先天性心脏病青少年患者心理行为问题研究进展

秦春香，薛 敏，易开桂，丁四清



·社会·行为·心理·

先天性心脏病青少年患者心理行为问题研究进展

秦春香，薛 敏，易开桂，丁四清

青少年期是成长过程中的关键时期，面临着许多心理成长压力。目前，先天性心脏病(先心病)青少年患者的心理行为问题越来越受到医学领域的关注。本研究对先心病青少年患者的常见心理行为问题及其测评方法、影响因素、缓冲因素进行综述，以期为其有效干预提供借鉴。

心脏缺损，先天性；青少年；心理行为问题

秦春香，薛敏，易开桂，等.先天性心脏病青少年患者心理行为问题研究进展[J].中国全科医学，2015，18(19)：2350-2353.[www.chinagp.net]

Qin CX,Xue M,Yi KG,et al.Behavioural and emotional problems in adolescents with congenital heart disease:a literature review[J].Chinese General Practice，2015，18(19)：2350-2353.

先天性心脏病(先心病)是最常见的出生缺陷，也是婴幼儿死亡或残疾的主要原因之一，人群总发病率为0.50%～1.25%[1]。近十年来，先心病青少年患者数量逐年增加，年平均增长速度为36.43%[2]，这主要是因为随着诊疗技术的不断提高，先心病患儿有更多的诊治和生存机会，90%先心病患儿可以生存到青少年期和成年期[3]。青少年期是成长过程中的关键时期，是生理和心理发展成熟的过渡期，需要面临成长过程中的各项挑战，而患病又会给青少年患者带来较大的压力，影响其成长，导致心理和社会功能障碍的发生[4]。本研究综合了国内外关于先心病青少年患者心理行为问题及其影响因素、缓冲因素的研究，以期为先心病青少年患者心理行为问题的干预和管理提供借鉴。

1 青少年心理行为问题

1.1 青少年心理行为问题及其测评方法 心理行为问题是青少年的主要健康问题之一，有研究显示，发达国家青少年发生持久且影响社会适应的心理行为问题几率为5%～15%[5]。徐勇[6]认为，青少年心理行为问题主要包括以下几个方面：(1)青春期性心理问题，包括性困惑、性敏感、性压抑、性幻想及性梦等；(2)情绪问题，如家庭、学习及异性带来的焦虑、烦恼及抑郁等；(3)学业问题，学业压力带来的厌学、离家出走等；(4)人际关系问题，反抗期的师生或亲子矛盾；(5)危险行为，包括吸烟、酗酒、吸毒及赌博等。

目前，常用的青少年心理行为问题测评方法主要包括青少年自评量表(YSR)和儿童行为量表(CBCL)，均由Achenbach[7-8]在1991年设计而成，后分别由王润程等[9]和徐韬园等[10]翻译并修订为中文版，YSR的适用年龄为11～18岁，包含112个条目，共计119个问题。CBCL的适用年龄为4～18岁，包含113个条目，共计120个问题。量表均采用3点式计分，“无此项表现”为0分，“轻度或有些时候有此表现”为1分，“明显或经常有此表现”为2分。两者在内容和结构上略有差异：(1)YSR有16个关于社会性期望的条目，而不是关于心理行为问题的条目，故YSR与CBCL的相同条目数为103个；(2)1991年版的YSR和CBCL都包含8个综合征，即退缩行为综合征、躯体主诉综合征、焦虑抑郁综合征、社交问题综合征、思维问题综合征、注意缺陷综合征、违纪行为综合征及攻击行为综合征，其中退缩行为综合征、躯体主诉综合征及焦虑抑郁综合征构成内向因子，违纪行为综合征和攻击行为综合征构成外向因子，但YSR和CBCL的各综合征和各因子所包括条目有所不同；(3)YSR由青少年自身评定，而CBCL由其父母评定。

1.2 先心病青少年患者常见心理行为问题 患有慢性病的青少年被认为更容易出现心理行为问题[11]，但关于先心病青少年患者心理行为问题的研究结果并不一致。部分研究显示，先心病青少年患者比普通青少年更容易出现心理行为问题[12-15]；而另一部分研究显示，先心病青少年患者的心理行为问题发生率与普通青少年相比，差异无统计学意义[16-19]，甚至可能会更少一些[20]。对相关研究进行综合分析，发现认为先心病青少年患者有更高心理行为问题发生率的研究多来源于2004年及以前，而认为先心病青少年患者与普通青少年心理行为问题发生率差距不大的研究多来源于2008年及以后。而2008年Spijkerboer等[21]对1980年以前进行手术治疗和1990—1995年进手术治疗的两组先心病青少年患者进行研究，发现两组心理行为问题发生情况比较，差异无统计学意义。2012年美国心脏协会(AHA)指出，先心病儿童的成长障碍、失能及延迟成长风险呈增长趋势[22]，故考虑先心病青少年患者与普通青少年心理行为问题发生率差异无统计学意义与社会环境改变有关。Zahmacioglu等[23]对单心室的术后青少年患者进行心理状况质性研究，发现其最突出的心理状况是“坚强和抵触”。提示该类青少年采取的是一种心理防御机制，通过压抑、补偿及接受来应对面临的问题，这可能也是先心病青少年和普通青少年心理行为问题发生率无统计学差异的原因之一。

