苏永刚 马 娉 陈晓阳
(山东大学医学院人文医学研究中心,山东济南 250012;新泰市中医院,山东新泰 271200)
英国临终关怀现状分析及对中国的启示
苏永刚 马 娉 陈晓阳
(山东大学医学院人文医学研究中心,山东济南 250012;新泰市中医院,山东新泰 271200)
本文以临终关怀的起源、界定和发展等为主线,以英国和中国临终关怀事业的发展为研究对象,介绍英国临终关怀的服务对象和纳入标准、机构设置及规模、服务内容、资金筹措、专业人员培训、设施建设及人文关怀等内容,并结合中国的国情及临终关怀的现状、存在的问题,提出一些建议和应对措施,以期为我国临终关怀事业的发展提供一点借鉴。
临终关怀;模式;对比;启示
“临终关怀”(Hospice Care)中“Hospice”一词源自法语,起源于拉丁语的“Hospitium”,原意是“收容所”、“济贫院”、“招待所”①文中的“临终关怀”使用“hospice”主要是为了与研究主体中的英国临终关怀事业相对应。。中世纪的欧洲使用此词,是指设立在修道院附近为朝圣者和旅行者提供中途休息和获得给养的场所。现代意义的临终关怀始于20世纪60年代,英国的西塞莉·桑德斯博士(Dr.Cicely Saunders)将护理学和医学、社会学等结合起来,用临终关怀的知识积极地为临终病人服务,并于1967年在英国伦敦创办了世界上第一座临终关怀护理院,即著名的圣·克里斯多弗临终关怀院(St.Christopher’s Hospice)。之后,美国、法国、加拿大及香港和台湾等60多个国家和地区相继开展临终关怀服务。历经近半个世纪发展,临终关怀服务逐渐成为一门新兴交叉学科 ——临终关怀学,以晚期病人的生理、心理发展规律为主要研究对象,并为晚期病人及其家属提供全面照护实践。目前在英美等发达国家,临终关怀机构在晚期病人的照护方面发挥着越来越重要的作用。根据维尼格(Beth A.Virnig)等人的研究,1996年美国因癌症而死亡的病人中,接受临终关怀服务的比例已经达到43.4%②Virnig,Beth A.et al.Hospice Use before Death:Variability across Cancer Diagnoses.Medical Care.Vol.40,No.1,(Jan.,2002),pp.73 -78.p75.。
临终关怀旨在为病人提供积极的支持,通过减轻疼痛或其他不适症状提高患者的生活质量,让患者有尊严地度过人生的最后旅程。因此,临终关怀的指导原则就是对生命价值的肯定,将死亡看作一种正常的过程,既不促进也不推迟死亡,服务的目的不在于延长患者的生命,而在于提高生命的质量。同时,临终关怀将身心健康统一起来,把减轻身体病痛和心理、精神健康结合在一起。因此,世界卫生组织对临终关怀(palliative care)的定义更加宽泛:“临终关怀指的是一种照护方法,它通过运用早期确认、准确评估和完善治疗身体病痛及心理和精神疾患来干预并缓解患者痛苦,并以此提高罹患威胁生命疾病的患者及其家属的生活质量”③WHO Definition of Palliative Care.World Health Organization,2009.http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/,2009 -12 -09/2010-12.。同时,世界卫生组织还专门从几个具体的方面对临终关怀进行界定,例如,其服务的宗旨就是:“缓解疼痛等引起痛苦的各种症状”。同时在对待临终关怀服务对象时,服务的提供者需要“将死亡视为自然的过程”,“同时兼顾患者的身体和心理需求”,以便让患者“尽量以积极的方式离开这个世界”等等①W HO Definition of Palliative Care.World Health Organization.http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/,2009 -12 -09/2010 -12.。
