精神分裂症和双相障碍患者的家庭负担调查分析

李勇洁 徐江玲 惠学健 张海霞 刘宝华 郭俊花

精神分裂症和双相障碍为常见的重性精神疾病，给个人、家庭和社会带来了沉重的负担。近年来，人们对双相障碍的认识已经发生很大的变化，但有关双相障碍的疾病负担研究甚少，且缺乏比较性研究。精神障碍造成的疾病负担已经引起各个国家和地区的高度重视［1］。家庭负担是疾病负担的重要组成部分，本文对精神分裂症和双相障碍患者的家庭负担进行对照研究，分析比较两种疾病的家庭负担状况，为有针对性地制订心理社会干预措施，减轻疾病家庭负担提供参考。

1 对象与方法

1.1 对象 为本院2013年2-10月两个女病区住院的患者家属。入组标准:①患者符合精神疾病的国际分类法系统(ICD-10)，精神分裂症和双相障碍的诊断标准，年龄16～60岁;②家庭成员与患者一起生活，并负担患者的日常看护和生活照料，年龄均大于18岁;③患者和家属知情同意。选取患者148例，均为女性;精神分裂症92例，双相障碍56例;患者年龄16～59岁，平均(35.66±11.27)岁;病期0.3～34年，中位数4年;住院次数1～16次，中位数2次;付费方式:公费和职工医保85人，新农合15人，自费48人;照顾者年龄21～81岁，中位数49岁;照顾年限0.2～37年，中位数5年;照顾者与患者关系:父母66人，夫妻42人，兄弟姐妹20人，儿女20人。

1.2 方法 由经过统一培训的工作人员，采用统一指导语向家庭照顾者(家庭成员)说明研究的目的、意义，指导被调查人员填写一般情况调查表和疾病家庭负担量表。一般情况调查表:包括一般人口学资料和家庭情况等资料。疾病家庭负担量表(FBS)［2］:由Pai等编制的FBS系半定式量表，主要评定精神疾病患者给家庭及成员带来的负担，经使用具有良好的信度和效度。包括6个因子，24个条目:家庭经济负担(6个条目)、家庭日常活动(5个条目)、家庭休闲娱乐活动(4个条目)、家庭关系(5个条目)、家庭成员躯体健康(2个条目)和家庭成员心理健康(2个条目)。该量表每个条目评分均采用0～2分的3级评分。没有影响评为0分，中度影响评为1分，严重影响评为2分，量表总分得分越高说明家庭负担越重。因子分为某一因子总分除以组成该因子的条目数，当个体在某一因子得分大于或等于1分时，提示该因子负担影响严重程度平均在中度以上(含中度)。本研究中FBS评价主要采用各条目分、各因子分及量表总分。

1.3 统计处理 采用SPSS 11.5进行统计，两组之间一般情况和FBS评分比较采用t检验或Mann-Whitney U检验，两组之间率的比较采用χ2检验，其余采用基本的统计描述，以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 精神分裂症和双相障碍患者的一般情况比较 两种疾病在年龄、病期、住院次数上的差异无统计学意义(P均＞0.05)，见表1。

表1 两种疾病患者的年龄、病期、住院次数比较()

表1 两种疾病患者的年龄、病期、住院次数比较()

项 目 精神分裂症 双相障碍559病 期 7.99 ±8.26 5.53 ±6.02 1.854 0.064住院次数 2.68 ±2.52 1.93 ±1.23 1.672 0.095 t/z P年 龄 36.8 ±11.20 34.96 ±11.46 0.586 0.

2.2 两种疾病患者的FBS评分比较 两种疾病FBS总分平均为(18.1±12.5)。各维度家庭负担均受到不良影响，家庭娱乐、家庭日常活动、家庭关系、家庭经济方面各因子平均分均＞0.70，其次为心理健康和躯体健康。两种疾病之间FBS总分及各因子分比较差异均无统计学意义(P均＞0.05)，见表2。

表2两种疾病患者的FBS评分比较()

表2两种疾病患者的FBS评分比较()

项 目 精神分裂症 双相障碍t/z P经济负担 0.78 ±0.61 0.77 ±0.69 0.108 0.914日常活动 0.80 ±0.63 0.77 ±0.57 0.313 0.755娱乐活动 0.87 ±0.68 0.86 ±0.62 0.096 0.924家庭关系 0.80 ±0.61 0.73 ±0.60 0.895 0.372躯体健康 0.56 ±0.67 0.45 ±0.66 1.217 0.223心理健康 0.61 ±0.67 0.46 ±0.66 1.620 0.105 FBS 总分 18.53 ±12.23 17.27 ±12.98 0.596 0.552

表3 中度及以上影响程度的家庭例数比较［n(%)］

表4 中度及以上影响并涉及60%以上家庭的条目［n(%)］

2.3 两种疾病患者FBS各因子评定在中度及以上影响程度的家庭例数比较 各维度在中度及以上影响程度的家庭比例较高，家庭娱乐、家庭日常活动、家庭经济、家庭关系方面均高于40%，其次为心理健康和躯体健康。两种疾病之间各维度家庭例数比较差异均无统计学意义(P均＞0.05)，见表3。

