儿童青少年1型糖尿病患者生活质量总体满意度的影响因素调查研究

王 婧,郭 佳,王 瑶，周智广,何国平

在现代综合医学模式中，糖尿病治疗的目的已不仅是单纯地控制患者的血糖水平，更重要的是要防治并发症、缓解疾病的症状、帮助患者心理适应和改善生活质量。我国在2型糖尿病(T2DM)患者生活质量方面的研究较多[1]，但在儿童青少年1型糖尿病(T1DM)方面的研究却很少。二者在病因、高发年龄、治疗等方面都存在着很大差别，T2DM的研究结果并不完全适用于T1DM。本研究以儿童慢性疾病适应模型为理论框架[2]，探讨儿童青少年T1DM患者生活质量总体满意度的影响因素，为制定有效的干预措施提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象 2010年4月—2011年5月按照纳入标准对来自中南大学糖尿病中心及湖南省13个地级市和1个自治州的所有三级医院的138例儿童青少年T1DM患者进行问卷调查。纳入标准：(1)年龄8～19周岁；(2)诊断为T1DM[3]；(3)使用胰岛素治疗至少6个月；(4)具备基本的语言沟通能力，能阅读和理解中文；(5)自愿参与本研究。本研究共发放问卷138份，回收138份，剔除无效问卷2份，有效问卷回收率为98.6%。136例患者中，男50例(占36.8%)，女86例(占63.2%)；年龄8～19岁，平均(13.5±3.5)岁；独生子女67例(占49.3%)；病程6～125个月，平均(38.8±30.0)个月；调查当日空腹血糖平均(11.3±6.7) mmol/L。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 (1)一般资料问卷:由研究者根据研究目的和内容自行设计，包括研究对象的人口学特征、家庭情况及临床资料(如病程、治疗方案等)。(2)儿童少年生活质量量表(QLS)：由吴汉荣等[4]于2000年编制，用于儿童青少年生活质量的评估。量表包括49个条目，由4个一级分量表组成，每个一级分量表包括至少一个二级分量表，均按4级评分，每个二级分量表均可独立计算总分。已建立中国常模，具有良好的信度和效度。本研究采用生活质量总体满意度(QoL)这个一级分量表测评儿童青少年的生活质量。同时，采用同伴关系和亲子关系两个二级分量表作为自变量，参与评价儿童青少年QoL的影响因素。(3)儿童抑郁障碍自评量表(DSRS)：由Birleson 于1981 年编制,2003年苏林雁等[5]将其编译为中文版，用于儿童青少年抑郁症状的测评。Cronbach′s α系数0.73,分半信度0.72,共18个条目，均按3级评分，各条目得分相加即为总分，总分≥15提示存在抑郁症状。

1.2.2 施测方法 采用多点横断面调查的方法，对儿童青少年T1DM患者进行一对一现场调查，患者在统一指导语指导下自行填写问卷，当场收回，同时测量空腹血糖，并对实测得到的空腹血糖值进行标化，以避免血糖仪及测量人员等的影响。本研究通过了伦理委员会的审查，取得了所有儿童青少年及其家属的书面知情同意。

2 结果

2.1 儿童青少年T1DM患者QoL得分的单因素分析 136例儿童青少年T1DM患者QoL得分7.00～24.00分，平均(17.14±3.58)分，低于全国常模[4]，差异有统计学意义(t=-4.402,P<0.001)。不同性别、父亲文化程度、病程、胰岛素治疗方案及过去半年有无住院患者的QoL得分差异无统计学意义(P>0.05)。不同年龄、目前受教育情况、调查对象来源、母亲文化程度、父母婚姻状况、家庭年收入及是否独生子女患者的QoL得分差异有统计学意义(P<0.05，见表1)。

2.2 Pearson相关分析 将DSRS得分、亲子关系、同伴关系及空腹血糖水平与QoL得分进行Pearson相关性分析，结果显示，DSRS得分、空腹血糖水平与QoL得分呈负相关(P<0.05)；亲子关系、同伴关系与QoL得分呈正相关(P<0.05，见表2)。

2.3 多元线性回归分析 以QoL得分为因变量，以性别、年龄、目前受教育情况、调查对象来源、父母文化程度、父母婚姻状况、家庭年收入、病程、是否独生子女、胰岛素治疗方案、过去半年有无住院、DSRS得分、亲子关系、同伴关系、空腹血糖为自变量(见表3)，进行多元线性逐步回归分析，结果显示，目前受教育情况、是否独生子女、DSRS得分、亲子关系、同伴关系进入回归模型(P<0.05，见表4)。可以解释QoL总变异的57.1%(F=31.411，P=0.000)。

