学前残疾儿童父母“亲职需求”特点探究

李静

摘要：问卷调查发现：1）学前残疾儿童父母“亲职需求”表现在对专业知识、情感抚慰、服务支持和经济援助四个方面；2）学前残疾儿童父母“亲职需求”处于较高水平；3）学前残疾儿童父母”亲职需求“在儿童残疾确诊时间、康复状况、残疾类别和残疾等级因素上呈现显著差异。

关键词：学前残疾儿童父母；亲职需求；特点

中图分类号：G610

文献标志码：A

文章编号：1002-0845（2013）04-0145-05

一、问题的提出

据第二次全国残疾人抽样调查主要数据公报显示，我国目前0～6岁残疾儿童有141万人，占残疾人口总比例的1.7%。根据2001年全国12个市县0～6岁残疾儿童抽样调查结果推算，我国每年新增0～6岁残疾儿童约19.9万。我们知道，学龄前阶段是儿童生理和心理发展的关键时期，在这一时期运用科学的康复措施进行干预，可以最大程度地弥补残疾儿童生理和心理上的缺陷，对他们一生的发展具有重要意义。早发现、早干预、早康复和早教育是残疾儿童康复的关键，残疾儿童越早得到甄别和越及时地进行治疗和康复，其康复的效果就越好，不但可以预防并发症和继发残疾，而且能够有效减轻残疾程度。

实践研究发现，对残疾儿童进行早期干预，可以减轻残疾程度，减缓残疾的进程。绝大多数经过早期康复训练的残疾儿童都能得到较好的改善和补偿，从而提高生活自理能力和学习能力。如果错过这个最佳康复时期，其效果往往是事倍功半，甚至导致终生残疾。因此，考察学前期残疾儿童父母“亲职需求”，为其提供有针对性的支持和援助，能够帮助残疾儿童父母摆脱困境，使其尽早投入到残疾儿童早期康复的训练中。

国外研究发现，关于儿童致残原因的信息能够帮助家长了解儿童的残疾情况，降低自身的负罪感，而社会支持能够有效地减轻残疾儿童家庭的压力，伙伴关系对于残疾儿童父母维持正常生活满意度起至关重要的作用。

国内关于残疾儿童父母的需求研究始于台湾学者。他们认为，心智发展迟缓儿童家庭需要有信息支持、专业支持、经济支持、服务支持和精神支持。智障儿童家庭服务需求有：补助智障儿医疗费用，协助智障儿家庭找到合适的训练机构，协助社会大众了解智障儿是可以在帮助下过正常生活的，协助社会大众了解智障儿能和一般人一起生活，提供智障儿免费的健康检查，等等。自闭症者父母的需求分为生理需求、心理需求和社会需求三大类。脑性麻痹家庭的现有问题包括经济问题、医疗照顾问题、主要照顾者生理负荷问题、社交受限问题、心理调适问题及交通问题。国小听障学生家庭需求为社会福利需求、教育服务需求、专业信息需求、精神支持需求。内地学者研究发现，特殊儿童家庭在资讯提供、专业指导、服务帮助、经济补助和精神支持五个方面都有强烈或较强烈的需要，其中对资讯的需求最甚，其他依次为专业、服务、经济和精神的支援。对225名残疾儿童家庭调查显示，特殊儿童家庭面临的困难依次为经济困难、康复和特殊教育知识缺乏以及时间和精力不足等，急需得到支持。

已有研究对象多为小学或中学残疾儿童家庭，这些研究可为相关领域研究提供借鉴。笔者缘于对早期干预价值和功能的认识，以学前残疾儿童父母为研究对象，旨在探究学前残疾儿童父母“亲职需求”的特点，为进一步给予其有效支持提供依据。

二、研究设计

1 研究对象

被试选取国家、北京市、区康复机构和特教中心、民办特教机构接受教育或康复的学前残疾儿童的父母，有效样本数为376份（见表1）。

2 研究工具

采用《学前残疾儿童父母“亲职需求”问卷》为研究工具。该问卷包括专业知识、情感抚慰、服务支持和经济援助四个维度，共30个条目。问卷采用自我评定，5点计分法，即“完全不需要”计“-1”，“不需要”计“0”，“无所谓”计“1”，“需要”计“2”，“非常需要”计“3”。

