持续非卧床腹膜透析患者居家自我管理体验的质性研究

庞建红 汪小华 李琳 鞠阳 许义 仇静波

（苏州大学护理学院，江苏 苏州215006）

终末期肾病（end-stage renal disease，ESRD）是慢性肾脏病（chronic kidney disease，CKD）的最终阶段。腹膜透析尤其是持续非卧床腹膜透析（continuous ambulatory peritoneal dialysis，CAPD）具有操作易掌握、无血液动力学改变、可居家治疗等优点，成为肾脏替代治疗的主要方法之一。由于CAPD 是长期居家治疗，故CAPD 患者的自我管理显得尤为重要。Lorig KR 等［1］报道，有效的自我管理有利于提高治疗效果，降低医疗费用和提高生活质量。目前有关CAPD 自我管理方面的调查研究报道较多，但居家自我管理体验的质性研究罕见报道。本研究旨在探索CAPD 患者居家自我照护的体验，用质性研究方法分析其自我管理过程中存在的问题，为制定护理干预措施提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象采用立意取样的方法选取2012年4～6月苏州市某三级甲等医院肾内科及门诊回访有代表性的CAPD 患者。入选标准：符合尿毒症诊断标准并且透析疗程≥6个月（除外尿毒症伴有心力衰竭、呼吸衰竭、脑血管意外等）；智力正常，能良好地表达其照护经验和感想，自愿参加本次研究。样本量根据腹透的特性，研究资料丰富性确定［2］，以受访者陈述的信息重复出现，资料整合分析不再有新的主题呈现为标准。本次访谈共13例，以“N”代表访谈个案的序数，其中男8例（61.54%），女5例（38.46%）；已 婚12 例（92.31%），未 婚1 例（7.69%）；大 专 以 上4 例（30.77%），初 高 中5 例（38.46%），小 学3 例（23.08%），文 盲1 例（7.69%）；年龄（53.38±16.22）岁；透析龄（27.15±14.72）月。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 采用Van Manen［3］发展的诠释现象学研究法，以真实情景和隐含在交谈信息中的涵义为基础［4］，应用Bandura的社会认知理论和自我效能理论，多次修订，并归纳设计了7 个访谈提纲，主要有：（1）您怎么看待居家腹膜透析？心情不好时您是如何调节的？（2）换液和管理窦道有困难吗？（3）您能做到定时测体重、血压、尿量和超滤量吗？（4）您觉得饮食和水盐限制可以缓解病情吗？您如何控制的？（5）您会按时服药吗？（6）居家腹透时，您遇到过棘手问题如腹痛等是如何处理的？（7）您发生过腹透并发症吗？此提纲作为互相沟通的访谈主线，确保资料分析整合的系统性和完整性，总结提炼出互为相关的因素。

1.2.2 资料收集方法 访谈采用安静无外界干扰的单间病房及受访者的家庭为背景，采用半结构、开放式提问方式交谈，具体顺序和方式根据实际情况随时调整，时间控制在40～60min／例，用录音棒全程同步录音。资料收集与分析同步进行，现场作好扼要笔记，并注意观察受访者的反应。

1.2.3 资料整理与分析 将录音资料转化为书面文字资料［5］，采用Colaizzi的现象学资料7 步分析法［6］，将共性问题以研究者的语言、思路和洞见形成有内在关联性的主题。

2 结果

2.1 不断调整负性心理由于疾病的不可预测性因素，患者在刚患病时，心情常常悲观沮丧，年轻者表现更为明显，但自我调节能力较强。N3：“初次确诊时，觉得眼前一片迷惘，还跟丈夫赌气，嫌这嫌那，后来想这么折腾对病情不利、家庭也会不和，既来之，则安之，慢慢平复了焦急的情绪。”N7：“刚成家就得这病，当时完全不能接受，后来家人和朋友都安慰我，老婆也一直陪伴着我做透析，既然已经到了这一步，路还是要走下去的，哭也是走，笑也是走，何必要悲伤地走，设法自我调节，提醒自己不能心事重重，心态放平，思想负担也就放下来了。”N12：“现在病情也趋于稳定，浮躁的脾气也慢慢地淡定了，有想谈女朋友的想法，但普通人对这个病还是有看法的，以前有个谈得来的女同学，现在都分了，唉！一切随缘吧，父母一直关心着我的病情，我认为成家后对父母是一种宽慰，我相信接下来会顺利的。”