3 讨论

Rose等[6]曾提出衡量糖尿病病情好坏的两个指标：一是硬指标，即代谢控制是否达标，如患者的血糖和糖化血红蛋白是否控制良好；一是软指标，即患者的生活质量是否提高，可见糖尿病患者生活质量研究的重要性。甚至有学者提出，应当把提高患者的生活质量作为各类健康干预措施的最终目标[7]。本组T1DM患者的QoL得分低于吴汉荣等[4]建立的7～18岁健康儿童青少年的全国常模，即本组患者对其生活质量的总体满意度不及健康同龄人，这与以往的研究结论一致[8]。

T1DM作为终生性疾病，其治疗监测措施给患者的生活带来了诸多的限制，如不能随意外出度假，上体育课、参加运动会或者夏令营军训等活动受限，不能随意吃零食及甜食等，参加运动或其他活动时需提防低血糖的发生等，影响到患者社会及家庭生活的诸多方面，引起生活质量有下降[9]。

本研究结果显示，年龄越大，QoL得分越低；辍学者QoL得分明显低于在读者；疾病特征，包括病程、胰岛素治疗方案、过去半年有无住院等对于QoL得分的影响均无差异。值得重视的是，家庭特征方面，除了父亲文化程度以外，母亲文化程度、父母婚姻状况、家庭年收入、是否独生子女等均对于QoL得分有影响，提示家庭作为儿童青少年生活以及社会化的基本场所对于儿童青少年生活质量有重要意义。

表1 儿童青少年T1DM患者QoL影响因素的单因素分析

Table1 Univariate analysis of influence factors for QoLscores in adolescents with T1DM

变量例数QoL得分(分)F(H)值P值性别0.247 0.620 男5016.94±3.80 女8617.26±3.46年龄(岁)6.017 0.003 8～114418.20±3.22 12～154917.45±3.26 16～194315.70±3.88目前受教育情况▲8.021 0.000 小学5018.18±3.18 初中3717.54±3.25 高中或中专2517.08±2.74 大学717.29±3.30 辍学1612.94±4.22调查对象来源6.274 0.013 糖尿病中心8117.68±3.42 非糖尿病中心5516.08±3.69父亲文化程度2.651 0.051 小学及以下1616.05±4.22 初中5016.42±3.45 高中/中专4217.55±3.54 大专/本科及以上2818.43±3.17母亲文化程度*▲10.347△0.016 小学及以下2348.26 初中5164.33 高中/中专4075.85 大专/本科及以上2081.00父母婚姻状况3.584 0.030 已婚或同居12117.33±3.48 分居或离异1216.50±4.08 丧偶312.00±2.00家庭年收入(元)5.257 0.002 ≤199993715.29±3.61 20000～399996217.56±3.51 40000～599992418.21±2.99 ≥600001318.38±3.12是否独生子女14.900 0.000 是6718.28±3.39 否6916.03±3.43病程(月)1.136 0.324 <133817.63±3.22 13～606816.68±3.88 >603017.57±3.28胰岛素治疗方案*▲4.236△0.120 注射≤2次/d6861.46 注射>2次/d3571.84 胰岛素泵3277.69过去半年住院情况*-0.271△0.786 有4469.82 无9267.87

注：*方差不齐，取平均秩；△为H值;▲1例患者已经工作，目前受教育情况缺失，2例患者母亲去世多年，母亲文化程度缺失；1例患者调查时没有采用胰岛素治疗，胰岛素治疗方案缺失

表2 不同因素与QoL得分的相关性

Table2 The correlation between scores of QoL and different factors

因素例数x±sr值P值DSRS得分(分)136 9.51±5.19 -0.6020.000亲子关系(分)136 10.74±2.69 0.6140.000同伴关系(分)136 16.05±3.03 0.4940.000空腹血糖(mmol/L)127*11.32±6.73-0.2050.021

