家庭中心式护理对癫痫儿童家长心理状况的影响

陈名　杨萍　杨晶晶　李慧

[摘要] 目的 探讨家庭中心式护理对癫痫儿童家长心理状况的影响。 方法 将62例癫痫患儿家长随机分为对照组与实验组，每组各31例。对照组予以普通护理干预，实验组予以家庭中心式护理干预。采用中文版Zung焦虑自评量表（SAS）及抑郁自评量表（SDS）分别于干预前、干预2个月评定两组家长的焦虑、抑郁情况。 结果 两组的焦虑、抑郁评分均高于全国常模（P<0.01）；干预前，两组的SAS及SDS评分比较，差异无统计学意义（P>0.05）；干预2个月，SAS、SDS评分比较，差异有统计学意义（P<0.01）。 结论 家庭中心式护理能够显著改善患儿家长的焦虑、抑郁情绪。

[关键词] 癫痫；癫痫儿童家长；家庭中心式护理；焦虑自评量表；抑郁自评量表

[中图分类号] R742.1 [文献标识码] B [文章编号] 1674-4721（2014）01（a）-0153-03

癫痫是一种由脑部神经元高度同步化且常具有自限性的异常放电所导致的综合征。据统计[1]，国内0～14岁儿童癫痫的发病率为151/10万，患病率为3.45‰。有研究显示，癫痫患儿家长的抑郁、焦虑等不良情绪显著高于无癫痫儿童的家庭[2]。癫痫儿童家长生活质量与癫痫儿童的心理及社会功能的康复息息相关，因此，关注癫痫儿童家长的生活质量，有利于促进癫痫儿童的心理、社会行为等康复。家庭中心式护理模式是通过帮助癫痫患儿家长认识癫痫的基本疾病知识，进行癫痫相关护理培训及心理疏导等，教育和引导患儿家长积极参与到患儿的治疗中，为患儿提供适当的家庭护理和心理支持。本研究对癫痫儿童家长进行家庭中心式护理干预，与进行普通护理模式的家长进行比较，来探讨家庭中心式护理是否能减轻患儿家长的焦虑、抑郁情绪。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选择2011年7月～2012年5月就诊于本院住院的癫痫儿童家长62例和癫痫患儿62例。每例患儿由1名家长参与调查。纳入标准：①癫痫儿童未进行过癫痫手术治疗；②癫痫儿童家长有一定的阅读能力，且IQ>70；③癫痫儿童父母无神经系统疾病或精神科疾病等慢性病；④调查期间家庭无重大负性事件发生；⑤签署知情同意书。随机分成对照组31例，实验组31例。对照组：男17例，女14例，年龄24～45岁，平均（35.6±7.8）岁；实验组：男18例，女13例，年龄25～43岁，平均（33.5±8.6）岁。两组的性别、年龄等一般资料比较，差异无统计学意义（P>0.05），具有可比性。

患儿实验组31例，男15例，女16例，平均年龄为（7.69±2.58）岁；对照组31例，男17例，女14例，平均年龄为（8.16±3.17）岁。实验组全面性癫痫3例，部分性癫痫28例；对照组全面性癫痫2例，部分性癫痫29例。两组的性别、年龄等一般资料比较，差异无统计学意义（P>0.05），具有可比性。所有研究对象期间均不服用任何精神药物。本研究获得湖南省脑科医院医学伦理会批准，所有参加者均签署书面知情同意书。

1.2 方法

对照组采用普通护理模式，即接受常规健康教育，时间为2011年7月～2011年11月，其护理干预的具体内容：由主管护理人员制订适合患者病情及家庭的护理方案及健康教育计划，密切观察患儿的病情变化，积极预防癫痫发作；常规进行健康教育，每个患者入院宣教时间≥30 min。

实验组接受家庭中心式护理模式，时间为2011年12月～2012年5月，具体内容包括以下几个方面。

构建家庭式病区环境：孩子住院期间均有父母陪同，经科室同意，将癫痫患儿病房的布局改成家庭式，可容一个家庭同住一室。内设厕所、病房为一单元；改善住院环境，经科室同意，在病区辟出专门病房作为娱乐室，安排象棋、扑克、跳舞等群体活动，以使患者及家长得到适当的娱乐。

对癫痫儿童家长进行癫痫知识培训：每周组织实验组受试者统一观看癫痫知识视频。根据《临床诊疗指南-癫痫病分册》[3]《婴儿、儿童、青春期癫痫综合征》[4]制作成癫痫疾病宣传视频，视频内容包括：癫痫的病因、分型及表现、治疗，抗癫痫用药。视频观看前1周对研究人员进行癫痫知识培训，在病区娱乐室组织癫痫儿童家长进行观看，观看现场有研究人员进行指导和答疑。

