情境、问题和伦理学进路的变化：《应用伦理学百科全书》——从第1版到第2版

Ruth Chadwick著，周思成译，邱仁宗校

（1 卡迪夫大学经济和社会科学研究院基因组学经济与社会研究中心，英国 威尔士；

2 北京协和医学院社会科学系，北京 100005；3 中国社会科学院哲学研究所，北京 100732）

国际生命伦理学

情境、问题和伦理学进路的变化：《应用伦理学百科全书》
——从第1版到第2版

Ruth Chadwick1著，周思成2译，邱仁宗3校

（1 卡迪夫大学经济和社会科学研究院基因组学经济与社会研究中心，英国 威尔士；

2 北京协和医学院社会科学系，北京 100005；3 中国社会科学院哲学研究所，北京 100732）

编者按：

2012年荷兰阿姆斯特丹Elsevier出版的由英国卡迪夫大学教授Ruth Chadwick主编的4卷本1464页《应用伦理学百科全书》（第2版）堪称一本伦理学的学术巨著。该书建立了一个由18位应用伦理学家组成的编辑顾问委员会*，撰写词条的有115位应用伦理学家，词条（文章）约有383篇，涵盖了应用伦理学（20篇），生命伦理学（56篇），计算机和信息伦理学（9篇），经济和商业伦理学（32篇），环境伦理学（30篇），政治伦理学（36篇），教育伦理学（5篇），法律伦理学（32篇），医学伦理学（72篇），哲学和理论（80篇），社会伦理学（56篇），媒体伦理学（25篇）。本期发表该书主编Ruth Chadwick教授亲自撰写的文章“情境、问题和伦理学进路的变化：《应用伦理学百科全书》——从第1版到第2版”。

自1998年第一版《应用伦理学百科全书》出版以来，世界发生了变化。千禧年和“9·11”后的情境使得应对恐怖主义变为重点，例如对生物识别技术等技术手段的关注越来越多。然而不仅社会政治情境发生了改变，在科学领域，人类基因组测序、干细胞科学的展望以及合成生物学的兴起都引发了相当大的争论。伦理学问题也日益具有全球意义。第二版百科全书处理了1998年的版本中没有或只略微涉及的问题。然而，它仍然保留了那些被视为“经典”的文章，并在必要时进行更新，以反映对应用伦理学进路思考的进展。在这里，试图勾勒出这期间争论进展的主要趋势和途径。这些途径可分为三类，由于情境的变化，问题的变化和伦理学进路的变化所引起。

应用伦理学；人类基因组；干细胞；生物样本数据库；个体化医学；全基因组测序；共济；公平

1 情境的变化

第一个情境的变化是人类基因组绘制和测序的完成。首先，人们的注意力转移到那些已经生成的信息的意义，同时再度关注遗传决定论。人类的基因比以前人们想象的少很多——只有大约25，000，而不是100，000——这一发现提示遗传决定论已被证明是错的，因为基因本身并不能解释人类的复杂性。除了人类基因组，其它物种的基因组测序促进了比较基因组学的发展。

第二个情境因素是新技术的发展或现有技术的增强。植入前遗传学诊断的发展以及测序技术的长足进展，推动了“多路”检测和进展到个体全基因组的测序。因此，检测内容和时间的范围已大大扩大。

第三个情境因素是大规模人群遗传学研究的发展，其中包括生物样本数据库的建立。除了冰岛、爱沙尼亚和英国等国家计划或启动的国家规划，对不同种类生物样本数据库的规模也已经有越来越多的认识，包括以疾病而异的收集、区域性收集和国际合作。

在其他地方我写到走出临床进入公共领域，在问题的讨论中从“我”转变为“我们”。［1］由于生物样本数据库的出现，个人与集体利益之间的持续张力已重新上演。有人提出，就伦理学讨论而言，传统的以个人为重点已经被新的以公共卫生伦理为重点所取代。［2］但就其适用范围而言，需要谨慎对待这种说法。在公共卫生遗传学之外，还有其他原因使公众健康更受关注：例如，对肥胖发病率不断上升的担忧。我希望大家注意的第四个情境变化是社会和政治发展。它至少包含两个方面。首先，在“9.11”后的世界，对安全的担忧极大地影响了关于隐私的讨论。在多大程度上可以并且应该在隐私和其他价值，如安全性之间做出取舍，这不仅在基因组学而且在生物识别技术这类发展中都是备受关注的问题。这需要学者们重新讨论隐私本身的概念。

2 问题的变化

2.1 在临床领域：携带者状态

在临床领域，一个比较突出的问题与携带者状态有关，涉及新生儿筛查和植入前遗传学诊断。在过去，携带者状态在很大程度上与夫妇的生育决策有关。他们可能在继续妊娠前想知道他们的携带状态，如果他们是携带者，则会渴望查明胎儿是否从父母那儿遗传了隐性基因。人们一般不去谋求因携带者状态而终止妊娠，甚至不会作为一种选择。然而，当可以提供植入前遗传诊断时，选择一个不具有携带者状态的胚胎是有可能的。［3］这比以前更加偏离接受上帝所赐之子的理念。然而，越是认为携带者状态在这种情境下有重大关系，也就可能越是认为在其他情境下也有重大关系。以新生儿筛查为例，存在一个家长是否有权知道自己孩子携带状态的问题，即使新生儿筛查的理由是检测其状态以提供早期治疗。不论是否检测携带者状态，围绕新生儿筛查的问题也受多路检测的影响——就筛查的病情而言，家长拥有何种程度的知情权以及孩子现有或未来的权利有多大？这关系到提供筛查的条件范围。

