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中国是乳腺癌发病率增长速度最快的国家之一,近年来我国乳腺癌发病率以每年3%的速度递增,已成为严重威胁女性身心健康的第一大杀手。手术是治疗乳腺癌的重要手段之一,但乳腺癌患者术后不仅要承受治疗痛苦和来自社会、家庭、婚姻的压力,背负心理、经济等沉重负担,还要面对因为乳房丧失而造成的巨大心理冲击,从而产生无助、绝望的心理,影响临床治疗效果。随着医学技术不断进步及乳腺癌患者的生存期不断提高,对于乳腺癌诊治中心理问题的深入认识和有效干预已经成为乳腺癌综合治疗中不可或缺的重要组成部分。
阅读治疗是以文献为媒介,以阅读为主要方式,患者自己或通过他人指导对文献内容进行学习、讨论和领悟,养护或恢复身心健康的一种方法[1]。
19世纪90年代,阅读疗法在我国受到学术界的重视并逐渐发展[2]。随着阅读疗法研究的不断深入,研究者对阅读治疗的认识不断成熟,并在高校、精神疾病专科医院等不同的领域展开了实践探索,其疗效得到广泛证实。但是有关阅读疗法在癌症患者,特别是乳腺癌患者中应用的研究文献甚少。因此,对乳腺癌患者术后开展阅读疗法有较强的学术和现实意义。
乳腺癌病因是多方面的,中国古代医书早有记载,其中心理因素是其重要内因。宋代著名中医学家朱丹溪在《妇人大全良方》中提到“山岩崩破如熟石榴,或内溃深洞,此属肝脾郁怒,气血亏损,名曰乳岩。”《医学正传》也明确记载“此病多生于忧郁积忿之中年妇女。”由此可见,情志因素与乳腺癌的发生、发展有着密切的关系。在对乳腺癌患者术后治疗中重视心理调适和疏导,通过阅读的方式帮助患者调整心理状态,可对乳腺癌患者的治疗与康复起到重要作用。
乳腺癌的病因除了雌激素受体敏感性过高,还涉及到心理—情绪—行为—社会等内外因素[3]。从乳腺癌的治疗过程和方法来看,需要一个多学科团队完成阅读治疗。
湖南省肿瘤医院(以下简称“我院”)针对乳腺癌患者术后的特点成立了阅读治疗团队,主要成员由乳腺内科和乳腺外科的主任、医生、护士长、护理人员和心理咨询师、阅读治疗师、图书馆员两大部分构成。
阅读治疗书目的遴选决定着阅读疗效。阅读治疗书目要紧密结合患者的心理状态及其需求设计,实现阅读处方个性化订制。各类书籍应搭配使用,帮助患者正确认识、积极面对,提高治疗积极性与依从性。如表1所示,我院乳腺癌患者阅读疗法书目的遴选分为六大类。
表1 湖南省肿瘤医院乳腺癌患者术后阅读疗法书目
六大类阅读书目中,核心经典著作起到价值导向作用,能让患者的价值观找到归宿与寄托,继而坚强地面对疾病;结合患者心理症状的书籍,能为患者提供针对性的心理调适和帮助,放大心理咨询师的干预效果;抗癌成功人士撰写的抗癌传记,能让患者找到归属感和认同感,产生共鸣,激发与疾病抗争的动力;文学著作大都宣扬积极向上的正能量,能让患者内心得到慰藉;乳腺癌科普系列读物能让患者对乳腺癌有一个系统而科学的认识,提高其治疗依从性;营养是治疗效果的重要支撑,而营养的选择与摄入更多地要依靠患者及其家属,所以营养指导丛书也十分重要。
此外,我们还通过量化评估患者的阅读倾向,动态调整患者的阅读处方。在患者术后第3天,要求患者进行心理量表测试的同时,使用《患者阅读倾向调查表》(表2)测试患者的阅读倾向。
通过对患者的阅读倾向调查,可初步掌握患者的人文情怀以及对知识服务的需求、患者对疾病的认识程度、患者参与阅读疗法的意愿以及依从性、患者偏爱的书籍类型,以及患者愿意接受的阅读地点和形式。如某患者通过心理量表测试后,显示有轻度焦虑、有接受阅读疗法意愿,虽平时不太关注健康知识,但喜好文学作品。因此我们为其开出的第一轮阅读处方是(美)伊萨克·M·麦克斯著、梅建等翻译的《解除焦虑》,(美)Joseph J.Luciani著、曾早垒翻译的《自我训练:改变焦虑和抑郁的习惯》,刘成梅等编写的《乳腺病的自我疗法》(百病自我疗法丛书),杨宇飞等编写的《专家帮您解读乳腺癌》,(美)安东尼等人著、马燚娜等翻译的《焦虑缠身》。在此期间,我们还通过配乐朗读、与医患恳谈使该患者敞开心扉。目前该患者情绪稳定,治疗积极性、依从性良好,将继续接受第二轮阅读治疗。
表2 患者阅读倾向调查表
