当我告诉人们我6岁的儿子患有糖尿病时,他们有时会问:“你们家还有其他人有糖尿病吗?”通常,在听到肯定的答复之后(我的两个姐妹和一个叔叔也都有1型糖尿病),他们都会感到释然,似乎这让他们觉得,他们家现在没有糖尿病人,因此他们自己或者儿女们以后也不会得糖尿病。
因一些机缘巧合,我们认识了一些儿童糖尿病患者,在他们之中只有一个家庭有糖尿病家族史。不过,糖尿病的确容易在家族中流行。作为贡献“问题基因”给后代的父母辈,我可以明确地告诉你,我的心里常常存有负罪感。每当有人向我提及这个问题时,我总是暗自在内心里流着泪。
但家族中有其他的糖尿病人对我来说有一个现成的好处:我有一个妹妹,她在八岁时被诊断出1型糖尿病,因此我很早就知道应该给糖尿病人一个怎样的家庭支持体系。当然了,由于性别的差异,我的妹妹并没有遭受如何练习足球的困扰,我的儿子也不用担心长大后的怀孕问题。但是在对他们的护理当中,仍然存有很多的共同点,这让我在试图管理这个令一些人抓狂令一些人沮丧的慢性疾病时,显得颇有些游刃有余。
两年前,在我带我儿子伊凡去医院看病的那天,是我妹妹陪我们坐了两个小时的车,来到儿童医院。她最能理解我的恐惧和失落感。她帮忙计算我们最喜欢的冰淇淋中的热量,她同情着我儿子疯狂的令人费解的血糖波动。
最重要的是,她是我们的榜样,一个“你能过一种健康的生活,不让糖尿病控制生活”的榜样。她是一个成功者,是一位幸福的母亲,至今为止她与1型糖尿病已共同生活了26年。在她刚诊断糖尿病的时候,医疗技术远不如现在先进,然而她还是获得了健康的生活,没有任何并发症(她曾提醒我,并发症并非不可避免,只要坚持科学的治疗和护理)。我妹妹还为伊文示范了一种正常的生活的方式。有些儿童糖尿病患者经常会感到孤独,好像他们是世上唯一需要处理复杂状况的人,但是伊凡不会。在家庭聚餐的时候,伊凡会很高兴地测一下血糖,就像她的姨妈经常做的那样。
我的儿子还太年轻, 还不到时候真正理解并欣赏他的姨妈,但我知道,随着他逐渐长大,他需要对糖尿病做更多的控制,那时他会更加感激他亲近的人,曾经与他有着同样亲身的经历。因为我儿子的糖尿病,我妹妹和我们变得更加亲密了。我们之间存在着一条无形的纽带,我把它叫做羁绊。血浓于水,因为羁绊,原本的亲人变得更加亲密,它让我们清楚地感受到,原来在与糖尿病共生的人生之中,在我们心底一直存有一线希望,一声祝福,和一份感动。