QQ群治疗及护理指导在肌萎缩侧索硬化症病人延续护理中的应用效果观察

谢凤兰，林芳宇，郑民缨，曾 讯

肌萎缩侧索硬化（amyotrophic lateral sclerosis，ALS）是一种选择性侵犯脊髓前角细胞、脑干后组运动神经元、皮质锥体细胞及锥体束的上、下运动神经元同时受累的神经系统变性疾病，俗称“渐冻人”。临床主要表现为上、下运动神经元功能障碍。上运动神经元受损病人走路时步履发僵，无法协调。下运动神经元受损病人则以肌肉萎缩、无力症状为主。通常表现为手掌、指间的肌肉萎缩，慢慢地恶化到达肩膀、颈部、舌、吞咽肌萎缩，造成吞咽困难及呼吸衰竭。ALS病人除需要药物治疗外，良好的家庭护理是延长病人生命必不可少的。ALS病人由于肌肉萎缩、行走不便，不能回医院复诊，缺少医护人员的专业指导，很多病人存在呼吸及吞咽困难、语言交流障碍、对治疗绝望等一系列问题，给病人、照顾者乃至整个家庭带来沉重的负担，他们非常需要医护人员和病友间的支持［1，2］。为了能给病人建立起一个支持系统，我院延续护理服务部在2014年1月为ALS病人建立了QQ群，按照病人的意愿将49例病人及家属纳入QQ群。通过护理经验丰富病友的分享、答疑，医护人员质控和补充的方式，使入群病人及家属得到居家护理经验和心理支持，有效提高了他们居家治疗和护理的依从性现汇报如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 2014年1月，延续护理服务部为门诊ALS病人建立起QQ群，纳入31例病人及18名家属（家属提供18例病人的所有信息），其中男36例，女13例，年龄43岁～72岁，中位年龄53.3岁；确诊ALS时间：2个月～18个月，平均8.3个月。

1.2 方法

1.2.1 QQ群的建立 2014年1月，由延续护理服务部设立QQ群，专科护士为群主，主要负责QQ群的管理，申请可以容纳500名群员的QQ群。工作人员包括神经科门诊专科护士1人，神经科教授1人（熟练掌握ALS病人的诊断和治疗方法）。群友为在神经科门诊确诊并接受治疗的ALS病人及其家属。

1.2.2 入群方法 病人在门诊确诊后，为其诊治的神经科教授让病人到神经科专科护士处登记，专科护士为其建立档案，提供QQ群号码，对病人说明加入QQ群的作用和意义，鼓励病人入群，以了解更多相关的ALS护理知识。

1.2.3 QQ群的管理 入群病人根据自身的情况咨询遇到的相关问题，群里有经验的病友主动承担起答复者的角色；群主每天24h在线，负责质控病人的聊天内容，对与疾病无关的聊天记录及人员，给予警告并删除；神经科护士每天晚上上线，负责质控有关疾病的护理知识，如果病友间交流的护理措施不恰当，会在当天晚上给予纠正并补充，同时给病友解释清楚。神经科教授每个星期上线两次，回答病人有关疾病的发病机制、药物不良反应、治疗效果等问题。

1.2.4 对QQ群病人的健康指导 病人加入QQ群后，群主和专科护士了解病人居家的治疗和护理情况，提供正确的治疗和护理指导：①ALS病人的诊断和治疗指南，药物治疗、营养支持治疗、呼吸支持治疗。②ALS病人的家庭护理指导，对待ALS的态度和关爱；ALS的日常护理；ALS的饮食与治疗关系；ALS病人的按摩与锻炼；呼吸机的类型与使用方法。

1.3 评价方法 ①入群2个月后通过QQ群、电话以及门诊复诊的机会与病人或家属交流，了解病人居家治疗和护理的依从性。服药依从性：遵医嘱服用力如太（唯一延缓ALS病情发展的药物）。胃造瘘依从性：遵医嘱在有吞咽功能的情况下早期实施胃造瘘。使用呼吸机依从性：根据呼吸肌萎缩的程度选择晚上或者全天使用呼吸机。功能锻炼依从性：指对四肢肌肉的锻炼和舌肌锻炼，包括行走、按摩、泡足和舌肌锻炼。②QQ群满意度调查。由群主给每例群友发放QQ群满意度问卷，问卷内容包括以下3个问题：您觉得QQ群对您有帮助吗；您觉得QQ群能提高您的家庭护理质量吗；您是否满意QQ群的管理。

