张亦奇,杨 杰,孙涵潇,刁 莎,田 刚,陈慧平
(1 四川大学华西公共卫生学院,四川 成都 610041,zhangyiqieach@foxmail.com;2 四川大学华西第四医院,四川 成都 610041)
·临终关怀·
论我国尊严死合法化的若干阻碍
张亦奇1,杨 杰1,孙涵潇1,刁 莎1,田 刚1,陈慧平2*
(1 四川大学华西公共卫生学院,四川 成都 610041,zhangyiqieach@foxmail.com;2 四川大学华西第四医院,四川 成都 610041)
从中国传统观念、死亡教育的缺失、尊严死被滥用的风险、知情同意权的主体变更、医患之间沟通与信任的缺失等方面对我国尊严死合法化所面临的若干阻碍进行讨论。认为我国应完善医疗保障制度,同时加强死亡教育,使公民树立科学的生死观。此外,我国还需进一步深化改革医疗体制,维护患者的自主选择权,保障患者的知情同意权;创造相互信任的医患关系。
尊严死;合法化;终末期患者;生命伦理学;卫生改革
尊严死是指没有治疗前景的晚期癌症病人及非恶性疾病终末期患者本人事先以文件或“生前预嘱”的形式确定:当其疾病处于目前医学无法挽救的情况时,不再实施某些可能延长生命但增加痛苦的医疗措施,使其自然地有尊严地死亡。随着医学的进步,虽然很多疾病得以治疗,但同时不恰当的、过度的治疗延缓了某些终末期疾病患者的死亡,却增加了病人的痛苦。而尊严死的实施则可能缓解这一矛盾。但是尊严死目前仅在少数国家得到了法律的认可,而大部分国家尚未对尊严死进行立法。[1]在我国,尊严死的合法化面临多重阻碍,主要表现在以下几个方面。
1.1 孝道观念
“百善孝为先”,孝道在中国传统道德观念中具有深厚的历史根基。《论语》中有多次讲到“孝”,如“夫孝,德之本也。”《孟子》中也有多处提到“孝”。“首孝悌”已成为衡量中国人德性的重要标准。对父母尽孝意味着当他们活着的时候,要让他们的生活衣食无忧;而在他们生命垂危的时候,要尽所能去挽救、延长他们的生命[2]——这是大多数中国人所理解的孝道。
所以,即使子女已经意识到父母最后的生命历程充满了痛苦的挣扎,已毫无生活质量,毫无尊严可言,也仍然会竭尽全力去延长父母的生命,因为他们认为这就是尽“孝”。[3]这样无论病人是否在痛苦中离世,家庭成员都会认为自己尽力了,无怨无悔,从而满足了这种受传统文化影响而形成的强烈的心理需求。
因此,国人对待临终患者往往是过多关注“生”的救治而忽视了“死”的照护。[5]于是,提倡“尊严死”与传统孝道之间产生了矛盾,“尊严死”的实施遇到了阻碍。显然,要改变这一局面,让更多人接受尊严死,在几千年来一直受传统孝道文化影响的中国存在较大阻力。
1.2 亲情观念
中国传统社会里,每一个人都希望自己的家人能够健康长寿。所以当知道自己的亲人患了不治之症,依靠现代的医疗技术回天无力时,绝大部分家属都不愿意或不忍心把真实病情告诉病人,宁愿亲人不知情,他们主观地认为这样是保护患者,可以让他们在生命的最后一程安然快乐、不用遭受精神的折磨。但是既然患者根本不了解自己的病情,也就谈不上自身意愿的表达、更谈不上尊严死。所以在选择对病人隐瞒病情的家属面前,病人从一开始就已经失去了选择尊严死的机会。
1.3 “乐生恶死”的观念
中国传统思想是“乐生恶死”的,人们普遍认为死亡是对人之生的否定,“乐生恶死”自然就成了人之天性。例如“天地万物,唯人为贵”指的就是对于人来说,生命是最为重要的,人人都应珍惜生命。无论生活质量如何,活得是否有尊严、是否有价值,都比死要好。
中国传统观念对生命的看重无可厚非,但却忽视了生命的质量与价值。这与尊严死倡导的既尊重生命本身,又尊重生命的价值和作为人的尊严的理念背道而驰。所以,中国传统的“乐生恶死”观念阻碍了尊严死的推广实施。[6]
死亡教育就是引导人们理性地直面和思考死亡,学会正确地认识和对待死亡,认识生命的极限性,树立科学的生死观,坦然面对死亡,进而反思人生的意义,提高自身生命质量,从而活出人生的价值。[7]对病人进行死亡教育可以有效帮助其缓解恐惧、焦虑的心理,使其平静地接受死亡现实。这不仅有利于促使病人积极配合治疗,还能让病人对自己的余生做出妥善安排。[8]除此以外,死亡教育还可以减轻病人家属的困扰与痛苦,消除医务人员与病人家属在“隐瞒真实病情”和维护临终患者“知情同意”之间的情感冲突。[9]
