综合健康教育疗法对肝硬化失代偿期居家患者直接照顾者主观幸福感的影响

冯爱东 杨淑岭 闫会敏 尹玉花 苏圆圆

我国是肝脏疾病的高发区，目前仅乙型肝炎和丙型肝炎患者就分别有9 800万和4200万，这些患者中最终易发展为肝硬化和肝癌［1，2］。肝硬化失代偿期患者并发症发生率高，病情反复，并发症多，护理难度大，预后差，不仅给患者带来病痛，造成劳动力的巨大损失和巨额医疗费用支出［3-5］，同时长期、繁重的照顾任务也使照顾者的身心受到严重的影响。随着家庭医学的发展和社区卫生服务的兴起，患者的家庭和照顾者逐渐成为医务工作者的关注对象，在为患者提供医疗保健的同时，也要把家庭作为照顾的对象。这一理念在很多国家和地区已经落实到医疗卫生服务中。目前肝硬化失代偿期居家患者护理主要由直系亲属或家政服务员承担，繁重的工作使直接照顾者承受身体、精神、经济方面的各种压力，因此探讨减轻直接照顾者心理压力的方法、提高其主观幸福感对改善患者和照顾者的生存质量具有重要意义。本研究选取我院肝病门诊接受肝硬化复查的肝硬化失代偿期居家患者直接照顾者作为研究对象，探讨了综合健康教育疗法在降低直接照顾者心理压力、提高主观幸福感方面的效果。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取2013年7月至2014年1月石家庄市第五医院肝病门诊接受肝硬化复查的肝硬化失代偿期居家患者直接照顾者76例为研究对象，其中男48例，女28例;年龄20～67岁，平均年龄48岁;亲属51例，家政服务员20例，专业护士5例;现居地农村32例，城市44例;学历初中30例，高中20例，大学26例，照顾肝硬化失代偿期居家患者时间为18～30个月。患者随机分为对照组和试验组，每组38例。2组在年龄、性别比、与患者关系、居住地、学历等一般资料方面，差异无统计学意义(P＞0.05)，具有可比性。见表1。

表1 2组一般资料比较 n=38，例(%)

1.2 方法

1.2.1 护理方法:对照组采用传统护理方法，包括常规治疗、护理、常规性健康宣教;试验组除实行对照组常规性健康教育外，由医院专业健康咨询部门利用短信平台每天发送健康保健知识短信，辅助大型面对面健康教育，根据肝硬化失代偿期居家患者直接照顾者的普遍需求及个性化需求，实施家庭访视、电话随访、疾病门诊随访、健康教育讲座等综合干预措施［6］，同时对试验组进行培训，在实施过程中，家庭访视由经过培训的医生及护理人员各一人完成延伸服务。电话随访由护理人员及主管医生完成;健康教育讲座由医院组织相关科室专家及社区卫生服务机构共同完成。

1.2.2 调查方法:对被调查者进行面对面调查，调查表由被调查者填写，填写完毕后及时收回，进行数据分析。

1.2.3 效果评价:干预后分别进行两组直接照顾者的心理压力评分和主观幸福感评分。①心理压力:采用《成人心理压力量表》，本表共17个项目，采用1～5点计分法，总分＜40分为心理压力较小，≥40分为心理压力较大;同时调查压力来源，心理压力是个体在生活适应过程中的一种身心紧张状态，总的来说有社会、生活和竞争3个压力源，包括承受照顾负荷、原有生活节奏、自身健康状况、心理负担、家庭照护知识、支持系统、性格影响等。②主观幸福感:采用段建华［7］编制的《总体幸福感指数量表(GWB)(中国版)》对被试者进行测试，本量表共18项。分数越高证明其感觉幸福程度越好。

1.2.4 质量控制:调查人员均经过调查方法培训。调查资料进行双录入，保证资料录入准确无误。调查前先向受访者说明研究目的、方法和内容，获得受访者同意。

1.3 统计学分析 应用SPSS 17.0统计软件，计量资料以±s表示，采用t检验，计数资料采用χ2检验，P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 综合健康教育疗法对心理压力的影响 对照组心理压力总分为(49.6±1.1)分，而试验组总分为(23.5±1.3)分，2组间差异有统计学意义(t= 94.4786，P＜0.05)。