总问卷α系数为0.943，分量表内在信度在0.736-0.939之间，说明本问卷内在信度较好。再测信度系数在0.634～0.848，总问卷相关系数为0.751，说明问卷稳定系数较高。

由表2可知，除“服务支持”与“专业知识”两因素之间相关较高（Pearson相关系数为0.593**）外，问卷的各维度之间存在适度相关，相关系数介于0.149～0.379之间，说明各因素之间的相关都在中度相关以下，没有重叠性高的因素。各维度与总分之间相关较高，介于0.614～0.734之间，说明相关显著，且远远高于各维度之间的相关，这说明该问卷具有较好的结构效度，而本问卷的建构效度也由此获得验证（见表2）。

采用编制的《学前残疾儿童父母“亲职需求”问卷》对被试施测。采用SPSS17.0对数据进行统计分析。

三、研究结果与分析

1 学前残疾儿童父母“亲职需求”水平

学前残疾儿童父母在专业知识、情感抚慰、服务支持和经济援助的平均分分别为27.40，18.07，17.11，7.20；对需求总问卷的项目平均分进行统计，项目平均分处于1～2分的比例是10.0%，2～3分的比例是90.0%；总问卷的项目平均分是2.407；故可以认为，学前残疾儿童父母对各种支持的需求处于很高程度（见表3）。

2 学前残疾儿童父母“亲职需求”特点

（1）不同家庭学前残疾儿童父母“亲职需求”存在差异

表4显示，学前残疾儿童非完整家庭的父母“亲职需求”在需求总分和需求各个维度上均高于完整家庭组，且呈显著性差异。

（2）学前残疾儿童父母“亲职需求”依儿童残疾确诊时段而不同

表5显示，“0≥1岁确诊组”在需求问卷总分及“专业知识”“情感抚慰”“服务信息”维度显著高于“1≥6岁确诊组”。

（3）学前残疾儿童父母“亲职需求”依残疾程度而有差异

图1显示，需求问卷总分由高到低依次为四级残疾组>一级残疾组>二级残疾组>三级残疾组。

（4）学前残疾儿童父母“亲职需求”依儿童残疾类型而有所差异

表6显示，在需求问卷总分及“专业知识”“情感抚慰”和“服务支持”维度上，得分从高到低依次为自闭症组>智力残疾组>肢体残疾组>视力残疾组>听力残疾组。

（5）脑损伤与器官残疾的学前儿童父母“亲职需求”不同

由表7可知，“脑损伤组”在需求问卷总分及“专业知识”“情感抚慰”和“服务支持”维度上得分显著高于“器官残疾组”。

四、讨论

1 学前残疾儿童父母“亲职需求”的主要内容

学前残疾儿童父母因儿童残疾类型、残疾程度及家长特质等因素表现出多方面的“亲职需求”。本研究以学前残疾儿童父母为研究对象，对这个群体需求的考察以父母执行亲职功能所产生的需求为探讨重心，研究确定学前残疾儿童父母“亲职需求”问卷由专业知识需求、情感抚慰、服务支持和经济援助四个维度构成。其中，专业知识主要指学前残疾儿童教育与康复的理论和实践知识、康复干预技能和学前残疾儿童生理与心理特点等；情感抚慰需求由于学前残疾儿童父母面临较大的心理压力，因而需要亲人、朋友、专业人员等给予同情、抚慰、理解、接纳和支持；服务支持包括专业教育和康复机构为学前残疾儿童提供教育和康复机会，为学前残疾儿童家庭提供指导，社区和社会组织等为学前残疾儿童家庭提供志愿援助；经济援助主要指家庭因学前残疾儿童教育与康复需要而面临较重的经济负担，因而普遍表现出较强的经济需求。

