慢性乙型病毒性肝炎病人随访需求调查及对策1）

张彩丽，李 冰，杨 杰，杨淑玲

我国慢性乙型肝炎病毒（HBV）感染者人数约1.2亿人［1］。其中约有20%为慢性乙型病毒性肝炎（chronic hepatitis B，CHB）病人，慢性乙型病毒性肝炎病人中，5年肝硬化的累计发生率为12%～15%；肝硬化病人中5年肝细胞癌的累计发生率为6%～15%。慢性乙型病毒性肝炎、代偿期和失代偿期肝硬化的5年病死率分别为2%，14%～20%，70%～86%［2］。慢性乙型病毒性肝炎的发生、发展、恶化或恢复是一个动态的过程，同时其治疗和保健也是一个漫长的及必须坚持科学化、规范化的过程。随访是指医疗卫生部门定期或不定期采用家庭访视、预约复查以及通过各种通讯方式联系病人和家属，了解病人病情动态的一种手段［3］。随访的任务主要是督促复查，收集病人的检查、化验结果，对康复和日常生活进行适时指导，达到帮助病人提高生活质量、延长生存期的目的。为了提高病人对随访的认知，更好地为病人服务，本研究对随访需求的内容进行了调查，以针对性地根据病人需求提出措施和个性化的随访。现报告如下。

1 对象与方法

1.1 对象 2011年4月—2012年4月首次来我院感染内科住院的慢性乙型病毒性肝炎病人200例，诊断标准符合《肝炎防治指南》［4］，其中男142例，女58例，年龄17岁～58岁，平均年龄46.2岁。200例病人均制订方案行抗病毒治疗，其中133例采用核苷类似物抗病毒口服药，67例行干扰素注射抗病毒治疗，病人均意识清楚且愿意接受调查。

1.2 方法 自行设计慢性乙型病毒性肝炎病人随访需求调查表，内容包括病人一般情况（年龄、性别、文化程度等）、对随访内容的需求、是否愿意参加随访等。在病人出院24h内由责任护士发放调查问卷，向病人及家属讲解随访的意义和问卷中各项问题及要求，被调查者理解后填写。

2 结果

本研究共发放问卷200份，回收200份，回收率100%。病人文化程度分布：专科及以上62例，高中或中专92例，初中或小学以下46例，全部病人愿意参加随访，病人对随访内容需求见表1。

表1 慢性乙型病毒性肝炎病人随访需求内容（n＝200）

3 讨论

我国是肝炎流行最严重的国家，慢性乙型病毒性肝炎的发生、发展、恶化或恢复是一个动态、漫长的过程，而广大人民群众掌握的相关知识还比较贫乏。随访作为一种医疗、科研、服务的平台，目前还存在随访对象局限、随访率低、随访资料和内容缺乏系统性、随访的时间缺乏连贯性、随访的方式缺乏规范性等缺点，对慢性乙型肝炎病人的随访是一项长期、有意义的医疗工作，建立慢性肝炎病人长期随访机制是当务之急。积极探索慢性乙型肝炎病人随访服务模式，要求病人共同参与，随访护士和主管医生长期对病人进行跟踪随访，加强对病人需求的了解，围绕病人的需求和满意为核心，为病人提供系列优质服务，促进了医患交流，密切了护患关系，实现了医患沟通的自动化、程序化和人性化，提高慢性乙型肝炎感染者服务的质量和覆盖率，最终达到改善肝病的慢性化进程、提高病人生活质量的目的。我科的随访系统经过多年的建设，有了比较扎实的基础，病人的随访健康教育已系统化、规模化。通过随访服务，一大批病人成为本科室的忠实病友，门诊率和住院率以每年20%左右的速度递增，科室的随访经验多次在全国会议上交流，收到了很好的经济效益和社会效益。同时还管理了多个国际多中心临床药物试验，参与国家“十一五”重大传染病专项课题。病人满意度达100%。

