论如何加强对直肠癌腹壁造瘘患者的全程人文关怀*

禹冰洁，尹 梅**，孟庆峰

（1哈尔滨医科大学人文社会科学学院，黑龙江 哈尔滨 150081，yubingjie0451@163.com；2伊春市公安局南岔分局公安司法鉴定中心，黑龙江 伊春 153100）

论如何加强对直肠癌腹壁造瘘患者的全程人文关怀*

禹冰洁1，尹 梅1**，孟庆峰2

（1哈尔滨医科大学人文社会科学学院，黑龙江 哈尔滨 150081，yubingjie0451@163.com；2伊春市公安局南岔分局公安司法鉴定中心，黑龙江 伊春 153100）

通过论述肠造口手术的现状，腹壁造瘘患者面临的知情同意缺失、心理落差大等困惑及对腹壁造瘘患者进行人文关怀的必要性，进而提出对腹壁造瘘患者提供全程的人文关怀，包括：术前关注患者的心理变化；术中保证造口手术效果及美观；术后恢复期帮助患者走出心理敏感期，耐心指导患者掌握造口护理技巧，了解患者特殊的心理需求；术后康复期提供患者造口护理的相关支持，鼓励患者参加社交活动，建立良好的家庭氛围，加强对腹壁造瘘患者的人文宣教。

直肠癌；肠造口手术；人文关怀

直肠癌是消化道常见的恶性肿瘤，其中低位直肠癌约占75％，Miles手术（腹会阴联合直肠癌根治术）是低位直肠癌的经典术式之一，需在患者左下腹行永久性乙状结肠单腔造口，即人工肛门。［1］对于造瘘患者来说，造口的存在、非正常状态的排便、躯体外形的改变易造成患者自卑、焦虑、自我放弃等心理。患者常常由于缺乏对手术的正确认知及良好的造口护理技巧而降低对手术的接受程度，这对患者的心理健康及生理状态的恢复是极其不利的。［2］

通过对直肠癌腹壁造瘘患者全程的人文关怀，期望这一特殊人群在身体康复的同时，能够完善心理和社会功能的转变，更好的回归家庭与社会。

1 对腹壁造瘘患者开展人文关怀的必要性

1.1 肠造口手术的现状

随着医学发展水平及医疗技术的迅猛发展，手术辅助器材的使用和腹腔镜微创手术的开展已趋于成熟，但针对部分低位直肠癌患者来说，肠造口手术仍是解除病痛的唯一方式。造瘘患者不仅要接受癌症治疗的痛苦，还要忍受造口带来的在躯体功能、生理功能、精神状态等方面的改变。术前常有患者对手术切除范围大、术后造口存在、经济条件等原因有较重的心理负担，个别患者甚至拒绝Miles手术；术后恢复期患者由于自理受限、自我形象紊乱等原因易出现焦虑不安的状态；术后康复期部分患者（尤其女性）自卑心理较重，不愿参加社交活动，导致工作、生活质量严重下降。笔者通过与患者、造口医师的交流访谈发现，大部分患者在接受造口手术后，对日后生存状态的期望值明显降低，更有一些病人仅以“活着”为目的，存在严重的心理创伤和心理障碍。同时由于患者受到自身消极的心理暗示，导致掌握造口护理技巧的时间明显多于本应该掌握熟悉的时间，而这种“自身排斥—被动接受”模式，不仅使患者在身体、心理上承受着巨大的痛苦，也加大了医护人员因为患者的不配合而产生的重复工作。因此，打破这种被动模式，寻求一种让患者更易接受的关怀方式是十分必要的。