2 学前残疾儿童父母“亲职需求”的水平

从总体上说，学前残疾儿童父母“亲职需求”处于较高水平。就需求迫切程度而言，依次为服务支持需求、经济援助需求、专业知识需求和情感抚慰需求。需求得分最高的前三位是：“希望有专业人士指导我如何给孩子做康复训练”“国家有关残疾儿童的政策、法律和法规等”“针对孩子平日里出现的问题的有效应对方法”；需求得分最后三位是：“能有属于自己的时间”“希望得到亲友的接纳和帮助”“必要时有人能帮我照顾一下孩子”。这与以北京市某特殊学校的学生家长为研究对象所得结论不完全一致。该研究认为，当前特殊儿童家庭面临三大困难依次为经济困难（1/3），缺乏康复和特殊教育知识（1/4），时间和精力不足（1/5）。笔者认为，学前残疾儿童父母亟须得到服务支持以找到适合孩子的康复方法，尽早对孩子实施康复训练，希望孩子的潜力得到最大程度的挖掘和发展。学前残疾儿童父母表现得更加理性，不是逃避和依赖，而是把精力集中于对事实的有效应对上，主动寻找孩子的康复对策。随着儿童年龄增大，对教育资源、康复设施及服务等要求不断增多，因而家庭面临经济上的负担加重。这提示我们，如果残疾儿童得到有效的早期康复，其潜能得到发展，将会在成长中减轻给家庭造成的经济负担。但必须认识到，学前残疾儿童家庭的经济援助需求仍处于较高水平，需要政府和社会的关注。

3 学前残疾儿童父母“亲职需求”的特点

研究发现，学前残疾儿童父母“亲职需求”在家庭类型、儿童残疾确诊时段、残疾程度和残疾类型等因素上呈现显著差异。

在非完整婚姻状态中，父母“亲职需求”显著高于完整婚姻状态的父母。身处完整婚姻状态中的父母共同承担亲职之责，彼此鼓励，使个体更容易实现亲职功能，其拥有的家庭资源（情感慰藉、经济支撑等）是处于非完整婚姻状态中的父母所缺失的，因而对“亲职需求”的程度不如后者迫切。学前残疾儿童父母“亲职需求”的特点主要体现在残疾确诊时段、残疾程度和残疾类型上。儿童残疾确诊时段越迟，其父母产生的“亲职需求”越多，主要体现在专业知识、服务支持和情感抚慰三个维度上，而在经济支持上未呈现显著差异。相关研究也发现，不同年龄阶段残疾儿童家庭在经济寻求上存在显著性差异，尤以学前残疾儿童家庭表现最强，这验证了本研究学前残疾儿童家庭存在高经济支持需求的结论。残疾儿童家庭对经济支持的持续高期待主要由残疾儿童的治疗、辅具配置、康复训练的高支出所致。据学前残疾儿童残疾程度差异检验发现，在需求问卷总分及“专业知识”“服务支持”和“经济援助”的维度上，“一级残疾组”得分显著高于“三级残疾组”；在“专业知识”维度上，“一级残疾组”得分显著高于“二级残疾组”；在需求总问卷和“专业知识”维度上，“四级残疾组”显著高于“三级残疾组”；在“情感支持”维度上，“四级残疾组”高于“二级残疾组”。由此我们发现，极重度残疾和轻度残疾表现出高亲职需求，极重度残疾儿童父母对服务信息支持、经济支持需求较高；而轻度残疾儿童父母对专业知识支持、服务信息支持需求更迫切。分析认为，前者追求的目标在于使孩子安全地生存下去，而后者是希望运用专业手段使孩子及早康复，能够顺利进入普通小学。脑损伤儿童父母“亲职需求”显著高于器官残疾儿童父母，该特点在自闭症儿童父母身上体现尤为显著。分析认为，对于器官残疾儿童能够通过对其进行器官代偿训练弥补部分缺失功能，康复训练方法可操作性较强，家庭能够实施此种康复；而自闭症等脑损伤儿童父母在孩子的康复中面临更大挑战，由于大脑神经中枢问题，导致康复显效较慢，要求父母付出更多；加之，脑损伤儿童个体间差异较大，可借鉴的经验和可效仿的成功案例有限，只能在探索中调整康复策略，而且脑损伤儿童预后效果往往难以达到父母期望水平，这些都给父母造成更大的压力，因而产生更急迫的需求，这也进一步验证了萧美珠的研究。该研究还显示，子女的残疾类型对家庭需要有明显影响，家长对支持的需要也有十分显著的差异。该研究对象为小学残疾儿童家庭，这就提示我们，对于不同残疾类型儿童家庭的“亲职需求”的差异存在持续性，对其应一直实施个别化的支持与援助。

