难治性溃疡性结肠炎外科治疗对患者生活质量的影响研究

杨福娜，韩洪秋，刘 刚，胡 芳

溃疡性结肠炎(ulcerative colitis，UC)是一种病因尚不十分明确的非特异性肠道炎症性疾病。UC的临床问题十分复杂，内科治疗效果并不尽如人意，约30%的重症UC需要手术治疗[1]。难治性UC的定义为经过正规的内科治疗后症状仍无明显好转，是UC择期手术中最常见的原因[2]。国际公认的外科治疗UC的标准术式为全结直肠切除-回肠贮袋肛管吻合(RP-IPAA)手术，该术式彻底切除结直肠靶器官，同时保留肛门自制功能，兼顾了治愈和生活质量[3]。因RP-IPAA围术期吻合口漏发生率为5%～10%[4]，故常分二期进行手术。近年来关于外科治疗对UC患者生活质量的影响国外研究较多，我国相关报道则较少。本研究旨在通过问卷调查的形式研究外科治疗对UC患者生活质量的影响，以及不同手术期各生活质量维度变化趋势，以期指导临床护理工作，改善UC患者生活质量。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选择2008年9月—2012年3月天津医科大学总医院普外科结直肠专业组二期行RP-IPAA手术治疗的难治性UC患者40例为病例组；所有患者诊断明确，均符合2007年发布的《我国炎症性肠病诊治规范共识意见解读》[5]，排除其他重大疾病、认知行为异常者。随机选择同期于天津医科大学总医院体检的健康人群40例为对照组。

1.2 研究方法

1.2.1 手术方法 本专业组UC患者全部选择分二期进行手术，即Ⅰ期行RP-IPAA，同时行回肠双腔造口；经过3～6个月的恢复期，待患者体能恢复后再行Ⅱ期造口还纳术。

1.2.2 调查方法 采用问卷调查的形式，对研究对象发放问卷，使用统一指导语，当场收回并核查问卷。研究设计：问卷调查分A、B、C三个时间点进行。A点：即行Ⅰ期RP-IPAA手术入院时，进行一般情况及生活质量问卷调查；B点：即拟行Ⅱ期回肠造口还纳术，第二次入院时；C点：即Ⅱ期回肠造口还纳术后12个月，门诊随访完成第三次调查；同一时间段调查40例健康人群生活质量。所有研究对象均对本研究知情同意，并签订知情同意书。

1.3 调查工具

1.3.1 患者一般情况调查表 自行编制，包括患者的性别、年龄、家庭住址、婚姻状况、文化程度、病程等。

1.3.2 炎症性肠病生活质量专用量表(IBDQ) IBDQ有许多版本，其中以加拿大学者Guyatt等[6]于1989年设计的量表应用最广，其量表的信度和效度评价最为完整。该量表包括32个定性和半定量的问题，测量炎症性肠病患者生活的4个维度：肠道症状、全身症状、情感能力、社会能力。总分为32～224分，分值越高，生存质量越好。近年，我国周璐等[7]、周薇等[8]将IBDQ 译为中文版，为正确评价我国炎症性肠病患者的生存质量提供了较好的工具。我国学者穆尔扎·别克等[9]的研究指出已完成翻译的中文版IBDQ的信度和效度均较好：总量表的Cronbach′s α系数为0.960，4个维度的Cronbach′s α系数均高于0.8；中文版IBDQ与健康调查简表(SF-36)的Pearson相关系数为0.825。

1.4 统计学方法 采用SAS 9.2软件对数据进行统计分析。为便于比较，将总体生活质量及4个维度所得粗分按Min-max 标准化方法转化为0～100取值的标准化得分；采用χ2检验对患者及健康人群的一般资料分布进行分析比较；采用单样本t检验比较患者与健康人群生活质量得分在不同时期的差异；采用单因素重复测量设计的ANOVA方法对A、B、C三点生活质量得分进行比较。以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 UC患者一般资料与健康人群的比较 两组在性别、年龄、受教育程度、居住地区分布上差异无统计学意义(P>0.05，见表1)。

2.2 UC患者不同手术时期生活质量与健康人群的比较 A点两组总体生活质量及4个维度得分间差异均有统计学意义(P<0.05)；除总体生活质量和社会能力外，B点肠道症状、全身症状及情感能力维度得分与健康人群相比差异均无统计学意义(P>0.05)；C点两组总体生活质量及4个维度得分间差异均无统计学意义(P>0.05，见表2)。

2.3 不同手术时期患者各生活质量维度变化趋势 总体生活质量：A、B、C三点间差异有统计学意义(F=79.59,P<0.01)，其中A点到B点、B点到C点均呈上升趋势(P<0.05，见图1a)；肠道症状、全身症状及情感能力维度：A、B、C三点间差异亦均有统计学意义(F值分别为92.14、60.64、53.17,P<0.01)，其中A点到B点呈上升趋势(P<0.05)，B点与C点差异无统计学意义(P>0.05，见图1b～d)；社会能力维度：A、B、C三点间差异亦有统计学意义(F=20.88,P<0.01)，B点到C点呈上升趋势(P<0.05)，A点到B点虽有所上升，但差异无统计学意义(P>0.05，见图1e)。