2.3 2组直接照顾者压力源的比较 进一步调查压力源发现，对照组的直接照顾者心理压力增大与承受照顾负荷增高生活节奏被打乱、自身健康受到影响、心理负担过重、家庭照护知识缺乏和支持系统薄弱，而试验组以上状况明显改善(P＜0.05)。见表2。

表2 2组直接照顾者压力源比较 n=38，例(%)

2.3 综合健康教育疗法对主观幸福感的影响 2组直接照顾者主观幸福感评分显示，对照组分数为(52±11)分，试验组分数为(86±14)分，明显高于对照组，2组间差异有统计学意义(t=11.7289，P= 0.04)。

3 讨论

幸福感是反映民众主观生活质量的核心指标，它建立在个体对自身生存与发展状况积极心理体验基础上，是客观条件的主观反映。本调查结果发现，肝硬化失代偿期居家患者直接照顾者主观幸福感明显低于一般人群常模，这与其他疾病直接照顾者承受压力高，主观幸福感降低，与钱海兰等［8，9］一致。肝硬化是临床常见的慢性进行性肝脏疾病，肝硬化失代偿期属于疾病晚期，目前无特殊治疗方法，并发症多，预后差，长期住院给患者带来很大程度上的不便，所以大部分病情稳定的患者选择在家调养，因此做好居家患者护理工作对肝硬化失代偿期患者的康复至关重要。长期以来，照顾居家患者主要由直系亲属或家政服务员承担，由于护理工作繁重，加之就医条件受限、缺乏社会支持系统，这项长期工作给其直接照顾者带来巨大的压力负荷，导致他们原有的生活节奏被打乱，自身健康状况受到影响;加之长期接触的患者为传染病患者，害怕自己被传染，影响到家庭，故而增加了其恐惧、害怕、焦虑等心理压力，降低了其幸福感。

由表1、2结果显示，由于在人群中随着文化程度的增加，工作压力等增大，引起心理负担加重，而在研究组中，随着文化程度的增高，对相关疾病知识的心理压力即精神压力过大、过多会损害身体健康。心理压力会削弱人体免疫系统，从而使外界致病因素引起机体患病。同时由于肝硬化失代偿期病情的迁延及反复发作，患者常经受较大的心理负担和经济负担并引发不良心理情绪表现为焦虑、悲伤、孤独及自尊感下降，并引起生活质量的下降。随着传统医学模式转变为生物-心理-社会护理模式，护理工作不仅要针对疾病，还要针对患者的心理进行健康教育和心理干预，以使患者尽快全面康复［10］。

对照组94.74%的直接照顾者认为承受照顾负荷过重引起心理压力增大、主观幸福感下降的原因主要来自经济压力，肝硬化失代偿期患者长期看病吃药需花费大笔资金费用，其照顾者需花费大量时间、精力而造成经济收入下降。朱迎等［11］研究发现，支付巨额医疗费用的高低与照顾者的心理健康状况呈显著相关性，有医保的患者与自费和农村合作医疗的患者及其照顾者的心理健康得分差异有统计学意义(P＜0.05)。患者年龄也是影响照顾者心理健康的重要影响因素。随着患者年龄的增大，照顾者心理健康受损反而减轻，可能是由于中年患者多是家庭的顶梁柱，因疾病造成劳动能力下降甚至丧失，致使他们收入获得少或无经济收入，不仅造成家庭经济的损失，使家庭成员还要承担抚育子女、赡养父母等家庭责任，这些无疑都给照顾者带来巨大的心理压力;而年龄较大的患者多已退休，对家庭经济状况的影响和所要承受的家庭责任较小，而且受中国传统文化的影响，更能接受生老病死的自然规律，故对照顾者造成的心理压力也较小。这一结果提示我们在临床上要特别关注此类患者与其照顾者，采取必要的心理疏导，以改善健康状况。因此，为了减轻直接照顾者所承受的经济压力，有必要建立社会支持网络系统，多渠道地提供信息支持和社会支持，减轻直接照顾者压力;同时呼吁国家、社会对肝硬化失代偿期居家患者治疗及生存条件的关注，发展社会供养体系，提供肝硬化失代偿期居家患者最低生活保障;结合我国国情，建立肝硬化失代偿期居家患者保险制度，将一部分家庭责任和经济负担转由社会来承担，在宏观方面，政府应加紧制定有关居家患者的国家规划和护理规范［12］，重视引进国际先进的肝硬化失代偿期居家患者照顾管理模式理念等，以促进我国肝硬化失代偿期居家患者照顾体系的完善。

