多形式健康教育对门诊克罗恩病患者治疗依从性的影响

周君军，王华芬，陈 焰

(1.衢州市人民医院，浙江衢州 324000；2.浙江大学医学院附属第二医院，浙江杭州 310009)

克罗恩病(crohn’s disease，CD)是一种原因不明的慢性炎症性肠道疾病[1]，患者多为青壮年，易出现穿孔、出血、瘘管、癌变等各种并发症，且疾病多终生不愈，反复发作，给社会生产力和个人生活质量带来极大影响。我国CD的发病和罹患情况不容乐观，据2007年中华医学会消化病学分会炎症性肠病协作组对全国多家医院病例统计推测，我国CD患病率已达1.4/10万，且有被低估之虞[2]。CD的维持用药极为重要，但是由于部分患者不能认识到维持药物治疗的重要性，同时对该类药物的副作用有顾虑，常自行停用维持药物，因此，对CD患者进行健康教育，提高药物治疗依从性有非常重要的意义。笔者通过对79例门诊CD患者实施多形式健康教育，搭建学习与交流的平台，使患者增强抵御疾病的信心，提高了治疗依从性，促进临床症状改善，降低疾病活动指数。现报告如下。

1 对象与方法

1.1 对象 2009年3月至2012年12月，衢州市人民医院门诊就诊CD患者79例，均符合CD诊断标准[2]，其中男43例、女36例；年龄18～66岁，平均32.1岁；病程1.5月～3.9年，平均病程2.6年。伴有CD并发症65例(82.28%)，其中并发关节炎7例、巩膜炎1例、肛门疼痛27例、肛瘘23例、偶发口腔溃疡7例。

1.2 健康教育方法

1.2.1 举办健康系列小讲座 讲座内容为患者最迫切需要掌握的疾病相关知识及健康维护知识，包括什么是克罗恩病、饮食注意事项、心理护理、美沙拉嗪类药物使用、生物制剂使用、激素类药物使用、急性发作用药、妊娠期用药、如何预防癌变、营养支持的价值、手术注意事项、维持用药的重要性等。由消化科、营养科、外科、心理卫生科医护人员负责每月中旬与月底2次讲课，每次40 min，并提供相应的课件。每6个月为1个教育周期。

1.2.2 发放健康教育手册 CD是不太常见的疾病，目前国内无完善的健康教育资料。参照美国The Crohn's & Colitis Foundation of America (CCFA)提供的健康教育资料，编写《CD患者健康教育手册》《CD和溃疡性结肠炎饮食和营养篇》《CD和溃疡性结肠炎的青少年患者指南》《CD患儿家长指南》《CD和溃疡性结肠炎女性患者指南》。根据患者情况及需求免费提供，为患者了解疾病信息提供了很好的参考资料，使患者及家属认识到饮食、药物维持治疗、良好生活习惯、充足睡眠及保持心理平衡的重要性，有效提高患者医嘱依从性。

1.2.3 建立CD患者QQ群 建立CD患者QQ群，QQ群常态开放，期间由多名主管护师管理和维护，有疑问及时解答，交流患者病情和治疗效果。在QQ平台里，患者可及时提出治疗、生活中的问题，分享治疗经过和体会，为其他病友提供心理支持，既很好的保护了患者隐私，又更深入的沟通交流，建立更深层次朋友式的医护患关系，使患者对战胜疾病更充满信心。护士了解并记录患者的提问内容和发言情况，为小讲座收集资料；每周四晚6～9时，安排1名专科医生和1名护士在网上进行交互性教育，通过QQ平台进行医患互动，包括答疑、疾病相关知识的讲解及再次宣教用药、饮食、心理、活动、生育知识等。

1.2.4 组织CD病友会 每2月组织1次CD患者病友会，会址选择在适合放松情绪的地方，如茶吧、音乐吧等，鼓励患者家属、亲友参加；会上让遵医性好、治疗效果好的患者介绍饮食、药物、心理等心得，以消除新发病患者紧张、恐惧的心理，增强治疗疾病的信心，同时让家属和亲友亦了解CD治疗、康复的相关知识，提供家庭支持，以协助患者遵医治疗。

1.3 效果评价方法 由经过专业培训的2名医学专家和专科护士在患者门诊就诊时采取一对一问答方式进行遵医性调查和CD症状评分，每例患者资料收集用时约20 min。

1.3.1 遵医性调查 自行设计CD患者遵医性调查表，内容包括是否按医嘱服药、随访及不按医嘱服药的原因。在多形式健康教育前及教育干预6月后对患者进行调查。

1.3.2 CD症状评分 采用CD疾病活动指数(CDAI)[2]对患者进行症状评分。CDAI评分内容及分值为稀便次数(1周)、腹痛天数(1周总评，0～3分)、一般情况(1周总评，0～4分)、肠外表现与并发症(1项1分)、阿片类止泻药(0、1分)、腹部包块(可疑2分、肯定5分)、红细胞比容降低值(正常：男0.47，女0.42)、体重〔100×(1-体重/标准体重)〕，各项目权重分别为2、5、7、20、30、10、6、1。总得分<150分为缓解期、150～450分为活动期、>450分为极严重期。在多形式健康教育前后对每例患者过去1周的情况进行逐项评估，根据频次与权重关系计算总得分。

