对初诊血液肿瘤患儿主要照顾者照护体验的质性研究

王颖雯，沈国妹，孔梅婧，朱　妮

A qualitative study on primary caregivers’ care experience of

children with newly diagnosed hematological malignancies

Wang Yingwen,Shen Guomei,Kong Meijing,et al

(Affiliated Peadiatrics Hospital of Fudan University,Shanghai 201102 China)



对初诊血液肿瘤患儿主要照顾者照护体验的质性研究

王颖雯，沈国妹，孔梅婧，朱妮

A qualitative study on primary caregivers’ care experience of

children with newly diagnosed hematological malignancies

Wang Yingwen,Shen Guomei,Kong Meijing,et al

(Affiliated Peadiatrics Hospital of Fudan University,Shanghai 201102 China)

摘要：[目的]了解血液肿瘤患儿初诊入院后其主要照顾者的照护体验，找出现有护理中存在的问题。[方法]采用个人深入访谈法，调查15例初诊入院治疗的血液肿瘤患儿的主要照顾者在陪护过程中的体验和感受，应用内容分析法对访谈资料进行提炼。[结果]照顾者对于其照护体验归纳为3个主题：角色转变后的心理应激、照护的压力、对可及的医疗护理的需求。[结论]关注血液肿瘤患儿照顾者照顾的感受和内心体验，可为后期采取有效措施提供依据，从而达到改善家庭生活质量的目的。

关键词：血液肿瘤；儿童；照顾者；照护体验

儿童期恶性肿瘤是儿童死亡的重要原因。2013年美国约有11 630名15岁以下儿童被诊断为恶性肿瘤，其中1 310名患儿死亡[1]。中国有关儿童恶性肿瘤大样本发病情况的报道较少，2002年—2010年上海市儿童恶性实体肿瘤年均发病率的报道为79.0/100万，标化发病率为80.2/100万,与中国香港(2005年—2009年)和新加坡(1997年—2005年)儿童恶性实体肿瘤发病率接近，低于美国(2005年—2009年)和澳大利亚(1997年—2006年)发病率[2]。在我国的计划生育政策下，多数城镇家庭只有一个孩子，当唯一的孩子被诊断为有生命威胁的疾病时，家庭将承受潜在的生理、心理和精神压力。而疾病确诊的初期，是各种预期冲突暴发的集中点，了解这一时期家庭主要照顾者的内心感受，可以为后期针对性的护理干预提供依据。

1对象和方法

1.1研究对象采用目的抽样法，抽取2013年10月—2014年4月在复旦大学附属儿科医院住院的血液肿瘤患儿的主要照顾者，最终访谈15人。访谈对象中，男3人，女12人；年龄25岁～38岁；离异1人，在婚14人；6人居住于农村，9人居住于城市；文化程度小学3人，中学5人，专科及以上7人。被访谈者的纳入标准：①临床诊断为为血液肿瘤疾病患儿的家长；②家长能够用语言清晰表达自己的想法和感受；③为主要照顾者；④签署知情同意书，愿意进行访谈。

1.2研究方法访谈前，使用知情同意书向研究对象说明研究的意义、希望研究对象完成的任务、收集资料的方法以及研究结果的处理方式等。访谈在安静无干扰的环境中进行，时间为每次15 min～30 min，每例访谈分1次～3次，访谈时间点选择在患儿完成首次化疗后1周。访谈地点定在病房会议室，要求该地点安静、干扰少。采用预访谈后修改的正式访谈提纲进行访谈，内容包括：①孩子患病后带给你哪些影响？ ②在照顾孩子的过程中，你有哪些感受(压力和困难)？③你现在如何看待疾病的预后？什么是你最担心的？④你觉得在治疗、护理过程中，孩子得到什么是最重要的(最希望孩子得到怎样的治疗和护理措施)？而后，研究者按照一定的顺序和主题进行整合，并穿插自己的理解和反思，使最终形成的主题间有一定的内在关联性。

2结果

用Colaizzi分析法进行资料分析、归纳与整合[3]，研究者将血液肿瘤患儿的主要照顾者在患儿确诊初期这一最艰难的阶段中的照护体验归纳为3个主题：角色转变后的心理应激、照护的压力、对可及的医疗护理的需求。

2.1角色转变后的心理应激

2.1.1反复对疾病进行求证家长面对血液肿瘤的诊断，最初都无法理解，不能接受孩子患病的现实，初期13名家长都有纷繁的求证过程。个案C：“我陪孩子在医院里，让他爸爸把孩子的报告都复印了一遍，然后托关系，拿给别家医院的医生看，有老家的医生，有这边瑞金医院的医生，打电话问，坐车过去当面问。”个案M：“晚上孩子睡了，我睡不着，就在网上搜急性淋巴细胞白血病，搜孩子每天用的药名，上论坛。”

