智障教育生活质量课程观初探

段玄锋 许家成

（1.乐山师范学院教育科学学院 四川乐山 614000；2.北京联合大学特殊教育学院 北京 100075）

一、特殊教育课程发展的几个阶段

为智力障碍学生设置的特殊教育课程随着时代的进步经历了不同的模式：以关注发展潜能为核心的发展性课程观，关注社会适应为核心的功能课程观和环境生态观，最新的课程模式是提供支持为核心的以成果为导向的生活质量课程观。

发展性课程遵循儿童发展的基本规律，在智力障碍儿童与正常儿童身心发展规律的比较中形成教育目标，课程组织与内容和普通儿童教育相似。实践表明，发展性课程对于早期教育康复具有比较明显的作用，基本适合儿童早期干预和学前教育；但当儿童进入学龄阶段时课程的局限性开始表现出来:首先,根据发展性课程，学生只是被动的接受学习目标,没有主动参与课程目标的制定与实施；[1]其次,发展性课程遵循正常儿童发展的基本规律，不尽适合智力障碍儿童的个体差异；第三,发展性课程出现日益严重，个人发展迟缓与社会化要求之间显著的差距等。由于发展性课程的缺陷，它逐渐为“功能课程”所取代。

功能课程将视野从关注儿童能力发展转向关注智力障碍儿童的社会适应技能的培养。功能是能力与环境之间形成相互作用而形成。[2]功能课程注重学生学习生活核心知识与技能，以适应社会生活，课程内容实用性比较强。但该课程让学生可能学会了实用技能,但对其目前或未来的生活却只有少许或根本没有作用。[3]而且较少考虑学生本人的需求,导致儿童所学的某些技能并不能使儿童更完全的参与家庭和社区活动。由于功能总是与特定环境相联系，应该将功能置于真实的生活环境中，因此，功能性课程走向环境生态课程的新方向。

生态环境课程是指将学生置于常态的社会生活环境,依其能力水平及生活现状,以适应未来生活环境为导向,通过对儿童能力与环境要求、现实环境与理想环境的分析评估,制定具体的教育目标,形成一套课程的开发机制，提供适合其教育需求的个别化教育课程。[4]环境生态课程关注生命多样性、关注人生发展历程，它从社会生态的角度来思考儿童的需要。但是由于该课程必须在具体环境中进行生态分析，才能生成教学目标，不容易准确地评价，课程发展难度较大，可能导致较大的随意性。

二、生活质量课程——特殊教育课程发展的新趋势

特殊教育课程经历了发展、功能性和生态环境课程的阶段最终导致生活质量课程。1980年代以来生活质量的观点被引入特殊教育，形成了以个人为中心的计划、成果评估以及品质改善的主要焦点（Schalock,2004;Schalock&Verdugo,2002）。[5]生活质量的本质是一种主观体验，其包括个人对于一生遭遇的满意程度，内在知足感，以及在社会中自我实现的机会。[6]生活质量的核心概念，具有主观和客观的因素构成；生活质量会因为个人的自我决策、资源、人生目的以及归属感而提升。生活质量的精髓在于让我们从不一样的角度来思考服务使用者以及他们所经历的个人成果。[7]生活质量学说提供了个人成果与质量改善的架构。它主要包括以下八个核心指标：情绪状态、人际关系、物质条件、个人发展、健康条件、自我决策、社会融合和权力。[8]

生活质量课程聚焦于个人中心计划（Personal Center Plan，PCP）、当事人自我赋权、融合和对个人有意义的生活成果，[9]其特色在于：第一，注重学生的自我期望和潜能。第二，注重学生的独立性与自我决策：学生的学习过程就是一个从“依赖的人”走向“独立的人、能自我决策的人”的过程。第三，注重学生的产生力：特殊教育的目的之一就是增进障碍者的就业能力和生产劳动能力，提升他们在社会生活中的竞争能力。第四，注重学生的社区参与：融入社区，参与社区生活，建立积极、友好的人际关系，无障碍地参与社区生活，在社区生活中成为一个有用的人和角色，在社区、家庭中扮演一个重要的不可缺少的角色。第五，重视家长参与教育，积极讨论教育的发展、做出有关自己孩子的课程决策，他们将在未来的特殊教育中具有越来越重要的作用。最终，生活质量课程注重学生具有幸福感和满意度。