1.4 统计学方法 采用SPSS 21.0软件进行描述性统计。

2 结果

2.1 治疗依从性 76.9%的病人坚持服用力如太；23.4%的病人接纳早期进行胃造瘘；50.7%的病人部分或全天时间使用呼吸机；100.0%的病人能自觉进行全身肌肉的锻炼，其中63.8%的病人每天进行泡足，平均每例病人的睡眠时间达到6.7h。

2.2 解决的问题 专科护士和群里3名经验丰富的病友为群里41例病友提供了呛咳、抽搐、痉挛、便秘、流涎、吞咽困难、肌跳、失眠、痰液太多、出虚汗、说话吃力、手足水肿的处理方法；胃造瘘及气管切开的护理注意事项、营养搭配、服药建议、辅助器械（呼吸机、吸痰器、四肢肌肉锻炼器）的购买及使用、不良情绪宣泄17类问题的处理方法及建议，为病人提供了实践性的居家护理经验。

2.3 心理支持 有5例病人每天08：00～09：00准时在QQ群报到，通过清早的问候，上传激励性语言等鼓励自己和群里的病友，使病友和家属得到心理安慰和支持。

2.4 经验分享 3例病友上传了ALS病人护理手册、ALS睡眠好方法、ALS呼吸运动操、ALS焦虑症的治疗方法、力如太的副反应、胃造瘘护理方法等文件，供群里病友共享，收到良好的效果。2例病友分享了美国的CUR公司、以色列的BCLI公司及日本干细胞科学家对ALS治疗药物研制的最新进展，鼓励大家积极面对疾病，等到特效药物的面世。

2.5 群友对QQ群的满意度 100.0%的群友认为QQ群对他们有帮助，且能提高他们的家庭护理质量；48例病友对QQ群满意，占98.0%。

3 讨论

3.1 ALS病人的治疗和生存现状 ALS病人根据病情进展的程度，大致可以分为5个病期：症状开始期、工作困难期、日常生活困难期、吞咽困难期及呼吸困难期，罹病初期可能出现手突然无法握筷，或走路偶尔会无缘无故跌倒，无任何明显症状；之后工作出现困难，病人会出现明显手足无力，甚至肌肉萎缩，生活虽尚能自理，但在职场上已发生障碍；当病程进入中期，手或足、或手足功能严重障碍，生活无法自理，如无法自行走路、穿衣、拿碗筷，语言表达不清楚；疾病晚期，说话不清楚，四肢无力，进食流质食物容易呛咳，需插入鼻胃管灌食，注意避免发生吸入性肺炎；最后，病人会出现呼吸困难，血气、肺功能测定、睡眠监测或连续夜间血氧饱和度检测显示呼吸功能不全时，需早期选择无创通气治疗，晚期或出现严重球麻痹时需要选择气管切开有创通气，并需要家人24h看护照顾［3，4］。

ALS好发于40岁～50岁的中年人，是一种无法治愈的疾病，也没有特效药，病人确诊后的平均生存期只有3年～5年，常被肺部感染、重度营养不良和呼吸困难夺去生命［5，6］。且ALS病程进展速度个体间差异很大，作为一个罕见病，在到处寻医过程中，病人会找一系列不同专业的医学专家就诊，甚至连神经科专家也可能不能在疾病早期识别ALS。当临床表现很典型时，绝大部分运动神经元已经被破坏，病人面临死亡的威胁［7］。基于中国目前的医疗条件，ALS病人不可能长期住院，只能采取居家治疗和护理的模式。家属精心护理，可以及早发现病情变化的信号，减少发生意外的几率，著名科学家霍金，由于得到优越的医疗和护理，已经跟 ALS抗争了51年［8，9］。

3.2 QQ群的设立及运作模式 ALS病人因肌肉萎缩，行走不便，不能按时回院复查，长期缺乏医护人员的专业指导，他们在家中面临着呼吸、吞咽困难，对治疗产生绝望情绪，给病人、照顾者乃至整个家庭都带来了沉重的经济和精神压力，急需得到延续护理指导［10］。对于本市病人，延续护理服务部会提供家庭上门服务，指导护理要点；但对于市外的病人，需要寻找更好的途径为他们提供居家护理指导。鉴于这个目的，于2014年初建立了ALS的延续护理QQ群，让入群的病人及家属自由交流治疗和护理经验，群里有3例病友患病时间较长，积累了丰富的居家护理经验。由于ALS没有特效药物，因此病友的居家护理经验是最珍贵的资料。每次群里病人出现相关问题时，专科护士和3例病友都积极提供自己的经验，让病友的困难得以有效解决。同时，神经科专科医生和群主会对病友提供的经验进行质控，对于一些不合理的措施及时纠正，并予以解释，保证整个QQ群的讨论和解答向正确的方向发展。