2.1.2变得脆弱和矛盾15名家长在访谈中均多次流泪，9名家长表示：“孩子一哭，我的眼泪也跟着流下来。”个案F：“孩子刚进来的时候，好多人过来看，有家里亲戚，有单位的领导、同事，孩子学校的老师，他们一批一批来，我心里说不上的感觉，感谢他们来，他们给了我们鼓励和经济上的支持，但又怕他们来，我要一遍遍重复我不想重复的话：孩子是怎么病的？医生是怎么说的？等等”个案B：“他爸爸一直开导我，家里老人、亲戚都全力支持，但我们一说话就吵架，心里别扭，心里知道他们的好，但又觉得他们做的不合心意。”

2.1.3无力感主要由对预后的不确定、信息获取的不对等，孩子所受的痛苦造成的。15名家长中，有10名提到了患儿第1次在病房做骨髓穿刺的情景：“不知道是怎么过来的，孩子在门里面哭，我们在门外面哭。”“骨髓穿刺是什么？往骨头里扎？孩子能受得了？”“只听见孩子的哭声，求了医生了，也不让我们在里面，里面究竟在对孩子做什么，怎么能哭成那样？”个案B：“孩子每次去打针(留置针)，那种尖叫，我听了心都抖，我们能替他就好了，可是我们谁也替不了。”

2.2照顾的压力

2.2.1来自治疗费用的压力血液肿瘤疾病治疗时间长、治疗费用高，尽管许多地方逐步推行大病医保，由于种种原因，不能解决多数家庭的问题。15名家长中，有11名家长提到孩子有城镇医疗保险或新型农村合作医疗保险，但也有4名家长提到孩子没有任何保险。11名有保险的孩子家长中，有4人提到医疗保险给予较高的支付比例，其余7人均表示医疗保险的支付比例不足40%。可见治疗费用对于大多数家庭来说都是不小的负担。个案A：“主治医生和我们谈的时候说，这个病起码要10万元～15万元，上不封顶，第1个疗程先准备5万元，我就懵了。我回去找钱，红十字会给找了5 000元，说再多没有了，别人一听这病，可怜你的，但是觉得是无底洞，也都不大肯借。”个案L：“我去电视台了，可人家连门都不让我进，后来一个办公室接待我了，也挺同情，但先说要让医院直接和他们联系，又说这事也挺多，让先回去，我不想说了，说来说去也只是同情。”

2.2.2照顾任务重，体力、精力透支父母尤其是母亲在日常生活中作为主要照顾者，长时间陪护感到力不从心。个案D：“我整天看着他，他就要我一个人，没人能帮我，我也会觉得烦，真的。”个案F：“他24 h都输液，晚上他总要尿尿，1 h 1次吧，我根本没法睡觉，就这么熬着，不然怎么办？”个案L：“我真得忙不过来，这么大点的孩子，又是生这个病，不敢让他哭，怕他出血，也不敢让他兴奋，怕疯起来磕到哪里、碰到哪里。”

2.2.3个人生活丧失父母尤其是母亲从孩子疾病确诊开始，承担了护理孩子的责任，没有正常的生活，没有自己的空间和时间。个案L：“这都多少天了，我没照过镜子，没梳过头发，我整天照顾着他，什么我也不管了。”个案A：“他生病后，我就没上班，单位那边也理解，先停薪留职，现在什么也不想了，也不能干什么，整天陪着他。”个案O：“那天，隔壁房间的几个家长让我一起去超市逛逛，我看孩子也没有输液，就跟护士说，我有东西要买，就和她们出去了，出去了觉得天这么蓝，到了超市整个人都放松了，但又想着孩子，觉得自己不是好妈妈。”

2.2.4对未来的担忧孩子患病后，父母从网络以及其他渠道获取疾病相关的信息。接受治疗后，怎么才算治疗有效？会不会复发？这些是家长最担心的。10名家长提到了“以后怎样，现在不敢想”，只有2名家长提到：“孩子好了，上学该怎么办？”有5名家长提到“孩子没了”这个词，但都是一过性的回避，没有1名家长在此问题上深入下去，预期死亡是所有家长所不愿意面对的，有10名家长表示会竭尽所有的付出，绝不放弃，但最后如何，只能听命运安排。有3名家长表示依然对未来充满希望，医院水平高，生平没做过亏心事，孩子一定会好。

2.3对可及的医疗护理需求

2.3.1对医护人员技术水平的需求家长在孩子治疗过程中最看重的是专业治疗水平，访谈中7名家长问及自己孩子的疾病在医院的治愈率怎样，6名家长表示希望最好的医生做骨髓穿刺、腰椎穿刺，让水平最好的护士给孩子打针，让孩子少受苦。

2.3.2对症状缓解和控制的需求发热、疼痛、便秘和呕吐是家长在访谈中提及的孩子的不适症状，且提及的家长均表示，对于此类症状医生和护士没有很有效的处理措施。个案C：“那时，一整天，孩子的烧都没有退下来，医生要么说吃药，要么说物理降温，护士说多喝水，被子少盖点，衣服脱掉点，说来说去就这几句，就没有有效点的，看着孩子烧的难受，至少让孩子舒服点。”个案G：“孩子说肚子疼，疼得整个人团起来，不停地哭，我给护士说，医生过来看了，给做了检查，说没什么，也没给用药。”个案M：“孩子从用了化疗药就开始吐，护士给推了止吐药，吐是好点了，可看孩子的样子还是很不舒服，一整天了，一口水都没喝。”