从总体上说，学前残疾儿童父母“亲职需求”处于高水平，亟须支持和援助，我们需要根据学前残疾儿童父母的“亲职需求”特点给予支持。

由以上分析可得出以下结论：1）学前残疾儿童父母“亲职需求”主要体现在对专业知识、情感抚慰、服务支持和经济援助四个方面。2）学前残疾儿童父母“亲职需求”处于偏高水平。3）学前残疾儿童父母“亲职需求”在家庭类型、儿童残疾确诊时段、儿童残疾程度和残疾类型等因素上呈现显著差异。

五、启示

1 教育和康复机构应将提供学前残疾儿童家庭支持作为一项重要内容

目前，我国0～3岁学前残疾儿童主要在家中由父母教养，而3～6岁残疾儿童接受学前教育率仅为43.92%，农村低至26.41%。可以说，家庭承担着学前残疾儿童的教养和康复等重任。家庭构成要素之间互动的性质和质量直接影响到家庭中的每一个成员，家庭主导者父母的身心状态决定残疾儿童的生存质量。从残疾儿童出生，其父母先后经历拒绝、否认、困惑自责、沮丧绝望和理智接纳等几个阶段，及时给予家庭有针对性的指导与支持，能够有效地帮助家长度过情感消耗期，早日接受现实，积极寻找应对办法，充分发挥正向家庭功能，尽快对残疾儿童实施早期干预。

专业康复机构应在专业知识方面为家长提供指导，帮助父母获得所需的科学认识，掌握残疾儿童教养策略和干预技能，发挥自身在儿童康复中的重要作用。积极实施家庭康复，能够巩固机构康复效果，弥补机构康复不足和缺陷，突破机构康复的局限。

因此，机构康复项目不应该是孤立的，而应该把学前残疾儿童家庭支持作为康复内容之一，把学前残疾儿童康复与家庭支持结合起来，调动家庭物质和精神资源、情感资源，充分发挥家庭作用，以完成残疾儿童的康复，最大限度地挖掘儿童发展潜能，预防继发障碍。

2 政府应组织有关人员为学前残疾儿童父母提供心理辅导

实践研究表明，学前残疾儿童父母可能会很长时间处于负面情绪中，有些父母甚至会产生严重的心理问题，导致出现过激行为。我们认为，不仅特殊儿童有权获得关爱，而且处于困境中的父母也应该获得支持和帮助。应该重视其个人价值，为他们提供帮助和指导，从而减轻其心理压力，在家庭中要营造健康的心理氛围，使家庭成员的互动积极有效，从而改善其生命质量。

各级政府应积极关注学前残疾儿童父母的需求，及时为其提供心理辅导，使他们摆脱心理困境，获得自我修复的能力，为残疾子女创造积极的成长环境。

3 社会组织要多为学前残疾儿童父母提供服务支持

社会组织的支持力量具有志愿性和公益性的特征。已有成功案例表明，发挥社会组织力量为特殊家庭提供服务，可以有效减轻其负担。由于该服务形式具有一定的灵活性，可更契合家长需求，使家长得到个性化服务和指导，因而更为有效。访谈发现，残疾儿童父母迫切需要获得信息，但是信息来源的方式对信息所起到的作用有很大的影响。来源于某个人的信息是最有帮助的，如果信息来自书本或其他渠道，只能起补充作用。残疾儿童家长比较喜欢阅读那些来自相同经历的家庭的故事，不仅因为这些信息是真实的，而且还在于这些信息使用了家长们容易理解的语言表达方式，而非专业语言。如何应付日常照顾残疾儿童产生的问题是家长们最常见的信息需求，而实现这种信息及时、快速和有效的交流则需要通过相对稳定且便捷的途径，社会组织应当承担起这个重任。我们可以效仿国外先进经验，成立残疾儿童家长组织等，挖掘家长资源优势，使其发挥最大效用。

[责任编辑：赵滨]