李惠萍 王德斌 杨娅娟 张庆娜
(安徽医科大学护理学院,安徽 合肥 230601)
自我感受负担(SPB)是Cousineau等〔1〕于2003年首次提出,McPherson〔2〕等在2007年对SPB修正定义为由于个体的疾病和照顾需求影响到他人而产生的移情担忧,导致内疚、抑郁、负担感和自我感觉的降低。随着社会老龄化日益加重,老年人的身心健康已经成为关注的重点〔3〕。癌症是严重威胁老年人健康的慢性病之一,老年癌症患者患病期间,出于经济、情感等方面的原因,容易产生负担感受。本研究旨在从社会支持、应对方式方面探讨老年癌症患者SPB的相关因素,为临床护理人员制定针对性护理干预措施提供依据。
1.1对象 采取便利抽样的方法,选取2011年11月至2012年8月在安徽省某三甲医院治疗的癌症患者为研究对象。纳入标准:(1)≥60岁;(2) 经病理诊断确诊为癌症;(3)思维清晰,精神正常,具有一定理解表达能力;(4)知情同意。符合标准的124例患者,年龄60~81〔平均(67.68±5.48)〕岁。其中男97例(78.2%);女27例(21.8%);文化程度:初中及以下90例(72.6%),初中以上34例(27.4%);婚姻状况:未婚、离异或丧偶19例(15.3%),已婚105例(84.7%)。主要照顾者:配偶72例(58.1%),子女48例(38.7%),其他4例(3.2%)。诊断:肺癌33例(26.6%),乳腺癌5例(4.0%),胃癌28例(22.6%),食道癌24例(19.4%),结直肠癌14例(11.3%),其他20例(16.1%),术后患者78例(62.9%)。卡氏功能状态评分(KPS):70~90分。
1.2方法
1.2.1资料收集 为尽可能控制偏倚,所有问卷均在调查者在场的情况下采用统一指导语向患者解释问卷的填写方法与注意事项,要求患者独立完成问卷调查,不得给予暗示。符合纳入标准的患者136例,5例拒绝参与,发放问卷131份,剔除漏填、错填等无效问卷后,有效回收124份(94.7%)。
1.2.2测量指标 包括患者的年龄、性别、职业、家庭人均月收入、主要照顾者等。SPB:采用自我感受负担量表(SPBS)〔1〕,本研究SPBS的Cronbach's α系数为0.874,高于原始量表的0.85,且各条目得分与总分的相关系数0.598~0.791,P值均<0.01。社会支持:采用社会支持评定量表(SSRS)测定〔4〕,该量表由肖水源编制,共10个条目,包括主观支持、客观支持、对支持的利用度3个维度,维度之和为社会支持总分,得分越高,社会支持度越高。 应对方式:采用癌症应对方式问卷(CCMQ)〔5〕,共26个条目,包括面对、回避与压抑、屈服、幻想、发泄5个维度。本研究的预实验结果显示总的Cronbach's α系数为0.786。
1.3统计学方法 采用SPSS13.0软件行t检验。
2.1老年癌症患者SPB情况 本组患者评分8~40分,平均(19.86±6.16)分,处于轻度SPB水平。见表1。
表1 老年癌症患者的自我感受负担情况
2.2老年癌症患者社会支持情况 老年癌症患者社会支持评分为(37.40±5.75)分,与国内常模〔(34.56±3.73)分〔6〕〕比较差异有统计学意义(t=5.48,P=0.000),其中客观支持(9.64±2.39)分,主观支持(21.56±3.40)分,对支持的利用度(6.18±2.21)分。
2.3老年癌症患者应对方式情况 本组患者应对方式得分由高到低依次为:面对(18.14±2.99)分,回避(10.88±2.41)分,屈服(9.90±2.09)分,幻想(7.23±2.14)分,发泄(5.69±1.75)分。
2.4老年癌症患者SPB与社会支持的相关性 SPB总分与社会支持总分及社会支持中的主观支持、对支持的利用度维度均呈显著负相关(r=-0.250,-0.220,-0.304,均P<0.05),而与客观支持无显著相关(r=-0.008,P=0.927)。
2.5老年癌症患者SPB与应对方式的相关性 SPB总分与应对方式中的幻想维度呈显著正相关(r=0.266,P<0.01),而与面对、回避、屈服之间无相关(r=-0.071,0.129,0.118,均P>0.05),与发泄之间的关联性接近有统计学意义(r=0.173,P=0.055)。
3.1老年癌症患者SPB水平 本研究癌症患者SPB属于轻度水平,说明老年癌症患者并不是因为年龄大、身体机能下降而更加需要照顾者照护而产生更强烈的SPB,其原因:(1) 从公平理论的社会心理学角度来解释〔7〕:在关系中感觉获益较多的个体,其SPB感受比在关系中感觉平等或获益少的人强烈;(2)老年人为家庭、社会奉献一生,患病后接受家人的照顾并不会使他们产生强烈的负担感受。本组患者大多数接受来自家人的照顾,这也符合中华民族的传统。 本组患者KPS得分处于70~90分,大多数为非晚期患者,功能状态较好,有一定的自我护理能力,给家人带来的身体负担相对较轻。本研究结果提示经济负担是老年癌症患者普遍存在的问题,原因可能为:患者均在60岁以上,对于城市患者,大多数已经退休;对于农村患者,劳动力大部分丧失,因此经济收入很有限;再者,目前我国的医疗保障体系还处在建立与完善的过程中,保障项目不够充分,这是导致患者经济负担重的原因。有研究〔8〕显示,这可能会影响到患者利用卫生服务的能力及就医行为,尤其是对于弱势群体(例如农村患者)。