2.2 自我价值感降低及自我形象紊乱由于治疗的长期性和迁延性，个人角色发生转变，有的被迫离开原来的工作岗位在家休养。2名受访者发生了角色改变。N4：“原来在单位一整天忙忙碌碌，生活很充实，现在病情还没稳定，只能在家里待着没事可做，连去菜场也是妈妈完成的。”N12：“去年大学毕业，本来想参加工作可以自食其力，偏偏得了肾病，只能做待业青年。”N13：“以前喜欢旅游，现在不能跑远又没力气，高龄卡都用不上了，真可惜，和老朋友聊天的机会也少了，他们也忙呀。”N5：“单位组织职工旅游，因为一天做三次腹透不方便，只能放弃，‘病人’的头衔一直套在我身上。工作上只求没有差错，也丧失了优势和年轻人的激情。”

2.3 病情监测不重视体重、血压、尿量和超滤量是反映机体液体水平的指标，但患者自我监测工作做得不够，本研究中只有个别患者做得较仔细。N3：“身体是本钱，每天都测且做好笔记。”N4：“现在吃得下睡得香，想起就测测体重。”透析无法替代CAPD患者的内分泌功能，故常因并发高血压、贫血等原因需服用两种以上药物，但其服药依从性较低。N1：“不知什么原因，秋冬血压特难控制，像现在入夏蛮正常的，我就不服降压药了。”N9：“每天要服的药实在太多，我从小厌烦服药，为了避免就着每颗药喝的水量增多，有几次放在桌上，到晚上才想起白天的药还没服。”N12：“我喜欢交友，朋友聚餐免不了吃较多菜，而后渴了不由自主喝了很多水。”

2.4 专业知识不足

2.4.1 无菌知识 由于患者文化层次的差异，虽在出院前经过腹透相关知识培训，但理解能力呈现不同水平，对无菌操作的认知和执行力较低。N6：“有一次晚上起来解手（小便）时，发现小帽子（碘液微型盖）脱离在床上，本来记得小王（腹透护士）关照必须消毒后启用新的小帽子，又觉得困得很，何况短管是关闭的，就睡下了。”N11：“每次换液前，都会用消毒液洗搓双手，流动水冲净。”N2：“我对整个操作程序掌握很严格，家里都备用好安尔碘和酒精溶液。”当问及消毒液打开后多久弃用时，“平时操作台面都要用酒精擦，用起来很快的，具体多久更换不清楚，全用完就换一瓶新的呗。”

2.4.2 营养及水钠摄入 维持适量蛋白的摄入是避免患者发生营养不良的重要因素，腹透病人30%～35%存在轻、中度营良不良［7］，而营养不良是引起CAPD患者病死率增加的独立危险因素。另外腹透期间控制体重增长是降低心血管并发症的重要措施，其效果很大程度上取决于患者对液体摄入的依从性［8］。交谈中了解到受访者在饮食控制上较随意。N10：“一直胃口不好，看到荤菜想呕，肚子胀，小王（腹透护士）建议每天吃些鱼虾之类的，但鱼虾含磷很高，不知道像我这样究竟适合吃什么菜？”有2例患者对水钠的摄入量不清楚。N9：“最近一直脚肿，所以每天除服药时喝口水外，基本口不沾水。”

2.4.3 过度超滤 过度超滤有增加体循环量丢失的危险，恶化残肾功能（residual renal function，RRF）［9］。患者缺乏对RRF的保护意识。N11：“做了腹透，还在意小便量干嘛，超滤能把毒素水份全部排掉的。”N9：“腹透给了我第二次生命，有时怕脚肿，宁可超滤多一些。”

2.4.4 不能识别并发症 患者发生异常情况时应对能力偏低。N5：“去年秋天，一次手脚发麻，以为出汗多引起，直到脚踩在地上也没知觉，才去看医生，说桔子和柚子吃多了，以前只知道香蕉含钾高，现在连水果都不敢吃。”N13：“去年冬天，一次出液极不畅，担心会有意外，只能等儿子下班回来再透，哪知是腹透管末端因为天冷的原因折叠引起的。”N8：“有一次发现被子潮了，原来是双连管和短管之间脱开，当时紧张得很，直接接上脱开处，两天后的晚上感觉肚子隐痛，一直熬到天亮去医院，以为吃了不干净食物引起的，哪知得了腹膜炎，更糟的是自腹膜炎后，小便从原来的500 ml／d，现在几乎没有了。”