2 先心病青少年患者心理行为问题的影响因素

2.1 性别 性别差异一直是研究者关注的重要因素，大部分研究显示，女性先心病青少年患者出现心理行为问题的发生率较高，这可能是因为女孩较内向，容易出现内向因子中存在的问题，在焦虑抑郁综合征、退缩行为综合征及躯体主诉综合征等维度的得分比男孩高[12,14,20,24-25]；也有可能是因为女孩感觉到更多的社会约束，不愿意让别人看到胸部的瘢痕或者考虑到妊娠和生育中存在的风险。而男孩在外向行为问题中的得分高于女孩[12,14]，主要表现为违纪和攻击行为，在普通青少年中也有类似情况出现。Fredriksen等[18]采用YSR量表对不同性别先心病青少年患者进行研究，发现男孩的平均得分为(27.2±18.7)分，而女孩为(23.1±16.7)分，男孩较女孩高。因为基础资料显示男孩患病严重程度高于女孩，故考虑是患病严重程度影响了总得分，但总体分析显示，疾病严重程度并不影响总得分，故排除了这个可能。

2.2 年龄 年龄是影响心理行为问题的因素之一，研究者们希望能够从不同年龄阶段青少年患者心理行为问题发生率中发现规律，但并未得出明确结论。Broberg等[26]对普通青少年进行调查，结果显示，年龄越大出现的心理行为问题越多，提示年龄较大的青少年属于容易动荡的年龄群体，更容易出现心理行为问题。da等[20]将纳入研究的先心病青少年患者分成3个年龄阶段(11～12岁为早期，13～15岁为中期，16～18岁为晚期)进行分析。发现女孩在中期出现焦虑、抑郁及退缩等内向行为较多，晚期除了内向行为外，攻击和违纪等外向行为问题也增多；而男孩在早期出现注意缺陷和思维问题比中、晚期多。Fredriksen等[18]的研究显示，不同年龄阶段青少年的心理行为问题发生率比较，差异无统计学意义，且在研究过程中感受到了患者的拒绝和抵抗，指出年龄较大的患者已经接受了疾病给生活带来的影响，故采取一种心理防御机制。

2.3 疾病严重程度和诊疗 疾病严重程度对先心病青少年患者心理行为问题的影响具有争议，大部分研究者认为疾病的严重程度对先心病青少年患者心理行为问题没有影响[16,18,20,24]，部分学者认为病情较严重的先心病青少年患者心理行为问题评分较高，比如复杂青紫型先心病青少年患者[25,27]、经历多次手术的先心病青少年患者[12]及早期经历再次手术的先心病青少年患者[24]等。Hövels-Gürich等[14]对8～14岁在新生儿期行过大动脉转位手术的青少年患者进行心理行为问题研究，以全部(共60例)青少年患者为A组，以其中无严重神经系统功能紊乱、拥有正常运动能力的55名青少年患者为B组。发现B组导致心理行为问题的独立风险因素较A组少，只有严重术前低氧、术中深低温时间过长及体外循环时间过长3个因素，而这3个因素都可能影响到脑组织的新陈代谢和血管收缩，提示疾病严重程度对心理行为问题没有影响。Spijkerboer等[17]认为疾病严重程度会影响到患者的智力，而智力与心理行为问题呈负相关，但研究结果却显示疾病严重程度对心理行为问题无影响。

2.4 父母教养方式 先心病青少年患者的父母会出现心理行为上的障碍[28]，而父母的行为会直接影响患儿的成长。患儿父母会因为心里内疚、照顾负担及经济压力等因素出现情绪变化，直接影响到其对患儿的教养方式，造成父母过度保护，导致先心病患儿出现心理行为问题，如活动限制、依赖、社交问题及焦虑等[29]。患儿的心理行为问题与父母情绪变化互为因果，患儿的疾病会使父母产生担忧、焦虑、紧张等情绪，导致家庭关系紧张，父母的这些负性情绪又会对患儿产生不良刺激，出现担忧、焦虑、紧张及自尊心降低等不良情绪。父母的教养方式是影响青少年心理成长的最关键因素，Cohen等[30]对先心病青少年患者父母教养方式进行研究，发现与普通青少年相比，先心病青少年患者的父母教养方式中多了一些接纳，少了一些控制。分层回归分析显示，在对患儿抑郁情绪的影响中，教养方式和组间存在交互作用，先心病组接纳式教养方式可以降低抑郁得分，普通组控制式教养方式可以降低抑郁得分。先心病青少年患者的父母应该克服疾病带来的影响，稳定情绪，建立正向、接纳性的亲子关系，帮助先心病青少年患者成长。