3.2老年癌症患者的社会支持 社会支持分两类:客观支持,即在遇到困难时能获得来自配偶、家人、朋友等各方面物质和精神上的关心支持;主观支持,即能主观地感受到来自他人的关心,并且在烦恼时有求助的对象。本研究中老年癌症患者的社会支持评分显著高于国内常模。这与张静等〔9〕结果一致。可能原因是本组96.8%的患者接受家人(配偶、子女)的照顾,这样使得患者在需要帮助时能得到他人的帮助和支持;并且,从疾病诊断到治疗的整个过程,患者也感受到了来自家人朋友的关心和照顾,所以社会支持能处于一个较高的水平。
3.3老年癌症患者的应对方式 本研究发现,老年癌症患者采用多种应对方式来应对疾病带来的不良影响,其中的面对是患者最常采用的应对方式。这与Felder〔10〕的研究结果一致。患者采用乐观、面对的应对方式频率高;得分最低的为发泄。可能原因是老年患者的人生阅历相对较为丰富,在遇到癌症这种应激事件时,可能比年轻患者更能“看得开”,心态相对较平和,能够正确应对疾病,从而采取面对这种比较乐观的应对方式而较少选择发泄的方式。回避通常被认为是一种消极的应对方式,指个体企图回避主动对抗或希望采取间接的方式来缓解与应激有关的情绪紧张〔11〕。有研究〔12〕表明,回避可以缓和情绪应激,为当事人赢得必要的调整时间,从而对问题的最终解决产生有益的影响。其本身对患者也是一种保护作用,因此本组患者会采用这种应对方式也是合理的。
3.4老年癌症患者SPB与社会支持的相关性分析 目前尚无社会支持与SPB关系的量性研究证据,本研究发现,老年癌症患者社会支持水平越高其SPB水平越低。因为社会支持水平高,患者在受到症状和心理困扰以及经济问题时,可以向家人朋友表达内心的感受,与他们充分交流,得到家人的支持和理解,从而减轻自己内心的负担感受。因此,在护理老年癌症患者时,应注意评估其社会支持系统。老年患者容易产生孤独的感觉,此时来自家人的支持尤其重要。本研究提示,家人应做好患者的心理支持工作,耐心倾听患者的感受,消除患者的顾虑,从而减轻其担心给家人带来的负担。多关心、陪伴患者,积极创造有利于康复的家庭环境,使患者有归属感。鼓励患者寻求各方面支持(传媒宣传、医生建议、病友经验等),提高患者对支持的利用度,从各个途径了解有关疾病治疗、预后的相关知识,消除负性认识和负性情绪。
3.5老年癌症患者SPB与应对方式的相关性分析 本研究发现,老年患者采用幻想应对方式越多,其SPB水平越高。SPB的概念框架包括:对他人的担心、对自身的影响及将负担降到最低。在对他人的担心中,患者对癌症病情和预后的担心以及自己未来可能的死亡对家人造成情感冲击的担心,都会加重其负担感受〔13〕。患者采用幻想应对方式,可能会过度想象自己病情的严重性而担心这对家人带来的情感负担,甚至会产生自责。也有研究〔14〕指出,采用自责应对方式的癌症患者普遍不愿表达自身感受或与其家人交流,致使家庭支持利用不足,更加重了患者的SPB。
综上所述,老年癌症患者普遍存在轻度的SPB,其社会支持水平越高SPB水平越低;采用幻想应对方式会加重患者的SPB。因此,在护理老年癌症患者时,应关注其SPB,重视对患者社会支持系统的评价,探索提高社会支持利用度及优化应对方式的干预措施,减轻患者的SPB从而消除对患者的影响,提高生存质量。SPB是个复杂的概念,其影响因素是多方面的,尤其对于老年癌症患者这一特殊群体,本研究涉及的影响因素还不够全面,样本量不大,研究结果仅代表局部地区的状况,建议今后研究在扩大样本量的基础上,结合患者的个体特点,将患者的精神状况及来自照顾者的影响考虑在内,更深入地了解老年癌症患者SPB体验。
4 参考文献
1Cousineau N,McDowell I.Measuring chronic patients feelings of being a burden to their caregivers:development and preliminary validation of a scale〔J〕.Med Care,2003;41(1):110-8.
2McPherson CJ,Wilson KG.Feeling like a burden:exploring the perspectives of patients at the end of life〔J〕.Soc Sci Med,2007;64(2):417-27.
3全国老龄工作委员会办公室.2009年度中国老龄事业发展统计公报〔EB/OL〕,http://cn. chinagate.cn/population/2010-07/13/content.20488737.htm.
4江现东,王希林,马 弘,等.心理卫生评定量表手册〔J〕.中国心理卫生杂志社,1999;增订版:127-31.
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7McPherson CJ, Wilson KG.Livia C,etal.The balance of give and take in caregiver-partner relationships:an examination of self-perceived burden,relationship equity,and quality of life from the perspective of care recipients following stroke〔J〕.Rehabil Psychol,2010;55(2):194-203.
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9张 静,李 峥.癌症首次手术后化疗患者希望水平与应对方式、社会支持的关系〔J〕.中华护理杂志,2007;42(7):631-3.
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