“临终关怀”这个术语的使用存在一定的争议。英文文献中有不同的说法,例如“end of life care”、“terminal care”、“hospice”或者“palliative care”,其中后者一般翻译成“姑息照护”。从字面上看,这几个术语之间存在细微差别,前两个侧重于强调疾病的发展阶段以及病人的“濒死”状态,而后一个强调服务的内容和宗旨,所指的范围更广。英国的临终关怀机构虽然也有不同的称谓,但是相对比较普遍的用法是“hospice”,一定程度上沿袭了该事业的传统,而大陆学界使用“临终关怀”较为普遍。从世界卫生组织所使用的“palliative”一词可以看出,提高对晚期病人的人性化关照、为他们提供更高质量的生活和更加有尊严的生存方式应该是临终关怀事业的重要理念。
自1967年世界上第一家临终关怀院在伦敦建立以来,无论是制度上还是形式上,英国的临终关怀事业都取得了长足的进步,并且日趋健全、规范和高效。
(一)服务对象及纳入标准规范
一般说来,临终关怀基本服务对象是晚期病人,即不论患者的年龄如何,无论是老年人还是青少年,也不论病人患何种疾病,凡是在现有医疗技术水平条件下所患疾病已经没有被治愈希望、且病情不断恶化,并被认定预期生命不超过六个月者,即视为晚期病人。晚期病人的诊断通常由全科/家庭医生(general practitioner)或者医院医生(hospital doctor)根据规定做出,医生会根据患者的实际情况,建议患者转诊去最近的临终关怀机构接受医疗服务。其中值得一提的是,对于儿童患者,相关机构具有更加细致的规章和诊断标准,并且大部分儿童临终关怀机构是相对独立的,一般针对儿童独特的身体和心理提供专业服务。
晚期病人的诊断有着严格的规程,同时也意味着临终关怀的整个服务过程是十分规范的。一般说来,从晚期病人病情的诊断到居丧照护,整个过程一般分为6步:病情诊断,其中包括医生和病人公开坦诚的交流;病情评估、计划制定和讨论论证;具体服务项目之间的协调;高质量的服务,包括不同医疗机构的协调和共同参与;临终照护和临终安排,诸如选择死亡地点、死后器官捐献等;居丧照护,包括对病人家属以及临终关怀服务提供者的关照②End of Life Care.National Audit Office,2008.http://www.nao.org.uk/publications/0708/end_of_life_care.aspx.p.13,2008 -11/2010 -12.。整个过程都环环相扣,不同医疗机构之间的衔接比较到位。
(二)服务内容全面
临终关怀服务常由医师、护士、社会工作者、家属、志愿者以及营养学、心理学工作者和宗教人士等多方面人员共同参与,其主要任务是控制疼痛、缓解症状、舒适护理、减轻或消除病人的心理负担和消极情绪。除了一般的综合性临终服务机构之外,还有专门针对癌症或者肾病患者的专科临终关怀机构。玛丽·居里癌症照护中心(Marie Curie Cancer Care)是英国最大的独立临终关怀院,主要服务对象是晚期癌症患者,在全英国共有10家,其中7家在英格兰,每年共接待大约4000位住院病人。
临终关怀不仅关照患者的生理需要,而且还考虑病人情感和精神需求,帮助他们应对病痛、在临终前积极地生活。同时还兼顾社会的需要,重视晚期病人家属的情感和实际需求。无论是患者在生病期间还是病逝之后,工作人员都能够为其家人进行心理抚慰,开展诸如心理咨询、健康教育、死亡教育、精神支持、社会支援以及丧亲抚慰等心理救助服务,帮助他们走出丧失亲人的哀痛。从这个意义上说,临终关怀院不仅仅是个医院,更重要的是一种照料病人的方式、一种满足社会需求的积极实践。因此,临终关怀服务是医疗保健服务高度专业化和全科化的统一。可以说,临终关怀已经发展成为一项运动,它足以改变人们走完人生旅途的方式。