三、支持性教育——生活质量课程的实践形式

（一）基本概念

支持是指以促进个体发展、教育、兴趣、个人福祉以及增强人类功能为目的的资源和策略，以提升个人的功能（图一）。[10]支持按照强度可分为：间歇的、有限的、广泛的和全面的支持；按照种类可分为：社会支持（来自理念、法规政策、经费等社会及政府的支持）、自然支持（家庭、朋友、同事以及个体自己等提供非专业的、低成本的支持）和专业支持（具有专业背景的，如作业治疗、物理治疗、语言治疗、音乐治疗、辅助科技等）。

图一人类功能的支持结构

支持性教育以改善个人功能,提升个人成果为目的，通过“支持”的途径实现为特殊儿童提供的更加个别化的教育。这种更加个别化的教育有别于以前的IEP，它是一个时刻反映着儿童不断变化，始终围绕着个人成长而调整的教育方案，是最终帮助实现其人生期望的教育方案。它从“能力”评估为基础的个别化教育方案（IEP），发展到“需求-支持”评估，形成了针对儿童与学生个别化教育-支持计划（IESP）和成人服务的个别化支持计划（ISP）。支持性教育强调：教育安置的弹性化；教育资源的多元化；教学方法的差异化；建立以社会支持为主导的，自然支持为主体的，多学科整合的专业支持为后援的支持系统。

（二）支持性教育的实施步骤（图二）

图二支持性教育的实施步骤

1.界定个体期望的生活经验和目标

为个体提供支持性教育的第一步是要界定个体所期望的生活经验和目标。也就是要建立以个人为中心的计划找出对个体重要的事项，尤其是对个人的梦想、喜好以及兴趣等的强调（Holbum,Gordon&Vietze,2007），[11]并且不应该受限于现有的服务或者阻碍,如金钱和个人技能。[12]以个人为中心的计划应该包含障碍者本人和其重要他人的参与。这样的计划应当以个体对未来生活的愿望为目标，这个目标应包含个体现在生活最重要的内容以及最需要改变的方面。

2.评估个体支持需求

个体支持需求即个体参与一般人类功能（智能、适应能力、健康、参与、环境等）相关活动所需的支持类型和强度。[13]评估个人支持需求对于发展以个人为中心的计划是很重要的。其方法主要有两种，一种是标准化方法，如支持强度量表，它分为成人支持量表和儿童支持量表。成人支持量表由三部分组成。第一部分为支持需求量表，分为居家生活、社区生活、终身学习、就业、健康与安全、社交六个大项，共49题，每题有三个维度：频率、每日所需支持的时间量和支持的方式；第二部分为补充的保护及权益倡导量表，共8题，包含频率、每日所需支持的时间量和支持的方式三个维度；第三部分为特殊医疗及行为支持需求，共29题。儿童支持强度量表有两部分组成。第一部分为特殊需求及医疗支持需要，其目的是为了表明与各种各样的医疗条件和问题行为的有关的需求的相对支持强度；第二部分为支持需求量表，其目的是为了评估儿童与支持类型、频率和每天支持时间的关系，共分为家庭生活活动、社区及周边活动、参与学校活动、学校学习活动、健康和安全活动、社会活动、支持活动等七个大项。第二种评估方法为协商方法，即生活质量领域支持需求水平的协商法，即在生活质量的八大领域（情绪状态、人际关系、物质条件、个人发展、生理条件、自我决策、社会融合和权力）二十三个指标中，[14]通过访谈等方法收集个人的信息，评估个体支持需求的类型和强度。个体支持需求的评估应该确保是由熟悉个体的第一线工作者来执行，这是保证评估结果具有高效度的一个重点。

3.制定和实施个别化支持计划

个别化支持计划（ISP）的实施一般分为五个步骤。第一，评估支持需求以了解个体所需支持的类型和强度；第二，综合分析和定位，其目标是在评估的基础上确认个体需维持和改变的活动的优先顺序；第三，发展和实施个别化支持计划，即在第一和第二步的基础上进一步发展个别化支持计划，以清楚地了解个体在一段时间中较有可能从事参与的环境和活动以及会提供和由谁提供的支持类型和强度；第四，监督进度，监督个别化支持计划是否按照预期进行，是否达到预期效果；第五，评价，评价个人成果是否提升，以便调整支持计划。这五个步骤是一个重复变化发展的循环过程，最终达到提升个体功能，改善个体生活质量的目标。个别化支持计划应该在自然情境下提供，并且要以融合和公平的原则为基础。[15]

