影响维吾尔族、汉族脑瘫患儿父母生活质量的相关因素分析

闫宝锋 许菊芳 聂玉琴 栾新平 木塔力甫·努热合买提 许 健 杨培娥 热孜亚·阿布都赛麦提

新疆医科大学第二附属医院脑瘫中心，乌鲁木齐 830028

脑瘫（cerebral palsy，CP）是指婴儿出生前后到出生后1 个月内，由于各种原因造成的非进行性脑损害综合征[1]，以运动障碍及姿势异常为主要表现。国内外相关报道中小儿CP 发病率在1‰～3‰[2]，在我国新疆贫困山区的维吾尔族、哈萨克族是CP 的高发人群[3-4]，CP 的发生严重影响患儿发育，且多合并智力低下，使他们的父母长期处于痛苦之中[5]。由于CP 的康复治疗离不开家人的密切配合[6]，因此患儿父母的生活质量及精神状态等对患儿的治疗效果产生一定的影响。本文以新疆地区的CP 患儿及其父母作为研究对象，通过问卷调查方式了解其生活质量及其影响因素，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2014 年4 月～2015 年4 月在我院治疗的352 例维吾尔族、汉族CP 患儿的父母进行问卷调查，选取符合以下标准的300 例作为观察组进行研究，纳入标准：①患儿年龄在2～12 岁；②诊断为CP 患儿的父亲或母亲；③患儿的主要照护者；④能够并同意配合调查。排除标准：①患儿父母本身患有残疾或其他慢性病；②家庭中有其他需要照护的老人、慢性病或残疾病人。其中维吾尔族178 例、汉族122 例；患儿病程在1～11 年，平均（4.2±1.0）年；父母年龄为27～42岁，平均（34.5±4.6）岁；文化程度：157 例为初中及以下、87 例为高中、56 例为大专及以上。

2015 年4～7 月在新疆各地州筛选符合以下标准的300 例同地域正常儿童的父母作为对照组进行问卷调查。纳入标准：①儿童年龄在2～12 岁；②儿童无CP或其他慢性、先天疾病；③儿童的主要照护者；④能够并同意配合调查。排除标准：①患儿父母本身患有残疾或其他慢性病；②家庭中有其他需要照护的老人、慢性病或残疾病人。同样维吾尔族178 例、汉族122 例。

1.2 方法

观察组同时发放简明健康状况量表（SF-36）[7-8]及CP 儿童父母生活质量影响因素调查表[9]，对照组仅发放SF-36 量表，统计两组的结果并进行比较。SF-36共包括8 个维度（生理功能、生理职能、身体疼痛、社会功能、情感职能、活力、精神健康、总体健康）、36 个项目。将初始得分进行标准化转换，总评分在0～100分，分数越高，生活质量越好。CP 儿童父母生活质量的影响因素调查表包括患儿的年龄、民族、病情严重程度（GMFCS 分级）及其父母子女个数、文化程度及家庭月收入等因素。

1.3 统计学方法

采用统计学软件SPSS 19.0 处理有关数据，计量资料用±s 表示，采用独立样本t 检验，以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患儿父母生活质量评分的比较

观察组的SF-36 总评分为（71.26±4.99）分，明显低于对照组的（86.66±4.30）分，差异有统计学意义（t=8.292，P=0.004）。

2.2 CP 患儿父母生活质量的影响因素

观察组中两民族之间CP 患儿父母的生活质量比较差异无统计学意义（P＞0.05），患儿年龄、患儿病情严重程度（GMFCS 分级）、子女个数及家庭月收入等因素均对CP 患儿父母的生活质量造成明显影响（P＜0.05），其中除初中及以下与高中组差异无统计学意义（P＞0.05）外，其他不同文化程度之间差异均有统计学意义（P＜0.05）（表1）。

表1 CP 患儿父母生活质量的影响因素分析结果（分，±s）

表1 CP 患儿父母生活质量的影响因素分析结果（分，±s）

①为初中及以下与高中比较；②为初中及以下与大专及以上比较；③为高中与大专及以上比较

3 讨论

大量研究表明[10]，CP 患者的父母易出现焦虑、抑郁情绪，心理压力大，生活质量受到严重影响，而CP的恢复为长期、缓慢的过程，父母的配合极为重要，因而有效提高父母的生活质量，利于患儿疾病的康复。本研究对CP 与患儿及正常儿童父母的生活质量进行调查，结果显示，CP 患儿父母的生活质量显著偏低，且病情越严重，其生活质量越低。有学者认为[11]，患儿父母的生活质量与患儿疾病的严重程度有关，但是对于病情最严重的患儿的父母，其生活质量不一定是最差的。鉴于此，为明确影响患儿父母生活质量的相关因素以进行对症处理，本研究围绕患儿的性别、年龄、病情、家庭经济状况等进行调查，发现影响CP患儿父母生活质量的主要因素包括患儿年龄、病情严重程度、子女个数、父母文化程度、家庭月收入等因素。年龄方面，患儿年龄越小，父母SF-36 评分越低，且病情越严重，其SF-36 评分也越低。患儿诊断为CP初期，患儿父母拒绝承认子女患有CP，但又发现子女生长发育落后于同龄儿童，同时对CP 知识缺乏了解，导致较长时间处于一种烦躁、焦虑状态，生活质量差。对此类患儿父母普及CP 知识，早期治疗非常重要。子女个数方面，多于1 个子女的父母，其SF-36 评分与只有1 个子女的父母相比有所升高，原因可能在于其余子女在一定程度上分散了父母注意力。月收入高的家庭，可以获得更好的医疗服务，有条件长期就医、治疗，甚至父母一方可专职陪护患儿就医、治疗，避免工作和照顾患儿的双重压力，有利于改善心理状态及保持乐观心态，其生活质量往往高于收入低的家庭。本组数据中患儿父母文化程度为专科以上的SF-36 评分明显高于高中组和初中及以下组，文化程度较高的患儿父母，家庭收入也往往较高[12]，并且他们可通过多渠道了解患儿疾病的病因、治疗等情况，因而生活质量较高。另外，也有临床研究提出[13]，患儿性别也为影响父母生活质量的因素之一，一般患儿为男的父母SF-36 评分更低，这与传统重男轻女思想有关，且新疆地区教育水平相对落后，以致重男轻女思想至今存在。本研究结果显示，患儿性别并非父母生活质量的影响因素，提示随着社会的进步，传统重男轻女思想已经明显淡化。有临床多因素回归分析结果表明[8]，父母文化程度及经济状况为生活质量的主要影响因素，与本研究结果基本保持一致。通过以上分析，我们认为可针对性采取干预措施消除患儿父母的不良情绪，促进其生活质量的提高，最终使其积极配合医生完成CP 患儿的康复治疗。有临床研究提出[14-15]，可通过建立CP 家庭互助扶持小组的形式帮助患儿父母积极应对逆境，同时利用团结的力量给予父母精神支持。此外，也可指导CP 患儿父母积极寻求社会的经济帮助，减轻其家庭经济负担。

综上所述，CP 患儿年龄、病情严重程度（GMFCS分级）及其父母文化程度、子女个数及家庭月收入等与维吾尔族、汉族CP 患儿父母生活质量具有相关性，应引起医务工作者及社会的的关注与重视，以帮助患儿父母提高生活质量，让其有精力照顾CP 患儿及配合治疗。

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