影响系统性红斑狼疮患者生活质量的相关因素分析

敬雪明 李 芸 罗万红 敬剑英

影响系统性红斑狼疮患者生活质量的相关因素分析

敬雪明 李 芸 罗万红 敬剑英

目的:通过对系统性红斑狼疮(SLE)患者生活质量的评估，制定合理的护理措施，以提高患者的生活质量。方法:选择120例SLE患者，以K.P.Leong生活质量评估问卷和SLEDAI评分对患者病情进行评估和分析。结果:SLE患者生活质量均有轻度至中度影响，SLE患者病程、疾病活动指数与生活质量评估总体得分无相关性(P＞0.05)。结论:适时进行体能锻炼，降低SLE复发几率，加大从事风湿病专业人员数量培训，普及患者对疾病的康复知识以及加强SLE患者的心理支持等环节，能够改善患者的生活质量。

系统性红斑狼疮;生活质量;因素分析

10.3969/j.issn.1672 －9676.2012.16.009

系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus，SLE)是一种全身多系统受累的自身免疫性疾病，病程迁延多变，到目前为止无真正根治的方法，病情反复发作、漫长的治疗过程及长期服用类固醇药物所致的副作用，都会使患者心理产生应激反应，负性情绪增加，生活质量下降，从而影响到患者疾病的康复和转归，成为不可预测的慢性自身免疫性疾病，严重影响了患者的生活质量［1］。本研究采用K.P.Leong生活质量评估问卷对SLE患者的生活质量进行评估，针对存在的护理问题，制定护理措施，以提高患者的生活质量，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取2006年1月～2011年10月我科住院的SLE患者120例，均符合1982年美国风湿病SLE的诊断标准［2］，其中男17例，女 103例。年龄 14～68岁，平均(44±11.32)岁。平均病程(8.92 ±4.21)年。

1.2 研究方法 (1)以SLE疾病活动指数(SLEDAl)对患者病情进行评估，总分105分，分值越低表明病情越轻。记录患者疾病受累情况(抽搐、精神异常、系统性红斑狼疮性脑病等)、患者主要不适症状和化验异常指标。(2)采用K.P.Leong生活质量评估问卷，内容涉及日常生活能力、参与社会活动能力、医疗措施受困情况、情绪和感受等6个方面内容。问卷有40个选择题，每题分为1～7个选择范围调查，将按影响生活质量水平进行分度，1分为无困难，患者有独立生活和社会适应能力;2分为患者生活中偶感不适，生活、社会适应能力无影响;3分为日常生活偶有受限和不良情绪;4分患者日常生活能力下降，药物、心理治疗后可缓解，社会适应能力有影响;5分患者日常生活能力下降，药物、心理治疗后缓解差、情绪不稳定、社会适应能力常有影响;6分日常生活受限，常有不良情绪，治疗后缓解差，无法参与社会生活;7分为日常生活能力、参与社会活动能力、医疗措施受困情况极度困难，存在生命危险，需长期住院治疗，专人护理。生活质量水平总分范围为40～280分。将1～2分视为生活质量无影响，3～4分为轻度影响，5～6分为中度影响，7分为重度影响。

1.3 统计学方法 采用SPSS 13.0统计软件，计量资料以(±s)表示，多因素采用Logistic多元回归分析对相关数据进行处理。

2 结果

2.1 SLEDAI评分情况 120例SLE患者的SLEDAI平均分为(18.48 ±6.27)分，最低分为12.9 分，最高分为 38.9 分。

2.2 生活质量得分状况 SLE患者的参与社会生活能力、感受、不适症状、日常生活能力、情绪、医疗措施受困情况6个方面评估均有不同程度的影响，见表1。

表1 120例患者生活质量评估问卷各项得分情况(分，±s)

表1 120例患者生活质量评估问卷各项得分情况(分，±s)

项目 得分参与社会生活的能力12.25 ±3.29 31.29 ±7.96感受 26.55 ±7.08不适症状 24.68 ±7.57日常生活能力 18.01 ±6.54情绪 12.99 ±3.59医疗措施受困情况

2.3 患者病程、疾病活动指数与生活质量评估总体得分多元分析 SLE患者生活质量总体得分估计值101.2分，标准误11.6，t=9.60，通过与 SLE 患者疾病活动指数、病程相比较，结果无统计学意义(P＞0.05)，说明患者的病情严重程度、病程的长短与患者的生活质量水平无相关性，见表2。

表2 SLE患者病程、疾病活动指数与生活质量评估总体得分多元分析

3 讨论

SLE患者临床症状复杂多样，轻者累及皮肤、关节，重者可累及多脏器损害，甚至可危及患者生命。同时患者需长期服用激素、免疫抑制剂等药物，由此带来的心脑血管疾病、糖尿病、骨质疏松、感染、闭经等，严重影响了患者和家人的生活质量。目前研究表明，疾病的活动度、活动性疾病控制时间、治疗方案合理性和有效性、患者经济状况和文化程度、对疾病认知程度和疾病康复知识的普及宣教力度等对患者生活质量有重要影响。本研究表明，SLE患者生活质量评分中躯体功能评估分大于3分，表明SLE患者在购物、步行等日常生活活动均有轻度的受限，对生活质量有轻度影响。SLE患者可通过适宜的体能锻炼改善身体状态，耐氧运动降低患者对疾病的注意力，从而降低抑郁水平并改善其体能状况，提高其生活质量［3］。

