王宗华,周 娟,罗兴莉,徐 燕,佘 兮,王仙园
斜视是临床上导致双眼视功能受损最常见的原因,发病率约为4%[1],主要表现为双眼视线不能正常聚焦。临床学者建议斜视病人尽早进行矫正、重建双眼视功能,以获得功能和美容两方面的治愈。大多斜视病人都能在视觉发育期得到及时矫正,但仍有部分病人因知识匮乏或担心手术风险,延误了治疗,最终发展成为成人斜视。成人斜视不仅会引起视功能的损害,还会引起外观的畸形,最终导致病人生存质量的降低[2]。本研究采用深度访谈法探索成人斜视病人生存质量的现状,为提高其生存质量提供依据。
1.1 研究对象 采用目的抽样法选取重庆市3所三级甲等医院的斜视病人,样本量以资料饱和、没有新主题出现为准。于2014年3月─5月共访谈27例成人斜视病人。访谈对象纳入标准:①以斜视为诊断收治入院;②斜视度数≥15PD;③年龄≥18岁;④未行斜视矫正术;⑤意识清楚,具有良好表达能力。排除同时伴有其他眼病的病人。病人年龄18岁~61岁,平均34.43岁;男14例,女13例;初中及其以下17例,高中7例,大学及以上3例;在家待业9例,普通职工9例,管理阶层3例,学生3例,退休3例;斜视并伴有重影11例。
1.2 研究方法
1.2.1 资料收集 采用现象学分析方法,以半结构式深入访谈的方法收集资料。研究者先向病人简要介绍研究的目的与意义,邀请其参加访谈,并约定访谈时间和地点。访谈时间选择1 4:00~1 7:00、1 9:00~21:00,访谈地点为接待室或治疗室。正式访谈时,首先签订知情同意书,并强调病人真实姓名会用代码代替,所有的访谈内容属于隐私,不会向研究小组以外的人透露。在访谈过程中,病人有权随时终止或退出访谈,治疗不会受到任何影响。访谈提纲:①你的斜视有哪些症状表现?②斜视对你的生活、工作、学习、社交产生了哪些影响?③你怎么应对斜视给你带来的影响?④目前你还有哪些斜视相关的医护需求?访谈中研究者注意倾听和观察,及时捕捉病人的表情、动作和反应,随时调整提问的方式和内容,必要时,向病人确认表述内容。在征得病人同意的情况下,访谈全程录音。每次访谈20min~40min。
1.2.2 资料分析 访谈结束后及时进行录音资料的转录,采用Colaizzi现象学分析法,反复阅读访谈资料,编码其中重要的、多次或反复出现的内容;再逐一检查已编码内容间的关联,反复比较彼此间的异同,归纳整理出主题和次主题。在质性研究专家的指导下整理分析资料,并随机挑选5例斜视病人对结果进行验证。
通过对访谈资料的反复阅读、分析、比较和归纳,提炼出4个一级主题:躯体活动受限、成长发展受限、对疾病的担忧和消极情绪明显。
2.1 躯体活动障碍 成人斜视病人出现视力差、看东西模糊、重影、距离估计不准和视野缺损等症状,使病人的躯体活动受限,其影响主要表现在工作、学习、体育活动、兴趣爱好和机动车驾驶等方面。14例病人表示阅读、书写能力差,11例病人不能驾驶机动车辆,8例病人不能很好地享受、甚至放弃兴趣爱好和体育运动。病人6:“我读师范时,坐第一排也看不清黑板,只能放弃学业。”病人16是一名林业员,因斜视的加重及重影,放弃上山考察活动,“山路窄,一条路看着像两条,有几次差点掉下悬崖”。病人14:“喜欢打篮球,现在看篮筐是两个,看电影也是双影,只好放弃这些爱好。”斜视造成的躯体活动障碍对病人的生活、学习及工作等方面都有一定的影响。
2.2 成长发展受限 16例病人表示他们的成长发展空间受到限制。病人5在专业方向和未来职业的选择上受限,“我喜欢体育,体校考试成绩不错,因为斜视,没被录取”。病人16:“单位安排我进修学习,由于眼睛不好,机会让给了别人”。病人25:“我考取了会计证,去超市应聘收银员,别人看见我眼睛就拒绝了。”斜视对病人成长发展的影响,制约了病人对专业方向和未来职业的选择,限制了就业及就业后发展的机会。
2.3 对疾病的担忧 11例病人表现出对疾病的担忧。担心症状的加重,病人24:“我明显感到眼睛偏斜越来越厉害,担心眼睛会瞎。”担心斜视手术治疗的效果,8例病人表示自己或亲友担心斜视矫正手术会导致失明,以致拖延就医,或是在就医过程中表现得犹豫不决。病人17:“有几次想去做斜视矫正手术,都被朋友劝阻”。病人6:“我今天已到医院,还是下不了决心,担心手术后视力比现在还差。”在访谈中发现病人对疾病相关知识不了解是导致担忧的重要原因。有17例病人之前不知道自己患有斜视,也不知道可以治疗,尤其是农村偏远地区的斜视病人,大部分是通过亲友口口相传才知道斜视是可以治疗的。
2.4 消极情绪明显