(三)临终关怀机构齐全、规模相对庞大
英国的临终关怀机构主要是指那些为临终病人及其照护者提供关怀和支持的事业,具体的形式包括住院服务、日间护理(day care)、社区服务、门诊预约、医疗陪护、暂休看护(respite care)以及丧亲抚慰(bereavement counseling)等。英国临终关怀服务机构主要有以下几种:独立的临终关怀服务机构、隶属普通医院或其他医疗保健机构的临终关怀病房以及家庭临终关怀病床(home care),以住院服务的方式为主,其中包括日间护理。
英国临终关怀机构已经能够提供比较广泛的服务,每年大约有25万病人以不同的方式接受临终关怀服务。相对于一个人口只有6220万的国家来说,这些数据足以说明临终关怀在这个国家国民意识和医疗体系中的重要位置。根据2008年英国国家审计署的统计,英格兰共有独立的成人临终关怀院(independent adult hospice)155家,国民医疗保险体系(National Health Service,简称NHS)所属医院的临终关怀病房(hospice unit)共有40家,从业的专业医护人员共计5500人①R esults of Censuses of Independent Hospices& NHS Palliative Care Providers.National Audit Office(2008).http://www.nao.org.uk/publications/0708/end_of_life_care.aspx,p.2.2008 -11/2010 -12.。这个数字还不包括配备注册护士的兼具关怀功能的老年全托病房(care home)以及一些教会开办的具有临终关怀性质的救助机构。在运作方式方面,除独立的临终关怀机构以外,老年全托病房和家庭病房是重要的方式,也是对中国大陆临终关怀事业特别有启发意义的临终关怀方式。2007年3月,英格兰注册的老年全托病房数量为18500所,床位442000个②C are Home Survey Results.National Audit Office(2008).http://www.nao.org.uk/publications/0708/end_of_life_care.aspx,p.2.2008 -11/2010-12.。这些照护机构一般由私人机构、志愿者组织或者基层政府、社区开办,提供灵活多样的临终关怀服务。
(四)民众的参与程度高
根据玛丽·居里中心的统计,英国大约三分之一的人口以各种方式接触过临终关怀事业。而英国国家审计署、舍费尔德国民医疗保险系统和圣鲁克临终关怀院(St.Luke’s Hospice)等机构进行的联合调查显示,2007年度英国支持临终关怀事业的志愿者总数超过10万人,志愿者的总工作时间大约为440万小时③R esults of Censuses of Independent Hospices& NHS Palliative Care Providers.National Audit Office(2008).http://www.nao.org.uk/publications/0708/end_of_life_care.aspx,p.21.2008 -11/2010 -12.。大批的志愿者活跃在临终关怀机构或这些机构开办的超市或商店中,或者参加宣传和募捐活动,提供各种各样的服务。志愿者的参与不仅有助于临终关怀机构提高服务质量,更重要的是,这种广泛的参与能够使更多的人了解并支持这项事业。2009年3月,玛丽·居里照护中心在一年一度的“黄水仙全民募捐”(The Great Daffodil Appeal)中收入450万英镑,仅街头募捐所得就达到了129万英镑④Reports and Accounts 2008/09.Marie Curie Cancer Center.Http//www.mariecurie.org.uk,p.5.。