家长参与患儿的技术性护理：每周进行1次癫痫发作时护理教育，持续2个月。在娱乐室摆放模拟人，每周由研究人员组织癫痫儿童家长观看癫痫发作时的急救措施，即当癫痫发作时，立即让患者就地平卧，头偏向一侧，解开衣领、衣扣，取下假牙，及时使用牙垫或压舌板，以防咬伤舌及颊部。对抽搐肢体不可用暴力按压，以免骨折、脱臼等。保持呼吸道通畅，及时通知医生。服药指导：严格按医嘱服药，不能擅自换药、增药、减药、停药等，定期检测血药浓度及相关化验检查，以免出现白细胞下降、肝肾功能损害。

构建家庭互助支持系统：每周进行1次家长经验交流活动，持续2个月。由护士在病区内每星期选择6～7对家庭进行交流活动，互相介绍其照护经历和体验，包括癫痫患儿患病的治疗经历，发病时处理，育儿经验以及关注在患儿住院过程中的感受、情绪变化等。然后由研究组人员进行总结发言，对有问题的父母及时进行指导，对成功父母进行奖励。期间对患儿病情有疑问的家长可以向研究组人员咨询。

巩固治疗期的评价：巩固治疗期，对癫痫儿童家长言语、行为、情绪进行评价，每周由管理人员和患儿家长进行沟通，及时纠正患儿家长对癫痫的错误认知，并对调整较好的家长采取激励、奖励等手段给予正性强化。

1.3 测评方法

采用上海神康科技有限公司的心理量表测评软件在干预前、干预2个月时对两组进行测评，受检者在专业心理测试人员的指导下独立完成。测评包括以下2个方面。①SAS量表：该量表包括20个题目（1、2、3、4级评分），将20个项目评分进行相加，得到总粗分，再换算成标准分，标准分≥50分表明有焦虑情绪；②SDS量表：该量表包括20个题目（1、2、3、4级评分），将20个项目评分进行相加，得到总粗分，将总粗分换算成标准分，标准分≥53分表明有抑郁情绪。endprint

1.4 统计学方法

数据采用SPSS 17.0统计软件进行分析，计量资料采用t检验，以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

癫痫儿童家长（对照组、实验组）SAS、SDS评分与全国常模[5]比较，差异有统计学意义（P<0.01）；干预2个月后，实验组SAS、SDS评分与对照组比较，差异有统计学意义（P<0.01）（表1）。

干预前，两组与全国常模比较，*P<0.01；与对照组比较，﹟P<0.01

3 讨论

研究表明，癫痫患儿的家长焦虑、抑郁和其他负性情绪明显高于正常儿童的家长[6]，原因可能有：①癫痫患儿出现的身体症状，如抽搐、瘫痪、意识障碍等及对发作的担心会导致患儿出现焦虑、抑郁状态[7]，也会成为患儿家长的强大应激源，使家长处于紧张、焦虑、抑郁状态。家长经常担心患儿会在发作中突然死亡，担心发作和抗癫痫药会导致患儿智力变差等，因此，过分保护、过分担心在家长中广泛存在[8]。②癫痫也就是通常所说的“羊痫风”，病发时，患者突然昏倒、不省人事、肢体抽搐、口吐白沫。患者发病时的恐怖景象让公众对癫痫的认识是有误区的，甚至有人认为是鬼魂附体，故许多家长认为癫痫是一种难以启齿的疾病[9]，家长极力隐瞒，试图保护子女不受到歧视或羞愧。这样的情绪使其精神压力非常大，负性情绪显著上升。③患儿家长缺乏正确的癫痫家庭护理和急救等相关知识[10]，患儿需要时不能及时实施救护，因而不能很好地监护患儿而自责。有报道癫痫儿童家长的焦虑等不良情绪显著高于无癫痫儿童的家庭[11]。本研究结果也显示，癫痫儿童家长的焦虑、抑郁情绪明显，与全国常模比较，差异有统计学意义。