传统模式下，肝硬化失代偿期患者直接照顾者所接受的健康教育很少，导致这些人员缺乏疾病相关护理、急救及健康教育等知识，更增大了其精神压力。本研究通过综合健康教育方法，即常规性健康教育外，加上由医院发送健康保健知识短信，辅助实施家庭访视、电话随访、疾病门诊随访、健康教育讲座等综合干预措施，同时对试验组人员进行培训。以加强对直接照顾者的健康教育，帮助照顾者掌握照护知识，既有助于促使患者康复，也有助于缓解直接照顾者的心理压力，使其在心理上得到安慰。研究实施中发现，90.50%的直接照顾者与患者之间存在沟通问题，因此对直接照顾者的护理知识培训、心理咨询及沟通技巧等综合健康教育方法的指导非常重要。直接照顾者要取得患者的信任，需要掌握医学护理专科知识，加强对自身修养的培养，热情诚恳，要注意倾听对方的谈话，注意力集中，不要打断对方的谈话，不要急于判断，要理解对方的真实意思，才能针对性提供护理。肝硬化失代偿期居家患者直接照顾者需要注意自己的语言修养，提高护理质量。具体应注意以下几点:尊重患者，听患者说话时要耐心，不要似听非听，不要随意中断患者的谈话，应使患者感到亲切、有安慰感。当然，如果患者谈的离题较远，可诱导他回到与病情有关的题目上来;非语言沟通是以一个人的表情、手势、眼神、穿着及与他人的空间距离为载体进行的信息传递［13］。

随着社会的发展，患者对于医护人员及其直接照顾者给予其人文关怀的期望值越来越高，特别是外籍患者，文化背景的差异导致其在异国就医期间有各种各样文化护理需求，本模式以Leininger多元文化护理理论为基础，采用问题管理的理念对临床上出现的文化护理问题进行科学管理，以制定多元文化护理问题管理规范和实施程序、质量监管和预警机制和培训方案为有效手段，切实提高医护人员及其直接照顾者实施文化护理的质量，提高外籍患者的满意度，将对外籍患者实施人文关怀落到了实处［14］。通过质性研究中的现象学研究法对照顾者进行深入访谈，全面分析照顾者可能存在的创伤后，为临床护理人员从全新的角度发掘照顾者潜在的积极能量、制定更完善的护理干预对策提供切入点。这对提高照顾者的照顾质量，进而提高二者的生活质量，减少医疗资源的浪费，最终促进社会健康、稳步、长远的发展有重要意义。对患者照顾者的负性体验与需求结果显示:照顾者身心压力大、时间受限;照顾者感到无助、迷茫;照顾者对子女有惭愧感;照顾者对经济、信息来源和疾病知识有需求。应注重与老年人的情感交流和互动，让老年人在机构中能感受到家庭的温暖。足够的社会支持，无论是来自于家人、服务人员或朋友都将有利于缓解老年人自卑、焦虑等负性情绪，从而有助于改善老年人的生活体验，提高其生活质量［15］。同时对肝硬化失代偿期居家患者及其直接照顾者如何提高生活质量提供了参考。

综上所述，经过对肝硬化失代偿期居家患者直接照顾者进行调查分析，发现他们心理压力大，主观幸福感低，通过增加综合健康教育疗法对肝硬化失代偿期居家患者直接照顾者进行辅助性治疗，并从生活上关心，减轻了肝硬化失代偿期居家患者直接照顾者的心理压力，提高了其幸福指数和生活质量，值得临床推广应用。如果我国再从社会及国家等层面上给予社会性照顾和政策性优惠等帮助，使肝硬化失代偿期居家患者直接照顾者从心理上感到轻松，将有效提高国内该类患者及其直接照顾者的生命安全及生活质量，促进其生活和生命质量得到进一步提升。

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(修改日期:2015-03-12)