临终关怀院的志愿者定期在市中心募集资金,大力宣传临终关怀,让国民更多地了解这项事业。在英国街头,经常可以看到佩戴着黄色水仙花的人们,这些都是支持过玛丽·居里临终关怀院的市民,因为每位捐赠者或者志愿者都可以得到临终关怀机构的纪念品。临终关怀院还开办旧货商店,出售市民捐赠的二手商品,这些商店大都生意兴隆,不少收入不菲的白领也会光顾。社区学校里经常出售带有临终关怀院标记的文具或者纪念品,还有的号召学生回收牛奶瓶,回收所得用于购买轮椅等物品,捐给当地的临终关怀院,这样孩子从小就开始了解、关心这项事业。有些临终关怀院还发行彩票,类似于中国的体彩和福彩,只不过收入所得是“专款专用”,全部用于临终关怀。临终关怀院还会组织一些国内外旅游活动,增进人们对这项事业的了解。公众的参与对于该项事业的发展的确发挥了重要的促进作用。
(五)募集资金渠道多样
资金预算是包括临终关怀机构在内的几乎所有医疗机构面临的首要问题,解决资金来源因而成为临终关怀机构成功运作的根本所在。英国实行全民公费医疗,病人的就诊、住院等费用基本由国家财政承担,临终关怀机构的住院病人大都可以享有各项免费服务,所以临终关怀机构都属于非盈利性医疗机构。据不完全统计,06-07年度,英格兰临终关怀院的平均收入为390万英镑,年收入最多的独立关怀院为1360万英镑。据审计部门估算,该年度英格兰所有临终关怀院的总收入大约在4.87亿至5.52亿英镑⑤Results of Censuses of Independent Hospices& NHS Palliative Care Providers.National Audit Office(2008).http://www.nao.org.uk/publications/0708/end_of_life_care.aspx,p.8.2008 -11/2010 -12.。英国政府下属的国民医疗保险体系负责公民的基本医疗服务工作,玛丽·居里等规模较大临终关怀院大约70%以上的资金来源于国民医疗保险,剩余的资金来源于慈善团体的捐助以及以各种方式筹措的资金。每年全国各种与临终关怀相关的慈善团体收到约1.1亿英镑的捐助,其中四分之三左右来源于社会各界临终关怀事业的支持者。即便是兼具临终关怀的老年全托护理院,大约1/2的资金来源于国家财政,私人捐赠近1/3。由此可见国家财政和国民医疗保险对临终关怀事业的大力支持。表1以独立临终关怀院为例显示06-07年度资金筹集情况,国民医疗保险体系下属的临终关怀病房情况大致相当,有的关怀院是全额拨款,有的主要靠慈善捐赠,表1中可以看出,慈善捐赠所占的比重比较大,超过了国家拨款。
表1 独立临终关怀院资金来源①Results of Censuses of Independent Hospices& NHS Palliative Care Providers.National Audit Office(2008).http://www.nao.org.uk/publications/0708/end_of_life_care.aspx,p.9.2008 -11/2010 -12.
如表1所示,除了国家财政以外,临终关怀院通过多种方式募集资金。很多行业资助临终关怀事业,有些临终关怀院主要依赖慈善捐助经营。普通市民的个人捐助也是不可小视的一部分,虽然这些资金只占总预算的一小部分,但是其社会收益远远超过了经济收益。比如:
(六)完善的设施、人性化服务及全方位宣传