研究发现，以家庭为中心的护理强调人是生理、心理和社会的综合体[12]。以家庭为中心的护理理念包括8个核心概念：尊重、支持、灵活性、选择、合作、信息、授权及力量，都是在护理和健康教育过程中不可缺少的要素，其护理和教育内容、目标、学习方式均为护士、患儿及家长共同选择，护理和教育是在融洽护患关系，建立信任感的基础上开展的[13]，与以往的护理模式相比，家庭中心式护理强调对患儿的照顾及家长的共同参与，有利于家长和患儿的心理健康。本研究通过构建家庭互助支持系统，每周进行1次家庭交流活动，让各自的家庭介绍其照护经历和体验，再由研究人员对错误方法进行纠正，对正确方法进行鼓励，可帮助父母建立自信心，降低无助感及无奈感，从而减轻其抑郁、焦虑的情绪。并让家长亲自参与患儿的护理，癫痫发作时急救措施，抗癫痫药注意事项，使父母增加对患儿患病这一事件的应对能力。本研究结果证实了实施家庭式中心护理实验组干预2个月后，其SAS、SDS评分低于对照组，说明家庭中心式护理模式可显著降低癫痫儿童家长的抑郁、焦虑评分。

以家庭为中心的护理模式的开展有利于患儿家庭维持良好的心身状况和患儿心身健康，这可能是今后护理模式改变的一个突破点，需要进一步深入研究。

[参考文献]

[1] 宋秀峰，李军.癫痫儿童家长对癫痫相关知识的认知度及其影响因素分析[J].中国实用护理杂志，2011，27 （10）：61-64.

[2] 李勇，季成叶，秦炯.癫痫患儿父母抑郁情绪及影响因素分析[J].中国公共卫生，2007，23（2）：134-135.

[3] 中国医学会.临床诊疗指南：癫痫病分册[M].北京：人民卫生出版社，2007.

[4] Joseph R，Michelle B，Charlotte D，et al.婴儿、儿童、青春期癫痫综合征[M].4版.刘兴洲.北京：海洋出版社，2009.

[5] 潘小安，卢次勇，张辉，等.支气管哮喘患儿父母抑郁与焦虑状况研究[J].实用医学杂志，2006，22（11）：1256-1258.

[6] Conant KD，Morgan AK，Muzykewicz D，et al.A karate program for improving self-concept an d quality of life in childhood epilepsy：results of in pilot study[J].Epilepsy Behav，2008，12（1）：61-65.

[7] Yong L，Chengye J，Jiong Q.Factors affecting the quality of life in childhood epilepsy in China[J].Acta Neurol Scand，2006，113（3）：167-173.

[8] Williams J，Steel C，Sharp GB，et al.Parental anxiety and quality of life in children with epilepsy[J].Epilepsy Behav，2003，4（5）：483-486.

[9] 赵东海，黄瑁，王志文，等.癫痫与烙印感（综述）[J].中国心理杂志卫生，2006，20（12）：825-827.

[10] 王爱霞，王晓花，刘爱华.癫痫患儿家庭慢性悲伤的护理干预[J].护理学杂志，2008，23（17）：65-66.

[11] 崔璀，杨祖琼，李胜群.对癫痫患儿家长心理状况的调查和认知干预[J].护理研究，2007，21（11）：2966-2967.

[12] 顾莺，王君俏，张玉侠.家庭中心式护理对先心病患儿父母围手术期心理影响[J].上海护理，2008，8（6）：32-33.

[13] 彭爱霞，阎成美，曹惠琴，等.以家庭为中心的护理在肾病综合征患儿心理健康教育中的应用[J].中华护理杂志，2008，43（9）：819-821.

（收稿日期：2013-09-16 本文编辑：许俊琴）endprint

1.4 统计学方法

数据采用SPSS 17.0统计软件进行分析，计量资料采用t检验，以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

癫痫儿童家长（对照组、实验组）SAS、SDS评分与全国常模[5]比较，差异有统计学意义（P<0.01）；干预2个月后，实验组SAS、SDS评分与对照组比较，差异有统计学意义（P<0.01）（表1）。