2.3.3对医护人员态度的需求6名家长在访谈中提及医护人员在沟通上表情淡漠，公事化，充斥医学术语，且解答病情简短概括。个案C：“多给孩子点关心，对孩子笑一笑，我们到现在只看到1个医生、2个护士对孩子笑过，孩子根本不愿意让你们碰，你们不想想是什么原因？”个案L：“多和我们说两句，我们真得完全听不懂。”个案O：“孩子舅舅过来问(医生)病情，根本问不到，说只给爸爸、妈妈说，可我们就是听不懂才让他舅舅来的。”个案M：“每个药，有什么危险，有什么副反应，要注意点什么，用之前给我们仔细说一下，让我们也有个准备。”

3讨论

3.1为患儿主要照顾者提供情感支持在血液肿瘤患儿入院治疗初期，其主要照顾者也刚刚经历着焦虑、悲伤或抵触诊断等的情绪变化，往往处于极度的精神衰弱中，易激惹，且有自我强迫的表现。同时，他们会因为担心不能照顾好患儿而产生强烈的迷茫，更加剧角色转变中的应对不良。Zelcer等[4]研究表明，当父母接受了孩子的诊断后，他们会强调他们是如何艰难的坚持着希望。Meyer等[5]指出，父母在访谈中会提到希望得到牧师和灵性工作者的帮助。可见情绪支持在此类家长中有一定的需求。在中国，家庭是一个非常重要的社会支持系统，家中一旦有人生病，其他成员便成为提供照顾、经济及情感等方面支持的主要来源[6]，因此，护理人员应鼓励家庭成员间的互相扶持和谅解，还应给予他们额外的情感支持。在入院初期尽量与他们建立友好关系，坦诚交流，引导其说出心中忧虑，并教会他们心理调节的方法，在沟通中了解他们的应对方式，鼓励其采取积极的态度和方法来应对生活应激事件[7]。

3.2给予可及的信息支持医护人员对疼痛和其他症状管理被多次提到。Donnelly等[8]研究表明，疼痛和其他症状管理需要长期评估和有效监控。此外，信息获得的不对等也是父母抱怨的问题，他们迫切希望知道有关疾病的诊断、治疗效果、不良反应等信息，来判断疾病的严重程度及其对健康、家庭和工作的影响。尽管在互联网时代，获取信息的方式与渠道有很多种，但受访者表现出更希望从医护人员处获得相关信息，此为疾病初期很显著的特征。可建立专科网络平台、鼓励照顾者说出自己的担心和焦虑。及时给予患儿父母心理疏导和安抚，为患儿提供更好的亲情支持。

参考文献:

[1]American Cancer Society.Cancer in children[EB/OL].[2015-04-05].http:// www.cancer.org/ cancer/cancerinchildren/detailedguide/cancer-in-children-key-statistics.

[2]鲍萍萍，李凯，吴春晓,等.2002—2010年上海市户籍儿童恶性实体肿瘤发病特征和变化趋势分析[J].中华儿科杂志，2013，51(4):288-294.

[3]刘明．护理质性研究[M]．北京：人民卫生出版社，2008：53-60．

[4]Zelcer S,Cataudella D,Cairney AE,etal.Palliative care of children with brain tumors:A parental perspective[J].Arch Pediatr Adolesc Med,2010,164(3):225-230.

[5]Meyer EC,Ritholz MD,Burns JP,etal.Improving the quality of end-of-life care in the pediatric intensive care unit:Parents’ priorities and recommendations[J].Pediatrics，2006,117(3):649-657.

[6]Chow W，Boman K．Parents’peceptions of support when a child has cancer：A longitudinal perspective[J]．Caneer Nurs，2007，30(4)：294-301．

[7]Hendricks-Ferguson V.Physical symptoms of children receiving pediatric hospice care at home during the last week of life[J].Oncol Nurs Forum,2008,35(6):108-115.

[8] Donnelly JP,Huff SM,Lindsey ML,etal.The needs of children with life-limiting conditions:A healthcare provider based model[J].Am J Hosp Palliat Care,2005,22(4):259-267.

(本文编辑张建华)

收稿日期：(2015-04-07；修回日期：2015-09-15)

通讯作者

作者简介王颖雯，主管护师，本科，单位：201102，复旦大学附属儿科医院；沈国妹()、孔梅婧、朱妮单位：201102，复旦大学附属儿科医院。

基金项目复旦大学护理科研基金资助项目，编号：FNF201332。

中图分类号：R473.73

文献标识码：Bdoi:10.3969/j.issn.1009-6493.2015.35.023

文章编号：1009-6493(2015)12B-4419-03