老年性痴呆病人照顾者负担及干预措施研究进展

陆敏灵，黄冬枚

随着人口老龄化进程的加快，老年性痴呆患病率逐年上升。老年性痴呆是一种具有慢性、进行性且不可逆转的认知功能普遍下降为特征的疾病。目前对于此病的干预仅限于对症治疗和延缓病程，无法治愈“痴呆”。此病一旦发生，痴呆将是终身的，且随着病情的进展，病人对照顾者的依赖逐渐增加。照顾者因长期承担着繁重的照顾任务，身心俱疲。因此，如何减轻照顾者负担，促进其身心健康，使其能更好地照料老年痴呆病人成为了当今社会研究的热点问题。

1 照顾者的构成

1995年Anderson将照顾者定义为：与病人一起生活并承担起绝大部分照顾病人工作的人［1］。而后Lalit等［2］将照顾者定义为：照顾者为非志愿的、非专业的、担负主要日常生活照顾工作的人。对于老年性痴呆病人的照顾者，西方国家以配偶居多，日本多由儿媳担当，而我国则依次为配偶、女儿、媳妇、儿子、其他亲属等，其中80%为女性［3］。

2 照顾者的主要负担及水平

2．1 身体负担 由于老年痴呆病人的社会生活功能缺损，自理能力逐步丧失，且还会出现很多不合理的行为，如夜晚吵人睡觉、走失、伤害自己或他人等，均对照顾者的躯体健康状况提出了要求，需要照顾者花费大量的精力守候、照顾病人，导致照顾者自身的健康水平下降，免疫系统功能减弱，发生感染的概率和患病因素增加。钟碧橙等［4，5］研究均表明，老年性痴呆病人照顾者身体性负担最重。

2．2 心理负担 老年性痴呆病人照顾者的负担中位居第2位的是心理负担［4，5］。研究表明，老年性痴呆病人照顾者心理问题突出，存在焦虑、抑郁、羞耻感、挫折感、愤怒与敌对等负性情绪，严重影响其心理健康［6，7］。其原因是：首先，老年痴呆病人由于认知功能异常、性格改变，照顾者与病人之间无法进行有效沟通，照顾者不能体验病人的内心感受，也得不到病人的情感支持，心理上承受着巨大的痛苦。其次，长期的照顾任务使照顾者感到力不从心，疲惫不堪，产生焦虑、愤怒、抑郁，负性情感无处宣泄。再次，由于老年痴呆呈进行性发展，病人的精神神经症状越来越重，照顾者对未来不确定，害怕病人走失或发生意外，精神上紧张、恐惧。

2．3 社会负担 老年性痴呆病人照顾者社会负担也较严重，排在第3位［4，5］。痴呆病人日常生活大多不能自理，需要经常有人陪护，使照顾者的时间安排受到限制，参与社交、娱乐活动等减少，社交范围缩小，自我价值的实现受到制约；同时，疲劳、焦虑等负性情绪使得照顾者社会功能状态变差，甚至与其所承担的各种角色形成冲突，造成家庭关系、人际关系紧张，社交负担加重。

2．4 经济负担 由于老年期痴呆疾病呈渐进性发展、病程长、并发症多，且无特效治疗方式，同时该病的治疗护理费用高且部分医疗花费不能经由医保报销等，必然增加家庭的经济开支；照顾者由于所承担的身体和精神压力，必将影响他们在工作中投入的时间和精力，影响了工作成绩，甚至有的照顾者辞去或失去了工作岗位，就业也受到干扰，使收入减少，从而经济负担加重。

3 照顾者负担影响因素

3．1 照顾者因素

3．1．1 性别 女性照顾者经受的负担较男性照顾者要高，女性照顾者较男性照顾者更容易发生心理障碍，尤其是表现出较高水平的抑郁和焦虑情绪。伍毅等［8］调查发现，男性状态焦虑发生率37．14%，女性61．66%，女性显著高于男性。这可能与女性的精神、心理状态和人群交往、沟通的能力较差，更易受情绪和环境的影响有关。

3．1．2 年龄 年龄与照顾者负担之间的关系目前还存在争议，Croog等［9］认为年轻的照顾者表现出更高的抑郁和焦虑水平，年龄越小，负担感越重。但饶顺曾等［10］研究显示，年龄在60岁以上与60岁以下的照顾者一般健康问卷得分存在统计学差异，照顾者的负担随年龄的增大而增大，年龄越大，照顾者身体素质越差越难以应付日常繁重的护理工作。

3．1．3 文化程度 照顾者缺乏痴呆护理的相关知识和技能，尤其是沟通方式、安全护理、生活能力锻炼等知识，极易导致应对水平低，取得相反的照顾效果，加重照顾者负担，不仅对病人造成更坏的结果而且容易使照顾者失去信心。

