穆 欣,李 娟,穆琢莹,刘瑞荣
维持性血液透析(maintenance hemodialysis,MHD)用于维持病人的生命,是终末期肾病病人最主要的肾脏替代疗法。目前我国血液透析的年增长率达18.7%[1]。血液透析的长期性及不间断性加重了病人家庭的负担,使病人丧失社会活动,出现绝望心理,一些病人甚至终止透析,从而失去了生存机会[2,3]。希望是对美好未来的期望,是人的心理需求,促进希望能够提高病人的生活质量[4]。Miller等[5]指出希望是生命的核心,也是个体应对疾病和死亡的重要因素,是影响血液透析病人健康水平和生活质量的重要因素。为了提高血液透析病人希望水平,现对血液透析病人希望水平及其影响因素综述如下。
1.1 希望概念 希望最初出现在哲学和宗教领域,1905年由弗洛伊德引入到医学,主要应用于心理医学和精神医学领域。国外学者 Miller等[6-10]先后对希望的概念及理论进行了研究和阐述。不同学者对希望概念的表述不同,目前广泛接受的是由Dufault在1985年提出多维的希望概念及理论,将希望定义为一种多维的积极的生活力量,是对能达到某种好的目标持有信心但不确定的期望,包含情感领域、认知领域、行为领域、归属领域、时间领域及背景领域6个领域的内容[8]。国内有关希望概念的研究开始于20世纪初期赵海平等[11]对希望概念的引入及希望量表的翻译,目前为止,有关希望的研究绝大部分集中于癌症、临终病人等特殊群体,研究最为广泛的是希望的相关性研究,质性研究较少。大多数学者普遍认为希望在个体的生活背景下具有可塑性。
1.2 希望测评工具 目前的测评工具主要有:Beck等[12]无望量表(Hopeless Scale)、Gottschalk等[13]希望量表(Hope Scale)、Miller[5]希望量表(Miller Hope Scale)、Snyder[14]希望量表(Snyder Hope Scale)、Nowotny[15]希望量表(Nowotny Hope Scale)及 Herth希望量表(Herth Hope Scale)等。
目前,Herth希望量表在国内外护理领域应用最为广泛,它是由美国学者Herth于1991年研制,最初有30个条目,有3方面内容:对现实与未来的积极态度(temporality and future,T)、采取的积极行动(positive readiness and expectancy,P)、与他人保持亲密的关系(interconnectedness,I),得分越高,病人希望水平越高。我国学者赵海平等[11]首次翻译并引入国内,测得该量表的Cronbach’sα系数为0.85。国内对患病人群希望水平的测量均采用此量表。
1.3 血液透析病人希望水平现状 希望是在外部因素影响下不断变化的积极感受,处于不同情境的人对希望的感知不同,血液透析病人希望水平大都处在中上等。张云萍等[16]的研究表明,有97.86%病人的希望水平处于中等至高等水平,高云等[17]的调查显示,87.91%的病人希望水平处于中等,这与赵海平等[11,18,19]的研究结果一致,原因可能为:①研究中所选择的血液透析病人透析均在3个月以上,透析时间较长,病情比较稳定,绝大多数病人经历过否认、愤怒、协议、抑郁等不稳定的情绪,在生理和心理上对透析这一治疗方法比较适应和接受。因此他们会重新定位自己的人生,进而采取各种方法来调整自己、重塑希望,这也符合Stotland[20]所描述的希望机制理论。②Rustoen等[21]指出,病人对生命威胁性疾病的适应,可能会引起“反应转变”机制的发生,这种转变反而有可能会使病人比一般人具有更多的希望。终末期肾病作为一种威胁病人生命的慢性疾病,在一定程度上有可能会激发病人自身的这种“反应转变”机制,从而使其希望水平比较乐观。血液透析病人希望水平与病人心理健康、疾病控制及生活质量等密切相关,了解病人希望水平的影响因素,才能有针对性地提高病人希望水平。
2.1 应对方式和社会支持 根据Roborts[22]的研究,影响病人希望的因素有两个,一是影响病人内源性的因素,如对疾病及其压力的应对能力,即应对方式;二是病人所感知的外部支持,即社会支持。采用积极的应对方式者其希望水平明显高于消极应对方式者,且社会支持水平越高其希望水平越高。
2.1.1 应对方式 应对是个体面对应激时为减少压力所作出的认知或努力,应对方式虽然不能改善病人的躯体症状,却会对病人的心理状态产生重要影响。积极的应对方式与希望水平呈正相关,消极的应对方式与希望水平呈负相关[23],而血液透析病人较少采用积极应对方式,希望水平不高[24]。积极的情感是激发个体达成目标的动力和解决问题的有效思路[25],能使病人感觉到不断向目标靠近,从而产生希望;相反,消极应对方式不能有效解决问题,从而降低病人希望水平。鼓励和帮助病人运用积极应对方式可以作为提升希望水平的策略,同时,较高的希望水平能促使病人采取积极的应对方式,从而有利于减轻病人各种功能障碍对机体和心理影响,不断激发病人的希望。