3 讨论

生存质量是一个多维的概念，是指个人处于自己的生存环境中，对本身生存的一种自我感受，它涉及人们在生存中的文化和价值体系所反映出与其生存的目的、期望、标准及关注的关系[10]。目前，疾病本身及治疗对患者生活质量的影响日益受到关注。尽管RP-IPAA手术的实施旨在改善患者生活质量，但根据WHO有关生活质量的定义，这一作用还未得到完全证实[11-12]。

表1 两组一般资料比较

注：-为无

表2 UC患者不同手术时期生活质量与健康人群的比较分)

注：UC=溃疡性结肠炎

图1 UC患者不同手术时期各生活质量维度均值得分变化趋势

由于治疗观念上的差异，我国大部分UC患者缓解期拒绝手术治疗，病情爆发加重甚至威胁生命时才被迫接受手术，据报道，国外UC手术比例约30%[1]，而我国接受手术治疗的UC患者比例却低于5%[13]。此时患者大多存在营养不良、低蛋白血症，长期应用激素导致愈合和抗感染能力较低，免疫功能紊乱，全身生理储备很差，RP-IPAA术后吻合口漏等并发症发生率较高。选择分二期进行手术治疗，不仅避免了吻合口漏发生后导致的盆腔感染，还有利于患者充分恢复体能、逐步适应回肠结肠化过程，减少了术后并发症的发生率。

UC临床上主要表现为腹痛、腹泻、黏液脓血便等，不少患者由于持续腹泻、排黏液血便，甚至于稍有增加腹压的动作就出现排便，而不得不终日卧床，严重影响了日常的生活和工作[14]。UC发病年龄多为20～40岁，此年龄阶段正是家庭、事业起步和发展的黄金时期，患者难于接受患病事实，表现出悲观的心理，对生活质量产生显著影响。另外，病情的严重程度也是影响患者生存质量的关键因素[15]，难治性UC临床表现较重，多呈反复发作的慢性病程，迁延不愈，患者长期大量应用氨基水杨酸、肾上腺皮质激素和免疫抑制剂等药物带来严重副作用，且治疗效果欠佳，生活质量受到极大影响。本研究显示，难治性UC患者行I期RP-IPAA术前，即A点，总体生活质量和4个维度得分均低于健康人群，有统计学差异，说明疾病对患者的生活质量产生了重大影响。患者经正规内科治疗未见好转，无法耐受长期腹痛、腹泻、脓血便、疲乏及激素治疗等，急需通过手术解除病痛。

RP-IPAA手术彻底切除了全结肠直肠病灶，于腹壁暂行预防性回肠造口，患者腹痛、便血等临床症状立即得到完全缓解，肠道症状得分明显提高，使症状长期不能缓解的患者看到了希望，增强了患者治愈的自信心；经过I期术后3～6个月的休养，患者营养状态及精力均有明显改善，故Ⅱ期回肠造口还纳术前，即B点，患者的肠道症状、全身症状及情感能力3个维度得分几乎接近于健康人群，无统计学差异；但是，由于回肠双腔造口的存在，改变了机体正常的排便途径，患者与社会接触、业余娱乐明显减少，出现社会生活功能限制，同时造口部位的异味、造口本身以及无节制的排便排气，加之护理不当还会发生多种造口并发症，出现身体不适，从而困扰着患者的社会生活，使得B点总体生活质量，尤其是社会功能仍明显低于健康人群。而B点与A点相比较，除社会能力无明显变化外，UC患者总体生活质量、肠道症状、全身症状及情感能力得分均有显著提高，特别是肠道症状。

Ⅱ期回肠造口还纳术后，随着时间的推移，回肠贮袋逐渐结肠化，贮袋容量增加，对营养成分的吸收较造口期充分，患者肛门自制功能良好，体能得到恢复，无需药物治疗，摆脱了沉重的经济负担和精神压力，恢复正常的生活和工作，身心健康明显提高。研究显示，Ⅱ期术后12个月，即C点，患者总体生活质量及4个维度得分均接近于健康人群，无统计学差异，与Heikens等[11]、Thirlby等[16]、Polle等[17]的研究相一致；与B点相比较，C点在总体生活质量和社会能力上均有提高。

手术治疗是根治UC的有效办法，分二期RP-IPAA手术可明显提高患者生活质量，术后12个月总体生活质量及各维度均接近于健康人群；不同手术时期患者各生活质量维度变化趋势不同，应了解其变化规律，在评估治疗效果的同时制定针对性临床护理决策。尤其是在Ⅰ、Ⅱ期手术之间，系统性的健康指导计划，如根据食物不耐受指导患者膳食，有计划的肛门锻炼，固便、利尿剂的合理应用，造口粪便的观察，造口护理等，有利于患者肛门功能的恢复，从而提高生活质量。

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