干预前，两组与全国常模比较，*P<0.01；与对照组比较，﹟P<0.01

3 讨论

研究表明，癫痫患儿的家长焦虑、抑郁和其他负性情绪明显高于正常儿童的家长[6]，原因可能有：①癫痫患儿出现的身体症状，如抽搐、瘫痪、意识障碍等及对发作的担心会导致患儿出现焦虑、抑郁状态[7]，也会成为患儿家长的强大应激源，使家长处于紧张、焦虑、抑郁状态。家长经常担心患儿会在发作中突然死亡，担心发作和抗癫痫药会导致患儿智力变差等，因此，过分保护、过分担心在家长中广泛存在[8]。②癫痫也就是通常所说的“羊痫风”，病发时，患者突然昏倒、不省人事、肢体抽搐、口吐白沫。患者发病时的恐怖景象让公众对癫痫的认识是有误区的，甚至有人认为是鬼魂附体，故许多家长认为癫痫是一种难以启齿的疾病[9]，家长极力隐瞒，试图保护子女不受到歧视或羞愧。这样的情绪使其精神压力非常大，负性情绪显著上升。③患儿家长缺乏正确的癫痫家庭护理和急救等相关知识[10]，患儿需要时不能及时实施救护，因而不能很好地监护患儿而自责。有报道癫痫儿童家长的焦虑等不良情绪显著高于无癫痫儿童的家庭[11]。本研究结果也显示，癫痫儿童家长的焦虑、抑郁情绪明显，与全国常模比较，差异有统计学意义。

研究发现，以家庭为中心的护理强调人是生理、心理和社会的综合体[12]。以家庭为中心的护理理念包括8个核心概念：尊重、支持、灵活性、选择、合作、信息、授权及力量，都是在护理和健康教育过程中不可缺少的要素，其护理和教育内容、目标、学习方式均为护士、患儿及家长共同选择，护理和教育是在融洽护患关系，建立信任感的基础上开展的[13]，与以往的护理模式相比，家庭中心式护理强调对患儿的照顾及家长的共同参与，有利于家长和患儿的心理健康。本研究通过构建家庭互助支持系统，每周进行1次家庭交流活动，让各自的家庭介绍其照护经历和体验，再由研究人员对错误方法进行纠正，对正确方法进行鼓励，可帮助父母建立自信心，降低无助感及无奈感，从而减轻其抑郁、焦虑的情绪。并让家长亲自参与患儿的护理，癫痫发作时急救措施，抗癫痫药注意事项，使父母增加对患儿患病这一事件的应对能力。本研究结果证实了实施家庭式中心护理实验组干预2个月后，其SAS、SDS评分低于对照组，说明家庭中心式护理模式可显著降低癫痫儿童家长的抑郁、焦虑评分。

以家庭为中心的护理模式的开展有利于患儿家庭维持良好的心身状况和患儿心身健康，这可能是今后护理模式改变的一个突破点，需要进一步深入研究。

[参考文献]

[1] 宋秀峰，李军.癫痫儿童家长对癫痫相关知识的认知度及其影响因素分析[J].中国实用护理杂志，2011，27 （10）：61-64.

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[6] Conant KD，Morgan AK，Muzykewicz D，et al.A karate program for improving self-concept an d quality of life in childhood epilepsy：results of in pilot study[J].Epilepsy Behav，2008，12（1）：61-65.

[7] Yong L，Chengye J，Jiong Q.Factors affecting the quality of life in childhood epilepsy in China[J].Acta Neurol Scand，2006，113（3）：167-173.

[8] Williams J，Steel C，Sharp GB，et al.Parental anxiety and quality of life in children with epilepsy[J].Epilepsy Behav，2003，4（5）：483-486.

[9] 赵东海，黄瑁，王志文，等.癫痫与烙印感（综述）[J].中国心理杂志卫生，2006，20（12）：825-827.

[10] 王爱霞，王晓花，刘爱华.癫痫患儿家庭慢性悲伤的护理干预[J].护理学杂志，2008，23（17）：65-66.

[11] 崔璀，杨祖琼，李胜群.对癫痫患儿家长心理状况的调查和认知干预[J].护理研究，2007，21（11）：2966-2967.

[12] 顾莺，王君俏，张玉侠.家庭中心式护理对先心病患儿父母围手术期心理影响[J].上海护理，2008，8（6）：32-33.

[13] 彭爱霞，阎成美，曹惠琴，等.以家庭为中心的护理在肾病综合征患儿心理健康教育中的应用[J].中华护理杂志，2008，43（9）：819-821.