英国临终关怀院设施齐全,布置温馨,可以让病人享受家庭般的温暖,而且对临终病人的提供全面的人文关怀。医院配有康复治疗室、图书馆、娱乐室、音乐室、按摩室、浴室等,还有专门接待病人家属的会客室,便于医护人员、病人以及家属之间的交流。病房既有单人房,也有双人间和四人间,里面都配备有独立的洗手间。在崇尚独立和个人隐私的西方,双人间和四人间的设置更多的是为了便于患者之间或者患者与亲人之间的交流。每种病房都留有家属陪护的空间,家人可以陪护过夜,很大程度上满足了晚期病人希望与家人共度最后时光的愿望。志愿者定期到医院,与患者进行交流谈心、缓解压力。浴室也配备专门的设备,例如有大浴床便于护士为生活不能自理的患者进行洗浴。音乐室配备各种电子音响和视频设备,患者可以选择自己喜欢的音乐,放松身心、保持心情愉悦。哪怕是抽血时,护士也会给病人辅助以亲切的交谈,转移病人的注意力,把疼痛减轻到最低限度。
这些服务项目非常人性化,能够适合不同年龄、性别和种族的病人,比如有些机构能够提供不同语言的服务,满足不同中主、不同文化层次病人的需求。对于那些愿意在家里与家人共度最后旅程的病人,社区临终关怀服务机构还能够提供上门服务。病人可以拨打电话预约,在家里得到专业的医生、护士以及志愿者的多种服务。
英国居民经常收到一些有关临终关怀的宣传材料,比如为癌症患者提供家庭服务的材料;在商业街上也会经常遇到当地临终关怀院的一些志愿者散发宣传品,募集资金等;学校里也出售一些印有临终关怀标志的文具,让学生从小就接触并了解这项伟大的事业。可以说,英国的临终关怀宣传十分到位,真正做到了“家喻户晓”。
(七)专业人员定期培训
为了更好地提供临终关怀服务,专业人员的培训也是必不可少的保障。在各种临终关怀机构,除了具备专业知识的医师之外,注册护士以及护理人员都要定期接受严格的专业技能培训,因为专业的护理对临终病人尤其重要。2008年英国审计署对临终关怀机构的评估特别包括医务人员培训,将其作为评估此类机构的一个重要指标。专业人员(Care staff)和注册护士(registered nurse)定期接受专门技能培训。一半左右的老年全托护理院将定期专业培训作为上岗的必备条件,或者将其列为员工的正式资质考评。
此外,有些病人喜欢在家里接受临终关怀服务,医护人员除了上门服务之外,还为患者家属讲解一些基本的医学常识和护理知识,以便家人能在医护人员不在场的情况下为患者提供服务;这些专业人士还对患者及其家属进行死亡教育,让他们克服恐惧心理,正确地面对死亡。而且,临终关怀院的志愿者也要接受相关培训,以便能提供更好的服务。
大陆自从1988年天津医学院临终关怀关怀中心成立以来,临终关怀研究和实践已经历了二十多年的发展。1993年5月,中国心理卫生协会临终关怀专业委员会成立。2006年4月,中国生命关怀协会成立。1992年,“首届东西方临终关怀国际研讨会”在天津召开,时任卫生部部长的陈敏章在开幕式上说:“对临终病人的照护,不仅充分体现了人道主义和对人类尊严的维护,而且在一定程度上可以减轻家庭和单位的负担,是有百利而无一害的善举”。虽然临终关怀事业在90年代有了个良好的开端,并且临终关怀的社会需求的确很大,然而临终关怀的发展却没有像人们期望的那样一帆风顺。
目前为止,国内卫生管理部门并没有对临终关怀给予足够的重视,相关部门甚至没有准确的统计数字来反映正式注册临终关怀机构的各种情况。截止到2007年,中国大陆已相继创办临终关怀机构100多家,从业人员的数量在4-5万之间。这个数字相比于英国来说,的确是非常不足的。中国作为人口大国,人口老龄化日趋严重,“空巢现象”的日益普遍,并且三十多年来实行独生子女政策,养老问题为社会及家庭的压力日益明显,因而,与这些问题密切相关的临终照护也愈发引起人们的关注。另一方面,世界卫生组织的统计数字显示,癌症仍然是全世界范围内首要的致死原因。