中能做到有法可依、有规可循，另一方面也因其研究者具有较好的研究习惯与研究素养所致。因此，在引进伦理审查时应全面考察伦理审查机制的整个运行过程、社会支持系统，考虑到如何在本土建立相应的法规、设立相应的管理、监管部门以保证伦理审查机制的稳定运行。同时，个体对伦理准则的接受与认同、良好研究素养的养成，成为把握伦理审查精神内核、建构本土化审查机制的关键所在。所谓的文化适应实质是个人与文化同一性的清晰感知、心理健康以及在新的文化环境中个人需要得以满足的一系列内在的心理结果。[14]准则要得到落实必须转化为特殊性的伦理文化符号。在现实生活中，任何普遍性的价值要求要得到落实都需要经由接受者的诠释、解读、内化，即调动受者的心理接受机制或将这种价值要求转换成自己所熟悉的文化符号，通过这种重新解码和编码的过程来形成有关的文化指令，指导他的实践。[15]因此，个体对伦理审查理念的认同、对伦理规则的内化和掌握，伦理思维的形成与发展乃是关键所在。获得个体的认可，伦理审查的功能才有发挥的空间，使保证研究中儿童权利的目的得以实现，渗透到本民族文化土壤中成为一种文化特质。

（二）在尊重、关怀儿童生命伦理的基础上开展儿童研究

在研究中，研究者的认识兴趣对其德性并不提供担保。伦理审查是保证儿童利益与权利的一个外在机制，确保研究过程符合规定的伦理规范，而外在的规定仅是有限度的制约，虽然伦理委员会对研究的风险做出了评估，然而，研究现场的“多变和复杂性”，[16]研究过程的不确定性、潜在危险的偶发性是伦理审查无法时刻监控到的。因此，对儿童利益和权利的保证更应源自研究者的自为，这种自为发生的基础乃是研究者对儿童生命伦理的关怀理念。尤其在后现代的今天，人们拥有不同的道德和伦理标准，研究者有自己的道德、社会和文化观点，当统一的规范尚未达成时，个体具有的关怀理念则尤为重要。对研究者来说，最重要的不是牢记有关原则和法规，丝丝入扣地遵守这些原则和法规，而是对有可能出现的伦理道德问题保持足够的敏感，当场敏锐地加以识别，意识到自己应该承担的责任，采取相应措施适当地加以处理。[17]对儿童生命伦理的关怀意味着真正从儿童的利益出发，关注儿童的需要，尊重儿童的权利，例如，有学者认为有必要重新审视儿童参与权的问题，儿童常常被视为“易受伤害的群体”，而儿童的易受伤害性是源于生物学意义上的不成熟，还是成人为维持权威削弱儿童权力而建构的概念是值得再深思的问题，[18]前者属于对儿童的保护，后者则是以保护为幌子对儿童参与权的剥夺，是对儿童权利的隐性遮蔽。对儿童权利的真正关注才有可能敏锐地观察到何谓真正的尊重与保护，对儿童参与权的重视也成为儿童权利的一个新维度。研究是了解儿童世界的一种方式，而非目的。对儿童世界的揭示需要儿童内心世界的敞开，儿童是在心灵与心灵之间的交互中展示自我，关怀、关爱并不意味着研究者否定客观、公正的研究立场，而是以“为善”的目的，排除杂念与偏见，产生与儿童平等对话的环境，在交互中二者共同生成对世界的理解。因此，在研究中应该做到：不通过利用儿童而倾听儿童的声音；保护儿童而不使其沉默和游离在研究之外；追求严密的探究而不伤害他们。[19]

（三）在尊重和保护儿童权利的基础上开展研究

在儿童研究实践中应遵从知情同意、尊重、有利、保密等准则，并对儿童做出特殊考虑。并应以尊重、保护儿童权利和利益的理念指导实践，研究者在招募研究对象时应告知儿童及其父母、教师研究的相关信息，并获取儿童及其父母或法定监护人的同意。儿童有权了解研究的目的、方法以及潜在的危险，《儿童权利公约》第12条明确规定：儿童有对影响其自身的事务发表意见或建议的权利。[20]研究者可以使用儿童能够理解的方式解释说明研究的相关信息，获得儿童的知情同意。出于对儿童的特别考虑，确保儿童知情同意还应考虑年龄、认知水平、情感状况和知识储备等因素，这几个方面又是相互作用的，应综合考虑。[21]研究者应注意研究方法的甄选与使用，因为研究方法直接作用于儿童，反映着研究者对儿童的态度倾向，研究儿童的学科不断增多，使研究方法不断丰富，而民族志被视为较好的儿童研究方法。[22]民族志不同于传统的实验法、测量法，改变了实验室情境下研究与被研究的二元对立状态，研究者走向儿童真实生活的情境，观察了解儿童，把儿童视为活生生的生命主体，在交互中二者共同生成对世界的理解。过度依赖一种资料搜集方法可能导致偏见，研究者可以采用多种策略了解儿童，比如分析儿童的绘画、与儿童谈论他们作品的含义或者写出他们的故事等。在研究过程中，研究者应重视儿童所具备的不同能力，鼓励儿童在研究充分利用自我的方式展现自我，同时密切观察儿童的表情、动作，避免儿童由于惧怕权威而不敢做出退出研究的决定。在研究结果发表时，征得儿童及其父母的同意，并且做好保密工作，避免儿童信息的泄露。

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（责任编辑：曾庆伟）

王 艳/南京师范大学博士研究生