哮喘日记个体化健康教育对患儿疾病不确定感和焦虑心理的影响研究

沈 波，谭 妹，吴时灵，陈 芳

支气管哮喘是一种气道的慢性炎症性疾病，临床上以反复发作为主要特征。目前，规范化的治疗是全球哮喘防治创议推荐的以吸入糖皮质激素为主要手段的综合治疗管理方法[1]。哮喘吸入治疗药物使用相对比较复杂，未经系统教育和监测的患者很难正确使用吸入药物，致使治疗效果受限；同时，由于病情反复发作，需要长期使用药物等多种原因，使患者在治疗过程中极容易产生焦虑、怀疑等不良心理情绪，最终放弃用药，导致治疗管理失败[1-2]。哮喘日记被认为是一种监测哮喘治疗管理的有效手段[3-4]。我院自1994年起就设计了哮喘日记，在实际应用中收到良好的效果[5]。哮喘日记可以客观反映治疗效果，使患者养成良好的用药习惯并可判定吸入药物是否正确有效，可以帮助了解诱发因素等[3-5]。目前研究表明，疾病不确定感(illness uncertainty)是导致焦虑的主要原因之一，国内外均有疾病不确定感与焦虑关系的研究，确定了二者普遍存在于哮喘患者[6-8]。本研究利用疾病不确定感和焦虑量表了解以哮喘日记为个体化的哮喘健康教育是否能够有效减轻患者疾病不确定感和焦虑的心理问题。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选取2007年1月—2011年12月在我院哮喘门诊明确诊断并定时参加哮喘教育活动的7～14岁哮喘患儿129例。所有患儿及其家长均知情同意，按单双号分为哮喘日记个体化教育组(日记组，65例)和对照组(64例)，所有患儿及其家长均不知道自己的分组情况。

1.2 研究方法

1.2.1 健康教育方法 对照组采用常规的教育方法，首诊患儿由主诊医生初步交待疾病的发病机制及诊断注意事项，给患儿及家长发放相应的教育手册，然后定时在哮喘学校接受相应的哮喘防治知识的专门互动教育；日记组除了接受对照组相同的教育课程外，另外接受哮喘日记的教育训练，按照要求定时记录哮喘治疗的相关活动。哮喘日记内容主要包括峰流速、哮喘体征、合并症、临床用药、天气变化等[5]。

1.2.2 数据收集 本研究经医院伦理道德委员会同意。所有参加研究的人员均经过严格的培训，掌握相关量表的使用方法和意义。采用专门的表格获取患儿的个体资料。所有量表数据均由培训的研究人员询问患儿获得，个别指标由家长提供。本研究采用个体患儿干预前后的数据进行比较，第一次数据获取是在诊断前并经门诊医生初步交待相关病理及主要治疗措施之后实施；第二次数据获取则在使用哮喘日记6个月后，此时已经完成健康教育所有课程内容。

1.2.3 疾病不确定感的评价 采用中文版的Mishel疾病不确定量表，通过评分方法测定患者的疾病不确定感。该量表分为不明确性(ambiguity)、复杂性(complexity)、不一致性(inconsistency)、不可预测性(unpredictability)4个维度，包含33个条目，是一个5分制的Likert量表。最低得分为33分，最高得分为165分，总分和各维度得分越高疾病不确定感程度越高。具体评价方法按照文献[8]报道的方法进行。

1.2.4 焦虑程度的评价 采用中文版焦虑量表评分测定患者的焦虑程度。该量表是一个4分制的Likert量表，包含20个条目。得分20～39分为低度焦虑，40～59分为中度焦虑，60～80分为高度焦虑。具体评价方法按照文献[8]报道的方法进行。

1.2.5 满意度评价 采用直观模拟标度尺(visual analogue scale，VAS)对患儿健康教育服务质量效果和所获得的哮喘知识满意度进行评价[8]。标尺长度为10 cm，有一个可以两端移动的标志，一端表示完全不满意，另一端则表示完全满意。患儿根据感觉将标志移动到认为最适当的位置，以标尺数值量化患儿的满意度。