2007年,全球有790万人死于癌症,占死亡人数的13%,其中近四分之三(72%)的死亡病例发生在中低收入国家①Cancer.World Health Organization.http://www.who.int/cancer/en/.2011 -02/2011 -03.。我国目前每年死于癌症的人数大约在180万到200万之间,在过去的30年间,癌症死亡率增加了80%。近年来,工业化引发的环境和大气污染的加重,以及农药残留和添加剂等引发的食品安全等问题都在一定程度上增加了人们罹患肿瘤等恶性疾病的比例。孙燕院士从我国不同地区、不同年龄和性别的患者进行调查后得出结论:“我国肿瘤发病情况正处于高发阶段……恶性肿瘤极大地威胁着人们的健康,尤其是肺癌,无论是发病率还是死亡率都应该引起人们的高度警惕”②孙燕:《癌症是疾病死亡的元凶》,《首都医药》2005年第5期,第43页。。这意味着会有越来越多的癌症病人需要得到临终关怀。此外,肺心病、心衰、尿毒症等晚期病人也是死亡高发的群体。这些不同方面之间的矛盾也凸显出临终关怀事业的重要性和紧迫性。本文的作者期望通过比对英国临终关怀的发展,能够为我国的临终关怀事业提供某些启示。
(一)中国大陆临终关怀存在的问题
临终关怀机构数量少,且覆盖面窄。目前临终关怀服务只在部分大城市开展起来,而在经济欠发达地区,特别是边远的农村,短时期内还难以设立有效的服务机构。目前较为可行的主要有李义庭提出的“PDS”模式和施榕的“施氏模式”。前者以缓解病人的痛苦为中心,在三个方位上将临终关怀医院、社区临终关怀机构以及家庭临终关怀病床结合起来,建立国营、集体和民营相结合的资金投入和运营模式;后者则主要着眼于农村的临终病人,设计出了家庭和社区临终关怀照护的二元模式。其他还有陈春燕等人的临终关怀模式的设想,但是经过十几年的发展,临终关怀事业并没有取得多大进展,甚至在经历了90年代的短期发展滞后,在21世纪再次陷入了难以维系的境地。学者们已经认识到这个问题,并且从不同的角度探讨了大陆临终关怀事业举步维艰的原因。其实,究其实质,资金和医疗资源的分配是问题的核心所在。目前,除了李嘉诚基金所资助的20家宁养院以外,其他临终关怀院或者临终关怀病房大都难以筹措到维持日常运营的资金。
究其原因,国家投入和社会支持的双重不足是许多机构难以维持的重要原因。独立临终关怀机构虽然能够提供专业服务,但是其中的相当一部分属于私营性质,医疗保险成为此项事业发展的瓶颈。由于无法与医保政策接轨,病人的检查、用药和住院等费用无法报销,加重了晚期病人的经济负担,也将许多病人拒之门外。而对于综合医院的临终关怀病房来说,虽然已经纳入医保体系,但是由于临终关怀服务不再对病人采取积极地治疗手段,因而用药、检查等费用大大低于肿瘤科等专门科室的收费,医院往往出于最大限度地利用医疗资源、获取更大经济收益的考虑而最终取消此项服务。这些矛盾突出体现在临终关怀资源过低的使用率上。一方面,现有独立临终关怀医院或者临终关怀病房的病床闲置率高、经济效益欠佳,有些甚至难以维系;另一方面,大部分晚期病人(特别是癌症患者)都是在综合医院的专科病房中度过生命中的最后旅程,并且由于过度的治疗(如放化疗)使得病人的免疫力急剧下降,生活质量非常差。经济条件好的病人在ICU病房借助呼吸机等仪器设备维持着生命,基本与家人没有什么交流,而且还占用了大量的医疗资源;而另一方面,许多贫困病人即使在晚期放弃常规治疗,也没有途径得到临终关怀服务,临终之际反而得不到基本的照护,只能在家中痛苦地等待死亡的降临。从生命价值的角度来看,这两种方式都严重损害了病人的生活质量,伤害了他们的尊严。只要临终关怀机构的运营收益和病人的就医费用之间的矛盾得不到解决,临终关怀服务难以获得真正的发展。