中国人普遍对“死亡”二字十分忌讳,患者大多不愿在口头上承认死亡的临近和表达自己的担忧,家属也总会尽量避免谈及死亡,这在某种程度上也阻碍了死亡教育在我国的发展。目前我国的死亡教育还处于探索阶段,影响的广度和深度十分有限。国内几乎没有中小学开展死亡教育课程,甚至在大学也不多见。因为死亡教育的缺失,人们依然受到传统“讳死”观念的禁锢。[10]同时,由于医学院校也没有开展死亡教育,医护人员对死亡教育了解甚少,缺乏科学对待死亡的态度及与患者沟通有关死亡事宜的能力。[11]这些都对尊严死的推广产生了阻碍。
尊严死的首要前提是患者完全出于自愿的选择。对于无选择能力的患者,则很难判断他们的真实意愿;而对于有选择能力的患者,他们的选择也可能受到很多外在因素的干扰,而非出自其真实的内心。问题的关键在于如何才能正确地界定“自愿”,如何排除影响自愿的因素。
在我国社会医疗保障体系尚不十分完善的情况下,许多病人的治疗费用及护理工作都由子女承担。而绝大多数人无论是经济能力还是心理承受能力都是有限的,尤其是在前期已经耗费了大量精力和财力的情况下。在病人成为子女严重拖累的情况下,如果实现尊严死合法化,一些子女可能会对病人做出某种暗示或施加压力,导致病人被迫提出尊严死。另外,当患者家属在知道病人生命垂危,已经不能很好地表达自己真实想法时,可能会产生微妙的心理变化,甚至可能在利益的驱使下做出违反法律的事情,引发更多、更复杂的社会问题。另外,尊严死也有可能在某些情况下被不法分子利用,成为“借刀杀人”的工具。
在我国目前相关法律不够健全、医疗保障制度不十分完善的情况下,贸然实施尊严死可能面临被滥用的风险,这也成为阻碍其合法化的因素之一。
知情同意权要求医务人员在诊疗活动中,将患者的病情、医疗措施等如实告知患者,以维护患者知晓病情和选择治疗方案(包括治与不治)的权利。[12]而保护性医疗制度则要求在一些特殊情况下为了避免对患者产生不良条件反射的因素,而向患者隐瞒病情,使患者的身体和精神处于轻松愉快的状态,从而提高医疗和康复的效果。保护性医疗制度看似与知情同意权相矛盾,但是实际又与之具有伦理学的一致性,即二者都是从保护患者权益出发的。[13]
基于以上事实,在我国的临床实践中,医生普遍认为如果把所有情况都告知患者,极有可能会增加患者的心理负担,不但不利于患者身体康复,反而可能加重其病情,甚至导致部分患者拒绝治疗。[14]另外,由于在我国现行的基本医疗保障制度下,有相当部分医疗费用是由患者家属来支付,尤其是晚期癌症及非恶性终末期疾病患者,因此医务人员通常先把诊断结果告知患者家属,然后按照家属的意愿决定是否告知患者。[15]由此看来,在我国知情同意的主体并不是患者本身,而是患者的家属。而在“尊严死”合法化的美国俄勒冈州,法律明确提出,在临终关怀期间若要实施“尊严死”,必须满足“为患者提供相关信息,由患者自身做出决策”的条件。
患者决策权被他人剥夺,生死之权由他人代替决定,这会给社会带来许多伦理学问题。例如家属的选择可能更多的是基于自身利益、名誉或经济条件等考虑,而不是充分考虑和尊重患者的意愿,那么在患者毫不知情的条件下做出违背患者真实意愿的决定,包括中断患者有效的治疗或者进行延长其痛苦生命的治疗就不足为奇了。
基于我国患者权利意识缺乏,知情同意权主体变更的事实,“尊严死”的合法化还需要更多保障。只有当患者完全拥有知情同意权,“尊严死”才有可能真正实现。
理想的医患关系是指医务人员和医疗机构受到患者的充分信任和委托,切实保障患者的健康权益不受损害,从而与患者形成的一种信任与被信任、尊重与被尊重的社会伦理关系。良好的医患关系要求患者和医疗工作者均对治疗过程持有满意的态度。
然而由于种种原因,目前我国医患关系的形势日益严峻,“尊严死”的合法化也受到了阻碍。“尊严死”的实施需要医务人员和患者共同完成,由医务人员提供病情信息和可选择的治疗方案,由患者在此基础上做出最终决策。但是在目前医患关系紧张的情况下,患者对医务人员缺乏基本的信任,导致医患之间沟通交流不畅,使得“尊严死”缺乏实施的必备条件。所以良好的医患关系,患者与医务人员间的相互信任,是“尊严死”能够实施的前提。