3.3 QQ群对提高病人居家治疗依从性的作用 大部分ALS病人居家护理任务繁重，包括四肢功能锻炼、呼吸机护理、胃造瘘护理、气管切开护理、卧床翻身、饮食准备、呛咳及流涎的及时处理、便秘、喂食等，让病人家属每天都非常忙碌，当病人出现相关问题时，更是心急如焚想得到马上解决，此时，QQ群里的病友会及时给予帮助，缓解病人燃眉之急。如根据3例病友购买呼吸机的经验，5例病友买到了价格和型号都合适的呼吸机，并及时得到人机对抗问题的解决方法；3例病友买到了心仪的脚踏车，有利于延缓手足肌肉的萎缩；17例病友在进食的时候会出现呛咳，通过1例病友分享的ALS护理手册，得到更好的呛咳处理方法，有效提高了进食质量；1例病友经过3个多月的抑郁，通过观息法自行治愈了自己的抑郁症，并总结了整个过程自己的心理过程，有效缓解了群内8例病友的焦虑情绪，并使5例病友每天定时到群里报到，通过上传“早上好、你好我好大家好、送去清晨的问候，带来愉悦的一天、一天的好心情从我的问候开始、让我们飞向希望”等鼓励性语言，激励自己和群里的病友勇敢过好每一天，得到极大的正能量［5，11］；2例病友通过分享新药的研制，让群里的病友看到生的希望，特别对那些病情较轻的病人更提供了福音；3例病友上传了ALS病人护理手册、ALS睡眠好方法、ALS呼吸运动操、ALS焦虑症的治疗方法、力如太的副反应、胃造瘘护理方法等文件，让群里40多例病友和家属得到细化的家庭护理方法，并确信延缓ALS病人病情发展的有效方法是“好的心态＋呼吸机＋胃造瘘＋良好的护理”，对提高群友的治疗护理依从性，包括服用治疗药物、及时使用呼吸机及实施胃造瘘、正确面对疾病方面发挥了很大的作用。QQ群的成立使群友获得了帮助和支持。98.0%的病人对QQ群满意，并希望提供更好的个体化护理措施。ALS延续护理QQ群在9个月的时间内，为群友提供了正确有效的护理方法，解决了病人和家属日常照顾的困难；分享了ALS治疗的最新研究成果，有效提高了病人服药、功能锻炼的依从性，从而延缓了ALS病人病情的发展，提高了他们对治疗疾病的信心。

［1］ 王翠林，陈惠勤，罗利英.骨髓间充质干细胞治疗肌萎缩侧索硬化症的护理［J］.中华现代护理杂志，2011，17（8）：909－910.

［2］ 崔芳，黄旭升.肌萎缩侧索硬化症的研究进展［J］.实用临床医药杂志，2010，14（11）：104－105.

［3］ Hyunjin PH，Karen G，Schepp，etal.A journey of suffering：Living with amyotrophic lateral sclerosis in South Korea［J］.Journal of Neuroscience Nursing，2014，46（3）：3－11.

［4］ Anne H，David G，Peter N，etal.Engaging in patient decisionmaking in multidisciplinary care for amyotrophic lateral sclerosis：The views of health professionals［J］.Dovepress，2012，26（9）：691－699.

［5］ 张春艳.1例肌萎缩侧索硬化症患者应用需要层次理论的护理［J］.中国实用护理杂志，2013，29（12）：35－37.

［6］ 苏严琳.3例肌萎缩侧索硬化症行机械通气病人的护理［J］.全科护理，2014，12（13）：1201－1202.

［7］ 蒋雯巍，蒋雨平，陈嬿.肌萎缩侧索硬化症的治疗进展［J］.中国临床神经科学，2009，17（3）：298－299.

［8］ 魏玉荣.肌萎缩侧索硬化症晚期患者的护理体会［J］.临床医药实践，2013，22（3）：220－222.

［9］ 潘卫东，苏小静，王骏，等.健脾益气法治疗肌萎缩侧索硬化症的随机开放临床试验［J］.上海中医药大学学报，2013，27（3）：38－40.

［10］ 郑民缨，成守珍.延续性护理在降低肌萎缩侧索硬化症患者出院后并发症中的作用［J］.现代临床护理，2009，8（9）：58－59.

［11］ 郑民缨，姚晓黎，孙毅明.肌萎缩侧索硬化症患者的艾森克人格特征分析［J］.广东医学，2013，34（18）：2789－2790.