脑性瘫痪患儿家属对康复效果的影响因素

王春蕾，谢家兴，李文娟，顾秀娟，李志军，屈伟利，郑奕晗

·康复护理·

脑性瘫痪患儿家属对康复效果的影响因素

王春蕾，谢家兴，李文娟，顾秀娟，李志军，屈伟利，郑奕晗

目的研究影响脑瘫患儿康复效果的家属因素。方法对153例脑瘫患儿的153名家属，采用家庭基本情况、对患儿疾病了解程度、依从性3项自制调查问卷和艾森克人格量表、婚姻质量问卷、社会支持量表、症状自评量表、幸福感指数5项标准调查问卷进行调查；康复前后采用残疾儿童综合功能评定法对患儿进行评定。结果康复有效、无效的患儿间，家属的依从性、对患儿疾病了解程度、家中有无健康子女、艾森克人格内外向和掩饰性、症状自评6项因素有显著性差异(P＜0.05)。多因素Logistic回归分析显示，家中有无健康子女、内外向人格、症状自评是影响患儿康复效果的独立因素。结论脑瘫患儿的家庭状况、家长的人格特征和心理健康影响患儿康复效果。

脑性瘫痪；康复效果；家属；影响因素

[本文著录格式]王春蕾，谢家兴，李文娟，等.脑性瘫痪患儿家属对康复效果的影响因素[J].中国康复理论与实践,2014,20 (11):1083-1085.

脑瘫是自受孕开始至婴儿期非进行性脑损伤和发育缺陷所导致的综合征，主要表现为运动障碍及姿势异常，常伴有精神发育迟滞、惊厥、行为异常、感知觉障碍及其他异常[1]。家庭康复对脑瘫患儿的康复起着重要作用[2-5]，在家庭康复中起决定作用的家属对患儿康复有很大影响。陈彬研究了脑瘫患儿父母不良情绪对患儿康复的影响[6]，孙婧进行了家长依从性对脑瘫患儿康复影响的研究[7]，这些研究针对的家属因素较少。本研究针对患儿的家庭基本情况、家属疾病了解程度、人格等16项因素进行调查，较为全面地分析家属因素对患儿康复训练的影响，并据此提出护理干预方法。

1 对象与方法

1.1 调查对象

选择2012年5月～2013年9月在中国康复研究中心北京博爱医院儿童康复科接受治疗满1个疗程(70 d)的痉挛型轻度脑瘫患儿153例，其中男童80例，女童73例，平均年龄9岁，患儿症状仅表现为运动障碍和姿势异常，排除并发智力低下、癫痫、视力损害、听力损害等并发症的患儿。每例脑瘫患儿调查1名家属(在院陪护)，共153名，其中女性122名，男性31名，平均年龄34岁。

1.2 康复训练方法

患儿住院后，由科主任、主管医生、责任护士、康复治疗师共同评估患儿的情况，并据此制定康复治疗计划。训练方法包括运动疗法、作业疗法、平衡功能训练、感觉统合训练，每天训练4～5 h，共70 d。

1.3 调查方法

自行编制家庭基本情况、患儿疾病了解程度、依从性3项调查问卷，并选择艾森克人格问卷、婚姻质量问卷、社会支持量表、症状自评量表、幸福感指数5项量表[8]，共计8项调查内容。其中家庭基本情况包括家属宗教信仰、家中有无健康子女、家属有无吸烟或酗酒行为、家属学历、患儿费用报销情况、家庭年收入6项因素；家属对患儿疾病了解程度为1项因素；家属依从性为1项因素；家属心理状况包括家属婚姻质量、幸福感指数、社会支持、艾森克人格(E、N、P、L)、症状自评8项因素。4个方面共计16项因素。

1.4 患儿疗效评定方法

患儿在康复训练前后，采用残疾儿童综合功能评定法[9]对患儿的康复效果进行评价。

训练效果≥1%为有效，训练效果＜1%为无效。

1.5 统计学分析

所有统计采用SPSS 19.0软件进行处理。首先采用χ2检验进行单因素分析，然后将具备统计学意义(P＜0.05)的因素进行Logistic回归分析。显著性水平α= 0.05。

2 结果

2.1 单因素分析

训练有效、无效患儿间，家中有无健康子女、家属对患儿疾病了解程度、依从性、艾森克人格内外向和掩饰性、症状自评6项因素有显著性差异(P＜0.05)，其余因素无显著性差异(P＞0.05)。见表1。

表1 单因素分析结果(n)

2.2 多因素分析

家中有无健康子女、内外向人格、症状自评为患儿康复效果的独立影响因素(P＜0.05)。见表2。

表2 多因素分析结果

3 讨论

本项调查显示，家中有无健康子女对患儿康复效果起负面作用。推测家中如果有健康子女，则会对患儿关注减少，因此患儿康复效果较差。家中有健康子女为客观事实，难以直接干预，但可通过健康教育和心理辅导，减轻家中有健康子女带来的负面影响。