1.2 腹壁造瘘患者面临的困惑

1.2.1 知情同意的缺失。

受传统文化的影响，目前对肿瘤患者的病情告知存在保护性措施，临床中存在患者术前对自身罹患癌症并不完全掌握的事实，而造瘘手术的进行无疑会使患者对自身的“真实病情”产生怀疑。这就需要我们在取得患者充分理解和配合的情况下，根据患者对自身疾病的认知程度，给予不同患者相应的病情告知。在尊重患者疾病认知权的前提下，从而达到临床诊治中患者最佳的心理状态和接受程度。同时，由于造瘘手术会给患者带来外观的改变，为避免患者无法接受而拒绝手术，临床医生与家属常选择向患者隐瞒手术预后的现象，甚至个别患者对术后造瘘的存在毫不知情，这不仅会造成患者术后心理落差大、术后不易接受造口的事实，更忽视了患者的知情同意权。

1.2.2 患者术前、术后心理落差较大。

由于造瘘手术与常规外科手术方式不同，且对于多数人来说是相对陌生的，患者对自己即将接受的手术存在“自我想象”的情况。例如：患者术前能够接受在腹壁进行造口并终生佩戴造瘘袋，认为造口袋的存在类似于在腰间挂了个手机一样，但术后事实是他要在接受佩戴造瘘袋的基础上接受无规律、不受控制的排便与一定区域内活动的受限。患者发现术后“事实”与术前“自我想象”完全不同，常会在心理上产生不易接受的状态。

1.3 对腹壁造瘘患者进行人文关怀的必要性

对造瘘患者进行积极的人文关怀，不仅能促进患者的心态调整，也为患者自我转变社会角色进行良好的铺垫。通过心理疏导激发患者的自我责任感，使患者从被动接受转变为主动参与，使其接受造口是自己身体一部分的事实。通过自我造口护理的切身感受，体会自我护理过程中造口与心理的“感应”，从而做出自我行为及心态的调整。［3］

2 全程的人文关怀

2.1 术前的人文关怀

一旦自动制动手柄放置在此位置，列车管迅速减压到零，均衡风缸以常用制动速率减压到零，16CP模块响应列车管减压变化，迅速给作用管（16#管）充风到最大允许压力，BCCP模块响应作用管压力增加，给机车制动缸充风产生紧急制动作用；同时车辆副风缸给车辆制动缸充风，车辆制动机制动。

术前腹壁造瘘患者与其他普外科手术病人的心理变化不同。首先，病人不仅存在对疾病、手术的恐惧感，还存在对身体外形改变的担心。其次，由于公众意识中对腹壁造瘘的了解甚少加之传统观念的影响，大多数病人会产生预感性悲哀和焦虑、恐惧心理。再次，肠造口患者除了要承受手术及支持治疗所需的费用外，还要承受造口护理产品使用的费用，经济状况不好的患者易产生负性心理。从医学伦理学的角度对患者进行人文关怀，应该在满足患者权利的基础上满足患者特殊的心理需求。在制定手术方案时，专业造口治疗师在术前尽可能的参与其中，开展造口治疗师术前访视工作。通过术前与患者的交流，了解患者的精神状态及造口认知程度，进而根据患者个体差异，为患者讲述术前、术后的注意事项及相关的造口护理知识，使患者对即将进行的手术与治疗有整体的认识。［4］同时，分析导致患者精神紧张的因素，并针对患者个体差异进行心理疏导。术前一天，手术医师、造口治疗师应共同进行腹部造口定位，造口应避免疤痕、皮肤褶皱处；对于肥胖者，应选取患者任何体位（坐位、卧位、站位）都可视的皮肤区域，以保证术后自我造口护理的顺利进行；也可以让患者先试戴造口袋，让其在心理上逐步适应。充分的术前人文关怀能够打消患者的疑虑，不仅利于手术的顺利施行，也为后期治疗及造口护理工作的开展奠定了一个良好的基础。

2.2 术中的人文关怀

术中，医生应根据患者个体差异及患者术中状态，采取相应的手术对策以确保手术的顺利进行，从而避免肠管狭窄、造口出血等并发症。同时，在保证造口手术效果的同时，也应注意造口的美观，这对减少患者对造口的厌恶感及恐惧感有着至关重要的作用。