2 结 果

多形式健康教育前能遵医维持用药患者36例，遵医率45.57%，不遵医原因主要有担心药物副作用32例(40.51%)、医生未交代清楚19例(24.05%)、费用贵16例(20.25%)、遗忘11例(13.92%)；多形式健康教育后能遵医维持用药患者59例，遵医率74.68%，20例未遵医原因：因药物副作用大5例(6.33%)，费用贵8例(10.13%)，遗忘服药7例(8.86%)。多形式健康教育前CDAI评分97～296分，平均(182±71)分，其中缓解期64例、活动期15例；多形式健康教育后CDAI评分63～253分，平均(155±63)分，其中缓解期68例、活动期11例。

3 讨 论

3.1 对CD患者加强健康教育的重要性 CD是一种慢性病，可以累及消化道的任何部位，临床表现个体差异非常大，无法痊愈，多数患者病情反复发作。此病多见于年轻人，年轻患者常会利用网络搜索CD的相关信息[3]，但这些信息往往不够全面准确，让患者感到迷茫与失落。CD治疗包括诱导缓解和维持缓解，所使用的很多药物副作用较大，如常用的维持用药免疫抑制剂类药物硫唑嘌呤，其副作用包括骨髓抑制、肝肾功能损伤、脱发等，部分患者对此类药物持怀疑甚至恐惧态度，加之患者对维持用药的重要性认识不足，使患者的治疗依从性下降，从而导致疾病控制尤其是缓解期控制很不理想。加强对患者的健康教育，给患者提供全面准确的疾病相关知识，能有效增强患者自我防御知识、自我保健能力，增强遵医顺从性和战胜疾病信心[4]。患者了解用药的必要性，可提高其长期配合治疗的依从性[5]，从而提高了遵医行为。

3.2 多形式健康教育可提高患者治疗依从性 根据患者需求，拟定主题小讲座方式非常适合家住医院附近的患者，定期按时来医院参加听课，部分患者还录像后放在专业网站上给外地的病友学习。健康教育小册子为患者了解疾病信息提供了很好的参考资料，对促进患者治疗依从性具有重要价值[6]。利用网络进行健康教育具有非常积极的意义[3,7]，QQ群作为一种重要的沟通方式，让所有群友畅所欲言，共同讨论问题，经验共分享，学习自己真正需要的知识，所提供的健康教育不受地域限制，还可分享优秀资源，具有独特的价值，尤其受到年轻患者的推崇，是特别值得推广的健康教育形式。部分新患者对疾病认识较模糊，心理压力大，甚至影响到遵医治疗依从性[8]，老患者经过长期的努力和配合，对疾病有一定的认识，对药物使用也有自己的独特心得，乐意为其他病友提供经验，组织病友会，为患者提供了很好的交流平台，病友们相互扶持、相互鼓励，利于治疗，共同树立起积极健康的人生，从而使CDAI评分有了一定程度的下降。本文资料显示，通过多形式健康教育，患者遵医治疗依从性由教育前45.57%提升至74.68%， CDAI评分由(182±71)分降至(155±63)分，提示对CD患者实施多形式健康教育可提高维持药物治疗的依从性。

参考文献：

[1] Loftus EV Jr.Clinical epidemiology of inflammatory bowel disease:incidence,prevalence,and environmental influences[J].Gastroenterology,2004，126(6):1504-1517.

[2] 中华医学会消化病学分会炎症性肠病协作组.对我国炎症性肠病诊断治疗规范的共识意见[J].胃肠病学,2007,12(8):488-495.

[3] Leahy Y.Inflammatory bowel disease;patient education using Web-based resources[J].Gastroenterol Nurs,2009,32(6):415-418.

[4] 金琳娜,孙君香,田园.自我效能理论在肺手术患者围手术期健康教育中的应用[J].护理与康复,2011,10(9):749-751.

[5] 姚灿珍.健康教育对慢性病毒性肝炎患者抗病毒治疗依从性的影响[J].护理与康复,2011,10(6):546-547.

[6] Tanaka M,Kawakami A,Iwao Y.Descriptive information about Crohn disease:content analysis of patient education brochures[J].Gastroenterol Nurs,2010,33(6):432-439.

[7] Langille M,Bernard A,Rodgers C,et al.Systematic review of the quality of patient information on the internet regarding inflammatory bowel disease treatments[J].Clin Gastroenterol Hepatol,2010,8(4):322-328.

[8] Nahon S,Lahmek P,Saas C,et al.Socioeconomic and psychological factors associated with nonadherence to treatment in inflammatory bowel disease patients:results of the ISSEO survey[J].Inflamm Bowel Dis,2011,17(6):1270-1276.