4 对策

4.1 建立长期随访机制 对慢性乙型病毒性肝炎病人的随访是一项长期、连续的工作。本组调查的所有病人在了解随访的意义后都希望参与随访并得到医护人员的指导。因此，科室领导高度重视随访工作，对科室医护人员加强教育，提高对随访工作重要性的认识。要求医护人员在病人出院时向病人说明随访的重要性以及病人能得到的服务，说服病人参加随访，提高病人关注疾病的忠诚度。为了满足病人的需求，科室专门设立了随访室，随访室安装随访软件、医生工作站、护士工作站、医院内外网、门诊挂号系统、化验结果查询系统等；还购置了打印机、复印机、电话、传真机等，随访服务项目及随访流程宣传资料悬挂在门诊、随访室、病区，便于病人了解参与。本调查显示，93.5%病人要求固定随访医生，主要选择倾向是自己住院时的主管医生，可能是他们更熟悉病人的病情并已建立了良好的医患关系；78.5%的病人选择固定随访护士，也是便于交流的考虑。基于病人的需求，随访室固定3名或4名专职随访护士，临床医生人人参与，便于满足病人长期随访需要。本组200例病人在出院时护理人员都让病人知情同意后为他们做好了随访登记，为病人建立了随访电子病历和纸质病历［5］。对病人的联系方式、信息做了详细采集，要求病人留取多种通讯方式，例如：电话、电子邮件、QQ号等，避免因通讯改变造成失访。

4.2 科学制定随访日程表 抗病毒治疗是慢性乙型病毒性肝炎治疗的关键。目前公认有效的抗HBV药物主要有干扰素（interferon，IFN）和核苷（酸）类似物。IFN－α治疗的疗程最少半年，核苷类似物的治疗疗程最少1年，失代偿性肝硬化病人可能需要终生服药［6］。干扰素治疗过程中可出现不同程度的副反应，如发热、头痛、骨髓抑制等。病毒发生变异耐药是目前使用核苷类药面临的严峻问题，如何及时发现核苷类药的变异耐药和干扰素的副反应、疗效等，随访监测十分重要。本组100%病人需要医护人员为其制定科学的随访日程。按照《乙肝防治指南》建议制定：治疗期间病人3个月随访监测1次；阿德福韦酯或恩替卡韦治疗1年后，6个月监测1次。监测项目主要是“两对半”、乙肝病毒定量（HBV－DNA）和丙氨酸氨基转移酶（ALT）、天门冬酸氨基转移酶（AST）。干扰素在治疗3个月内，要每周或每月监测骨髓抑制副反应。根据病人需要完全按照防治指南为病人制定个体化随访日程，印制成册，以便病人按期主动随访检测，并提示病人如有不适需随时到医院就诊。

4.3 规范随访流程，加强服务 病人在随访过程中涉及来院预约医生、挂号、开化验单、缴费、等候检查检验、收集化验单等一系列就医流程。每一个环节都需要时间，对于一些路途远、时间紧迫的病人，在整个就医过程中希望快捷、高效地完成随访就医。出于对医生出诊时间的不确定或医院限制挂号的担忧，本组100.0%的病人需要随访护士帮助预约自己的医生并挂号，他们希望来院就诊能见到自己的随访医生并得到诊治，另有55%以上的病人需要随访护士为其开检查单或预约检查，主要是节省时间等。6.0%的病人需要护士帮助缴款，绝大部分还是选择自己缴款，可能是涉及使用医保卡或银行卡的缘故。88.0%的病人需要随访护士收集化验单，主要是有些化验结果不能及时回报，病人不想花时间等待。待护士收集齐全并与医生沟通后通知病人，如正常，病人无需回院，如异常，接到通知后按照医生指示调整继续监测或来院调整治疗方案。9.0%的病人需要邮寄或传真化验单，主要是路途远的病人，不便经常来院复诊，有时可能选择就近医院复诊，需要自己保留检查结果。因此，针对病人的需要，不断完善流程和增加服务项目。随访流程包括随访知情、办理随访、预约医生、挂号、开检查单、缴费、收集检查结果、返给医生诊治、随访病历归档等，详细向病人介绍随访流程，由他们选择需要服务的项目。随访服务包括代理挂号、联系专家、代理交费、收集检查结果反馈给主管医生，将医生给病人制定的相关诊疗医嘱通过手机短信、电话、传真、信件或E－mail、QQ等方式传送给病人，随访人员认真熟悉每个随访病人的病情，准确、及时地收集、记录病人的随访资料，并做好针对性的教育，提高病人满意度。