4.构建支持系统

支持系统是指有计划且统整的使用个别化支持策略和资源。这些策略和资源包含在不同情景中人类功能的多个方面。支持系统的基本模式为：由于个人能力和环境要求之间产生了不协调，于是形成支持需求和支持强度，再将收集到的个体支持的需求和强度缜密地计划和组织形成个别化支持系统，进而提升个人成果。个别化支持计划应将焦点放在强调多元化人类功能（智力能力、适应行为、健康、参与、环境）的支持系统上，即个人能力和其每日生活环境要求之间的差距，以便安排支持策略和资源。理想的支持系统包含以下要素（Wile，1996）[16]：一、组织的系统，如法律、公共政策、经费系统等；二、激励，如行为契约、鼓励、表现的回馈、机会等；三、认知的支持，如服务功能的文件记录、与智能障碍评量相关的知识以及与发展支持系统的相关能力；四、工具，科技辅具、资讯和沟通科技以及交通；五、物理环境，如居家工作和休闲环境的质量、安全无障碍的环境等；六、技巧和知识，如能力和技能、训练、教学和学习活动；七、内在能力，如健康、生理的活力和耐力、将个人的相关优势和兴趣结合，促进内在动机的激发。

5.发展跨专业的创新型支持团队

发展跨专业的创新型支持团队是建立支持系统的核心成分。跨专业创新型支持团队的组建首先要结合第一线工作人员和相关专家如特教专家、心理学家、医生、辅助科技专家、物理治疗师、作业治疗师、音乐治疗师等的专业知识。第二要建立领导功能，高度组织，定位核心价值。第三发展策略和技术，队伍信息科技化、交流公开化、资源共享化。第四要赋权，要明确做什么，具备责任感。第五定期检查，以问题为导向，汲取经验，持续的质量改善。跨专业创新型团队要善用成果导向的思考方式，即从结果往前推的思考。同时要关注团队工作、相互配合、提高成就表现、提升学习文化以建设学习型组织。跨专业创新型支持团队没有大小之分，但他必须包含所有相关服务和支持的功能，至始至终以一种自主的方式促进并将支持输送给目标团体。[17]跨专业创新型支持团队的主要功能有界定和发展个体支持需求、发展和实施个别化支持计划、资料的收集和分析、成果评价、危机管理、持续的质量改善。

6.支持系统的组织架构

支持系统的组织架构由宏观系统、组织系统和个人系统三者所构成。这个组织架构不仅包括障碍者本人，跨专业的支持团队，而且还包括了与其密切相关的重要他人如家长、社区居民和其他相关人员，使其能在社会生态化环境中发挥作用。宏观系统输入政策导向的价值观以及资源，在行政原则等条件的介入之下输出社会成果和改变系统指标等；组织系统输入一些资源如内隐和外显知识、时间和技术等，介入组织服务，输出管理策略和服务方式等；个人系统输入评估支持需求、个人目标和期望等，介入支持，输出个人成果。[18]质量改善的功能就是缩小个人成果和组织输出之间的差距，通过改变组织政策、实践、训练和技术运用来提高个人成果和组织输出，从而改善个人的生活质量。[19]在推进生活质量不断改善的过程中我们要注意维护个体的尊严，保障其平等的获得支持，坚持非歧视性原则，充分发挥个体的自我决策能力，在融合的环境中致力于个体生活质量的改善。Schalock[20]认为我们可以从三个层面改善生活质量：一、个人层面，即通过支持系统来减少个人能力与环境要求之间的落差，如科技辅具、技能训练、增进健康、正向行为支持、健康相关的支持、专业支持以及自然支持等；二、组织层面，确定组织成员致力于提供合理的个别化支持；增进障碍者个体的投入、自我控制、自我决策感，以提高满意度；落实创新型团队的功能；执行学习型组织的原则；三、宏观制度层面，要朝向小型化机构、正常化社区居住转型，提供支持性就业机会，并改进交通增进社区便利。

