郑 莹,贺子夏,崔 爽
(北京协和医院 肿瘤内科,北京 100032)
全人照护是晚期肿瘤患者姑息治疗的重要理念。对患者身、心、灵的照护是全人照护的重要内容。灵性是在与天、人、物、我的关系上寻求共融,寻求永恒生命意义与价值,并在不断超越的整合过程中达到平安的感受[1]。灵性是患者从精神(天)和身体(我)舒适等方面得到的幸福感,以及从自然界(物)和社会、他人(人)等方面得到支持的综合表现[2]。如果患者这个整体的“我”与其他方面得不到满意的融合,即产生灵性困扰。如果灵性困扰得不到舒缓,则可能影响到患者身体症状和心理方面的治疗疗效,甚至产生灵性痛苦[3]。研究表明,当患者面临威胁生命的疾病时,会表现出身心的痛苦,灵性需求明显增加[4]。绝大部分晚期肿瘤患者在生病、痛苦和死亡过程中,都表现有灵性困扰[5]。肿瘤患者认为,灵性可以帮助他们在对付肿瘤的过程中,保持希望和乐观的态度 (与个人的融合)以及与社会支持保持联系(与他人融合)[6]。因此,为晚期肿瘤患者提供灵性照顾十分必要。笔者对1例晚期肿瘤患者从入院至死亡的全程灵性照顾经验报道如下。
患者男性,49岁,因腰痛伴发热、左腿麻木、夜间疼痛明显就诊于本院,CT提示原发肺癌,腹膜后淋巴结转移,多发骨转移。2012年7月,腰背部疼痛明显,视觉疼痛评分为2~10分,遵医嘱口服奥施康定、注射吗啡、外贴多瑞吉止疼治疗;8月,给予行椎体骨水泥注入术;8—12月,行多程健择、奥沙利铂、希罗达、恩度化疗同步放疗。2013年2月起,行力比泰、顺铂化疗,口服索坦;6月,患者医治无效死亡。
2.1 评估患者灵性痛苦 评估患者灵性痛苦是为患者提供灵性照顾的前提,实践中主要通过倾听和同理的方法,挖掘患者话语深含的内心困扰,准确评估患者灵性痛苦的阶段、等级、程度等。按照文献[7]的观点,倾听和同理主要分为7个阶段:(1)患者与护理人员准备就绪;(2)倾听患者诉说;(3)护理人员表示接受与共鸣,可通过点头或注视患者的方式;(4)护理人员表达对患者诉说的理解,可通过复述患者语句意思的方式;(5)患者表示护理人员正确地了解其感受;(6)患者感受到护理人员的同理,且愿意更多地诉说自己的故事;(7)护理人员进一步表述意义与感受。通过上述方法评估发现,本例患者的灵性痛苦可以鲜明地分为2个阶段,即入院初期和死亡前期。
2.1.1 患者入院初期的灵性痛苦 患者在初次听说自己身患肺癌时,当即昏厥,对患病的事实完全无法接受。当患者清醒时,护士采用倾听、同理心等方法,进行评估。交谈中患者主诉:反复的说为什么会是我?我并没有做错事情,为什么会得这样的病?现在刚50岁,是事业的上升阶段,还有很多事情没有做……患病之前,自己跟妻子的工作都很忙,沟通很少,现在身患绝症,觉得非常对不住她;自己的弟弟在2011年因心肌梗死去世,而今自己又被确诊为肺癌,非常担心父母接受不了;自己去世了,妻子和刚刚上大一的儿子怎么办?归纳其灵性痛苦的表现主要包括:(1)对疾病症状过度焦虑;(2)不能接受患病事实;(3)对未完事件的担忧;(4)对自己生命意义的困惑。
2.1.2 死亡前期的灵性痛苦 在距离患者死亡的3个月前,患者的癌痛明显加重,医嘱给予奥施康定100 mg口服,1次/12 h,患者还是会频发爆发痛,需要注射吗啡止痛。在癌痛加重前与患者交谈中,患者主诉:“知道自己之后的路是什么样子,做好了心理准备。”而癌痛加重后的交谈中,患者主诉:“我现在明白为什么别人会痛得直哭;我的疼痛100分;现在把我从5人间转到了3人间,是不是我的时间不多了。”通过交谈,发现患者此时的灵性痛苦来源于:(1)癌痛带给患者生理上的痛苦;(2)癌痛的加剧使患者对死亡的恐惧加深;(3)不知道自己在死亡前还要经历什么。
2.2 提供灵性照顾
2.2.1 入院初期的灵性照顾
2.2.1.1 生命价值转换 通过患者反复说自己没有做错事这一举动可以看出,患者对于个体的生命价值观或者是死亡观有着偏激的理解,认为得癌症是对自己的惩罚,与众多人心中的观念一样认为“恶有恶报,坏人才应该得病接受惩罚”。协助患者摆脱“为什么自己没做错却生病”的狭隘思想,帮助其对生命价值进行理性思考,重新探索自己面对世界的态度,形成新的生命价值观。如果患者能够把握新的生命价值,探询生命、死亡与濒死的意义,就会知道该如何“活出意义”,就有可能在短暂而有限的时间内,活出以往的人生中从来没有过的新体验,让自己的生命重新燃起希望,充满生机。
2.2.1.2 生命回顾 通过生命回顾的方法,鼓励患者回忆自己一生中对其有意义的事件,回忆令自己骄傲自豪的事情,帮助患者理解生命的意义,使其体会到自己并未白活,从而接受生命的不完美,疏解对自己生命短暂的不甘心。
2.2.1.3 陪伴、分担和重建人际关系 在与患者妻子进行沟通时,建议她尽量陪伴患者走过哀伤的所有阶段,共同面对死亡的事实,谈论希望与害怕的事物等。让患者知道有人愿意与他为伴,为他分担。在沟通中,患者表示与妻子的关系曾经不很和睦。可见,由于患病,患者对家人关系较以往更为重视。协助患者与亲人、朋友乃至其他社会关系化解过往恩怨,特别是要帮助其进一步改善与妻子等亲人之间的关系,勇敢地表达爱及接受爱,努力实现人际关系的和谐圆满。