社会认同和支持严重不足,社会工作者及志愿者缺乏等等。临终关怀院性质特殊,而现在并没有专门的政策加以规范和支持。例如,临终关怀机构的晚期病人绝大多数生活不能自理,人工护理费用以及医用材料的消耗都远远大于普通医院。而纳入医疗保险的机构在收费方面必须执行医疗机构的统一标准,否则病人无法报销。另外,由于国家没有相关的政策支持,临终关怀机构难以向普通的养老机构那样从政府申请到补贴。这种“高成本、低收入”的模式势必严重阻碍了这类人文关怀事业的发展。而罗维等人对上海市临终关怀服务调查进行了深入的调查之后,认为,现行的医保制度对临终关怀拂去补偿方面存在许多空白,他们得出结论:“上海市现行福利和医疗保险制度完全有责任和有能力解决临终关怀所面临的问题”①罗 维、施永兴、庞连志:《上海市登记注册临终关怀机构的资源及服务功能的调查分析》,《中国全科医学》2010年6月第13卷,第1790页。。虽然这调查只涉及一个地区,但是对于东部其他医疗保险相对成熟的省市同样具有借鉴意义。
医护人员总体素质还有待提高。例如,赵佩英、杨燕群从护理人员专业知识的不足分析了原因,提出提高护理人员的心理素质、业务素质,规范临终关怀的护理常规是保证服务质量的重要方面②赵佩英、杨燕群:《临终护理缺陷的调查分析》,《护理管理杂志》2003年3月第3卷第2期,第20页。。除了专业的医疗知识和技能之外,医护人员对该项事业的认识也往往带有一定的局限性。中国几千年的文化沉淀使人们对死亡心怀恐惧和忌讳,无法形成理性认识,这也是志愿者参与程度低下的一个重要因素。
(二)解决措施及建议
针对上面所述的现状,我国临终关怀事业应该立足中国国情,借鉴国外临终关怀的长处,本文作者设想通过以下的措施来解决这些矛盾。
第一,健全社会医疗保障体系。针对社会需求增设,开设临终关怀院或者在医院开设临终关怀病床,将临终关怀纳入基本医疗保障体系。新医改政策出台以后,国家为保障全民基本医疗,做出了很大的努力,尤其是加大了对城镇居民和农民医疗保险的投入,已经收到了显著的社会效益。而新型农村合作医疗的实施,使得占人口70%的农民参与到医疗保障体系当中,这就让一些绝症患者有机会获得临终关怀服务。温家宝总理的《政府工作报告》显示,截止到2009年底,全国城镇职工和城镇居民基本医疗保险参保4.01亿人,新型农村合作医疗制度覆盖8.3亿人,总数已经超过12亿人。报告还提出,“要把城镇居民基本医保和新农合的财政补助标准提高到120元,比上年增长50%③温 家宝,《政府工作报告》,http://www.chinadaily.com.cn/dfpd/2010qglianghui/2010-03/06/content_9546845.htm,2010-03-05/2010-12.。可见,国家的医疗投入已经提供了基本的保障,使得临终关怀事业的进一步发展成为可能。如果加强临终关怀和基本医疗保障体系的接轨、推动医院和临终关怀机构的互相配合和相互转诊,就会便于晚期病人接受临终关怀服务,一定程度上改变临终关怀机构目前的尴尬境地。
第二,多渠道筹集资金、解决临终关怀的资金来源问题。国家财政的投入还不足以维系临终关怀机构的生存,因而需要加强临终关怀的宣传,让社会各界了解并支持这项事业,从而多渠道募集慈善资金。英国在这方面的经验值得借鉴,我们同样可以通过发行专门彩票、鼓励企业捐助、个人参与、开办“第三产业”等方式募集资金。这需要国家政策的支持,例如在注册、管理和税收等方面的扶持。