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1.4 统计学方法

数据采用SPSS 17.0统计软件进行分析，计量资料采用t检验，以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

癫痫儿童家长（对照组、实验组）SAS、SDS评分与全国常模[5]比较，差异有统计学意义（P<0.01）；干预2个月后，实验组SAS、SDS评分与对照组比较，差异有统计学意义（P<0.01）（表1）。

干预前，两组与全国常模比较，*P<0.01；与对照组比较，﹟P<0.01

3 讨论

研究表明，癫痫患儿的家长焦虑、抑郁和其他负性情绪明显高于正常儿童的家长[6]，原因可能有：①癫痫患儿出现的身体症状，如抽搐、瘫痪、意识障碍等及对发作的担心会导致患儿出现焦虑、抑郁状态[7]，也会成为患儿家长的强大应激源，使家长处于紧张、焦虑、抑郁状态。家长经常担心患儿会在发作中突然死亡，担心发作和抗癫痫药会导致患儿智力变差等，因此，过分保护、过分担心在家长中广泛存在[8]。②癫痫也就是通常所说的“羊痫风”，病发时，患者突然昏倒、不省人事、肢体抽搐、口吐白沫。患者发病时的恐怖景象让公众对癫痫的认识是有误区的，甚至有人认为是鬼魂附体，故许多家长认为癫痫是一种难以启齿的疾病[9]，家长极力隐瞒，试图保护子女不受到歧视或羞愧。这样的情绪使其精神压力非常大，负性情绪显著上升。③患儿家长缺乏正确的癫痫家庭护理和急救等相关知识[10]，患儿需要时不能及时实施救护，因而不能很好地监护患儿而自责。有报道癫痫儿童家长的焦虑等不良情绪显著高于无癫痫儿童的家庭[11]。本研究结果也显示，癫痫儿童家长的焦虑、抑郁情绪明显，与全国常模比较，差异有统计学意义。

研究发现，以家庭为中心的护理强调人是生理、心理和社会的综合体[12]。以家庭为中心的护理理念包括8个核心概念：尊重、支持、灵活性、选择、合作、信息、授权及力量，都是在护理和健康教育过程中不可缺少的要素，其护理和教育内容、目标、学习方式均为护士、患儿及家长共同选择，护理和教育是在融洽护患关系，建立信任感的基础上开展的[13]，与以往的护理模式相比，家庭中心式护理强调对患儿的照顾及家长的共同参与，有利于家长和患儿的心理健康。本研究通过构建家庭互助支持系统，每周进行1次家庭交流活动，让各自的家庭介绍其照护经历和体验，再由研究人员对错误方法进行纠正，对正确方法进行鼓励，可帮助父母建立自信心，降低无助感及无奈感，从而减轻其抑郁、焦虑的情绪。并让家长亲自参与患儿的护理，癫痫发作时急救措施，抗癫痫药注意事项，使父母增加对患儿患病这一事件的应对能力。本研究结果证实了实施家庭式中心护理实验组干预2个月后，其SAS、SDS评分低于对照组，说明家庭中心式护理模式可显著降低癫痫儿童家长的抑郁、焦虑评分。

以家庭为中心的护理模式的开展有利于患儿家庭维持良好的心身状况和患儿心身健康，这可能是今后护理模式改变的一个突破点，需要进一步深入研究。

[参考文献]

[1] 宋秀峰，李军.癫痫儿童家长对癫痫相关知识的认知度及其影响因素分析[J].中国实用护理杂志，2011，27 （10）：61-64.

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[5] 潘小安，卢次勇，张辉，等.支气管哮喘患儿父母抑郁与焦虑状况研究[J].实用医学杂志，2006，22（11）：1256-1258.

[6] Conant KD，Morgan AK，Muzykewicz D，et al.A karate program for improving self-concept an d quality of life in childhood epilepsy：results of in pilot study[J].Epilepsy Behav，2008，12（1）：61-65.

[7] Yong L，Chengye J，Jiong Q.Factors affecting the quality of life in childhood epilepsy in China[J].Acta Neurol Scand，2006，113（3）：167-173.

[8] Williams J，Steel C，Sharp GB，et al.Parental anxiety and quality of life in children with epilepsy[J].Epilepsy Behav，2003，4（5）：483-486.

[9] 赵东海，黄瑁，王志文，等.癫痫与烙印感（综述）[J].中国心理杂志卫生，2006，20（12）：825-827.

[10] 王爱霞，王晓花，刘爱华.癫痫患儿家庭慢性悲伤的护理干预[J].护理学杂志，2008，23（17）：65-66.

[11] 崔璀，杨祖琼，李胜群.对癫痫患儿家长心理状况的调查和认知干预[J].护理研究，2007，21（11）：2966-2967.

[12] 顾莺，王君俏，张玉侠.家庭中心式护理对先心病患儿父母围手术期心理影响[J].上海护理，2008，8（6）：32-33.

[13] 彭爱霞，阎成美，曹惠琴，等.以家庭为中心的护理在肾病综合征患儿心理健康教育中的应用[J].中华护理杂志，2008，43（9）：819-821.

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