2.3 术后恢复期的人文关怀

2.3.1 帮助患者走出心理敏感期。

术后初期大多数病人初次见到自己的肠造口黏膜时通常会感到十分害怕，陌生的造口护理也会让患者感到手足无措，此时患者的身体与心理都承受着巨大的心理改变。因此，造瘘患者大多具有恐慌、悲观、自我否认的特点。随时查看患者造瘘带的封闭性及是否存在溢出，保持干净整洁；及时更换污染的床单及患者病服，以减少导致患者紧张的因素。医务人员在进行造口观察及护理之前，应使用屏风等物品进行隔离，以尊重患者的隐私权。

医生、护士、造口师及家属的帮助对于患者来说缺一不可，只有四者整体配合，才能尽早的引导患者走出心理阴影。对于造口患者来说，家人的呵护与关怀是别人不能替代的，可以首先与其家属（尤其是陪护）进行沟通，从医学的角度使家属正确认识患者当前的心理状态，鼓励家属在术后与患者进行充分的交流，即使是单纯的聆听，也可以使患者紧张的情绪得到改善。

2.3.2 耐心指导患者掌握造口护理技巧。

术后初期，患者及家属尚未完全掌握造瘘袋的使用方法，不可避免的造成漏粪、异味等现象。患者（尤其女性）常常产生高度惊慌，不愿见人，羞怯等心理变化。在临床中，医护人员可以将造口护理的步骤、注意事项等印刷成科普读物或拍摄成视频发放给患者，为患者正确地护理造口提供一个正确的指导。在恢复期，患者对造口的护理及保护直接影响到患者对造口的适应能力及心理接受程度。在恢复期中，造口治疗师作为指导者应在常规造口护理的基础上，针对性的指导患者预防造口并发症。对于潜在造口并发症的患者，造口治疗师应及时向医生反映病情并提供相应的技术支持。

2.3.3 了解患者特殊的心理需求。

医者以解除患者病痛为己任，相对于躯体的病痛，解除患者心理的伤痛更是一项艰巨的任务。医护人员可在治疗、护理的同时多使用鼓励性的话语交谈，给患者以积极的心理暗示作用。同样，我们可以鼓励患者为医护人员及家属讲解及操作造口护理，患者在自我讲述造口护理的同时，是心理释放的一种方式，更是自我接受的一种暗示。同时，护士作为与患者接触最紧密的人员，帮助患者做出适应性反应，使患者在造口护理方面更加易于接受和熟练掌握。这不仅使医患沟通模式由主动被动型向更积极的模式转变，同时也使病人保持了心理平衡，以最大限度的实现自我护理。

2.4 术后康复期的人文关怀

2.4.1 提供患者造口护理的相关支持。

患者在康复期，远离了医生护士的指导与严格要求，对饮食、造口护理的自我控制力下降。与此同时，康复期过程中，大部分患者恢复了术前生活走向社会，要减少患者在公众前暴露自己病情的自卑感，一方面，针对病人自我造口护理方面的问题，医院应在门诊处加设造口咨询门诊，由专业造口师定期出诊帮助患者解决造口护理中存在的问题；另一方面，医护人员在患者出院后应及时跟踪患者的恢复情况，可以采用电话回访、家庭随访等形式，通过一对一的沟通交流，了解患者在造口护理、放化疗、饮食、心理等方面的状态，针对存在的问题给予耐心细致的解答与指导。

2.4.2 鼓励患者参加社交活动。

针对肠造口者自卑心理较多见这一现象，可通过举办“肠造口者联谊会”，为患者搭建一个沟通交流的平台，使患者在恢复期内相互鼓励、相互扶持，共同分享造口护理、心理状态调适等的积极经验。医护人员也可借助联谊会活动的召开，向造口患者普及最新的造口护理技巧及相关的信息，为造口患者的康复提供积极的保障。