2.4.1 自卑 13例病人常因自己的能力不如一般正常人,或是外貌不好看而产生自卑情绪。病人27:“我的工作是把灯泡和线焊在一起,别人一点就好,我就始终焊不到一起,感觉很自卑。”斜视会影响能力的形成和发挥,病人常有比不上别人或认为自己是残疾人的自卑情绪。
2.4.2 伤心 所有的病人都有因斜视受到他人不友好对待和歧视的经历,24例病人为此感到伤心,病人10:“有人看见我就喊斜眼,我心里难过。”面对不友好对待和歧视,20例病人选择忍耐和接受现实的方式来应对,病人13:“忧伤难过,我不说出来,自己生气。”4例病人曾与对方发生吵架、动手打人等冲突,病人6:“有一个朋友经常用绰号取笑我,忍无可忍给了他一巴掌。”在本研究中,18岁~35岁的17例病人婚恋方面遭受过歧视,病人1:“女孩子看见我眼睛就拒绝和我交往。”外貌变化是斜视病人伤心的主要原因,病人多采取忍耐、自我安慰等消极的应对方式,长期累积下来,情绪得不到适当地倾诉和疏导,就有可能发生打人等冲突事件。
2.4.3 社交焦虑 自卑、受到歧视等消极情绪导致斜视病人的社交焦虑,主要表现为社交活动减少和避免眼神交流。9例不喜欢参与甚至避免社交活动。病人12:“我尽量减少和别人接触,下班直接回家。”13例病人表示避免和别人眼神交流,不想让别人发现自己的眼睛有问题,或不想自己的眼神被人误解。病人22:“我跟你讲话时,如你男朋友在旁边,你从我不正常的视线会误以为我勾引你男朋友。”斜视不仅影响病人的情绪,也会影响病人日常的社会交往和人际关系。
本组斜视病人生存质量下降,在躯体活动障碍、成长发展受限、对疾病的担忧和消极情绪明显四个方面表现突出,通过对访谈结果的进一步分析发现,斜视病人生存质量下降受多种因素的影响。
斜视症状对病人的生活、学习和工作产生直接影响。视力差、看东西模糊、重影、距离估计不准和视野缺损等症状通过手术治疗可得到明显改善,从而消除躯体活动障碍、外貌不良改变对生存质量造成的影响。有研究认为,斜视相关症状是导致病人生存质量下降的主要原因,斜视病人通过手术改善斜视相关症状后,生存质量即可得到改善[3-8]。本组病人对手术的担心和不知道能治疗,患病后未得到及时治疗,导致生存质量下降。因此,普及斜视疾病的健康宣教,让社会人群了解斜视疾病知识,消除对治疗的担心,及时主动接受手术治疗是提高生存质量的有效途径。本组病例反映斜视相关症状使病人生活、学习、工作能力下降,日积月累产生我不如人的心态,尤其对于年轻人来说,其前途、命运受到较大影响,在患病过程中,自我价值的认识不足更加明显,大多数病人生活在负性情绪里;长时间自我价值的不良认知,形成了不良的认知风格,接受和处理外界信息的方式使病人感觉压抑、痛苦和无奈。斜视症状通过影响心理认知,从而影响病人生存质量。McBain等[9]通过对220例成人斜视病人的调查发现,认知和信念是影响斜视病人生存质量的关键因素。对未接受手术治疗的病人需要进行认知状态干预,改变自我认知不足,进而改善生存质量。对手术后的病人也需要心理辅导,不良认知风格形成之后,在短时间不易改变,会继续影响生存质量。术后同时进行认知策略干预,改变元认知,重新认识自我,找回自我价值,建立正确的自我认知,对尽快提高斜视病人生存质量有重要作用。
本研究还发现病人都抱怨受到他人不友好待遇,遭遇嘲笑、讥讽、漠视和误解,未享受平等的工作、学习机会,多采用躲避社交活动等消极应对方式,导致生存质量下降。Olitsky等[10]报道社会对成人斜视病人存在偏见,斜视病人不被社会理解是普遍现象。斜视病人除以积极的方式应对、坦然面对疾病外,社会对他们的理解、关爱和心理支持是提升生存质量不可忽略的因素。从护理工作的角度帮助斜视病人建立社会支持系统,对提高病人生存质量有积极的作用。
改善斜视病人生存质量是眼科护理研究热点之一[11,12],McBain等[13,14]提 出,斜视对心理状况、社 会功能等方面造成的损害,是成人斜视病人生存质量下降的重要因素。本研究认为,提高斜视病人的生存质量,应在改善疾病症状的同时,改善心理认知和重建社会支持功能,实施综合护理方案。通过手术改善面部外观和视功能,减少对生存质量的影响;通过健康教育、认知行为干预、建立社会支持系统等护理措施,帮助成人斜视病人建立正确的就医行为、心理认知和社会功能,以达到提高生存质量的目的。改善斜视病人生存质量的护理干预方案,将是以后研究的重点内容。
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