成年癫痫患者自我管理干预研究

王晓娟 胡永芳 雍莉 施惠 戴秀英

（1.宁夏医科大学总医院供应室，宁夏 银川750004；2.宁夏医科大学）

成年癫痫患者自我管理干预研究

王晓娟1胡永芳1雍莉1施惠1戴秀英2

（1.宁夏医科大学总医院供应室，宁夏 银川750004；2.宁夏医科大学）

目的 探讨自我管理干预对成年癫痫患者心理健康水平及生活质量的影响。方法 从宁夏癫痫示范项目组中选取符合纳入标准的100例患者，随机分为对照组和实验组。对照组进行癫痫基础知识教育，实验组实施癫痫自我管理干预，6个月后评价干预效果。结果 干预后，实验组患者SCL－90总分及十项因子分均明显低于对照组，差异有显著意义（P＜0.05）；实验组患者生活质量总分及发作担忧、生活满意度、情绪、社会功能方面的得分均高于对照组，差异有显著意义（P＜0.05）。结论 自我管理干预可以提高成年癫痫患者的心理健康水平及生活质量。

癫痫 自我管理 生活质量 护理

Epilepsy Self－management Quality of life Nursing

癫痫是一种常见的慢性神经系统疾病，WHO在我国的流行病学调查显示癫痫患病率为0.7%，宁夏地区癫痫患病率为0.85%，远高于国内其它省区［1］。2001年 WHO全球抗癫痫运动示范项目为宁夏癫痫患者免费提供苯巴比妥治疗，绝大部分患者发作次数明显减少或发作终止［2］。但由于缺乏自我管理的相关知识，部分患者随意减药、停药，导致癫痫复发或加重，严重影响了患者的心理健康状况及生活质量。本研究对成年癫痫患者实施自我管理干预，取得了良好的效果，现报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 从宁夏平罗、贺兰、永宁、灵武四县（市）癫痫示范项目组中收集100例癫痫患者。纳入标准：（1）经临床发作和（或）脑电图发现痫样放电确诊强直－阵挛性发作［3］的癫痫患者；（2）年龄≥18周岁；（3）单用苯巴比妥治疗；（4）文化程度≥小学；（5）患者本人签署知情同意书。排除标准：（1）有活动性精神障碍者；（2）妊娠及哺乳期妇女。100例患者中，年龄18～68岁，平均年龄（35.03±13.97）岁。将100例患者采用随机数字表分组的方法分为两组：实验组和对照组各50例。两组患者在年龄、性别、病程、发作频率等方面比较，差异无显著意义（P＞0.05），具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 对照组 进行3次集中讲座，向患者传授癫痫基础知识：包括癫痫的概念、治疗方法、诱发因素、抗癫痫药物的作用、发作的护理。

1.2.2 实验组 采取自我管理干预措施

1.2.2.1 《癫痫患者自我管理指导手册》 参照戴秀英教授主编的《癫痫患者365问》，编写《癫痫患者自我管理指导手册》，包括药物管理、压力管理、情绪管理等内容。每位患者发放一册。

1.2.2.2 个人自我管理计划 （1）举办自我管理知识讲座；（2）护理人员与患者一起制订个人自我管理计划；（3）家庭作业：要求患者按时填写计划，护理人员定期检查，对依从性差的患者给予耐心指导。

1.2.2.3 药物自我管理 （1）举办抗癫痫药物知识讲座，让患者认识到按时服药对于控制发作的重要性；（2）护理人员帮助依从性差的患者寻找原因，制定改变的策略，树立战胜疾病的信心；（3）教会患者识别抗癫痫药物副反应并学会处理方法；（4）选择依从性好的患者介绍服药的体会，并作为榜样示范；（5）家庭作业：漏服药的患者采用定手机或闹钟铃声来提醒服药；患者做分隔药盒，每天睡前摆好第二天的药物，放于醒目的位置；规律进餐的患者嘱其进餐时服药；外出时随身携带抗癫痫药。

1.2.2.4 发作的管理 教会患者告诉周围人癫痫发作时进行救助的具体方法：（1）将患者头部转向一侧，避免发生误吸；（2）解开患者衣领和皮带；（3）用枕头或外套保护患者的头部；（4）陪伴患者，直到他（她）从癫痫发作中完全清醒过来。