第三,加强对国民的死亡教育,树立科学的死亡观。中国“临终关怀之父”崔以泰教授曾这样评价:人们在死亡观念上还有待改变,“优死”也需要进行教育,进行正确对待死亡的教育以提高人民对死亡的价值、规律和生命质量的认识,以建立合理的心理适应机制,这样就能够自然地接纳死亡,坦然地面对死亡④赵欣:《临终关怀:最后的晚霞也灿烂》.2007年1月23日.http://www.china84000.com/Article/lzgh/200701/3461.html,2007-01/2011-03.。事实上,随着中国经济的发展,国家财政对非赢利性医疗机构的投入有了很大的增长,决策者对这项事业的支持力度成为临终关怀机构的开办和扩展的关键,这就需要加强对民众的宣传,使人们克服对死亡的恐惧心理,使临终关怀更易于为人们所接受。在中国的传统观念中,“死亡”是个禁忌,人们对于死亡认识不足,往往以各种方式拒绝接受死亡。患者家属也渴望通过常规治疗延续患者的生命,虽然最后的结果往往是人财两空,不过家属总认为这才是尽了责任或孝心。然而,患者在治疗当中承受着巨大的痛苦,自己的生命尊严也无法得到保障,不能像那些接受临终关怀的患者那样比较安详地离世。
第四,采用多种方式开展临终关怀服务。结合中国的国情,在城市建立临终关怀院或者设立临终关怀病房,并与社区等基层医疗机构结合,开设家庭病房。许多老年人都有“叶落归根”的情结,希望在家中度过最后的时光,因此临终关怀机构可以和现在已经较为普遍实行的“家庭病房”结合起来,提供临终照护、心理抚慰。在农村可以采用“施氏模式”,临终关怀机构与养老院结合,开设临终关怀病房,为晚期患者提供专业的照护;还可以通过乡村医生给一些晚期患者提供家庭病床服务。新农村合作医疗的进一步推广为这种设想提供了可能。
第五,扩大宣传,健全志愿者制度,壮大临终关怀队伍。我国从事临终关怀的志愿者非常少,主要是宣传力度不够。可以通过为志愿者提供优先就业、将来得到免费服务、减免税收等优惠政策来完善志愿者服务制度。只有人们了解这项伟大而光荣的事业,才会有更多的人加入志愿者行列。
第六,加强从业人员的培训,提高从业人员的素质和专业水平。一方面,目前我们国家从事临终关怀的医生、护士、社会工作者等相关人员的专业水平并不高,这就需要将强这些从业人员的培训,提高他们的业务水平和素质,尤其是加强社区家庭病房、农村的医护从业人员的专业水平。另一方面,和英国相比,我国的临终关怀从业人员在医护人员中所占比例非常小。虽然英国的临终关怀体系已经比较成熟,但是每年在新增医护人员中,从事临终关怀专业的人员增长比例仍旧是最高的,达到9%,而相比之下全科医生仅为1%。由此可见,要想是中国的临终关怀取得实质的进步,加强从业人员的培训、扩大从业人员队伍是基本保证。
临终关怀事业是崇高神圣的“晚霞工程”,可以毫不夸张地说,这是一项几乎关系到所有人的事业,是人文关怀的重要方面,体现了对生命的尊重,其重要性不言而喻。随着社会的进步,相信临终关怀事业会逐渐地得到社会的认可。经过社会各界的共同努力,临终关怀事业能够为更多的患者提供人文关怀,我们一定要把这项事业做成功,正如中国“临终关怀之父”崔以泰所说,“让人们最后的旅程仍然是光辉灿烂的,人虽然哭着来到世界,要让他们笑着离开人间①崔以泰:《大陆临终关怀事业的兴起与特色》,《两岸“生命教育与管理”学术研讨会》2003年12月,第149页。。
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A
1003-4145[2012]02-0048-07
2011-11-28
苏永刚(1971—),男,山东大学外语学院副教授,人文医学研究中心博士研究生。马娉(1972—)女,山东新泰市中医院主管护师。陈晓阳(1955—),教授,博士生导师,山东大学人文医学研究中心主任,山东省生命伦理研究院院长。
本文系国家社科基金重点项目“新医改方案与构建和谐医患关系若干问题研究”(项目编号:10AGL012)以及山东大学自主创新课题项目“中英临终关怀模式比较研究”(项目编号:IFW09060)的阶段性研究成果。
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