2.1.2 社会支持 社会支持对病人的影响越来越受到护理领域的重视,社会支持是希望的源泉。Mc-Gee[26]指出,社会支持可以使人产生希望,尤其是个体感觉到对自己有意义的个体的帮助和支持,有利于希望的维持。有研究认为血液透析病人社会支持程度较低[17],而李西娟等[27,28]的研究显示血液透析病人社会支持得分高于全国常模。Norbeck[29]认为社会支持来源于亲属关系(如爱人、家庭成员、亲属)、社会关系(如朋友、邻居、同事)以及医护人员等。高云等[17]通过路径分析得出社会支持是希望水平的直接正向影响因素,病人所获得的社会支持越多,其希望水平越高,这与Zhang等[30]的研究结果一致。Weil[31]对透析病人的质性研究中指出,家人和朋友的支持是希望的重要来源,尤其是爱人的支持在希望维持中起着重要作用,家人的探访、照顾和激励都暗示着病人要保持希望、努力康复。有病人表示无论何时何地亲朋好友都在身边,他们的支持就是希望[32]。此外,医务人员的态度、行为及与病人的沟通交流都可以影响病人的希望水平,医护人员肯定病人已取得的进步、指导病人如何消除障碍,这都能给予病人希望。可见,强有力的支持系统有利于病人维持和发展希望,应帮助病人建立社会关系网络,鼓励病人的亲朋好友关心、安慰病人,指导病人多参加团体、社会活动,提高病人社会支持水平。
2.2 焦虑、抑郁 长期血液透析使病人出现多种负性情绪,其中焦虑的发生率为20%~50%,抑郁的发生率为30%~100%[33],病人的焦虑、抑郁与其内心的希望感存在密切关系,焦虑和抑郁程度越严重,则希望水平越低。申海燕等[19]的研究显示抑郁使病人注意力下降,行动动机减少,不愿意配合治疗和护理,使目标难以达到,影响希望水平。张云萍等[16]的结果表明希望总体及其三个方面与焦虑、抑郁呈负相关,这与Vellone等[34]的研究结果相似。希望对影响个体抑郁、焦虑等消极情绪有着重要的预测作用[35]。由此可见,希望与病人的心理状态是相辅相成、相互影响的。护理人员应加强病人的心理护理,缓解焦虑抑郁情绪,提高血液透析病人希望水平,从而改善生活质量。
2.3 对疾病的知晓率 研究发现,病人的希望与疾病信息的知晓程度呈正相关,增加病人对疾病信息的了解,有助于希望的重塑。Davison[36]从晚期肾病病人的23份面谈资料中发现,在疾病过程中,尽早提供一些疾病的信息,并允许病人参与治疗方案的制定对于提高病人的希望水平有很大帮助,但是过分相信医师,如等待医师找合适的机会跟自己讨论病情和临终的问题是抑制希望的因素。Lin等[37]的研究也显示如果试图隐瞒病人的病情,不会对希望水平起到促进作用,相反如果告之他们病情的真相,反而对他们的希望水平有促进作用。对于何时将诊断告知病人与希望之间的关系还尚待进一步研究,临床工作中,要选择以合适的方式告知病人病情,增加病人对自己疾病的治疗和预后的了解,增强病人的希望水平,减少病人对疾病的不确定感、焦虑和不满。
2.4 其他因素 除上述因素外,其他影响病人希望水平的因素还有年龄、婚姻状况、文化程度、家庭收入及医疗付费方式等。病人的希望水平在年龄方面存在明显差异,高云等[38]认为年龄与希望呈负相关,尤其75岁以上的老年病人容易丧失对现实和未来的积极态度,孤独感增强,并且失能比例高,生活需要长期照护,容易产生无用感,从而对未来生活态度消极,希望水平降低。婚姻状况与希望水平存在相关性,已婚病人的希望水平明显高于单身病人,且发现家庭关系越和睦其希望水平越高。文化程度方面,文化程度高的病人有着相对较高的希望水平,其原因可能为文化程度越高的病人对血液透析相关知识掌握得越好,能积极地配合饮水饮食的限制,积极参与规律的运动,能正确对待疾病,并采取有效的应对方式。家庭收入方面,大部分研究者的结果表明,经济收入高低对个体的希望水平产生显著影响,收入越高,希望水平越高[39],并且医疗费用报销比例越高,病人希望水平越高,报销比例高,缓解经济压力,希望水平随之提高。性别对希望影响不大[39,40]。此外,病人的希望水平还受到医院技术、设备等客观因素的影响。
希望是一种积极的力量,是可以增强人的动力、促进目标的活动,希望水平高的病人更容易从疾病中康复。维持和促进希望是护理学的基本准则,是护理哲学的一部分。临床工作者对血液透析病人进行护理时,应引导病人以积极的应对方式面对疾病,提高病人的社会支持及其利用度,鼓励病人表达情感、发泄情绪,为病人提供透析治疗的新信息,从而提高病人的希望水平,燃起对生命的渴望,从而改善生活质量,延长生命。鉴于当前研究多为希望影响因素的相关性研究,质性研究较少,因此对血液透析病人进行希望的质性研究是今后研究的方向。
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