1.2.2.5 安全的管理 （1）工作环境要安全，避免电工、机械操作、接触剧毒品等职业；（2）避免强体力劳动和长时间过度脑力劳动。

1.2.2.6 生活方式管理 （1）戒烟戒酒，避免喝浓茶和咖啡；（2）睡眠充足，适当锻炼；（3）合理膳食，按时进餐，避免血糖过低诱发癫痫发作；（4）少量多餐。一次性摄入过量食物会使血糖快速上升，刺激胰岛素分泌又会使血糖快速下降，血糖波动过大，会诱发癫痫发作。

1.2.2.7 心理干预 建立团体心理辅导小组，每组25名患者，由具有心理咨询师资格的2名护士对患者进行团体辅导。通过游戏、经验交流、角色扮演等形式使患者学会沟通技巧、自我调节情绪的方法、压力管理的方法。团体心理辅导每次1 h，共6次。

1.3 研究工具

1.3.1 一般情况问卷 内容包括姓名、性别、年龄、职业、文化程度等情况。

1.3.2 美国癫痫患者生活质量量表（Quality of Life in Epilepsy－31，QOLIE－31）［4］该量表共 31项，包括7个方面，中文版具有较好的信度和效度，在国内广泛使用。

1.3.3 症 状 自 评 量 表 （Symptom Checklist－90，SCL－90）［5］该量表是进行心理健康状况调查普遍使用的量表，共10个因子。分数越高，表示心理健康状况越不乐观。

1.4 统计学方法 数据用SPSS 16.0软件分析，计量资料用（±s）表示，用t检验作统计分析。P＜0.05为差异有显著意义。

2 结果（表1，2）

表1 两组患者干预前后SCL－90评分的比较（±s，分）

表1 两组患者干预前后SCL－90评分的比较（±s，分）

t P总分 149.98±32.62 150.56±32.79－0.089 ＞0.05 99.68±15.90 147.76±33.03－9.275 ＜项目 干预后干预前实验组 对照组 t P 实验组 对照组0.05躯体化 1.59±0.54 1.47±0.59 0.745 ＞0.05 1.06±0.37 1.44±0.58 －3.902 ＜0.05强迫症状 1.91±0.57 1.76±0.58 1.268 ＞0.05 1.48±0.55 1.73±0.61 －2.203 ＜0.05人际关系 1.90±0.67 1.91±0.61 －0.051 ＞0.05 0.96±0.40 1.87±0.62 －8.677 ＜0.05抑郁 1.85±0.58 1.85±0.57 0.040 ＞0.05 0.88±0.38 1.83±0.56 －9.960 ＜0.05焦虑 1.59±0.56 1.59±0.55 0.000 ＞0.05 1.06±0.40 1.58±0.55 －5.371 ＜0.05敌对 1.76±0.77 1.99±0.83 －1.421 ＞0.05 1.17±0.48 1.92±0.81 －5.611 ＜0.05恐怖 1.44±0.69 1.45±0.67 －0.084 ＞0.05 1.15±0.47 1.46±0.67 －2.594 ＜0.05偏执 1.75±0.64 1.77±0.62 －0.159 ＞0.05 1.36±0.52 1.74±0.63 －3.299 ＜0.05精神病性 1.56±0.57 1.66±0.55 －0.843 ＞0.05 1.23±0.44 1.58±0.54 －3.574 ＜0.05其他 1.19±0.63 1.27±0.61 －0.601 ＞0.05 0.84±0.40 1.25±0.59 －4.042 ＜0.05