2.4.5 性知识缺乏 N3：“爱人一直顾虑我的病，不敢有性生活的要求，我觉得愧疚呀（苦笑），更何况我还想有自己的孩子，网上的信息又不靠谱，医院在这方面的宣传教育也很少。”N5：“家里上下三代都没这个病根，我怎么会得呢（轻轻摇头）？妻子还年轻，对我又好，按老人的说法，得了这个病，最好是分房睡，哪敢有性生活的要求，生活很难（无奈的表情），相关的书籍也很难买到。”

3 讨论

3.1 注重CAPD 专业知识培训和认知教育注重提高患者腹透的相关知识和应对能力，与患者建立长期的电话问候和定期随访，使其愿意表达内心深处的真实情感和需求。如个案认为“短管是关闭的，小帽子脱离不打紧”“酒精全用完再更换”等，均显示对无菌知识认知不够，这需要护理人员在宣教中反复强调无菌操作的重要性，可编写图文小册子，让患者易于理解，有据可循。患者的饮食管理能力高低不一，可把各种食物的成分含量按蛋白质、糖、脂肪等分类汇制成表格，贴在墙上醒目的位置，让其懂得如何安排饮食及实施的原因。本研究中，2 名受访者希望得到医务人员关于性知识方面的教育，护理人员可通过查阅文献和相关书籍，并作出正确引导。

3.2 社会、家庭的多元支持从住院治疗转为居家照护的过渡期是患者的“虚弱线”，悲观抑郁，可引起食欲不振、莫名的发怒等，常会降低病情监测和治疗的依从性，个案表现出患者自身形象紊乱和自我价值感下降，可通过举办肾友会，请自我照护较好和社会回归度高的病友讲述成功经历，现身说法，交流心得，产生情感共鸣等。护士还应鼓励家属给予精神支持，协助家人从不同角度调适好患者的心境，适应现阶段的角色改变，重塑自我价值观，摆脱失助感的困境，帮助其获得良好的社会回归作铺垫。

3.3 提高自我效能自我效能是个体对自己是否有能力实施某一行为的期望，是影响自我管理能力的核心因素，而改善受教育对象的行为旨在通过有效途径提高自我效能水平。由于CAPD 治疗的长期和持续性，受访者表现出对疾病的不确定感和自我管理信心不足现象，应帮助患者与医方建立从“主动-被动型”转为“共同参与型”的管理模式，帮助患者独立完成腹透操作；强化激励正确的操作，给予表扬和肯定，体会病友的经验分享等，帮助患者提高自我效能。

［1］ Lorig KR，Holman H.R.self-management education：history，definition，outcomes，and mechanisms［J］.Ann Behav Med，2003，26（1）：1-7.

［2］ 田莉，张国栋.试述护理质性研究中的伦理要求［J］.护士进修杂志，2009，24（18）：1705-1707.

［3］ Van Manen M.Researching lived experience：human science for an action sensitive pedagogy［M］.2nded.London：the Althouse Press，1997：8，27-30.

［4］ Patton MQ.Variety in Qualitative Inquiry：Theoretical Orientations.In Qualitative Research and Evaluation Methods［M］.3nd.California：Thousand Oaks，2002：75-142.

［5］ 胡雁.质性研究［J］.护士进修杂志，2006，21（8）：675-676.

［6］ Colaizzi P.Psychological research as the phenomenologists view it［M］.New York：Oxford University Press，1978：48-71.

［7］ Marron B，Remon C，Perez-Fontan M，et al.Benefits of preserving residual renal function in peritoneal dialysis［J］.Kidney Int Suppl，2008，4（108）：42-51.

［8］ Hecking E，Bragg-Gresham J L，Rayner H C，et al.Hemodialysis prescription，adherence and nutritional indicators in five European countries：results from the Dialysis Outcomes and Practice Patterns Study（DOPPS）［J］.Neprol Dial Transplant，2004，19（1）：100-107.

［9］ Fukuhara M，Matsumura K，Wakisaka M，et al.Hyperglycemia promotes microinflammation as evaluated by C-reactive protein in the very elderly［J］.Intern Med，2007，46（5）：207-212.