通过对本组SLE患者参与社会生活的能力评估发现其分值最高，综合评分为(31.29 ±7.96)分，最高分 38.92 分，最低分21.2分。本组资料表明，SLE患者对参与社会生活的能力影响有限，可能与本研究的120例SLE患者病情较轻有关。本组参与社会生活能力的调查表明，各项评价均大于3分，其中不能暴晒在阳光下评分大于4分，这项也成为影响患者参加社会活动的重要因素。因此，加强疾病知识的健康教育，特别是教育患者在日常生活中应注意防日晒，可降低SLE的复发几率，尽量避免阳光照射，阳光下活动应使用遮阳伞，或戴宽边帽，穿长袖衣裤，以达到防止SLE患者病情复发、提高患者生活质量的目的。

在医疗措施受困情况方面，总体得分为(12.25±3.29)分，最高分21.92分，最低分3.21分，总体讲，SLE患者对医疗措施受困情况影响较大。本次调查医疗措施受困情况4项评估内容，饮食受限、每天吃药不方便均大于3分，导致患者依从性下降，治疗效果差，生命质量、生活质量均下降。加大从事风湿病专业人员数量培训和疾病康复知识的普及宣教力度有利于患者提高生活质量。由于SLE是一种终身性疾病，目前尚不能根治，必须终身治疗。通过心理健康教育，可使患者情绪稳定，心理压力减轻，积极配合专业人员的治疗和护理;通过用药指导和相关知识教育，能使患者了解治疗药物的作用与副作用，提高治疗的依从性，有利于患者提高生活质量;通过饮食指导可使患者和家属认识到正确合理饮食的重要性，避免进食导致SLE复发和易引起狼疮样症状的食物和药物，使其认识到科学饮食是维持患者生命活动的物质基础，对促进SLE患者的康复有极大的促进作用;通过对患者的随访，更使患者健康教育得到延续和巩固，患者的生活质量得到了明显提高;同时加大对风湿病专业人员的培训，可方便患者就近就诊、合理医疗、减少间接医疗费用，有利于提高患者的生活质量。

重视患者的情绪状况，加强对SLE患者的心理支持，减少患者不良情绪，可促进患者生活质量提高。情绪总体得分(12.99 ±3.59)分，最高分 18.62 分，最低分 4.25 分，本组患者情绪4项评估内容均大于3分，焦虑分值最高。感受9项评估内容分值大于3分的内容包括担心药物的副作用、担心药物无效、不希望别人知道自己的病情等。大于4分的是担心给家里带来经济负担。通过对120例SLE患者分析，我们认为患者的病情严重程度、病程的长短与患者的生活质量无相关性，但患者的不良情绪对患者生活质量影响较大。

总之，由于SLE作为一种多基因遗传性疾病，其发展与社会环境因素密切相关，亦存在个性类型、心理素质等影响，疾病对每个患者生活质量的影响也有着不同的方面［4］。本研究提示，应注重体能锻炼，降低SLE的复发几率，重视患者发热、疲劳、不良胃肠道症状、记忆力差等不适症状的护理，加大从事风湿病专业人员数量培训，普及患者对疾病康复知识以及加强SIE患者的心理支持，以改善患者的生活质量。

［1］ 郭粉莲，姚丽英，蔡 旭，等.护理干预改善系统性红斑狼疮患者生活质量的研究［J］.现代护理，2007，13(7A):1767 －1768.

［2］ 李晓兰，刘丽莎，张亚美，等.系统性红斑狼疮患者生活质量的评估与护理［J］.中华现代护理杂志，2010，22:2628 －2630.

［3］ 陆敏华，陈顺乐，叶 霜，等.有氧运动对系统性红斑狼疮患者运动能力生活质量和心境影响的临床研究［J］.中华风湿病学杂志，2009，13(7):443 －445.

［4］ 李漫莉，曹富英，胡英姿.系统性红斑狼疮患者个性因素分析及心理护理［J］.中国实用护理杂志，2009，25(3):13 －15.

Life quality assessment and nursing in patients with systemic lupus erythemtosus.

JING Xue－ming，LUO Wan －hong，JING Jian－ying(Affiliated Hospital of North Sichuan Medical College，Nanchong 637000)
LI Yun(West China Hospital of Sichuan University，Chengdu 610041)

Objective:To evaluate the life quality of patients with systemic lupus erythematosus(SIE)，make nursing intervention，to improve patient'life quality.Methods:120 patients were asked with the K.P.Leong QOL questionnaire and SLE DAI scoring table.Evaluated the general situation of patient，and analyzed all the data.Results:SLE affected the QOL of patients slightly to mildly.Duration and activity index were not correlated with the whole score of questionnaire(P ＞0.05).Conclusions:Adequate exercise，Educing the relapse of SLE，fatigue，increasing the number of professional workers of Rheumatology，education，and reinforcing the psychological supports，et al those six aspects would enhance the QOL of SLE.

Systemic lupus erythematosus;Quality of life;Factor analysis

637000 四川南充川北医学院附属医院风湿血液科(敬雪明，罗万红，敬剑英)，四川大学华西医院(李芸)

敬雪明:女，本科，副主任护师，护士长

2012－03－20)

(本文编辑 白晶晶)