1.3 统计学方法 采用SPPS 14.0统计软件进行数据分析，采用的统计学方法有χ2检验、独立样本t检验及双因素重复测量方差分析，以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 基本情况 129例患儿中1例因为家长工作调离、另外1例因不能坚持全程研究而退出，2例均来自对照组。127例患儿年龄为7～14岁，平均为(11.4±4.2)岁；男78例(占61.4%)，女49例(占38.6%)；小学1～3年级48例(占37.8%)，4～6年级42例(占33.1%)，初中37例(占29.1%)。日记组与对照组在年龄、性别和读书年级的分布上差异均无统计学意义(P>0.05，见表1)。

2.2 疾病不确定感 两组在教育实施前后不确定感总分及4个维度得分上差异均有统计学意义(P<0.05)；而两组间在疾病不确定感总分及不明确性得分上差异亦均有统计学意义(P<0.05，见表2)。

2.3 焦虑情况 两组焦虑得分在教育实施前后及两组间差异均有统计学意义(F总=32.47，P<0.001，见表2)。

表1 两组基本情况的比较

注：*为t值，余检验统计量值为χ2值

表2 两组疾病不确定感和焦虑程度的比较分)

注：*P<0.05，△P<0.001

2.4 满意度情况 试验结束后，用标尺量化对患儿服务满意度和获得哮喘防治知识满意度进行评价。结果发现日记组和对照组患儿对服务满意度分别为(8.7±1.6)、(8.9±1.8)cm，二者间差异无统计学意义(t=1.593,P=0.116)；对哮喘防治知识的满意度分别为(9.8±1.3)、(8.7±1.7)cm，二者间差异有统计学意义(t=2.475,P=0.016)。

3 讨论

疾病不确定感和焦虑被认为是各种疾病患者普遍存在的一种影响预后甚至加重疾病进程的不正常心理状态，二者可互相影响和促进[8-10]。本研究发现，接受健康教育前哮喘患儿均存在极高水平的疾病不确感和焦虑心理，日记组和对照组患者疾病不确定感均值都超过118.5分、焦虑水平均值超过41.9分，说明疾病不确定感和焦虑心理普遍存在于哮喘患儿。以往研究表明，多种疾病诊断确诊后患者都普遍存在疾病不确定感，并且造成疾病不确定感均有许多共性的因素[6-8]。这些共性因素包括不熟悉的医院环境、治疗的复杂性、疾病和治疗措施相关知识缺乏等。本研究对象为14岁及以下儿童，多半是小学生。此前我们认为儿童接触社会较少，属于无忧无虑的一个群体，患病后不良心理应少于成年人患者。但本研究结果表明，哮喘患儿表现的疾病不确定感和焦虑心理并不异于成年人。因此，我们认为疾病不确定感可能普遍存在于各种儿童患者，在类似哮喘这类慢性疾病儿童患者中可能更加明显。本研究结果表明，应该重视儿童患者不正常心理的干预。目前，在我国儿科临床医护人员大多数忙于繁重的具体临床工作，对儿童患者的心理异常关注少得可怜，如果有可能，医院应当配备专职心理医生负责纠治这种不健康的心理[11]。

目前，有关哮喘日记在哮喘管理中的作用已经有较多的正面报道，认为哮喘日记是哮喘治疗管理的有效手段[3-5]。但是，当前哮喘日记有效的相关研究一般都是经验性描述，缺乏系统的对照研究，更罕见哮喘日记与患者心理和疾病认知方面的对照试验研究。本研究通过随机对照设计，从心理学层面发现哮喘日记可以有效改善哮喘患儿疾病不确定感和焦虑心理，同时提高患儿获取哮喘防治知识的能力，受到哮喘患儿好评。如果将直观模拟标度尺数值转化为百分比(这种转化不一定完全合理)，使用哮喘日记患儿的满意度为98%，非使用哮喘日记对照患儿满意度为87%。因此，本研究结果从心理学层面更进一步说明哮喘日记是一个有效管理治疗哮喘的手段，应该进一步推广并鼓励患者使用。

志谢：本文在研究资料和统计分析方面得到海南省热带病重点实验室主任谭光宏教授(原海南医学院附属医院儿科副主任)的帮助，特此志谢!

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