注：*9例T1DM患者因测评当天客观原因无法做到空腹，因此空腹血糖值缺失;DSRS=抑郁障碍自评量表

表3 儿童青少年T1DM患者QoL影响因素赋值

Table3 The assignment of potential predictors of QoL among adolescents with T1DM

因素赋值QoL得分实测值性别男=0;女=1年龄(岁)8～11=1;12～15=2;16～19=3目前受教育情况在校=0;辍学=1调查对象来源非糖尿病中心=0;糖尿病中心=1父亲文化程度小学及以下=1;初中=2;高中/中专=3;大专/本科及以上=4母亲文化程度小学及以下=1;初中=2;高中/中专=3;大专/本科及以上=4父母婚姻状况已婚/同居=0;分居/离异/丧偶=1家庭年收入(元)≤19999=1;20000～39999=2;40000～59999=3;≥60000=4病程(月)6～12=1;13～60=2;>60=3是否独生子女否=0;是=1胰岛素治疗方案胰岛素注射=0;胰岛素泵=1过去半年有无住院否=0;是=1DSRS得分实测值亲子关系实测值同伴关系实测值空腹血糖实测值

注：QoL=生活质量总体满意度

表4 T1DM患者QoL影响因素的多元线性回归分析

Table4 The multiple linear regression analysis of the influence factors for QoL scores among T1DM patients

自变量βSEβ't值P值目前受教育情况-1.8920.757-0.167-2.5000.014是否独生子女 1.1300.458 0.156 2.4660.015DSRS得分-0.1530.053-0.226-2.8820.005亲子关系 0.4090.099 0.313 4.1350.000同伴关系 0.2440.081 0.212 3.0090.003

多元线性回归分析结果显示，目前受教育情况、是否独生子女、DSRS得分、亲子关系、同伴关系是儿童青少年T1DM患者生活质量的影响因素。其中，辍学、非独生子女、亲子关系和同伴关系差是导致患者QoL得分降低的危险因素。而这些因素都直接受到家庭的影响，与单因素分析结果一致。家庭功能是公认的在T1DM患者的疾病适应中的一个重要因素,尤其是对于儿童青少年患者而言,由于日常糖尿病管理而产生的家庭矛盾,可以影响儿童青少年T1DM患者的生活质量,甚至比强化治疗方案的实施对其生活质量的影响更大[10]。父母和同伴几乎是儿童青少年全部的社会支持来源。个体从家人、朋友及团体所获得的支持越多，体验到的被尊重、被理解的程度越高，其主观幸福感越高[11]，负性情绪越少，生活质量越高。父母是其生活的直接照护者，亲子关系好以及独生子女家庭的孩子，感到自己被关注和重视，易于表达需要，有助于应对复杂多变的糖尿病治疗方案，提高患者对生活质量的满意度；同学是儿童青少年时期重要的人际关系和社会支持来源，辍学在家的患者丧失了这一重要支持，甚至难以建立同伴关系，导致生活质量下降。

多元线性回归分析和Pearson相关分析均显示，DSRS得分与QoL得分呈负相关，即抑郁是糖尿病患者生活质量下降的重要危险因素，这与众多学者研究结果一致[12]。有研究发现在13～20岁的T1DM患者中，抑郁症状与生活质量的变化最为一致[13]。抑郁可通过生理、心理等多方面的影响引起生活质量的下降。由于糖尿病及其并发症的影响，患者生理功能明显减退，抑郁也可导致患者消极、退缩、动力不足，从而叠加了对生理功能产生的不利影响；生理功能减退又可加重患者的精神紧张，使血糖不易控制，频发的低血糖反应、严格的饮食控制加重了患者的抑郁情绪，使患者陷入恶性循环之中[14]。Goldney等[15]提出患有抑郁的糖尿病患者比单纯的抑郁患者在躯体和心理功能上均较差，所以除了躯体疾病对糖尿病患者生活质量的影响外，抑郁是独立的影响患者生活质量的负性因素。

本次研究样本覆盖范围较广，一定程度上代表了这部分人群较低的生活质量现状，应引起医务工作者、家庭及学校的重视，针对影响因素改善患者的生活质量。医务人员应提醒父母重视亲子关系，平时多与患者沟通，尽量创造条件保持融洽的亲子关系，如组织全家出游等，一旦发现亲子关系紧张，父母应耐心与患者沟通。同时，在儿童青少年T1DM患者应该受教育的年龄，父母、社会和医务人员均应该鼓励和帮助其克服困难，坚持上学。因为儿童和青少年往往渴望与同伴交往，不愿意被“另眼看待”，渴望得到理解，获得归属感，进而促进其身心健康，提高生活质量。

由于中文版的特异性量表未见报道，本研究均采用了普适量表进行调研，因此，急需发展适用于我国糖尿病患儿的特异性量表。同时，建议以后将研究重点放在针对性的干预措施的制定上，探讨何种干预措施对于改善患者生活质量最为适宜以及干预产生了什么效果。

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