浅谈乳腺癌康复俱乐部对乳腺癌患者术后康复的促进作用

高宏

乳腺癌是妇女常见恶性肿瘤，在我国发病率呈逐年上升趋势，在北京、上海等大中型城市已成为女性恶性肿瘤首位，并呈年轻化趋势，严重影响女性身心健康［1］。由于乳腺癌的早期发现、早期诊断、早期治疗，使治愈率明显提高，越来越多的患者在综合治疗后获得长期生存。由于手术切除一侧或双侧乳腺，造成身体可见部分的女性性征器官的缺失，加上化疗后脱发，影响了与夫妻之间的关系，失去了与他人交往的信心和去公共场所的兴趣［1］，从而在自我形象、心理等方面产生负面影响，以至于不愿意或不能正确利用社会所提供的各项支持，严重影响了患者的术后康复及生活质量。为帮助乳腺癌患者正确认识乳腺癌，让乳腺癌患者获得更多的医疗信息支持、医护人员的情感支持、患者之间的榜样支持以及家庭支持，增强乳腺癌患者战胜疾病的信心，促进术后康复，提高生活质量，我院乳腺科于2010年3月成立“粉红丝带之家”-乳腺癌康复俱乐部，每年举办俱乐部活动2～3次，经调查反馈，对促进乳腺癌患者术后康复发挥了积极作用，现报告如下。

1 临床资料

本科自2010年3月成立“粉红丝带之家”-乳腺癌康复俱乐部以来，每年举办2～3次俱乐部活动，目前已举办6次，到会病友368人次，其中参加俱乐部活动最少1次，最多6次，平均4次。全部为女性，年龄29～81岁，平均年龄48岁。术后年限最短7 d，最长12年，平均术后时间为2年。参加俱乐部的病友大多为我科近3年手术后的乳腺癌患者，由医护人员电话通知，也有病友之间相互告知或主动询问得知，一部分外院术后患者及术后多年患者也闻讯参加乳腺癌康复俱乐部。参加俱乐部的患者家属有326人次，术后1年尤其是治疗期的患者多由家属陪同，术后1～2年的患者少有家属陪同，术后2年及以上的患者均没有家属陪同。

2 俱乐部活动方式

我科俱乐部是一项公益活动，每次活动均有专人电话通知病友，专人设计活动流程，确保活动的顺利进行;每次活动都有问卷调查，根据病友所提出的疑惑准备知识讲座，内容涉及:乳腺疾病专业知识、心理疏导、饮食指导、中医养生等，让病友获得更多的医疗信息支持;每次活动都会有3～5名病友展示自己，或诉说治疗及康复心得体会，或展示才艺等，让病友在快乐和谐的氛围中得到启示和帮助;每次活动都会有发放小礼物、宣传手册、小游戏以及有奖问答等环节，让病友轻松获得更多的知识和信息;俱乐部也发掘、培养病友志愿者开展病友互助，访视病友，使乳腺癌患者感到被关心、被理解、被尊重、被支持，增强了乳腺癌患者战胜疾病的信心和勇气。

3 调查资料

每次俱乐部活动前后均向病友发放问卷调查，调查内容详见表1。

表1 俱乐部问卷调查内容

通过表1可以看出参加俱乐部活动可以明显改变病友对乳腺癌的认识，改善术后消极的心态，能够积极的面对社会，面对生活，增强乳腺癌患者战胜疾病的信心和勇气。

4 体会

4.1 乳腺癌康复俱乐部让乳腺癌患者获取了知识和信息乳腺癌患者从疾病确诊到术前化疗、手术、术后化疗、放疗，全部结束一般需要半年左右，一部分患者还需要长期进行内分泌治疗，因此，患者承受的痛苦和压力较多，对疾病的治疗和愈后也存在较多疑问，也想了解更多的疾病知识和治愈信息，俱乐部为患者提供的专题讲座主要是针对患者平时所关注的问题而设立的，患者可直接从专题讲座获得直观的、系统的疾病知识，也可以就自己存在的问题和迷惑与医护人员面对面交流，以获得医疗信息支持。同时，患者也可从俱乐部发放的疾病知识手册以及与病友之间相互交流中获取更多的知识和信息，从中也得到一些有用的启示与帮助。因此，100%的患者认为举办俱乐部活动很有意义，这种形式给她们带来了知识、信心、勇气和力量［2］。