表2 两组患者干预前后生活质量量表评分的比较（±s，分）

表2 两组患者干预前后生活质量量表评分的比较（±s，分）

t P发作担忧 40.79±23.38 38.97±21.84 －1.844 ＞0.05 73.82±16.15 47.76±26.11 6.000 ＜项目 干预后干预前实验组 对照组 t P 实验组 对照组0.05生活满意度 54.80±16.51 61.30±18.66 －0.899 ＞0.05 77.85±13.28 58.15±17.27 6.395 ＜0.05情绪 45.52±14.85 48.13±14.16 －1.346 ＞0.05 80.80±10.41 50.96±17.01 10.582 ＜0.05精力／疲劳 47.80±17.50 52.90±20.28 －0.007 ＞0.05 55.60±19.60 49.50±20.95 1.503 ＞0.05认知功能 44.67±22.79 44.70±22.81 －0.811 ＞0.05 47.60±22.24 48.89±22.48 －0.289 ＞0.05药物影响 42.45±28.70 46.92±26.35 －0.553 ＞0.05 49.96±29.18 59.47±29.54 －1.619 ＞0.05社会功能 46.00±26.62 48.88±25.43 －0.710 ＞0.05 74.80±14.95 55.20±24.03 4.898 ＜0.05总分 46.49±17.48 49.01±17.93 0.402 ＞0.05 65.65±10.80 52.12±15.86 4.988 ＜0.05

3 讨论

3.1 开展自我管理干预的意义 癫痫患者常担心自己在公共场合发病，引起社会和公众的敌意，从而产生焦虑、抑郁、羞耻感等不良心理。患者承受家庭歧视、教育受限、就业困难、婚姻不幸等多方面的压力。患者的自我管理知识匮乏，对癫痫的认识不足，服药依从性差，导致癫痫复发或加重。癫痫反复发作，使患者产生严重的身体、心理问题［4］，致使患者心理健康水平及生活质量下降。本研究对50例成年癫痫患者实施自我管理干预，取得了满意的效果。通过自我管理干预，使患者获得癫痫相关知识，改变了对癫痫的态度，增强了治疗信心，建立了健康行为，有效地控制了癫痫发作；而且激发了患者的参与意识，学会了自我管理技能，能够自行管理药物、自我监测疾病、调节情绪、学会管理各种压力，自行处理各种社会问题，提高社会适应能力，从而促进了身心健康。

3.2 自我管理干预对心理健康状况的影响 6个月后，两组间SCL－90总分及十项因子分差异有显著意义（P＜0.05），实验组得分低于对照组，表明自我管理干预能够提高患者的心理健康水平，与王秀菊等［6］研究结果一致。研究中发现部分患者反复发作，病情逐渐加重，造成患者心理上高度紧张恐惧，产生焦虑和自卑心理。DiIorio等［7］的研究发现，护士在指导癫痫患者交流方面具有积极作用，有助于消除患者的被隔绝感和孤独感。本研究通过团体心理辅导的方式，针对性地进行自信心训练，让患者知道坚持服药、控制发作，癫痫患者可以像正常人一样工作、学习、与人交往，消除了患者的自卑心理。通过游戏、角色扮演等形式让患者理解有效沟通的要素，体验信任、关爱、互助等人际交往技巧，与病友相互理解、相互支持。护士引导患者将所学到的自我管理知识和技能运用到实际生活中，与周围人群形成和谐的人际关系。

3.3 自我管理干预对生活质量的影响 干预结束时两组间的总得分及发作担忧、生活满意度、情绪、社会功能的得分差异有显著意义（P＜0.05），实验组得分高于对照组。本研究在自我管理干预过程中正确引导患者避免癫痫发作的因素，让患者将病情告诉周围人，以便发作时有人提供及时有效的救助，减轻了患者对发作的担忧。对患者进行服药管理、生活方式管理方面知识及技能的培训，并通过布置家庭作业的方式巩固培训效果。心理辅导活动中，护士通过游戏授予患者压力管理及自我调节情绪的方法，患者根据需要选择适合自己的放松方式，可正确面对生活中的各种压力。

综上所述，对成年癫痫患者实施自我管理干预是一种有效、简便的方法，值得广大医务工作者借鉴应用。

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［5］汪向东.症状自评量表心理卫生评定量表手册增订版［M］.北京：人民卫生出版社，1999：33－35.

［6］王秀菊，楚平华，闫景新，等.自我管理训练对改善癫痫患者焦虑、抑郁情绪的对照研究［J］.精神医学杂志，2008，21（5）：383－385.

［7］Dilorio C，Henry M.Self－management in persons with epilepsy［J］.Neurosci nurs，1995，27：338－343.

R471，R742.1

A

1002－6975（2012）18－1669－04

美国国立卫生研究院（NIH）资助国际癫痫合作项目（编号：R21NS069223）

王晓娟（1982－），女，宁夏银川，硕士，主管护师，副护士长，从事临床护理工作

戴秀英

2012－03－27）