本调查根据临床经验，总结家属对患儿疾病了解程度的10个方面，包括家属发现患儿异常的时间，家庭训练开始的时间，家属对患儿脑瘫类型、与正常孩子区别、所需的康复训练项目、脑瘫基本知识等方面的了解情况，家属参与训练及学会康复方法的重要性、患儿的预后等，每项满分10分，共100分，评分超过60分为疾病了解程度较高，反之为较低。

结果显示，家属对患儿疾病了解程度对患儿康复效果起积极作用。一般来说，家属发现患儿患病的时间越早，康复训练开始的时间越早，越有利于避免患儿异常姿势的强化；了解脑瘫方面的知识越多，对患儿的情况越清楚，越能有针对性地对患儿进行康复；家属重视家庭康复并主动学习康复训练方法，会将患儿的训练融入到日常生活自理中，从而能够持续巩固康复训练效果；正确看待患儿的预后，有利于家属调整好自己的心理状态，长期坚持对患儿进行康复。

彭光阳研究显示，脑瘫高危儿家属对脑瘫的概念、相关的高危因素及早期症状了解普遍缺乏[10]。有必要加强向家属普及脑瘫相关知识。护士可通过健康宣教、家长课堂、病房训练指导等方式进行脑瘫基本症状、类型、康复训练项目、家庭训练、预后等方面知识的教育，提高患儿的康复水平。

本项调查总结反应家属依从性的4项主要内容，包括家属是否遵医嘱按时对患儿进行训练、训练时的认真程度、无成效时是否坚持训练、初见成效后是否进行巩固训练，每项满分25分，共100分，得分超过60分认定为依从性较高，反之为较低。

结果显示，家属依从性对患儿康复效果有积极作用。依从性高的家属会认真遵医嘱对患儿进行训练，并坚持巩固训练效果。

家属依从性与文化程度和经济地位正相关[7]，较难直接干预，但也可以通过健康教育、心理支持与心理疏导等方式间接影响[11]，使家长积极参与到患儿的康复训练中去。

本项调查显示，外向型人格、掩饰性低，精神症状少对训练效果起积极作用。具备这些心理特点的家属外向、认真、踏实、乐观，可以较好地与医护人员、其他家属、患儿进行沟通交流，康复训练中专注、认真，健康的心理状态可以积极应对康复训练中的各种困难，从而对患儿的康复起到积极促进作用。

研究显示，脑瘫患儿家属普遍存在着明显的心理问题，生存质量较正常儿童的家属低，有必要对脑瘫患儿的家属进行社会心理干预，以缓解家属的心理负担[12-14]。人格因素较难调节，但精神症状可以通过组织经验交流、针对性的心理护理等方式进行干预[15-16]，鼓励他们主动参与患儿的康复训练。

[1]李晓捷.实用小儿脑性瘫痪康复治疗技术[M].北京:人民卫生出版社,2010:2.

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[6]陈彬.脑瘫患儿父母不良情绪对患儿康复的影响[J].中国实用神经疾病杂志,2012,15(8):63-64.

[7]孙婧.脑瘫患儿家属依从性教育对患儿康复的影响[J].中国实用神经疾病杂志,2010,13(8):20-21.

[8]喻国华,徐俊贤.普通心理学[M].北京:中国科学技术出版社,1995.

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[16]于恩花.浅谈脑瘫患儿家属焦虑抑郁的心理干预[J].中国医药指南, 2013,11(34):175-176.

Factors of Families Related to Outcome of Rehabilitation for Cerebral Palsy Children

WANG Chun-lei,XIE Jia-xing,LI Wen-juan, GU Xiu-juan,LI Zhi-jun,QU Wei-li,ZHENG Yi-han.Beijing Bo'ai Hospital,China Rehabilitation Research Center,Beijing 100068,China

ObjectiveTo investigate the factors of families related to the outcome of rehabilitation for cerebral palsy children.MethodsFamilies of 153 cerebral palsy children were investigated with questionnaires of family condition,knowledge of cerebral palsy,compliance, and the Eysenck Personality Questionnaire,Marital Quality Questionnaire,Social Support Scale,Symptom Check List,Happiness Index. The children were assessed with Comprehensive Assessment for Disable Children before and after rehabilitation.ResultsThere were significant differences of compliance,knowledge of cerebral palsy,being of other healthy children,personality of extraversion/introversion and lying,and mental symptom between the families of the cerebral palsy children improved or not after rehabilitation(P＜0.05).Multivariate Logistic regression analysis showed that,being of other healthy children,personality of extraversion/introversion and mental symptom were the independent factors.ConclusionIt may relate to the outcome of rehabilitation for cerebral palsy children of family condition,personality and mental health of the families,which need further intervention.

cerebral palsy;outcome of rehabilitation;families;related factors

10.3969/j.issn.1006-9771.2014.11.023

R742.3

A

1006-9771(2014)11-1083-03

2014-01-12

2014-05-06)

中央级公益性科研院所基本科研业务费专项资金项目(No.2012CZ-38)。

中国康复研究中心北京博爱医院儿童康复科，北京市100068。作者简介：王春蕾(1983-)，女，汉族，山东新泰市人，主管护师，主要从事儿童康复护理工作。