4.2 乳腺癌康复俱乐部构建了乳腺癌患者社会支持平台乳腺癌患者比一般的癌肿患者更需要得到社会支持，一方面家庭支持是社会支持的重要组成部分，家庭成员特别是配偶及亲密成员对患者主动提供照顾可增强患者的自尊和被爱的感觉［3］。另一方面，医护人员、病友也成为社会支持的主要来源，俱乐部让更多的乳腺癌患者在一定时间聚在一起，患者之间，患者的亲属之间相互鼓励、相互交流在康复中的体会，存活时间长的病友进行大会现身说法，是乳腺癌患者得到更多的康复信息，更加有信心与癌肿搏斗。而医护人员则更多地是为患者提供治疗、康复、护理相关知识，使患者成为直接获得医疗信息的受益者。同时，医护人员的出现，面对面的交流，使乳腺癌患者感到被重视、被支持、被理解，因为俱乐部不仅给她们创造了见面交流和倾诉的机会，更重要的是营造了一种心系乳腺癌患者，关注乳腺癌患者健康的温馨氛围，增强了乳腺癌患者战胜疾病的信心和勇气。众多的调查结果表明，乳腺癌患者的生活质量与社会支持密切相关，长期的社会支持对于遭受精神创伤的受害者减轻心理和生理反应发挥重要的作用［4］，而乳腺癌俱乐部正是乳腺癌患者获得社会支持表现形式之一。

4.3 乳腺癌康复俱乐部有利于帮助乳腺癌患者进行认知重建和增强自我效能 研究显示，通过分析，观察患者的躯体化、抑郁、焦虑、恐怖、人际关系、偏执、强迫、敌对性明显高，说明乳腺癌术后患者存在明显的情绪障碍，其中抑郁状态最多见，其次为焦虑和恐怖症状。不但对患者造成严重的心理创伤，而且会影响夫妻生活，婚姻质量和社会活动。使患者将面临一系列复杂的社会心理压力，因而对周围环境淡漠、反应迟钝，或对一切事情反应过度敏感、紧张，对恢复原来的生活缺乏信心，使社交活动减少、家庭责任减轻、婚姻质量也相应下降，在一定程度上影响了患者的情绪和行为。在后期的康复过程中也存在一定认知上的误区，比较突出的是饮食禁忌和夫妻生活，从而能影响生活质量。特别是已婚女性配偶双方都存在错误认知而导致性压抑，如:担心自己对丈夫缺乏吸引力，担心性生活会影响康复，这些都有可能疏远夫妻感情而导致家庭破裂，更不利于提高乳腺癌患者生活质量。资料显示，要使患者获得理想的生理、心理和社会功能，就不能忽视性心理障碍的康复。恢复正常的性生活有助于夫妻交流，增加婚姻关系的密切性和满意，这样才能消除患者的自卑和自责的心理，使患者感受到生活的乐趣，提高生活质量，对疾病的治疗也会更有信心［5］。俱乐部活动可以对患者跟踪随访，发放问卷调查，了解乳腺癌患者在康复中的一些不合理认知和错误认知，以便积极采取措施，帮助乳腺癌患者进行认知重建教育，如饮食上的误区矫正，对配偶双方进行性教育，鼓励夫妻间加强语言沟通与交流，妻子要说出自己的感受，丈夫应多体贴关心妻子。另外，乳腺癌患者可通过佩带假发、义乳来重塑形体美，恢复自信心，鼓励患者正视自身身体状况的现实，克服消极情绪，树立信心，进而改变不良情绪和行为，以提高患者对康复治疗的信心。帮助患者通过回归学习和工作，实现人生价值来恢复自尊心，从而使乳腺癌患者自我效能增强，提高生活质量。

5 小结

乳腺癌康复俱乐部是一项以关注乳腺癌患者身心健康，促进乳腺癌患者身心康复的公益活动，是对乳腺癌患者进行社会支持的具体体现。通过此项活动，使乳腺癌患者感到被关心、被理解、被尊重、被支持，增强了乳腺癌患者战胜疾病的信心和勇气，提高了乳腺癌患者生存质量，使乳腺癌患者能勇敢面对疾病，重绽开心笑颜，共享健康生活。因此，乳腺癌康复俱乐部对促进乳腺癌患者术后康复发挥了积极作用。

［1］ 田富国.乳腺癌现代非手术治疗.北京:科学技术文献出版社，2008:9．

［2］ 陈显春，曾小华，邓亨梅，等.举办乳腺癌病友联谊会的做法与体会.第三军医大学报，2005，27(10):1058-1059．

［3］ 刘燕，梁改萍.乳腺癌患者的心理护理.全科护理，2009，7(11):2960．

［4］ 范永颂.心理社会系统对中青年乳腺癌病人康复的影响.家庭护士，2007，5(1c):53-54．

［5］ 田富国.乳腺癌现代非手术治疗.北京:科学技术文献出版社，2008:444．