针对乳腺癌患者术后开展阅读疗法尚处于探索阶段,是一种新兴的心理辅助治疗方式,其治疗途径、治疗过程、治疗效果尚未被人熟知,这将直接影响患者的参与度和依从性,所以积极做好前期宣传及推广工作尤为重要。
首先,通过在门诊、住院区域悬挂有关普及阅读疗法的宣传海报、在网站开辟阅读治疗专栏、印发宣传资料等多途径,提高患者知晓度;其次,由临床医师、阅读治疗师等专家结合患者情况采取面谈、书面告知等方式阐释阅读疗法的意义,以激发患者的参与性;再次,向患者及其家属总结、宣传阅读疗法的成功案例和经验,以提高患者参与治疗的积极性和依从性。
另外,积极总结针对乳腺癌患者术后开展阅读疗法的研究进展和成果,争取更多患者的支持,从而使阅读疗法在乳腺癌患者群体中得到良性发展。
在阅读治疗环节上,我院在要求患者独立阅读的基础上,结合患者的综合治疗进展设计了丰富的阅读治疗环节。首先,由专人指导患者阅读,并鼓励患者撰写阅读笔记、心得,以帮助患者梳理内心感悟,巩固阅读效果;其次,在每轮阅读计划完成后,安排心理咨询师与患者进行恳谈,了解患者心理动态,让患者进行心理量表评估,监测患者心理状态指标变化;第三,在整个阅读治疗过程中,安排1-2次读书心得交流会,让患者间获得互相交流、互相鼓励的机会。以此促进患者打开心扉,使阅读治疗帮助患者实现心理干预—自我重塑—社会归属的过程。
温馨舒适的阅览环境,能使读者在轻松宁静的阅读氛围中放松精神、消除顾虑、缓解内心的焦虑和烦躁的心理,心情愉悦[4]。我院为阅读治疗安排了以暖色调突出温馨宁静的专门阅读治疗室,能让患者彻底放松,感受到亲和力,从而营造良好的阅读氛围。另外,还专门配备了电子阅读器、电子书数据库等软硬件,为患者提供形式多样、趣味新颖的阅读方式和阅读素材。
通过我院前期的准备与初期实践探索,目前患者的参与积极性和治疗依从性较高,患者能在轻松愉快的氛围中与医护人员互动,在乳腺癌患者术后开展阅读治疗的疗效前景乐观。
一是缺少支持。就目前阅读疗法研究情况来说,更多的是停留在理论层面,缺乏数据及实践的有力支撑,因此未得到有关部门及医院的政策支持和资金保障。加之医院的投入通常更倾斜于临床医疗一线,对医院图书馆的建设和发展投入相对较少,导致阅读疗法的实践存在困难。
二是阅读疗法理论与实践有待进一步研究。从严格意义上说,阅读疗法从西方引入我国才20余年[5]。从1998年1月-2015年3月的中文文献中,研究阅读疗法的文献有1 521篇,只有123篇以医院开展的以治疗或辅助治疗为目的的阅读疗法为主题的文献,仅1篇涉及到针对乳腺癌患者实施阅读疗法。由此可见,在乳腺癌患者术后实施阅读疗法的理论和实践均有待进一步研究和探索。
三是缺乏对新技术、新途径的创新探索。电子信息技术的迅猛发展极大地改变了阅读形式,提升了阅读体验。但目前阅读疗法研究领域还没有针对有关新技术、新途径、新设备对阅读疗法疗效影响的报道。如何利用新媒体、新设备组织实施阅读疗法还需在实践中逐步尝试和总结。
阅读治疗是一个长期而复杂的过程,没有固定的模式可循。所以,在乳腺癌患者术后开展阅读疗法还需要不断探索,注重个体化治疗与随访。
研究发现,乳腺癌根治患者手术前后均存在焦虑、抑郁心理,且术后心理状态均较术前严重。加之放疗等治疗副反应的发生,使患者情绪状况和生活质量进一步降低[6]。所以,阅读治疗只有和临床治疗周期紧密结合,动态关注患者心理需求,才能收到良好的治疗效果。
乳腺癌患者术后的化疗疗程一般要持续数月,
期间患者将历经多次住院和回家休养。因此,阅读疗法的治疗手段要多样化,即患者住院期间可以多开展恳谈、书友交流等形式的治疗和引导,休养期间则可安排独立阅读、撰写读书心得体会,并通过电话、网络沟通等方式实现医患沟通。
阅读治疗是一个阅读者自身领悟、成长、共鸣的过程,所以阅读治疗师需要密切结合患者不同的心理状况、文化程度、家庭背景等因素以及病情、心理状态个性化订制阅读治疗处方。
阅读疗法不仅是患者内心感悟的过程,更是促进医患沟通、心灵交流的渠道。医护人员应借此渠道走进患者的内心世界,了解患者的所思所感,与患者共同面对疾病,以此得到患者的信任和理解,才能与患者一道战胜疾病。
肿瘤专科医院针对乳腺癌患者术后实施阅读疗法的研究与实践还处于起步阶段。阅读疗法对心理障碍、心理疏导方面有着不可替代的作用,作为阅读疗法的实施者,我们必须不断学习,研究相关理论,推动学科进展,让阅读疗法真正惠及乳腺癌患者。