4.4 完善随访提醒功能 随访的目的之一是提高病人的依从性，保证病人顺利完成治疗、及时得到指导、提高治疗效果。最新的一项大型调查显示，63.2%的病人自行中断过治疗、依从性差，表现为不重视药物副反应、重复用药、看广告用药、效仿他人用药、在非正规医疗机构用药、服药方法不当或未完全按医嘱用药［7］。本组76.5%病人要求短信提示随访，23.5%的病人要求电话提示回访。目前我科使用的随访软件可以根据病人需要回访的时间间隔设置短信提醒功能，包括单次提醒、周期提醒、序列提醒（如病人登记随访后1周、2周、1个月、3个月需进行一系列固定时间段复查，只需要设置1次，系统自动在设定时间发送相应提醒信息到病人手机）、弹出式提醒（对于没有手机的病人，设置好提醒时间，系统将弹出窗口显示内容，提醒随访人员通过固定电话、信件、E－mail、QQ等方式与病人联系）、短信群发（群呼病人参加义诊、健康讲座）。随访护士要记录病人的要求，在随访前短信或电话提示病人回访，要求病人接到短信或电话要予以回复，病人如不能如期来访，或者自定其他日期来访，要求病人预先电话通知随访工作人员。当天没来随访的病人，随访人员要与其联系，了解情况，并给予一定的健康指导。

4.5 为病人提供形式多样化的随访健康教育 慢性乙型病毒性肝炎病人在治疗和康复过程中常常出现认知错误和心理障碍，发生原因多为疾病迁延难愈、医疗费用昂贵及对本病缺乏正确的认识。在整个随访过程中，无论是病人来院检查，还是院外检查传送结果回随访室或咨询，随访护士都要保持和病人良好的沟通，尊重病人，认真倾听病人的心声，及时了解病人的需求与心理健康的现状。根据病人的需求为病人提供个体化教育，使病人充分了解自己的病情、治疗注意事项、药物副反应、心理问题及其处理等，指导病人建立正确的认知和行为，促进病人进行规范化的治疗和随访保健［8］。本调查结果显示，86.0%的病人希望得到随访人员的健康指导。为此，首先为病人制定规范化的随访手册，手册上对病人的治疗方法、饮食标准、活动标准、危险信号、复诊指证、随访流程、医生门诊安排、随访的具体时间和随访内容等作出具体说明［5］。在每次随访面对面交流中耐心详尽地为病人解惑答疑，为病人提供健康教育读物或视频资料，每月定期举办专家讲座，邀请并通知病人和其亲友参加，促使病人得到更多的家庭和社会支持。对于病人的每一次来电来信咨询都要认真解答，这也表明病人对医护人员具有高度信任感，同时达到和谐护患关系的目的。本组病人近1年时间进行随访次数约1 100余人次，发放各类专业健康手册3 000余份，举办义诊3次，共举办健康专题讲座22次。

［1］ 刘波，王君，邱小华.乙型肝炎病毒前S1抗原与其血清标志物及DNA的关系分析［J］.国际流行病学传染病学杂志，2011（5）：308－310.

［2］ 朱丹丹，邵彬，李建锋.浅谈我国乙型肝炎病毒的研究现状及展望［J］.科学论坛，2008（4）：48.

［3］ 成自力.医院出院患者随访平台的实施［J］.中国医疗设备，2008，23（2）：80.

［4］ 中华医学会肝病学分会.慢性乙型肝炎防治指南［J］.中华肝脏病杂志，2005，13（12）：881－891.

［5］ 杨淑玲，钟春秀.经网络对慢性乙型病毒性肝炎感染者进行规范化随访［J］.南方护理，2009，16（12A）：1.

［6］ 罗生强，张玲霞.美国2007年慢性乙型肝炎临床实践指南介绍［J］.药品评价，2007，4（3）：131－137.

［7］ 董南，何波，庄辉.慢性乙型肝炎患者对疾病和抗病毒治疗的认知程度调查［J］.肝脏，2009，146（1）：8－10.

［8］ 王霞，胡霞，钟晓丽，等.健康教育对慢性乙型肝炎病人依从性的影响［J］.全科护理，2010，8（6B）：1538－1540.