3．1．4 与病人的关系 与病人不同关系的照顾者负担程度有一定差异，照顾者为配偶时负担最小，其次为儿子、女儿和儿媳，关系亲近的照顾者要比关系较疏远者的负担轻［11］。但 Gallicchio等［12］研究发现，配偶照顾者与其他照顾者相比抑郁情绪的发生率更高。

3．1．5 照顾病人的时间 照顾病人的时间越长，负担越重。长期照顾痴呆病人的照顾者，由于属于自己的时间减少，脱离了自己的社交生活，日积月累会导致照顾者出现社交孤立、焦虑、压抑、失望、孤独等负性情绪。Arai等［13］研究显示，每天照顾时间＜4h其负担水平最低；每天照顾时间4h～16h，不但影响照顾者的生活、工作、社会交往，而且会导致其精力缺乏，负担水平升高；当每天照顾时间超过16h，就会影响照顾者正常的睡眠。

3．1．6 经济状况 陈畏兵等［5］研究表明，经济状况不同的病人，其照顾者负担的差异有统计学意义。经济状况越好的照顾者，负担越轻。因为经济状况的好坏直接影响着照顾者和病人的生活水平与营养状况，同时也与病人所接受的治疗程度密切相关。

3．1．7 应对方式 照顾者的应对方式主要包括以问题为中心的应对方式、以情感为中心的应对方式和寻求社会支持。Chou等［14］研究证明，采取以问题为中心的应对方式可以减轻负担，采取以情感为中心的应对方式则会加重负担，采取社会支持的应对方式可以增强照顾者的健康，减轻照顾者的抑郁情绪和负担。王华丽等［15］的研究显示，采取积极的应对方式，照顾者的负性情绪较轻，而采取消极的应对方式，负性情绪较重。

3．1．8 自我效能 照顾者的自我效能感是影响照顾者负担的重要变量。如果照顾者对自己的照顾能力有明确的期望及信心就会对自身的照顾者角色始终保持动力和积极性，照顾负担就较轻，抑郁情绪的发生就会减少。

3．2 病人因素

3．2．1 年龄 Freyne等［16］认为，痴呆病人的年龄越小，照顾者负担越重，抑郁发生率也较高。

3．2．2 性别 Covinsky等［17］研究结果表明，男性痴呆照顾者的负担明显高于女性。这主要是因为照顾者80%为女性，照顾者与被照顾者之间基于性别差异而带来的除夫妻外男女应当避嫌、避免肌肤之亲的“性别禁忌”，遇上病人身体展露、接触时，照顾者会产生的不安、尴尬等情绪。

3．2．3 痴呆症状严重程度 老年痴呆病人都会伴有一定程度的认知功能的下降，出现记忆力差、注意力不集中、理解力下降、人格改变，甚至出现激越行为，需要照顾的量明显增多，导致照顾者的焦虑水平升高并且会对照顾者的心理造成一定影响。Bertrand等［18］研究发现，由于痴呆组病人的认知功能下降，导致痴呆组照顾者压力的发生率显著高于非痴呆组。Thomas等［19］研究发现、病人有精神行为症状时其照顾者更容易出现情绪低落等问题。但Berger等［20］对老年痴呆病人及照顾者调查2年后发现，病人的痴呆程度加重但照顾者的负担水平保持稳定，甚至抑郁症状还有一定的缓解。

3．2．4 生活自理能力 痴呆病人的生活自理能力主要包括进食、穿衣、如厕、洗漱和沐浴、睡眠、服药等。随着病人认知功能的不断衰退，痴呆病人的生活自理能力也会有不同程度的下降，这要求照顾者采用一定的照顾技巧帮助病人完成日常生活，增加了对病人的直接照顾时间，从而加重照顾者负担。

3．3 社会因素 社会支持系统越大，照顾者所承受的负担就越轻。寻求社会支持既包括寻求疾病的相应表现、照顾的知识和技能等知识方面的支持，还包括各种情感方面的支持，如果照顾者可以获得很好的支持，就可以增强照顾者的健康，减轻照顾者的抑郁情绪和负担。

4 照顾者负担干预措施

4．1 国外干预措施

4．1．1 认知－行为干预 研究发现，要减轻照顾者的身心负担，必须把关注痴呆病人的行为问题和关注照顾者的身心健康结合起来，既要提高照顾者的照顾技能，又要促进照顾者应对压力的技能［21］。认知－行为干预很好地将两者结合在一起，认知部分是改变照顾者的压力评价，促进照顾者的应对策略，增进社会支持，促进应对压力的技能；行为部分是提高照顾者的照顾技能，帮助照顾者维持促进病人的自理能力。Chang［22］运用此模式对老年性痴呆病人及照顾者进行了持续8周的干预，结果表明，干预后照顾者的抑郁情绪减轻。

4．1．2 环境干预 环境干预方法主要基于应激阈渐进性降低模式（PLST）的思想，通过家访对环境进行评估，寻找存在的问题。干预者告知照顾者环境给痴呆病人带来的影响，帮助照顾者制订家庭环境改变计划，并通过家访和电话咨询进一步确认，帮助痴呆照顾者简化居室内的物品，指导其分解任务，促进痴呆病人的自理能力，达到减轻照顾者心理负担的目的。Gitlin等［23］研究显示，环境调节干预可减轻照顾者的主观负担和客观负担。