3 先心病青少年患者心理行为问题的缓冲因素

3.1 自我意识的发展 青少年期以解决自我问题为目的，自我意识发展中的3个核心概念为自我概念、自尊及自我控制[31]。积极的自我意识能够促进青少年对生活压力的正确感知，减少焦虑、抑郁的形成[32]。Räty等[33]对先心病青少年患者的自尊和心理一致感进行研究，按自尊和心理一致感得分将患者分为高、中、低3组，发现自尊和心理一致感得分越多，存在心理行为问题的患者数越多。Mussatto等[34]对先心病青少年患者进行自我概念和心理行为问题的调查，通过分层线性回归分析发现，自我概念紊乱解释了先心病青少年患者内向问题的34%，外向问题的23.7%，生存质量的33.2%，而性别和收入、住院时间、用药分别只解释了心理行为问题的5%、12%、17%，从而得出自我概念是心理行为问题最主要影响因素的结论。自我意识的发展与客观条件和环境是分不开的，有研究显示，母亲的抚养能力与孩子的自尊、自我呈现呈正相关[35]。因此，自我意识的发展是先心病青少年患者心理行为问题的最主要缓冲因素，而自我意识的发展受周围环境和临床因素的影响，特别是父母抚养能力的影响，由此构建出先心病青少年患者心理行为问题缓冲模型(见图1)。

图1 先心病青少年患者心理行为问题缓冲模型

Figure 1 Buffer model of behavioural and emotional problems in adolescents with congenital heart disease

3.2 活动量的增加 有研究显示，自尊或自我效能与自己报告的活动量呈正相关，自我效能高的人活动量也大[36]。而先心病青少年患者对自身活动量的评估并不真正代表实际活动量[37]，有研究显示，先心病青少年患者的活动量明显低于普通青少年[38]。因此有研究者指出，可以通过增加活动量来减少先心病青少年患者的心理行为问题[39]。但Dulfer等[40]对先心病青少年患者进行了3个月的运动干预后，试验组患者的心理行为问题评分没有明显改善，而对照组患者的内化问题更严重了，可见增加活动量是否可以作为减少心理行为问题的干预手段还有待进一步研究。

4 讨论

随着患病率的逐年升高，先心病越来越受到相关领域的关注。在生物-心理-社会的整体医学模式指导下，医学诊疗技术不断发展，技术水平已经不再是导致并发症发生率和死亡率升高的惟一原因，患者的心理行为问题逐渐受到关注。性别、年龄、疾病严重程度和诊疗对先心病青少年患者心理行为问题影响的研究结果并不一致，且相关循证研究较少；父母教养方式是先心病青少年患者心理行为问题的影响因素。青少年自我意识发展是重要的缓冲因素，但增加活动量是否也可以起到缓冲作用尚不明确。既往研究还存在一些问题：(1)存在一些导致结果不能真实反映患者客观现状的问题，如心理防御；(2)尚未找到有效干预手段和措施。以后的研究应调整研究方法，除问卷调查这类量性研究外，还应加入更多质性研究，或者加入其他客观评估指标；要给予先心病青少年患者更多的关注，寻找帮助其减少心理行为问题的有效干预措施，从而提高其长期生存质量。

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(本文编辑：王凤微)

Behavioural and Emotional Problems in Adolescents With Congenital Heart Disease:A Literature Review

QINChun-xiang,XUEMin,YIKai-gui,etal.

NursingDepartment,theThirdXiangyaHospitalofCentralSouthUniversity,Changsha410013,China

Adolescence is the critical period during growth,and adolescents face with much mental stress.Currently,behavioural and emotional problems in adolescents with congenital heart disease has been attached increasingly more importance.In this study,we made a review of the common behavioural and emotional problems,evaluative methods,influencing factors and buffering factors and provided references for the effective intervention of this disease.

Heart defects,congenital;Adolescent;Emotional and behavioral problems

湖南省科技计划项目(2014SK3150)

410013 湖南省长沙市，中南大学湘雅三医院护理部(秦春香，易开桂，丁四清)，妇产科(薛敏)

丁四清，410013 湖南省长沙市，中南大学湘雅三医院护理部；E-mail：838883154@qq.com

R 541.1

A

10.3969/j.issn.1007-9572.2015.19.025

2015-03-22；

2015-05-25)