2.2 生物样本数据库

在包括生物样本数据库在内的人群基因组研究方面，最突出的新问题之一是，个人在何种程度上有权利获得用他们样本研究结果的反馈。这里至少有两个不同的问题：一方面是生物样本数据库项目的实际政策，另一方面则涉及原则。生物样本数据库支持个人没有或不应该拥有此项权利的考虑包括：第一，该信息对个体而言没有多少价值。原始研究数据不一定能提供任何有实际好处的信息：这些信息的意义可能不清楚。从伦理学的观点来看，反对一项权利的论证也来自知情同意，如果个人在知道没有反馈的情况下同意参与研究，那么他就没有权利得到反馈。然而，无论知情同意的事实如何，对以下情况提供反馈的义务是能得到道德论证支持的。如果A掌握的信息可能挽救B的生命，甚至对B今后的健康有重大意义，那么A有道德上的义务提供这些信息。然而，这可能会被反驳，例如通过诉诸于伤害B和不去帮助B之间所谓的道德区别。这些人为了公共利益而自愿参加研究，如果发现信息对他们的福利很重要，那么隐瞒这些信息会被认为不仅是不作为，而且也是一种伤害。如果他们展现出与社会和衷共济，难道就没有帮助和支持他们的道德考量作为回报吗？

2.3 个体化医疗

人群基因组研究的一个有希望的成果是在药物和营养方面的个体化健康建议。药物基因组学的目的是鉴定涉及药物反应的遗传因素，以便于避免药物的不良反应。营养基因组学在有关食品和食品成分方面起着类似的作用，使最佳健康状态的个体化营养学建议成为可能。对于转向基于遗传信息的个体化健康建议的一种担忧是，它代表着“精品”模型的医疗卫生，这种模型适合于拥有个体论文化和有足够资源购买它的社会。［4］然而，有人争辩说。也许通过重新使用一些因不良反应而被撤出市场的药物，药物基因组学可能给发展中国家带来巨大益处。根据人群基因组研究，也许会发现这些药物适合于特定的人群。［4-5］

2.4 公众利益

这种类型的论证，符合强调基因组是人类共同遗产或者强调基因组学是一种全球公益事业的论证模式。［6］这种观点旨在避免按照个人权利和企业权利的方式来思考，以寻求公正、公平的方式来分配基因组研究所带来的受益。就人类基因组计划能产生带来潜在受益的知识而言，这应该由所有人分享，而这又取决于知识的可及。因此这可以被认为是一种有权知道的论证。

2.5 全基因组测序

另一项新的发展是，由于技术上的进步，使得全基因组测序成为可能。新一代测序技术极大地提高了分析密度，相比寻常的测序技术来说新技术能够在单次测序后完成。但是何谓“全基因组”呢？显然，基因组的大部分对诊断并非特别有用，因为对于检测到的大多数变异没有任何有意义的临床诠释可应用。我们可以把“全基因组”定义为基因组中的所有编码外显子，也许其中更为有用的是我们用来进行诊断的那一组编码外显子。

全基因组测序的伦理问题有：如果对获取某人基因组信息存在着担忧，那么获取到的大量信息是否会同时增加对隐私的担忧？受残留的基因决定论的影响，可能存在着这样的担忧：知道了一个人的基因组就是知道了这个人的一切。我们有不同的方式可以消解这种担忧。其一是反对基因决定论，这一论断已经被削弱了；另外就是设法减轻对于个人隐私的担忧。“名人基因组”的出现就是一个实例：这些关键人物乐意公开他们的基因组以显示对隐私和信息揭示的不同态度，但是这样的计划在实现时总会遭遇到某些警告。［7］

3 伦理学进路的改变

为了采取这样的观点，即认为伦理思维的发展与基因组学以及社会和政治情境下那些业已实现的发展并驾齐驱，没有必要赞同遗传例外论。在20世纪90年代初期，围绕信息揭示、知道权和不知权的问题分为两种主要类型：其一是遗传咨询中的利益冲突，一个人不情愿揭示信息可能会影响另一个人的知道权；另一种情况是人们不得不应对那些他们并不想知道的预报性信息。于是，讨论转向有权揭示和对检测时有权选择的条件。伦理学考量主要包括：自主权、保密和有益。例如，Jrgen Husted曾于1997年注意到自主权的两个概念，一种是“薄”的，通常用来支持基因信息的受益，而另一种是“厚”的，用来支持不知。［3］