同时，也可成立“患者互助小组”，由医生、护士、医务社会工作者、心理咨询专家、患者及患者家属等相关人员共同参加，组成一个协作组织。通过心理和行为干预，减轻患者的心理压力，并通过小范围的互动使患者逐步适应社会角色的转变，增强肠造口者融入社会生活的自信心，积极促进其心理康复，从而提高肠造口者的生存质量。

2.4.3 营造良好的家庭氛围。

面对生活方式的改变，患者在术后恢复期承受着巨大的心理压力，家人的接纳和鼓励是对患者最大的支持与帮助。患者在恢复初期由于受到生活、工作等方面的限制，心理起伏较大，存在焦虑、自卑、自弃等负面情绪。此时，家庭成员应根据患者的具体情况给予照顾和鼓励，同时家人也应及时调整自己的心理状态，避免遭受患者消极情绪的影响，保证患者和自身的心理健康，尽可能营造良好的家庭氛围。

2.4.4 加强对腹壁造瘘患者的人文宣教。

现阶段，我国民众受中国的传统观念、社会因素、个人的价值取向及心理需求对永久性腹壁造瘘的认知存在误区。造瘘手术只是针对病人的病情采取的一种必要的肛门改造，对患者的消化、正常生活等影响甚微。部分患者对待造口过分的保护、避免一切活动等行为，不仅将自己与社会活动隔绝开来，也不利于患者的身心健康。临床医生应从人文关怀的角度指导患者正确面对病情，用科学的方法恢复身体，树立患者对造口的正确认识。与此同时，可以采取通过医院及媒体的宣传等形式，使更多的群众了解造瘘手术，进而激发起全社会对造瘘患者的关怀。

［1］吴在德.外科学［M］.2版.北京：人民卫生出版社，2000：576-581.

［2］陆云，屈惠琴，朱勤芬.直肠癌造瘘术后伴癌因性疲乏患者的护理［J］.护理学杂志，2012，27（18）：38-39.

［3］崔丽君，魏雪梅，冯晓芬，等.人文关怀护理对直肠癌结肠造瘘口患者围手术期自我护理能力的影响［J］.护理管理杂志，2011，11（3）：153-155.

［4］米小兰，朱卉.ET忽视在肠造口专科护理中的实践与成效［J］.大肠肛门病外科杂志，2003，9（2）：126-127.

W hole Process Humanistic Care to Patientsw ith Rectal Cancer Colostom y

YU Bingjie1，YIN Mei1，MENGQingfeng2
（1 Department of Humanities and Social Science，Harbin Medical University，Harbin 150081，China，E-mail：yubinjie0451@163.com；2 Judicial Expertise Center，Nancha Branch of Yichun Public Security Bureau，Yichun 153100，China）

This paper discusses the present situation of intestinal colostomy surgery，the lack of informed consent，and the confused with big psychological gap that colostomy patients facing as well as the necessity of humanistic care in these patients.The humanistic care in these patients includes：focusing on preoperative patients psychological change；intraoperative assuring colostomy surgery effect and beauty；postoperative help patients to recovery，being patience to guide patients tomaster colostomy nursing skills，understanding patients'special psychological needs；providing patientswith colostomy care related support，encouraging patients to participate in social activities，establishing a good family atmosphere and strengthening the humanistic education to colostomy patients.

Rectal Cancer；Colostomy；Humanistic Care

R192

A

1001-8565（2014）05-0636-03

2014-06-14〕

2014-08-19

〔编 辑 李恩昌〕

黑龙江省高等学校教改工程项目JG2012010439《高等医学院校人文教育与医学专业教育融合的研究与实践》；黑龙江省学位与研究生教育教学改革研究项目《高等医学院校非医学专业研究生教学方法创新和创新能力培养》一般项目JGXM-HLJ-2013076

**通讯作者，E-mail：dryin@163.com