2.2.1.4 处理未了事务 患者担心自己的父母妻儿,且有很多未完成的事务让他不能放心。经过与患者家属进行沟通,说服他的妻子要将这件事情逐渐告知其父母,劝解他的妻子让儿子多来看望他,以减轻他对家人的不放心。在2012年十一长假前,患者提出想要暂时回家休养、跟家人团圆的愿望,但是又担心回家后发生意外,所以很矛盾。
为缓解患者忧虑,医护人员为患者推荐了相关的书籍《我的死亡我做主》以及“死亡与尊严网站”,通过借鉴以往人们的经验,帮助他解决自己的问题。经与医生协调,患者在病情相对稳定并接受出院宣教后回家休养,实现了个人愿望。返院后,患者心情开朗了很多,对院方允许其回家过节表示感谢,向医护人员细数亲人近况,幸福之情溢于言表。患者表示医护人员推荐的书籍令其获益良多,因此专门购买以赠送亲友。回家休养期间,见父母已能平静接受其患病事实,儿子也日渐长大成熟,患者内心顿感宽慰。
2.2.2 死亡前期的灵性照顾 在患者病情恶化迅速的时期,灵性痛苦与疼痛加剧是相互影响的。对此采取生理和灵性方面的护理。
2.2.2.1 生理方面 做好患者的疼痛评估,与医生进行沟通,积极采取方法从生理上缓解患者的疼痛。例如:请麻醉科会诊,鞘内注射吗啡,商讨是否可以使用中枢止痛泵,加用多瑞吉外贴止痛。
2.2.2.2 灵性方面 此时患者的灵性痛苦表现出对疾病进展、对死亡来临、实实在在会带给自己的痛苦的焦虑。经心理科会诊提出如下意见:患者处于焦虑、抑郁状态,有自杀的风险;建议口服怡诺思、阿普唑仑以缓解焦虑、抑郁状态。同时,邀请心理学辅导的资深人士与其进行谈话,利用倾听、同理和陪伴的方式,让患者充分表达自己的想法,与医务人员建立进一步的信任关系,让他感受到周围人对他的理解与关爱。经过上述的处理方式,患者的疼痛得分从8~10分下降到4~5分,情绪也明显平静很多。
2.2.2.3 患者与家属的哀伤辅导 赵可式[7]提出:治疗与预防哀伤的最好方法就是哭泣与眼泪,与亡者有共生关系的亲属是哀伤的高危群体,为了预防家属的哀伤,在患者临终前,应先对家属做好交代。即患者过世前,需要协助其与家属做好分离的准备和化解或完成其与家人未完成的事务;患者过世后,需要协助家属度过哀伤低潮期,协助其重新适应新的生活。
在患者临终前,护理人员与家属进行沟通,建议家属与患者坦诚沟通,消除曾经过往的遗憾与误会,尽可能地多陪伴多拥抱患者。在患者过世前,其妻子说:在患者生病前,自己跟患者都很忙,沟通的机会很少,但是经历了这次疾病,反而把两个人的关系拉近了很多,因为在这短暂的时间里确实经历了很多。
通过对癌症终末期患者实施全程的灵性照顾,主要的护理经验是以下3方面:(1)评估是实施护理的前提,必须建立良好的信任关系,才能客观、全面地评估患者的灵性痛苦,因此要注意应用倾听、同理、陪伴的方法。(2)根据患者不同阶段不同的灵性痛苦,采取针对性的灵性护理。(3)灵性护理与症状控制相结合,能够切实地缓解患者生理与心理上的双重痛苦。在进行灵性护理中,笔者发现,唯有灵性美好的护理人员,才能提供好的灵性护理。因此,护士首先要提升自己的灵性及敏感度,追求自我对生命意义的认识,才能敏感地察觉患者的灵性需求。对临终患者,服务目标不仅仅是解除患者躯体上的痛苦,更重要更有意义的是能够体会患者的临终心理需求,并满足这一需求,做到生死两相安。
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[2]Floriani C M.The Spiritual Side of Pain:Hospice Caregivers help a Suffering Patient Make Peace with Two Religions[J].Am J Nurs,1999,99(5):24.
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[4]Sherman D W,Ye X Y,McSherry C,et al.Spiritual Well-being as Adimension of Quality of Life for Patients with Advanced Cancer and AIDS and Their Family Caregivers:Results of a Longitudinal Study[J].Am J Hosp Palliat Care,2005,22(5):349-362.
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[7]顾雅利.灵性照护:理论、实务应用与教育研究[M].台北:华杏出版机构,2001:36.