7.评量个人生活质量成果

个人生活质量成果评量是指在个人水平测评个人支持需求、个人目标和愿望，这是制定个别化支持计划，形成的个人生活质量成果的关键步骤。根据我们对国内智力障碍者生活质量的研究发现，中国智力障碍者生活质量的组成由情绪福祉、人际关系、物质条件、健康福祉、自我决定、社会融合和权利等7个核心指标构成。[21]依照这7个指标可以来界定个人生活质量成果，同时可以判断成果是否在个人生活中出现以及界定促进成果所需的支持。研究还发现，不同人群组认为智力障碍者生活质量的核心指标数量不一致，智力障碍者本人认为构成个人生活质量必须是7个核心指标，但家长则认为是5个核心指标，而专业人员则认为只有3个核心指标，由此可见，智力障碍者本人对自身个体生活质量的体验更为细致丰富，而离他们越远的人群组对他们生活质量的理解越简化，由此可见，让智力障碍者本人参与个人生活质量的测评十分重要。

以成果为导向的生活质量课程观，目前在国内的发展还更多的停留在理念的认识以及理论的建设方面，在课程实践方面发展还较缓慢，因此这一新兴领域有待于我们更加深入的去研究、学习和实践，以提高特殊儿童的生活质量。

[1]钮文英.如何发展个别化教育计划——生态课程的观点.高雄:国立高雄师范大学特殊教育中心,2000.

[2]张文京.特殊教育课程理论与实践[M].重庆:重庆师范大学特教学院印,校本教材,2009:136.

[3]魏寿洪,许家成.生态课程观视野下智力障碍者的角色定位及其对教学的启示[J].中国特殊教育，2007(6):36-39.

[4]李宝珍.生态之旅——创意教学向前走[M].重庆:江津向阳儿童发展中心印行,2003:35.

[5]AAIDD专业名词和分类特别委员会.智力障碍定义、分类和支持系统——美国智力障能及发展障碍协会定义指南第十一版[M].台北：财政法人心路社会福利基金会,2010.

[6]李秀.特殊教育课程的发展趋势[J].现代特殊教育,2007(7):32-33.

[7]AAIDD专业名词和分类特别委员会.智力障碍定义、分类和支持系统——美国智力障能及发展障碍协会定义指南第十一版[M].台北：财政法人心路社会福利基金会,2010-3-12.

[8]Schalock,M.A.Verdugo,2002,Handbook on quality of life for human service practitioners,Washington(pp184-187),DC:American on Mental Retardation.

[9]许家成.智力障碍定义的新演化——以功能、支持与生活质量为导向的新趋势[J].中国特殊教育,2003(4):19-23.

[10]AAIDD专业名词和分类特别委员会.智力障碍定义、分类和支持系统——美国智力障能及发展障碍协会定义指南第十一版[M].台北：财政法人心路社会福利基金会,2010:97.

[11]Holburn,S.,Gordon,A.,Vietze,P.M.(2007).Person-centered planning made easy.Baltimore:Paul Brookers.

[12]O’Brien,C.L.,O Brien,J.(2002).The origins of person-centered planning.In S.Hoburn&P.Vietze,Person-centered planning:Research,practice,and future directions(pp.3-27).Baltimore:brookes.

[13]AAIDD专业名词和分类特别委员会.智力障碍定义、分类和支持系统——美国智力障能及发展障碍协会定义指南第十一版[M].台北：财政法人心路社会福利基金会,2010:99.

[14]Schalock,Gardner著.彭心仪译.生活品质[M].台北：财政法人心路社会福利基金会,2010:18.

[15]AAIDD专业名词和分类特别委员会.智力障碍定义、分类和支持系统——美国智力障能及发展障碍协会定义指南第十一版[M].台北：财政法人心路社会福利基金会,2010:98.

[16]Wile,D.(1996).Why doers do.Performance&Insteuction,35,30-35.

[17]AAIDD专业名词和分类特别委员会.智力障碍定义、分类和支持系统——美国智力障能及发展障碍协会定义指南第十一版[M].台北：财政法人心路社会福利基金会,2010:188.

[18]Schalock.智力障碍教育与康复项目规划专业培训会讲义.北京:中国残疾人康复协会智力残疾康复专业委员会，2011:19.

[19]Schalock,Gardner等著.彭心仪译.生活品质[M].台北：财政法人心路社会福利基金会,2010:169.

[20]Schalock.智力障碍新概念及新操作系统研讨会讲义.重庆:中国残疾人康复协会智力残疾康复专业委员会，2010:29.

[21]向友余,许家成等.中国智力残疾人生活质量核心指标再研究[J].中国特殊教育,2007(11):41-47.