2.4 通过分析筛选，在中度及以上影响程度、并涉及60%以上家庭数量的具体条目 见表4。

3 讨论

疾病家庭负担是指患者因患病给家庭造成的问题、困难和不良影响，是疾病负担的重要组成部分。本文应用疾病家庭负担量表对精神分裂症和双相障碍的家庭照顾者进行调查分析，其结果如下:

从FBS总分、各因子分提示，精神分裂症和双相障碍患者的疾病家庭负担普遍存在，涉及疾病家庭负担的各个维度。对家庭经济、家庭日常活动、家庭娱乐活动及家庭关系方面的影响更为明显，心理健康和生理健康也受到影响。

从各维度达中度及以上影响程度的家庭比例看，两种疾病患者的家庭负担程度较重。在家庭经济、家庭日常活动、家庭娱乐活动及家庭关系方面的比例均高于40%，心理健康维度均高于30%;躯体健康维度，精神分裂症为33.7%，双相障碍为28.6%。

影响比较突出的具体条目呈现以下特点:疾病治疗的开支和因疾病所致额外安排的开支是家庭经济负担的重要因素，考虑与此类疾病反复发作、长期治疗、定期就医及再入院有关;患病后，患者在家庭内外承担角色的能力下降或丧失，疾病症状及不合理要求干扰了其它家庭成员的活动，是家庭日常活动受影响的重要因素;一般家庭气氛是家庭状况最基本的体现，高达76%的家庭受到中度以上影响，68%的家庭娱乐活动计划被放弃，62%的精神分裂症和57.1%的双相障碍患者家属为避免受到歧视而回避社交。这些主要反映了患者长期疾病使家庭持续面临的经济压力和心理压力。

双相障碍和精神分裂症患者的疾病家庭负担比较，在FBS总分及各因子分上差异无统计学意义，在各维度达中度以上影响的家庭例数上差异无统计学意义，影响比较突出的条目类似。既往人们普遍认为，精神分裂症患者带来沉重的家庭负担，本研究结果提示双相障碍患者同样造成沉重的疾病家庭负担。考虑可能与双相障碍患者的发病年龄早、反复发作、病程迁延、社会功能损害及疾病难以管理等疾病特征有关，双相障碍患者的疾病家庭负担应引起关注。

本研究结果与国内外研究结果类似。Möller等对102名慢性精神疾病家庭照顾者调查发现，64.4%的家庭有经济负担，50.5%的家庭日常生活受到影响，67.7%的家庭整个生活质量受到影响［3］。王莹等研究显示，重性精神疾病患者的家庭，在家庭功能7个因子方面都存在极不和谐的状况，矛盾十分尖锐［4］。S C Tan等对150名精神分裂症家庭照顾者调查发现，31.3%感到抑郁和身心处于紊乱状态，33.3%有病耻感，在患者难以管理时负担的影响更为加剧［5］。孙丽娟等对207名精神病患者家属调查显示，51.7%的家属有病耻感［6］。管丽丽等对我国精神分裂症疾病负担研究进行的综述显示，给家庭造成了沉重的经济负担，在家庭日常活动、家庭关系、休闲娱乐及心理健康的影响也不容忽视［7］。值得注意的是，S C Tan等报道，面对疾病负担，仅20% ～30%的家庭照顾者采取了积极恰当的应对策略，更多为不良的应对策略，34.7%的家庭寻求宗教和神灵的帮助;还有照顾者放弃对患者的管理责任，导致患者反复住院及长期住院［5，8-9］。

在我国绝大多数精神疾病患者与他们的亲属生活在一起，其亲属承担着对患者长期的基本照顾，必然给其家庭及亲属带来各种主观和客观的负担，精神疾病患者家庭的日常生活负担远高于一般家庭和其他疾病家庭。家庭是精神疾病患者最基本的长期照顾者和重要的照顾资源，建议研究和发展以家庭需求为导向的综合性心理社会干预模式，有效地减轻患者家庭的疾病负担，使家庭成为患者更有效的照顾者及照顾资源。

［1］翟金国，赵靖平，陈敏.精神障碍的疾病负担［J］.中国医药指南，2012，10(21):60-63

［2］张作记.行为医学量表手册［M］.北京:中华医学电子音像出版社，2005，97-98

［3］Möller-Leimkühler A M，Wiesheu A.Caregiver burden in chronic mental illness:The role of patient andcaregiver characteristics［J］.Eur Arch Psychiatry Clin Neurosci，2012，262(2):157-166

［4］王莹，李建明.精神分裂症、心境障碍、神经症患者家庭功能研究［J］.中国健康心理学杂志，2012，20(2):161-163

［5］Tan S C，Yeoh A L，Choo I B，et al.Burden and coping strategies experienced by caregivers of persons with schizophrenia in the community［J］.J Clin Nurs，2012，21(17-18):2410-2418

［6］孙丽娟，张国富，郑红丽，等.精神病患者家属病耻感的调查及相关因素分析［J］.中国健康心理学杂志，2011，19(8):161-163

［7］管丽丽，杜立哲，马弘.精神分裂症的疾病负担［J］.中国心理卫生杂志，2012，26(12):913-919

［8］Chan S W.Global perspective of burden of family caregivers for persons with schizophrenia［J］.Arch Psychiatr Nurs，2011，25(5):339-349

［9］尚正君，王健，肖志强，等.长期住院精神障碍患者的特点分析［J］.中国健康心理学杂志，2014，22(2)185-186