尊严死毫无疑问是减轻临终病人及其家属痛苦,维护病人尊严的人性化选择,值得推广。
从某种意义上说,尊严死是临终关怀的前提。因为目前在我国,一部分贫困的濒死患者因经济困难无法得到必要的、缓解身心的痛苦的医疗服务;另一部分经济条件好的濒死患者却往往在接受过度医疗,既浪费医疗资源又增加病人痛苦;所以真正能够获得临终关怀的病人少之又少。通过倡导尊严死,可以让更多的人来关注生命末期患者的基本权利,合理配置医疗资源,让更多的病人和家属能够接受到临终关怀,有尊严地死亡。
针对上述提出的阻碍因素,笔者认为在我国推行尊严死,首先应完善医疗保障制度,减轻患者家庭负担。另外还应在我国加强死亡教育,使公民树立科学的生死观。除此以外,还需我国医疗体制的进一步深化改革,维护患者本人的自主权与选择权,保障患者的知情同意权;创造相互信任的和谐的医患关系。
总之,尊严死合法化在我国虽面临着诸多阻碍,但它的意义与价值不容否认,值得为之付出努力去尝试与推广。
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〔修回日期 2015-05-03〕
〔编 辑 吉鹏程〕
Some Barriers to the Legalization of Death with Dignity in China
ZHANG Yiqi1,YANG Jie1,SUN Hanxiao1,DIAO Sha1,TIAN Gang1,CHEN Huiping2
(1 West China School of Public Health,Sichuan University,Chengdu 610041,China,E-mail:zhangyiqieach@ foxmail.com;2 No.4 West China Teaching Hospital,Sichuan University,Chengdu 610041,China)
Death with dignity is now not legislation in our country.This paper mainly discussed about some barriers to the legalization of death with dignity in China,from the viewpoint of Chinese traditional ideas,the lack of death education,risk of abusing,the subject change of the informed consent right,doctor-patient communication and trust lsot and so on.It is proposed that our country should perfect the medical security system,strengthen the education of death at the same time and help the citizen set up the view of science.Outside,still need to further deepen the reform of medical system in our country,the maintaining patient’s autonomy and right of choosing,protect the informed consent right of patients.Create the doctor-patient relationship of mutual trust.
Death with Dignity;Legalization;End-stage Patients;Bioethics;Health Reform
R-052
A
1001-8565(2015)03-0399-03
2015-01-20〕
* 通讯作者,E-mail:chenhp2006@aliyun.com