4．1．3 社会心理干预 阿姆斯特丹自由大学医学部精神病学系和纽约大学老龄化与痴呆研究中心（NYUADRC）发展的基于心理社会的干预是一种支持干预，主要通过群体咨询、小组讨论、社区活动、间歇休息等方式，提供照顾者相关的疾病知识和技能、帮助照顾者应对病人的病理行为、给予情感支持和社会资源支持、保持照顾者情绪稳定、重塑各种社会关系。Dres等［24］研究表明，运用社会心理支持干预后，病人病理行为的发生明显减少，照顾者的抑郁情绪明显减轻，且作用持久。

4．1．4 综合干预 研究发现，综合干预措施的实施要比单个措施干预在降低照顾者负担方面效果显著［23，25］。综合干预措施主要包括心理教育干预、应对技巧训练干预、暂息照顾干预等。其中心理教育干预主要是通过培训教育同照顾者讨论目前的压力，让照顾者学习一些心理放松的技巧，减轻照顾者的负性情绪。应对技巧干预主要指导照顾者一些具体的照顾技巧，暂息照顾是一种短期照顾，能让老年人和他们的照顾人从日常工作中得到短暂的休息，支持照顾者从他们的照顾责任中暂时解脱出来，同时也帮助老年人继续在家中生活。

4．1．5 REACH干预模式 REACH干预模式是由NIA和NINR联合组织提出的一种有效的干预模式。主要包括个体化信息提供、以家庭为基础的多系统干预、心理教育和技能培训、群体支持、环境干预、增强技术体系支持等方面。Gitlin等［23］利用此干预模式对照顾者干预6个月后发现干预组的负担得分明显低于对照组。

4．1．6 压力－健康状况干预 Shulz等［26］建立了压力／健康状况模型，这一模型为照顾者负担的分析和干预以减少不良后果提供了良好的理论依据。该模型强调多维地探讨照顾者负担应当包括干预因素在内，而不仅仅是病人、照顾者和照顾环境因素，应考虑个体差异，如病人的行为问题、认知损伤程度、照顾者的性别、家庭成员之间的关系、是否与病人同住、社会支持、教育等各方面因素。具体干预措施包括治疗措施的干预、社会支持的干预、对照顾者的教育、技能训练干预、预防干预、沟通干预［27］。

4．1．7 PAR干预模式 由日本学者 Nomura等［28］提出，以社区卫生行为研究模式为基础，通过一系列的计划、实施和评价来增强痴呆病人的认知功能和降低痴呆照顾者的负担。PAR有个体、群体、社区干预3个环节。个体干预针对病人通过做饭来进行认知康复训练，恢复其日常生活能力。群体干预通过开展一些群体活动增强病人与家属之间以及病人之间的交流，主要是通过参观寺庙和神殿等一系列活动来发现其共同的信仰和价值观。社区干预是在社区开展一系列的活动，如病人展示自己的拿手绝技来重拾自信；给予照顾者健康教育包括疾病知识宣教和如何有效利用社会支持系统；提供专家面对面和电话咨询两种方式为照顾者提供一些以问题为中心的应对技巧指导。Nomura等［28］研究发现PAR干预模式能很好地减轻病人的症状和行为，也能减轻照顾者的负担。

4．2 国内干预措施 国内对痴呆照顾者的干预研究尚处于起步阶段，目前国内护理工作者已开始重视对居家老年痴呆病人照顾者的干预，如向照顾者介绍与痴呆相关的疾病知识、日常生活中照顾病人的技能、应对异常行为的对策及认知功能的锻炼、压力应对方式指导等。干预的方法主要为家庭访视、定期讲座、电话随访等。干预内容为心理护理、家居安全、行为矫正、饮食。干预结果表明护理干预可以在一定程度上促进病人生活能力的提高，保障病人的安全，稳定病人的情绪。但研究均存在着样本量较小、干预的时间较短、远期效果不明等问题。

5 小结

老年性痴呆病人照顾者面临着较为严重的身体、心理、社会以及经济负担。目前，国内外已开始采取一定的措施来减轻照顾者的负担。与国外相比，我国对照顾者的干预大多还停留在对照顾者实施健康指导层面，还未建立一个真正适合中国老年痴呆病人照顾者的干预模式，建议以后的研究可以从影响照顾者负担的因素入手，建立融状况评估（包括病人与照顾者）、心理教育、技能指导、环境调节、社会支持系统（照顾者协会、社区暂息照顾）等方面为一体的符合中国国情的针对老年性痴呆病人照顾者的综合干预模式，对照顾者进行有效的干预，提高照顾者的照顾技能，降低照顾者负担，促进其身心健康，同时有利于提高老年痴呆病人生活质量。

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