我想引起大家关注的是从那以后所出现的三种趋势。

第一种趋势是强调共济和公平。［8］因此，HUGO在关于药物基因组学、共济和公平的声明中写道：“委员会认为更加关注共济和公平这两个伦理原则是当务之急。”

共济：因为人们有着相同的脆弱性，所以我们的利益息息相关，我们对其他人背负着相同道德责任。乐意去共享信息并且参与研究是一种值得称赞的社会贡献行为。

公正：缩小不同人群的健康差异，并且努力使得他们获得平等的医疗是实现基因组知识造福社会的重要先决条件。［9］

因此重点是信息共享，而不是对个人权利的过度保护。

第二种趋势是对隐私概念的重新思考。在1997年Tony McGleenan问道，是否应该有基因隐私权法。另一方面，有人认为，即使我们能够依赖公共制度来完全遵守数据保护的规定，但我们仍然需要以不同方式去思考这一问题。在基因组学情境下，有人建议指出，应该用开放式同意代替强调隐私。开放式同意的概念被用于个体基因组项目，该项目旨在建立一个个体基因组技术开发和评价的框架。为达到这样的目的，开放式同意意味着研究参与者同意他们的数据被纳入开放可及的数据库，对隐私和保密不作保证。［10］

第三种趋势以全球伦理学的发展为标志。其一，在某一文化或国家已经出现或持续出现的问题可能具有全球维度。其二，伦理挑战在性质上就是全球性的。这可能是因为整个世界因人类行动而不可避免地卷入其中，也许正处于危险中，至少可能受到影响。这类问题最明显包括环境问题，如气候变化；以及影响社会如何紧密联系的事件，如金融危机；又如与安全性相关问题，包括食品安全。与这些伦理问题有关，注意谁是最弱势群体是很重要的，女性主义生命伦理学一直对这些争论作出了重要的贡献。［11］

4 对未来的展望

这些争论将何去何从？科学技术发展日新月异，伦理学思考一方面面临个性化的不断推进，另一方面面临全球发展的不断加深，并要求在全球范围内分享受益。在这种情境下，从伦理学观点出发去思考这场争论何以变得越来越重要：谁的利益具有优先权以及哪些重要的因素可能被排除在外。

［1］ Ruth Chadwick.Telling the truth about genomics［J］.Communication and Medicine，2004，1（2）：193-199.

［2］ Knoppers，B.M.Of genomics and public health：Building public goods［J］.CMAJ，2005，173（10）：1185-1186.

［3］ Jorgen Husted.Autonomy and a right not to know［J］.The Right to Know and the Right not to Know，1997.

［4］ Daar AS，Singer PA.Pharmacogenetics and geo-graphical ancestry：implications for drug development and global health［J］.Nature Reviews Genetics，2005，（6）：241-246.

［5］ Human Genome Organisation.Statement on Human Genomic Databases［Z］London：HUGO，2002.

［6］ Ruth Chadwick，Wilson.Genomics a global public good［J］.Res Publica，2004，（10）：23-34.

［7］ Erika Check.Celebrity genomes alarm researchers［J］.Nature，2007，（447）：358-359.

［8］ Ruth Chadwick.The communitarian turn：myth or reality［J］.Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics，2011，20（4）：546-553.

［9］ Human Genome Organisation.Statement on Pharmacogenomics，Solidarity and Equity［Z］London：HUGO，2007.

［10］ Lunshof，J.et al.From genetic privacy to open consent［J］.Nature Reviews Genetics，2005，（9）：406 -411.

［11］ Ruth Chadwick，O'Connor A.Expansion of ethical theory to meet global challenges（forthcoming）.

〔修回日期2014-03-25〕

〔编 辑 李恩昌〕

Changes in Contexts，Issues and Ethical Approaches：
Encyclopedia of App lied Ethics—From First Edition to Second Edition

（1 ESRC Center for Economic and social Aspects of Genomics（Cesagen）Cardiff University Wales United Kingdom；2 Peking Union Medical University，Beijing100005，china；3 Institute of Philosophy，Chinese Academy of Social sciences，Beijing100732，china）

Since the publication of the first edition of the Encyclopedia of Applied Ethics in 1998，the world has changed.The post-millennium and post 9/11 context brought with it a shift of emphasis concerning the response to terrorism，for example，including growing interest in measures such as biometric identification technologies.But it is notonly in the socio-political context thatwe see a change.In science the sequencing of the human genome，the promise of stem cell science and the rise of synthetic biology have all led to considerable debate.Ethical issues also increasingly have a global dimension.The second edition of the Encyclopedia of Applied Ethics involved some issues thatnotor littlementioned in the 1998 version.Neverthless，it still reserved those＂classic＂papers and updated when necessary，to reflect the progress of applied ethical approaches.Here，I tried to draw the outline of themain trends and ways of debates during this time.I think theseways can be divided into three categories，due to the changes in contexts，issues and ethical approaches.

Applied ethics；Human genome；Stem cell；Biobanks；Personalized medicine；Whole genome sequencing；Solidarity；Equity

R-052

A

1001-8565（2014）02-0155-04

2014-03-10〕

* 中国生命伦理学家邱仁宗教授参加了该委员会。